Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.830 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mutlu als hastalarının %10 kısmında demans yasanıyor demişsin als hastalıgı zaten demans ve parkinson hastalıgının birleşiminden oluşan bir hastalık diye bir cok makalade acıklama var demans ın en biline belirtisi bunama dır yasın ın genc oldugunu tahmin ediyorum demans ı ele kafandan gücsüzlüklerinde muthemelen psikolojik birde söyle birsey war gücsüz olmak ayrıdır gücsüz hissetmek ayrıdır cümle kurarken sanki gibi diye cümle kuruyorsun sanki öyleymiş gibi ayrıdır gercektne öyle olmak ayrıdır bence bir an önce psikolojik destek almalısın saglıcakla

    • Mutlu dedi ki:

      Veysel Hocam sanki gibi kelimelerini kullandığım doğru. Ama bende ayırt etmekte zorlanıyorum acaba beynim bana oyun mu oynuyor diyorum. Sonra test ediyorum kendimi. Eskiden çok rahat yaptığım hareketleri yapmiyorum. Mesela çaydanlığı zor kaldırıyorum. Güç kaybından ileri gelen bir titreme oluyor. İnce hareketleri yaparken bir katılık var. Mesela iğneyi ipliğe bile takamiyorum artık. Bendeki değişikliği 4 aydır çözemiyorum. Anlayacağın bariz bir güç kaybı ve şiddetli fasikülasyonlar her geçen gün artiyor. Hadi bu şekilde yaşayabilirim diyorum ama son zamanlarimda konuşmakta ve yutkunmakta zorlanıyorum. En kötüsüde bu.

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yavuz 2009 da düsük ayak olmussun seninle bu konuyu konusmustuk üzerinden 7 yıl gecmiş halen denarvasyonmu var bildigin üzere benimde sol ayak gecen seneden kalma düsük ayak benimde 7 yıl süecekmi topralaması ??

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    birde benim düsük ayak daha cok yeni we içten aksama sürekli bazen dıstan aksamalar oluyor bende halen dıstan aksama olmasına ragmen emg denarvasyon yakalıyamadı senin benden daha iyi durumda olmasına rahgemen düsük ayagın nasıl denarvasyon göründü emg de bende neden görünmedi tahminince *??

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sendeki düsük ayak neye baglı düsük ayaktı unuttum bendeki paranoal sinir hasarı …sendeki daha agır bir seye baglı düsük ayak oldugu içinmi 7 yıl sürdü toparlaması acaba yada bendekimi daha agır şimdi sendekinin nedenini bilmedigim için yorum yapamıyorum

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mutlu o saydıkların gecen sene ilk bu korkuları yadsadıgımda bende de wardı ince işleri yaparken parmaklarım bile birbirine dolanıyordu 1 poseti bile marketten ewe tasırken kolum opuyordu gücsüzlük hissediyordum o sıralar beni kimse inandıramıyordu böyle piskolojimi olur diyordum umursamamayı ögrendikce hepsi gecer kardesim cewabı kendin vermişsin zaten evet BEYNİN SANA ÇOK GÜZEL BİR OYUN OYNUYOR OYUNUN ADIDA ALS KORKUSU

  6. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mutlu kardesim benim burdaki gecen seneki yorumlarıma göz at ben orda 3-4 senedir yutkunma sorunu yasıyorum yazmıstım yemek yerken ble lokmaları zor yutuyorum bir ara cene kaslarım bile gitmişti düsün simit yerken bile cenem kopuyordu bazen gecekeri boguluyor gibi oluyordum o sıralar als den haberim yoktu als den haberdar olsam hemen bulbar korkusu sarardı bilmemek kadar güzle birsey yok ne kadar arastırısan bir hastalıgın semptomlarını psikolojik olarak o kadar yasıyorsun segirmleri takma yavuz un da dedigi gibi benimde segirmedigim an yok solucan gibiside war kabarcık gibiside sarbeli segirmeside her türlüsü war 1 senedir war gücsüzlüklerini sorun etme spor yapmaya basla zamanla toparlanırsın gücün yerine gelir hepsi piskolojik emin ol korkma kardesim

    • Mutlu dedi ki:

      Veysel Hocam İnanın hayattan koptum tamamıyla. gözüm hiçbirseyi görmüyor. 3 aydır psikolojjik tedavi görüyorum. faydasını bulamadım hala. sanki kaderime razı olmuş gibi yaşıyorum. tuhaf tuhaf seyler düşünüyorum. tükenmişlik sendromu yaşıyorum. ciddi anlamda kollarım ve bacaklarımda güçsüzlük var. titremelerimi zaten saymıyorum. bir cay bardağını agızıma götürmekte bile zorlanıyorum. hadi bunuda geçeyim inan konuşmakta çok zorlanıyorum. konuşurken boğuluyorum. daha önce anksiyeteye bağlı olarak yutkunma problemi yaşadım. ona benzemiyor. resmen konusurken bogaz kaslarım zorlanıyor.artık dayanamıyorum. Doktor iğne Emg yaptıktan sonra düzenli 3 ayda bi Emg yaptır demişti. şuan Als değilsin daha doğrusu Motor Nöron Hastalığın yok demişti. Varsa bile bulgu vermezi için çok erken dedi.İğne Emg de hastalığın bulgu vermesi için %30 ile % 50 oranında ilerlemesi gerekiyor diyor. benim ondan sonra psikolojim tamamıyla bozuldu.

  7. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mutlu doktorun dedigi dogru %50 motor nöron kayıbı olmadan hastalarda farkına varmıyor emg de bulgu vermiyor tükenmişlik sendromu dedigi daha cok sanatcılarda olur üretememekle alakalı onu gec ama seni temin ederim şu yasadıklarının kat kat fazlasını bizde yasadık halende yasıyoruz segirmeninde alası ve tiremeninde gücsüzlügünde parkinsonlular gibi tiriyoruz oldugum yerde sabit dururken bile titiriorum segirmeler 1 senedir durmadı burda bir cok insan bu saydıklarının cogunu yasıyor hepsimi als allah askına yapma sen kendini dinlemeye dewam ettikce bu yasadıklarında dewam eedicek birseylerle mesgul et kafanı evet halen korku varmı var bende de en ufak bir gücszülükte halsizlikte agrıda krampta panikliyorum üzerinalden 1 sene gecti ama yinede zihnimizdeki o korkuyu silemiyoruz malum yedigimiz korkuyu bir ben bir allah bilir kolay degil sana tavsiyem korkundan sei uzaklastırcak mesgaleler bul üzülme düzelir.

    • Mutlu dedi ki:

      çok hareketsiz bir yaşamım yok aslında. bende inşallah psikolojik diyorum geçiştiriyorum. dediğin gibi en iyi emg zaman. ama bu yutak kısmı hiç çekilmez hale geldi. kulak burun boğaza görünmelimiyim. artık konusurken ve nefes alırken bile agrı oluşturuyor. yalnız bu ağrı soğuk algınlığı ve bademcik şişmesi gibi değil. konusurken ve yutkunurken felaket acıyor. ” g ” ve benzeri sesleri çıkaramıyorum. anksiyeteden olma ihtimali var mıdır.

  8. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bu als de dedigimiz gibi en büyük emg zaman birseyleri yapamamaya basladıgında kork yapamama dedigim seyler öyle herkesin yaparken zorlandıgı beceremedigi igneyi iplige takmak gibi degil mesela destek almadan bir sandalyenin üstüne cıkmak mesela parmak ucunda yürüyememek cünkü biliyorsun als seni önce en gücsüz kaslarından distal kaslarından tutmaya baslar adamlar o yüzden sana parmak ucunda yürü diyor yada mandalı iki parmagınla ac kapa diyor şimdi diyorsun ki eskiden yapabildigim seyleri şimdi yapamıyorum evet bir cogumuz eskiden yapabildigimiz seyleri zaman zaman şimdi yapamıyoruzdur bu illada als sin diye degildir kaslar hamdır uzun süre hareketsizlik anskiyeteye baglı bitkinlikten.. halsizlikt daha bir cok neden war misal ben ilk bu korkuyu yasadıgım sıralarda limon sıkamıyordum limon bildigin salataya limonu sıkamıyordum şimdi wer bana bir cam bardak sıkarak parcalim korkudan uzaklas we sendeki olumlu yöndeki degişimi gör…

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mtutlu birde şikayetlerinden söz ederken yasınıda belrt en son ne zaman spor yaptın hareketsiz yasamınmı war hareketsiz bir işemi sahipsin yada böyle kendini bildin bileli sürekli kendini inceleyen kendini dinleyen birimiydin bunlar önemli örnekler werdik psikoloji ile alakalı sadede tedavi edilmemiş felce kadar giden anksiyete hastları war yada diger arkadasların verdigi örnekler gibi adam korkudan beyşn kanaması geciriryor demekki neymiş o söyleyince kulaga cok basit gelen kelime psikoloji adama neler yaparmıs neler bunları göz önünde bulundur

  10. kaya dedi ki:

    veysel bey siz iyileşmişiniz çok sevindim darısı bizim başımıza inşallah…benimde anksiyete geçmişim var ilk gözde başladı altı ay seğirdi sonra dudak yüz burun el ayak kısacası heryer son zamanladada yanak ve burnumun üstü yaşayamıyorummmm kısaca ya şa ya mı yo rum sırtımca kocaman bi yük var omuzlarım yıkıldı her sabah çok kötü bir şey olmuş olacak gibi yaşıyorum bir sürü kabuslar görüyorum bıkkktımmm ama sorun şu ki neden olsun ki diyorum bunlar hasta değilsen neden önceden neden olmuyordu:(((((((((((((((((((

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kaya öncelikle benim iyileştigim felan yok 4 fıtık bir tane tarlov kisti war omurgaya ve sinirlere bası war eskiden kalma düsük ayagım war halen yürümede sıkıntı war segirme war gücsüzlük hissi kollarda war ayaklarda dermansızlık felan var sadece tek fark eskisi kadar sallamıyorum yapıcak birsey yok kaderde buda varmıs cekicez önceden i sonradanı yok bu işin bu hayatta birseyler önceden olmadıysa sonradan olmıyacak diye kesin bir kural yok kaya bende 38 yasındayım ne olduysa son 1 senede oldu bana.. bende diyorum insan nasıl bu hale gelir ne diyim ALLAH sonumuz hayır etsin

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    muhtemelen fıtıklarım baya ilerledi tarlov kistide dahada büyüdü doktor hemen bana yarım saat uzakta 9 aydır gitmiyorum doktora midem bulandı doktordan hastaneden zaten keske ölsem modundayım hayata beni baglıcak birsey yok ne olucaksada olsun bilader sıkıldım artık 1 senedir hastalık konsuuyorum bu nedir yaa

  13. veysel dere (iron man) dedi ki:

    hergün klakıyorum vücudumda yeni degişik acaip olaylar sacma sapan işler tarifte edemiyorum semptomlar tuhaf halen hayattaysam zaten inancım yüzünden hayattayım yoksa coktan fişimi cekerdim yoruldum artık çooooookk yoruldum..

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    1 senedir bir korku ile hayatımı mahvettim hasta degilsekte kendimiz bu korku panik endişe kaygı ile hasta ettik vücudumuzda olanlar 3 ise 5 oldu 5 ise 10 oldu tamam hasta degiliz demiyorum war bir boklar bizde ama psikolojimizi mahvederek dahada ilerlettik olanları bilimsel bir gercektir bu korku endişe kaygı ve stressin var olan hastalıkları dahada ilerlettigi ve geri dönüsü olmayan hasarlara yol açtıgı yazık cok yazık..

  15. Mutlu dedi ki:

    Gün geçtikçe daha da kötü oluyorum bende. 4 ay önce başlayan şikayetlerimde azalma yok. ha geçti ha geçicek umuduyla yaşıyorum. seğirmelerim artık aralıksız. Önceden farklı yerlerimde olurdu bu seğirmeler 2 gündür aynı yerde abartısız söylüyorum aralıksız seğiriyor. güçsüzlük desem kralı bende kollarımı yukarı kaldıramıyorum. ince hareketleri yapmaktan acizim. güçsüzlüğe bağlı titremelerim hiç gecmedi. bacaklarımda derman yok. önüme bakmadan yürüsem hemen tökezliyorum. Dün az bişey koşayım dedim. yok kosamıyorum. kaç defa Emg çekildim. sadece c6 ve c7 ektremitede radikülopati tespit etti doktorum. kendime moral vermeye çalışıyorum. bu Als tüm uzuvları bir anda mı etkiler. kendi kendime diyorum. bu kadar çabuk olmaz ama nafile. yutkunma problemi yaşıyodum şimdi konuşmaktan acizim. konuşurken çok zorlanıyorum. kelimelerin yarısını yutuyorum. çogunuda geveliyorum. o yüzden kimse ile konuşmuyorum. son zamanlarda nefes almada zorlanıyorum. nefesim yetersiz geliyor. şimdi bu yaşadıklarım tamamı anksiyeteye atfedilebilir. ama değil. daha önceden şiddetli anksiyete geçmişim vardı. anksiyetenin vucuddaki septomlarını yaşadım. bu kesinlikle öyle değil. ne yapmam gerek onuda bilmiyorum. 1 ay sonra tekrar emg ye girecem. eger motor nöron bulgusu varsa çıkarmı bu kez arkadaşlar.

