Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

20.169 Yorum

  1. can dedi ki:

    sus lan karısını siktiğim şizofrenı psikolojini sikerim senn karısı fahişe oğlan yaptırcam seni

  2. Fuat Öztürk dedi ki:

    Küfretmede ara beni ananına al gel gözlerin önümde seni bağlayıp sikicem

  3. eyüp dedi ki:

    bu orospu çocuğu tecavüzcü belli konuşmalarından bunu öldürürler bir şekilde fazla yaşamaz bu

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Olum bak dün akşamdan beri burda erkeklik yapıyorsun ama icraat sıfır adres istedin yolladım numara istedin yolladım istersen konum bile atarım ama yeter ki çıkıp biriniz gelin artık. Hiç bi yürek yok lan sizde Kerimcan durmaz bile sizden daha erkek

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Siz bence gidip vurdurun yazık bsbanıza erkek oğlum var diye gururlanıyordur.

  4. VEYSEL DERE dedi ki:

    FUAR
    LAN MENEKŞE SONRADAN İSTANBUL GÖRMÜŞ İKİTELLİ ŞAMANI
    VAROŞLARIN EN AMERİKANCIĞI
    KORKAK KÖPEKLERİN EN KANCIĞI
    ULAN YANGIN KELLE
    TÜRK MAFYA DİZİLERİN ÇAKMA FÜGRANI
    EVRİMİNİ TAMAMLAMAMIŞ PRİMAT GÖT
    İYONLAŞMAMIŞ NÖTR ATOM SENİ
    YARIN HAFTA SONU YASAĞI BİTİYOR BENİMSİN

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Veysel sen nasıl bi köpeksin dün gece farkettim normalden yazmışsın. Sms olmadığı için cevap veremiyorum arıyorum açamıyosun da zaten üstelik burda yazdıklarında mesajda yazdıkların çok farklı niye ikiyüzlülük yapıyosun dün olduğu gibi pişmanlığını dile getir

  5. can dedi ki:

    fuat yarın bende ananı karını sikmeye gelıcem verdiğin adrese mrk etme sen

  6. necla dedi ki:

    fuat şuna bir son vermessen senin hakkında gerekli işlemlerş yaptıracam ben bu forumu bu şekilde mahvedemessiniz

  7. Fuat Öztürk dedi ki:

    Ulan leş sürüleri elinizden geleni ardınıza koymayın ne yapıyorsanız yapın hepinizin amına koydum içinizden geçtim ama bitane erkek yok aranızda Necla konuyu bilmiyosun sus

    • necla dedi ki:

      konuyuda biliyorum senin ne sapık olduğunuda üslubundan belli bilinçaltında ne sapıklık oluğu numaranla birlikte gerekli olanı yaparım gidin kozunuzu başka yerde paylaşın bi zahmet

      • Fuat Öztürk dedi ki:

        Başka bi yer yok kızım bu yüreksizlere adreste attım numarada ama dün akşamdan beri cesaret edipte yazan olmadı sadece biri gizliden aradı beni sesimi dinliyor sadece manyak gibi benim sorunum Veysel piçiyle size ne oluyor bende senden şikayetçiyim bana ağır itamda buluyorsun yanlız ben sizin gibi mahkeme falan uğraşmam kendi mahkememde yargılanırım

        • Fuat Öztürk dedi ki:

          Yargılarım

        • necla dedi ki:

          öylemi sorunun kimseyle beni ilglilendirmez kendi mahkemeni savcıya hakimede anlatırsın o zaman

          • Fuat Öztürk dedi ki:

            Neclacım git kahvaltı falan hazırla evi sil süpür bu kadar piçi dize getirdim sana neler yaparım sen düşün

        • eyüp dedi ki:

          vay vay vay adam tam şizofren kurgu ustası gizliden aramıslarda kimse cesaret edememişte olm sen bekle azıcık seniki cahil çocuk cesareti sana gerçeği öğretecem ben

  8. gökhan dedi ki:

    yav hakaten he bu nedir ya şuraya rahatlamaya giriyorduk

  9. necla dedi ki:

    fuat bana nelermi yaparsın ?? konuşmanı eşimde okuyor seni uyardım yarın biz sana neler yapacaz gör sen çığırdan çıktın iyice sapık şerefsiz

    • Fuat Öztürk dedi ki:

      Eşin bana ettiğin itamlarıda görüyor mu bu arada büyük yanlıştasın gözümle gördüğüm hiç birşeyden korkmam ki aklınızın ermediği işleri yapıyorum

      • necla dedi ki:

        tamam işte yarın savcıya da o aklımızın ermediği işlerini anlatırsın burdaki konuşmaların ile birlikte şimdi senle daha faazla muhattap olmıcam yarın gerekli olan yapılacak hakkında

        • Fuat Öztürk dedi ki:

          Tamam ablacım hadi hadi durma burda uğraşacak çok o çoçuğu var bende senle uğraşamam

  10. can dedi ki:

    ulan o çocucu herkesin sinir uçlarına kadar dokundun burda sen bu zamana kadar nasıl hayatta kalmışsın ona şaşıyorum beynini siktiğim acizi

  11. eyüp dedi ki:

    ne işler yaptığın belli zaten amın evladı kancık kızlara bile burda racon kesen zavallı itin eniği senin sonun iyi değil koç

  12. Fuat Öztürk dedi ki:

    Lan dallamalar ne sizin geleceğiniz var nede bu işin sonu gelir ben artık yazmıyorum Oziloz normale dönsün ama küfürleride yemicem ben yeter ki biriniz delikanlı olup gizliden değilde normalden arasın beni hadi eyw

  13. Utkucan dedi ki:

    Yazmiyim diyodum ama dayanamadim Beyler ayıp yav biraz sakin olun lütfen Ben hayatimda bu kadar kufuru bir arada gormedim ve edilen ithamlar cidden kavgada soylenmeyecek seyler insanin karisi annesi bacisi en hassas noktalaridir burada futursuzca birbirinize saldirip zarar vermeyin bayan arkadaslar da okuyor kucuk cocuklar da ve etkileniyor emin olun bunun yerine ozelden derdiniz neyse kolayca halledebilirsiniz burdan tum foruma reklam olmanin ne anlami var?

xahmetxx için bir cevap yazın Cevabı iptal et

%d blogcu bunu beğendi: