Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Aferin kaan biz yokuz artık hastalarla sen ilgilenecen :) gözümüz arkada kalmaz

    • Kaan dedi ki:

      Rahatlatmak için elinden geleni yapıyorum :) ama sizde fikirlerinizi paylaşın hastalarla siz benden daha bilgi sahibisiniz :)

  2. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Estağfurullah kardeşim biz Dr değiliz nacizane bilgilerimizi yazıyoruz

  3. Kaan dedi ki:

    Maaşallah 2-3 Gündür Şikayet Yazan Yok.Yazdıklarımız Gerekli Yerlere Ulaştı Galiba :)

  4. mehmet dedi ki:

    KISACA BFS
    Genel olarak nasıl başlar?
    Herhangi bir yaşta, herhangi bir cinsiyette, herhangi bir zamanda gözükebilir. Parmakta, göz çukurunda, baldırda küçük bir seyirme ile başlar ve yakanızı bırakmaz. Sonra kişi bu seyirmeler hakkında merak sahibi olur, nedenini merak eder, bunun sebebini internette araştırır ve seyirmelerin, ALS gibi motor nöron hastalığı belirtisi olduğuna dair bilgilere ulaşır; ki bu bilgiler güncel değildir ve hatalıdır.
    BFS ne kadar sürer?
    Birçok olayda uzun zamandır, yıllarınızı alabilir. Az sayıda insan tamamen iyileşir fakat birçoğunun; stres seviyesi, hastalık, uykusuzluk vb. nedenlerine bağlı olarak çeşitlenen değişik semptomları vardır.
    Herhangi bir tedavisi var mı?
    Hayır, iyi netice veren gelişmiş bir tedavi yok. Ayrıca bu hastalık, uzmanların görüş alanına girmiyor. Nihayetinde bu zararsız bir durum ve etrafta daha zor durumda olan hastalıklar var ve bu yüzden zararsız bir hastalık için para dökmek enerji harcamak istemiyorlar haklı olarak. BFS önce küçük bir seyirme ile başlar, stres vs. nedenleri ile artarak devam eder, yeri gelir tüm vücudunuz seyirir,bu bir süre böyle devam eder, ana kural gereği zamanla bu seyirmeler azalacaktır. Bu ana kuraldır ve her zaman böyle olacak diye bir şart yoktur. Bununla birlikte; multivitamin, magnezyum, daha fazla uyku, bakır, bitkisel ilaçlar,stres ve ankisiyete azaltıcılar, egzersiz gibi birçok tedavi denenmiştir. BFS’li hastalarda placebo etkisi çok sık görülmektedir, kişiye o ilacın iyi geleceği söylenmişse ve kişi buna inanmışsa ilacı aldıktan sonra seyirmelerin şiddeti azalmaya başlayacaktır. Bu hastalıktan muzdarip birçok insana göre önce bu seyirmeler tedaviler sayesinde azalmakta, fakat sonra yeniden artmaktadır. BFS stres yüzünden meydana gelmez, stres yapmak BFS’i besler ve tetikler. BFS şiddetiniz uykusuzluk, gerginlik, yorgunluk gibi durumlarınızın seviyesine göre artar veya azalır. Yardım edebilecek yegane şey ilaçla stres ve ankisiyetenin azaltılması yoluyla semptomlarınızın azalması şeklindedir. Valium, Ativan, Xanax, gibi ilaçlar eğer çok ihtiyaç duyuluyorsa geçici olarak kullanılabilir ve sizin gece rahat bir uyku çekmenizi sağlayabilir. SSRI denen uzun süreli kullanım için öngörülmüş Paxil, Prozac, CElexia gibi ilaçlar da size yardımcı olabilir. Bunların etki etmesi için 2 ila 4 haftalık süreye ihtiyacınız vardır. SSRI grubunda sayılan uzun süreli kullanım için öngörülmüş ilaçlar; ilk kullanıldığında asıl etkisini göstermeden hemen önce ya etkileri çok sert olacaktır, ilk haftalar çok zor geçecek ve her şey daha da kötüleşecektir. Yan etki olarak; uykusuzluk, seyirme, gerginlik, ateşlenme, sakarlık, heceleme sorunları, zombileşmek gibi. Yan etkilerden sonra her şey yavaş yavaş düzelecek ve her şey iyiye gidecektir. Kısa süreli dönemlerde kullanılacak ilaçlar için bu yan etkiler söz konusu değildir.
    BFS neden olur?
    Bu konuda bazı teoriler var; BFS’nin grip, sinüs enfeksiyonu gibi otoimmün hastalıkları veya virüs sonrası dönemde meydana geldiğini söylüyorlar. Bazılarına göre ise zedelenmiş sinir uçları veya zedelenmiş kaslar nedeniyle olduğunu söyleyenler var. Bazılarına göre ise herpes virüsü bir şekilde kasları kontrol eden sinirlere bulaşmış der; fakat bu boş birer fikirden ibarettir, çünkü herpes ile ilgili sağlam delilleri yoktur. BFS’ye stres ve ankisiyetenin neden olduğuna dair teoriler de vardır, fakat en nihayetinde bu teorilerin hepsi yetersizdir, tam açıklayamamaktadır. Ama özellikle stres ve ankisiyetenin semptomların artış göstermesinde önemli bir rolü vardır; hele ki bu seyirmelerin ALS’de olduğunu öğrenmeleri veya bununla ilgili bir kaynak okumuş olmaları seyirmeleri daha da artırır. Bunun sonucunda seyirmeler aşırı şekilde artar, tüm vücuda yayılır. ALS’nin en temel belirtilerinden Kas kaybı, kas güçsüzlüğü olmadan ALS olduklarına bu seyirmeler yüzünden emin olurlar. Bu, içine bir kez girdiniz mi çıkması çok zor hale gelen bir döngü halini alır.
    Semptomları nelerdir?
    El ve parmak kıvrımlarının arasında, başlar, ama diğer herhangi bir yerinizde de başlayabilir. Önce küçük sıradan bir seyirme olur ama giderek artarak devam eder. Sürekli devam eder. Genellikle birkaç gün içerisinde durur ve başka bir yer seyirmeye devam eder veya ilk baştaki seyirmeniz devam ederken başka yerleriniz de aynı anda seyirmeye başlayabilir. Bu seyirmelerle beraber; ağrı, acı, sıkıntı, karıncalanma, uyuşukluk, titreme, ürperme, görünen-görünmeyen sarsılma, pins and needles gibi birçok belirti olabilir. Ayrıca kramp girmesi de söz konusu olabilir buna da BCFS sendromu denir. Egzersize toleranssızlık da bir belirti olabilir, küçük bir egzersiz yapmış olsanız bile koca bir maraton koşmuş gibi olursunuz ve ağrılarınız birkaç gün sürebilir. Yorgunluk ve güçsüzlük de bir belirtidir ve sık sık ALS’nin en temel belirtisi olmakla karıştırılır.Buradaki yorgunluk, enerjinizin tükenmesinden ileri gelir ve klinik anlamda zayıflık değildir.
    Klinik ALS zayıflığı ile kişinin algıladığı zayıflığın farkı ne?
    ALS’deki zayıflık gerçektir, artarak devam eder. Kas hücrelerinin ölmesi, sinir hücrelerinin ölmesi sonucu olur. Bir kere olursa kaslarınız üzerindeki kontrolü daimi olarak kaybedersiniz, bunun ardından elinizde bir şey tutamazsınız, reçel kavanozunu açamazsınız, kahve fincanını tutamazsınız, yemek yerken çatal bile kaldırmazsınız. Ayaklarda başlayınca ayakta duramazsınız, oturduğunuz yerden kalkamazsınız, topuklar üstünde yürüyemezsiniz çünkü kaslarınız ölüdür. Bunun bir geri dönüşü yoktur. Elinizin işlevini bir gün kaybettiyseniz ertesi gün onu yeniden kullanamazsınız. BFS’te algılanan zayıflıkta ise bir gün yürümek istemezsiniz, kolunuzu bile kaldırmaya mecaliniz yoktur, ama ertesi gün zayıflık hissetmezsiniz. Burada bir enerji eksikliği söz konusudur. Burada birkaç gün içinde düzelirsiniz. Bir nörolog ALS hastasının kapıdan içeri girmesi ile onun durumunu anlayabilir. ALS hemen teşhis edilebilir testlerle. Örnek vermek gerekirse; size doğru gelen bir araba olsa BFS hastası hemen kenara çekilebilir, ama ALS hastası bunu yapamaz, kıpırdayamaz.
    Seyirmeler nerde olur?
    Vücudunuzda bunun için gönüllü herhangi bir yerde olabilir. Bacak, dil, karın,yanak, göz çukuru, parmak, boğaz, sırt, kulak vs. Düşünmeden hareket eden organlar ve kalpte seyirme olmaz. Herhangi bir yerde olabilir, öyle ki siz orada kasınız olduğunu bile bilmezken orası seyirebilir; günün birinde başınıza gelirse sakın şaşırmayın.
    Seyirmeler nasıl değişir?
    Bazıları onun titreme şeklinde olduğunu söyler, yani sanki birisi sizin cildinize doğru bir vibratör tutuyormuş gibidir ve çok hızlı küçük seyirmeler söz konusudur. Bazıları ise derisinin hemen altında küçük dalgacıklar halinde olduğunu söyler. Bir de bir noktaya vuran seyirmeler vardır. Bir de özellikle parmakta olan seyirmelerde, parmağı seyirme hareket ettirir sonra parmak eski haline döner. Bir de sarsıntı halinde gelen seyirmeler vardır ki, bütün vücudunuzun herhangi bir yerinde görülebilir. Ürpermeye benzer haller de ayak bileklerinde, boyunda vs görünebilir ve bunlar myocolonic şok olarak bilinir. Bunlar normal BFS semptomlarıdır, korkmayın. Ayrıca çok hızlı bir şekilde darbe şeklinde de seyirmeler olabilir, acı duyabilirsiniz. Bu anormal değildir. ALS’de ise önce kaslarınız ölür sonra seyirme başlar, kasta güçsüzlükten sonra seyirme gelir. ALS’deki seyirmelerin şiddeti çok hafiftir, kişinin dikkatini bile çekmemiş olabilir, doktorlar bu seyirmeyi ışık ile anlayabilirler, çünkü seyirmeler çok şiddetsiz ve zayıftır. ALS’de seyirme ikincil bir belirtidir ve bazı testler yapıldıktan sonra ortaya çıkar. BFS’de ise doktor bakar ve seyirmelerin zararsızlığını anlar. Bazı doktorlar ALS şüphesi olmadan da çeşitli testler isteyebilir, böyle testlerin istenmesi halinde korkmayın; doktorun amacı sizi kesinlikle hasta olmadığınıza dair emin etmek, sigorta konusunda problem yaşamamaktır ve kağıt üstünde tüm prosedürün gerçekleştiğini göstermektir.
    ALS ve BFS seyirmelerinin farkları?
    İkisi arası fark büyüktür. ALS seyirmelerinin nedeni, ölmüş kas ve sinir uçlarının beyin ile iletişiminin yok olması nedeniyle vücudun verdiği bir tepkidir. Bu seyirme ikincildir ve sadece kas ölümünden sonra seyirme gerçekleşir. Ayrıca ALS’de kas zayıflığınız hiç durmadan devam eder ve giderek kötüleşir, ayrıca BFS’deki gibi rastgele seyirmeler olmaz. Önce parmakta başlar, yavaş yavaş tüm vücuda yayılır ve artarak devam eder, tesadüfi seyirmeler olmaz. Güçsüzlüğe eşlik eden bir seyirme söz konusudur.
    BFS veya ALS olup olmadığımızı öğrenebileceğimiz bir kan testi var mı?
    BFS’de CPK seviyesi ölçülebilir. CPK bir karaciğer enzimidir ve BFS veya NMD olması halinde bunun seviyesi yükselir. Ama bu genel yapılan bir şeydir çok kesin bir ölçüt değildir.
    Başka hangi testler yaptırmalıyım seyirmeler için?
    Lyme hastalığı (dear ticks diye bir şeyden yayılıyormuş) aranması gereken bir tiroit problemi idir. Bu hastalıklar da BFS’ye benzer seyirme ve acılara yol açabilir, birkaç kan testi ile bu ihtimaller elenebilir.
    ALS veya BFS miyim diye hangi testler yaptırılmalı başka?
    Bir nöroloğa gidip EMG yaptırabilirsiniz ve klinik muayeneden geçebilirsiniz. Ayrıca beyin ve omurga MR ı çektirilmeli ve önceki kaza ve yaralanmalara bakılmalıdır. Böyle testlere tabi tutulursanız korkmayın, doktorunuz bütün ihtimalleri ekarte etmeye çalışmaktadır. Unutmayın; ALS nadir, BFS yaygındır.
    Seyirmeler ne kadar sürer?
    Seyirmeler bir noktaya vurur ve sonra başka bir yere geçer. Bazı hallerde ise yıllar boyu aynı nokta seyirebilir. BFS ciler bunu hot spot olarak isimlendirir. Hot spotlar herhangi bir yerde olabilir. Bazı günler seyirmeler yok denecek kadar azdır, bazı günlerde ise baştan ayağa hiç durmadan seyirirsiniz.
    Bazen zorla hareket ediyorum ve acılar içinde kalıyorum, bu da mı BFS?
    Belki evet belki hayır. BFS ile çatışan acı veren fybromyalgia adı verilen bir hastalık da vardır. Bu da zararsız bir durumdur. Nörologlara göre bu iki hastalık arasında bir ilişki olabilir. İki hastalık da kötü hastalıkların testler yoluyla ekarte edilmesi yoluyla ortaya çıkar. BCFS de olabilir seyirmelere kramplar eşlik eder.

    Bazen yutkunmakta zorluklar yaşıyorum.
    Bu BFS demek değildir aslında. Stres ve ankisiyete buna yol açar. Bazıları bulbar başlangıçlı olduğunu düşündükleri için böyle gelebilir. ALS nadirdir, bulbar ise ondan da nadirdir. Bulbar başlangıçlıda konuşmada, çiğnemede problemler olur ve bu hastalık çok hızlı yayılır. Bu sorunlar stres ile tetiklendiğinde ALS niz olmamasına rağmen konuşma vs. de problem yaşayabilirsiniz ve sorununuz aylarca devam edebilir. Düşünmediğiniz zamanlarda semptomlarınz hafifleyecektir. ALS’De ise düşünmemek sizin problemlerinizin oluşmasını önlemez, şikayetleriniz onları düşşünmeseniz de devam edecektir. BFS’deki yutkunma sorunlarınızın varlığı halinde stres seviyesiniz azalınca yutkunma şikayetlerinizin de yok olduğunu göreceksiniz.
    BFS m varsa şu an ne yapmalıyım?
    Bu zararsız bir durum, endişe etmeyiniz. Birkaç ay sonra hafifleyebilir, tamamen yok olabilir, arada bir gidip arada bir gelebilir, bazen içinden çıkılmaz bir hal alır ve hiç durmadan seyirirsiniz. Hatta hiç durmaz devamlı artan bir şekilde seyirmeler devam edebilir, lütfen rahat olun. Bu durum normal olarak düşünün ve hayatınız kolaylaşsın. Ankisiyete ve stresten uzak durun, çünkü bu iki şeytan tüm semptomlarınızı azdıracaktır. Rahatlayın ve daha iyi uyuyun. Eğer gerçekten yardıma ihtiyaç duyacak durumda iseniz stres seviyenizi düşürecek bir ilaç alın ve kaliteli bit uyku çekin. BFS’niz varsa ve egzersize karşı toleransınız yoksa egzersiz yapmayı deneyin, yoga yapın. Ama yoga falan yapacağım derken de hayatınızı çekilmez hale getirmeyin, canınız istemiyorsa yapmayın. Ağrılarınızı artıracaksa egzersiz yapmak sizin için zararlı olacaktır, yapmanıza gerek yoktur.
    Seyirmeleri daha kötü yapan bir şey var mıdır?
    Elbette. Stres ve ankisiyete daha da kötüleştirir. Kafein seyirmelerinizi daha da kötü hale getirebilir. Uykusuzluk probleminizi körükleyebilir. Alkol ve sigara tüketimi buna sebep olabilir. Çok uğraşmak veya çok fazla egzersiz de semptomları artırır. Kas ve güç kaybına dair yaptığınız testler sizi psikolojik olarak yıpratır ve seyirmeleri pop-up ları artırır. Çünkü normalde bu kadar yoğun şekilde test yapmadığınız için vücudunuz bunu kaldıramaz, ağrılarınız acılarınız artar. Çünkü her gün böyle egzersizlere alışık değilsinizdir. Ağrılar, acılar, yorulmalar yüzünden ALS olduğunuza inanırsınız, fakat bu semptomların yegane sebebi koşma, yürüme gibi alışık olmadığınız güç testleri yapıyor olmanızdır. Esnerken, öksürürken, gerinirken seyirebilirsiniz; korkmayın, normal bir durumdur.
    Unutmayın!
    Bu garip semptomlara sahip olan yalnızca siz değilsiniz. Birçok insan bundan muzdarip ve ununla yaşamayı öğrenmişler, bu seyirmeleri hayatlarının bir parçası olarak kabul etmişler. Bunun ALS ile alakası olmadığını anladıkları an haer şey daha kolay gelmeye başlayacaktır. Eğer kas kaybı ve kas güçsüzlüğü problemleri yaşamıyorsanız sadece seyirmelerden endişe etmeyin. İyi şanslar!

    • Kaan dedi ki:

      Kardeşim Öncelikle Bu Bilgiler İçin Teşekkürler.Emin Ol Burdaki Bütün İnsanlar BFS Hastası Olmak İster.Yeterki ALS Olmasın Diye :)

  5. mehmet dedi ki:

    ingiliz makalelerinden türkçeye çevrilmiş hali..bende 14 aydır araalıksız hergün seğiriyorum kollarım,bacaklarım,boynum,sırtım ve el ve ayak parmaklarımda istemsiz hareketlenmeler oluyor..ilk ne zaman okudum als belirtileerini akşamına tümm vucudum seğirdi ve bitmek bilmedi..3 emg oldum üçüde temiz çıktı..bu süre zarfında yoğun anksiyete ve panik ataklar yasadım..halada korkularım tamamen geçmedi ara ara acaba mı diye düşünmekten alamıyorum kendimi…panik ataklarım geçti ama anksiyete kaldı bende..anlaşılan bu seğirmeler bizde çoook uzun yıllar devam edecek, geçecek gibi değiller…bendeki seğirmeler aynı anda oluyor hem bacaklar hem kollar aynı anda seğiriyor..bazen dalgalanma bazande küçük seğirmeler şeklinde..1 saniye sürüp bitiyor ama bu sürekli oluyor.mesela saattte neredeyse 200 yakın oluyor abartısız ..ne yapıcaz bilmiyorum nasıl atlatıcaz bunları..

    • Kaan dedi ki:

      Diyelim 1.EMG de Gözden Kaçtı Hadi Diyelim 2.Emg de de Gözden Kaçtı E Kardeşim 3.Emg de demi gözden kaçtı ? Kasma Kendini Rahat Ol.Anksiyete Yüzünden Kendini Kasıyosun Kasların Zorlanıyor Ama Haberin Yok.Farkında Değilsin.Seğirme Geçmez Ama En Aza İner.Ne Kadar İlaç Kullansanda Geçmesi İmkansız.Sorun Kimyasal Yollarla Çözülmeyecek Kafada Ben Als Değilim Dersen O Zaman Seğirme En Aza İner Az Biraz Seğirmelerin Devam Eder Ama Sen Zaten Kafada Olayı Bitirdiğin İçin Takmassın.Hemde Ben Bi Doktorla 1 Saat Bu Als deki Seğirmeler Hakkında Bilgi Aldım.Als deki seğirmeler 1 Saniye Sürmez.Seni Sinir Eder İnatçıdır Bırakmaz.Bi Başladımı Sonu Zor Gelir.Dediğin Gibi Seğirmeler Çook Uzun Sürecek Ama Takmayacaksın ;) En Kısa Sürede Bu Anksiyeteyi Atlatırsın İnşallah ;)

  6. Kaan dedi ki:

    Kolaymı Bi Seğirmeyle Titremeyle Als Olmak Eğer Öyle Olsa Neden 100000/1 Görülsün Bu Hastalık.

    • mehmet dedi ki:

      aynen ya 1 saniye sürüyor hemen başka bi yerimde başlıyor o da bir iki saniye sürüyor hop koluma sıçrıyor..bendeki seğirmeler aynen bu şekilde ama işte gelde bu kafaya anlat bunu..

      • mehmet dedi ki:

        birde ilk emg den beş ay sonra yaptırdım ikinci emgyi..araya süre kattım sonra bir kaç ay geçti üçüncüyü yaptırdım

        • mehmet dedi ki:

          kaan bey acaba sizin ne kadardır seğiriyor ve nerelerinizde oluyor..hergün mü oluyor bendekiler gibi.

          • Kaan dedi ki:

            5 Aydır Seğiriyor Hatta Şunu Yazarken Bile Seğiriyor :)

  7. lale dedi ki:

    Benzer sorunları bende yaşadım. Her şey kafada bitiyor. Anksiyete akabinde depresyon hop bitiveriyor tepende. KABULLENMEDİĞİN YOK SAYDIĞIN sorunlarınızı derinlere gömmeyin. Çıkarın su yüzüne. Kabul edin ve çözün sorununuzu. Kesip atın.
    17 ay önce uyuşma, sol kolumdaki güçsüzlük ve onu takip eden seyirmeler. Hayatımın kabusu oldu. Gitmediğim doktor kalmadı. Terapi ve antidepresan sakinleşmemi sağladı. Sizler gibi bende kendimi als ilan etmiştim google sağ olsun. 3 aylık bir cehennem ve 3 4 ay süren iyileşme süreci yaşadım. Bu süreçte kendimi çok dinledim , kendimi kandırmaktan vazgeçtim. Cesaret edip uygulaması bir o kadar zor olan bir karar aldım.Hayata geçirilemeyen bir düşünce bu kadar mı hasta eder insanı.Ben oldum aklımı yitirmiştim. Neyseki bunlar geride kaldı.Hayatıma yeni bir yön çizdim .Zaman zaman orası burası seyiriyor. STRES yaşadığım zamanlar olmuyor değil. En büyük düşmanınız stres . Hayatı ertelemeyin , hayat çok kısa , anın tadını çıkarın. Yarın başımıza ne geleceğini bilmiyoruz.
    MUTLU olmaya bakın STRESSİZ günler…

    • Kaan dedi ki:

      Anlatmaya çalıştığım şey tam olarak bu.kısa süreli seğirmelerin olur ama kafaya takmazsın. Ama Dr. Google ye baktığında hayatın cehennem olur.benmkide tam olarak bu.

      • lale dedi ki:

        Hayatta herşeyi çok büyütüyoruz. Stres beynimize aklımıza gelemeyecek şeyleri yaptırabiliyor malesef. Umursamamak lazım anı yaşayın kaybedilen zaman geri gelmiyor. Vakit kaybı kaldıysa 3 günlük ömrüm dolu dolu yaşamak, yarına çıkmayacak mış gibi…

    • lkr dedi ki:

      stress insan öldürüyor insanlar bunun farkında değil.

  8. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan beni acil ekle
    https://www.facebook.com/profile.php?id=100008249596400

  9. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan yorumlar da herkes bfs diyor seğirmeyi takan kim bfs diyince benim aklıma sadece Boşalmış Fren Sistemi geliyor. Tek basına seğirmede anlamsız tek basına güçsüzlüklerde bizde ikisi bir arada birde kaldı ki cok ağır anksiyeteliler ve okb hastaları ilede ayrı forumlarda hatta telden de konustum evet seğirmeler i var ama haftada 3_5 kere yada 3 ayda 1 kere hiçbirinde güçsüzlüklerle de duymadım bizdeki gibi günde 2000 3000 kere seğirmiyolar

    • Kaan dedi ki:

      Sayımda gücsüzlüyünü alası var ama als değil kesinlikle. Dayım anksiyete hastası hemde hastalığı profesyonelce yaşıyor.seğirmelerini söylemişim bile.

  10. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bizde hepsi var titreme seğirme güçsüzlük yapamama ince hareketlerde beceriksizlik cep telinden yazı yazamıyorum patatesi soyim dedim nerdee tutmuyor elim siz halen bfs diyorsunuz sorunumuz sadece seğirme olsa gider anksiyete yada bfs formuna yazarız burda işimiz ne

  11. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bak sana als nin belli başlı semptomlar ını satim kaslarda seğirme bizde varmı var kaslarda titreme varmı alası var kaslarda güçsüzlük varmı hemde o biçim kaslarda cabuk yorulma varmı var sac tarayınca bile yoruluyor kollar bak 4 belirti saydım 4 te 4 millete soruyorum 4 te 1 yada yok şimdi bu tesadüfmü koyum psikolojiye ua ben ne arızalı delilerle görüşmüşüm hepsi sapasağlam bıraksınlar bu hangi hastalığa kafayı taktımı onun. Semptomlarını yaşarsın psikolojik olarak safsatalarını komedi işler psikiyatrist lerin ve terapistlerin para tuzakları banada her seans saat başı 500 tl ver bende seni herseye inandırayım

  12. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bakın buraya yorum yazan bütün insanlar zeki duygusal ve ince fikirli insanlar als hastalarıda öyle burdaki herkes. Nöronlardan aksonlara müp lerden sinir ileti hızlarına tüm extremitelere kadar sayar cıkın dışardan birilerine sorun ağzı acık aval aval yüzünüze bakar niye burdayız hersey psikolojikse inanmadığımız için mi yoksa kabullenmediğimiz içinmi niye psikolojik hastalıklar forumlarında değiliz bu sadece 2 ihtimal ya als ya psikolojik neden o zaman 100 binde 1 i seçtiniz her 10 kişiden 8 inin psikolojisnin bozuk olduğu bir ülkede niye %80 ni seçmediniz baska sorum yok

  13. lkr dedi ki:

    sende 4 Fıtık birtanede Kist var omur ilik ve boynunda. Mr raporlarını biliyorum. Vucudunda hiçbir şey yokmuş gibi yazıp milleti ateşlendirme. Benim bizzat akrabam var piskolojik rahatsız ve bileklerini oynatamıyor. kolunu direk omuzundan hareket ettiriyor. 5 yıldır piskolojik tedavi görüyor. Kim demiş yok. BFS forumları dolu youtubeda videolar dolu bak bakayım günde 2 3 keremi seyiriolar yoksa dakikada kaç kere seyiriyolar.

  14. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İlker senin benimle ilgili yorumlarını hayretle okuyorum artık ben hep burda insanlarımı sakinleştirdim insanlarımı ateşledim 4 fıtık 1 kist dediğin boklara halil atilla idrisoğlu bile cd yi izleyip birsey yok diyor rapora takılı kalma kimileride sinire bası olabilir diyor yani ortada netlik yok sürekli bana saldırı halinde sin dewam et sen anksiyete hastası gördüysen 100 tanede ben gördüm seğirmeler onlarda nasıl bende biliyorum sana göre hersey psikolojik zaten milleti ateşlendirmiyırum. Ama sen milleti üzerime ateşleme tr dewam et

  15. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Benim yorumlarına gül gec kardeşim herseyi sen biliyorsun

  16. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bariz algılama sorunun var bunlar benim şikayetlerim herkes böyle demiyorum psikolojiye de inanmıyorum inanmak zorunda değilim sen inanıyorsan ömründe niye bir kez psikiyatrist e gitmedin malum als kokusu yasamaya ragmen sorun ne biliyormusun burdakikerin ateşlenmesi değil senin bana kin tutman tel numaram sende var problem neyse ara konuş

  17. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Tekrar ediyorum bu yazdıklarım bana ait şikayet ler ve,sadece beni bağlar psikolojiye de inanmama özgürlüğüm var senin dayatmalarınlada inanmak zorunda değilim bfs ye ben buradakiler als mi dedim ben psikoloji dediğiniz bok varsa bu kadar seğirme ve güçsüzlük yapmaz dedim fıtık ve kistletde net olay yok neyi tartışıyorsun

  18. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İlker kardeş yorumlarım sana mantıksız geliyorsa söylediklerine katılmıyorum de milleti ateşliyorsun demek art niyettir ki ben burda herzaman panik yok sakin olun diyen adamım tamam mı canım

  19. lkr dedi ki:

    Ben sana saldırı halinde değilim. İsmini zikrettiğin doktora doktormu diye ana avrad küfür ediyodun. Fıtığın seyirme yaptığınısöyleyen binlerce prof bulabilirsin. Kin tutmuş olsam arar konuşurum. Ben öle çoluk çocuk muhabbetlerine kin tutmam. tabiki inanmak zorunda değilsin. Ama mr sonuçlarının boşdeğil. vebuyazdıklarının onlarında yaptığını adın gibi biliyorsun. Sana birşey dayattığım yok. bu saydığın şikayetleri onlarda yapıyor dedim. burayı okuyan binlerce insan var ve internetten sağlık araştırması yapan insan kaygı bozukluğu hastasıdır bana göre öyle. öyle canılı kardeşli konuşup atar yada gönül rahatlığı yaşıyorsan. Sen nerden biliyorsun piskolojinin bu kadar güçsüzlük yapmayacağnı seyirme yapmayacağını ? buraya giren insanların çoğu ne yazılıyosa ona inanıyolar bende zamanında öyleydim çünkü. Milleti üzerine ateşledğim zaman bana para vermiyolar. Yazdığın yorumların şikayetlerinin sonuna eklersen mr sonuçlarımda bunlar bunlar var diye daha sağlıklı olur diğer insanlar için. Benim piskiyatriye gidip gitmemem seni ilgilendirmez. ama piskolog arkadaşım var. Ben burda doktorculuk oynayıp bilgi yarıştırmasıda yapmıyorum. tekrar ediyorum. Milleti ateşlendirme dediğim kuşkulandırma. ben seni 1 bucuk yıldır tanıyorum.

  20. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kuşkulandımıyorum buraya halen yazma amacım insanların als olmadığını anlatmaya çalışmak psikiyatriste gitme nedenin elbette beni ilgilendirmez sadece sordum atar konusuna gelince bu konusma tarzımla alakalı ortada atar yok üslubuumda sertlik vardır buda yaşadıklarımla alakalı senle ilgisi yok birine canım kardeşim dediysem gercekten öyledir tartışmamız yada kırgın olmamız. Bunu değiştirmez bendeki sorunlar çoğaldı bu illada als,dir demiyorum ama son durumum içler acısı

  21. lkr dedi ki:

    Fıtıklarının üzerine git. tedavi ol. Allah şifa versin. enazından bi fizik tedaviye git.

  22. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Sagol ilker şimdi olmaz Ama bakıcam 1 kac ay sonra

  23. mehmet dedi ki:

    ben şahsım adına konuşayım ..psikolojinin bana fiziksel anlamda neler yaptığını anlatayım sırayla..ilk önce ellerde titremeler başladı öyle titriyordu ki kaşıkla ağzıma yemek götürürken yerlere saçılıyordu,bardakla su içemiyordum zangır zangır ellerim titrerken..yorgunluk,halsizlik,güçsüzlük gırla ,banyomu yapacak gücüm yoktu erkek kardeşimin haftalarca beni yıkadığını söyleyim sizlere,koluma giriyordu ben yürürken): öyle bitmiştim ki bu hastalık şüphesiyle el ve ayak parmaklarımın istemsiz hareketleri aylarca sürdü,kendi kendine oynayıp durdular..seğirmeler mi allah belasını versin onların zaten hep o seğirmeler değil mi ilk bunları başlatan..çok büyük depresyona girdim ilk yedi sekiz ay,kullanmadığım sakinleştirici,uyku ilacı kalmadı..anksiyete,panik atak,depresyonun insana neler yaptığını fiziksel anlamda tüm bedeni nasıl yerden yere çaldığını birebir yaşadım aylarca): on basamaklı merdiveni çıkamaz oldum,içtiğim sigarayı parmaklarımla tutamaz oldum güçsüzlükten..hangi belirtiyi okuduysam yaşadım,yürürken ayaklarımın takılmasına kadar..emg temiz çıkıyor ama beynim kabul etmiyordu bir türlü,anlatamıyordum ,mantığım tamamen yok oldu…üzerinden 14 ay geçti 15. aya giricem hala korkularım var.çünkü dakikada onlarca seğirme yaşıyorum kol,bacaklarımda,ara ara karnımda,boynumda oluyor ama özellikle kol ve bacak baldırlarımda..seğirme dışında ne mi oldu,..13 ayın sonunda titremelerim azaldı,ayaklarımın takılması durddu,parmaklarımın kavraması yerine geldi,güçsüzlük hala yaşıyorum ama en azından merdivenleri biraz daha rahat çıkıyorum,banyomu kendim yapıyorum..Ha bu arada inanın aylarca yutkunma sorunu yaşadım bulbar belirtileri yüzünden..şimdi o sorun da kayboldu..bu psikoloji öyle lanet bir şey ki seni bir duvardan alıp başka bir duvara çarpiyor,yerden yere vurup bide üstüne çıkıp tepiniyor..konuştuğum nörolog bana bu hastalık altı ayda kendini belli eder dedi,ona seğirmelerimin hiç azalmadığını söylediğimde biz onu ilk dikkate alacak birşey olarak görmüyoruz dedi..Bilmiyorum inanın artık neye inanacağız,hangi doktorun lafına kulak kesileceğiz):internette öyle çok bilgi kirliliği varki zaten mantığımız bitmiş ne okusak korkuyoruz..

    • Kaan dedi ki:

      Sana söylediklerimi uyguluyorsunuz aklından çıkarabilirim azda olsa

    • Kaan dedi ki:

      Yanlış yazmışım :) sana söylediklerimi uyguladınmı

      • mehmet dedi ki:

        şu an yaptığım tek şey seğirmelerimi dinlemek,korkmamaya çalışmak..elimden başka da bir şey gelmiyor,als ile ilgili hiç bir siteye bakınmıyorum bura dışında..kafamdan tam anlamıyla atabilmem için bir altı ay daha geçmesi lazım sanırım…çünkü o zaman net inanacağım bu seğirmelerin iyi huylu olduğuna..çünkü hiç bir als hastası 1.5 yada 2 sene içinde belirti göstermemesi imkansız..şu altı ayıda en düşük anksiyete seviyesinde atlasırsam yeter bana..o zaman ben de burdaki endişelenen arkadaşlarıma fikir beyan edebilirim iyi yönlerden..

        • Kaan dedi ki:

          6 ay degil bunu yarın bile yapabilirsin seğirmelerinin iyi huylu olduğuna kendini inandır çünkü öyle yanlış hatrlamyosam 3 kere emg yaptrmstn 3 üde temiz çıkmıştı.yoksa yoktur endişe etmene gerek yok bu hastalık en net emg ile anlaşılır temizse temizdir.

  24. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    3 gün boyunca sol ayak yan baldırıö seğirdi seğirme durdu ayağımın üstüne basamıyorum güç yok bu nedir şimdi delirecem A,k ya

  25. mehmet dedi ki:

    Veysel bey anladığım kadarıyla hiç emg olmamışsınız,inanın ben ilk korkuyla nörolojiye koşarak gittim..hoş kafada bitirmedikçe ne fayda 50 emg de olsanız..kaan bey emg temizse temizdir tamam anlıyorumda ahh işte az daha zaman…dün nerden baksan 5 kilometre yürüdüm ellerimle poşetlerle alışveriş yaparken..her anım her yaptığım kendimi sınamakla geçiyor..yok hasta olsaydım bu kadar yol yürüyemezdim gibi tesellilerle yaşıyorum.

    • Kaan dedi ki:

      ellerinde poşetlerle o kadar yolu yürüyebiliyosan neyin als sinden bahsediyosun :) anksiyetenin sözlük anlamı gibisin kendimi sınıyorum diyosun buda anksiyetenin diğer psikolojik hastalıklardan ayırt edici özelliğidir emini toparlıyacksın kendini ? bide şunu sorayım sana titreme ve seğirmeden başka bi gelişme oldumu bu süre içinde ?

Bir Cevap Yazın