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mutlu c6 ve c7 de radikülopati tespit etti doktor demişsin yani sinir köklerinde hasar saptamıs bununda nedeni agır metal birikimi yada kistlerden diye biliyorum radikülopati ile alakalı ne dedi sana doktor ne yapmak gerekiyor

  17. Merbe dedi ki:

    Mutlu merhaba bende de uzun zamandir gogusumun altinda seyrelme var ve bir bacagim agrimaya basladi bende de okb ve panik atak hastalik hastaligi var cok korktum

    • Mutlu dedi ki:

      Merhaba merbe. Öncelikle çok gecmis olsun. Hiç doktora göründün mü bu durum için. Tek başına segirme bi anlam ifade etmiyor. Yinede için rahat etmesi için bi nöroloji uzmanina görünüp emg isteyebilirsin.

  18. mustafa okan dedi ki:

    Arkadaşlar ben esneyemiyorum artık cenek açık kalıyo tam esneyecegım zaman derin nefes alamıyorum sonrada dişlerim gacırdıyo galiba bulber

  19. Kaan dedi ki:

    Abiler Merhaba ben 16 yasndaym benimde özellikle hastalık arastırmaya basladgm zamandan beri segirmelerim var (2 Ay) ve son 1 aydır kaslarımda cok hafif bir titreme var ama iş yapmama engel degil.ama als korkusu beni yasamaktan soğuttu bende anksiyete veya panik atak var sanırım.bas agrım oldugu zaman kendime beyin tümörü teşhisi koyuyorum.sivilce cıktığı zaman cilt kanseri teşhisi koyuyorum.hayatım bu hastalkları kafaya takmakla geciyor.lütfen banada yardımcı olun ne yapmalıyım

    • Mutlu dedi ki:

      Kaan seğirme ve titreme Als de ayırt edici bir durum değildir. Herhangi bir uzvunda güçsüzlük yok ise kafaya takılacak bir durum da yoktur. Geçmiş olsun.

  20. Merhaba. Tam 3 yıldır bacaklarımda seğirmeler vardı. Bir yıldırda ayak baş parmaklarım kendi kendine hareket etmeye başladı. 1 yıl öncede kulak çınlaması başlamıştı. 3 yıldır ALS miyim diye düşünüp durdum hayata küstüm depresyona girdim. Sonunda bir nöröloji doktoruna gittim benden kan tahlili , MR ve EMG istedi. Bugün EMG yi yapdırdım ve Allaha şükür belirsizlikten kurtuldum. EMG yi yapan doktor seğirmelerin ve parmaklardaki hareketlerin benign fasükülasyon denen yorgunluk stres ankesiyete gibi nedenlerden kaynaklı iyi huylu seğirmeler olduğunu sinir ve kas ölçüm sonuçlarının normal olduğunu söyledi. Seğirmeleri ve vücudunda istemsiz hareketi olanlar hemen ALS miyim endişesine kapılmasın, kesinlikle bir nörölojiye gitsin ve başta EMG olmak üzere tahlillerini yaptırsın. Zaten doktor ilk olarak sizi muayene ediyor, parmak uçlarında yürütüyor topuklarınız üstünde yürütüyor bacak ve kollarınızdaki kuvvete bakıyor, bunlarda sorun yoksa büyük ihtimalle seğirmeler iyi huylu psikolojik seğirmeler çıkacaktır. Aylarınızı yıllarınızı doktora gitmeden kendinizi yıpratmayın, selamlar acil şifalar herkese

  21. cengiz dedi ki:

    arkadaslar hic b12 vitamininize baktirdiniz mi ?

  22. Suna Gun dedi ki:

    Hic ayak ve el kenarlarında seyirme yasayan varmi her yerim geçti buralar başladı cildiracagim

    • Kaan dedi ki:

      Benim seyirmeyen yerim kalmadı hatta ellerimde titremeler vardı hala var kafaya takma hatta şunu yazarken bile seyiriyor ama yinede doktora git kafanın rahatlaması için seğirmelerin sebebi çok fazla ve seğirme als nin son belirtileridir titreme seğirme önemsiz şeyler güçsüzlüğün yoksa sorunda yoktur geçmiş olsun

    • Kaan dedi ki:

      Farkettimde. Bu ALS internet de önüme çıktı belirtileri falan seğirme titreme vs ertesi gün seğirmeyen yerim kalmadı eğer bu durumu benim gibi yaşayan varsa psikolog şart yoksa als ile yaşar dururuz

  23. kayra dedi ki:

    buradan yaptığımız yorumları silemiyormuyuz arkadaşlar hiç…

  24. Şermin dedi ki:

    Geçen bir yazı okudum als nın kesin teşhisi belirtilerin ortaya çıkmasından bir yıl sonra konuyormuş şimdi emg sonucum doğru olmayabilir mi acaba daha bir yıl olmadı seyirmelerim ve güçsüzlük lerim

Bir Cevap Yazın