Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Ayce. Ne zaman dok tr ora gittin ve nereyw kime

  2. yavus dedi ki:

    dil kökünüzede ağzınızın içerisinden bakmıyorlar çenenizin altından bakıyorlar en hissetmeyeceğiniz bölge olacaktır..

  3. yavus dedi ki:

    Ve kesinlikle bu işin uzmanı KLİNİK NÖROFİZYOLOJİ uzmanı olsun..NÖROLOJİ uzmanı değil KLİNİK NÖROFİZYOLOJİ UZMANI…Klinik nörofizyoloji uzmanları EEG VEYA EMG DE UZMANLAŞMIŞ doktorlar oluyor.SAĞLICAKLA

  4. yavus dedi ki:

    Arkadaşlar bu yazdıklarım tecrübeyle doğru orantılıdır.En doğru bilgiyi doktorunuz verecektir.Seğirmelere takılmayın.Benim her kasımda var.eğer emg de seğirmelere bakarak als teşhisi vs teşhisi konulsaydı DOKTOR ELİNDE İĞNE KAS KAS FASÜKÜL ARARDI.Güçsüzlüğün birçok nedeni olabilir masumane ve masum olmayan..birçok nedeni vardır psikolojik sebeplerden tutunda als ye kadar..Anahtar kelime ”FONKSİYON KAYBIDIR”..Fonksiyon kaybının masumane bir açıklaması yoktur.Herkese bol sağlıklı günler dilerim…sağlıcakla…

  5. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Yavuzkardes sen.iydin emre oge ye baros baslo gibi doktorlara gidin diyen

  6. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Yavuz kardes hemen gitme

  7. yavus dedi ki:

    evet emre öge 18 milyon kişinin yasadigi istanbulda onemli bir hastanenin noroloji dali baskani ve bu iste uzman..emre oge ye guvenmiyorsaniz amerikada yale universitesine gideceksiniz:))

  8. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Emrenoge ye giveniyorum ben capanin noroloji klinigine gittim 26 ekimde emgem vardi ogum o gorevliydi uzman doktor sikayetlerimi dinledi klinik muayene yaoti sag ulnar. Kasta gicsuzluk sag bacakta ta hafif refleks aryisi var dedi sinir iletim yapildu sonra ignelia emg sag kol ve dag bacaktan emre bey yonlendirdi uzman yapti emgden once emre bey ellrino actirdi kapatti saglakmi solakmisin diye sordu. Bennce sende bomir sey yok ama biz genese bakalim dedi diger yerler bakilmadi sizce bu emg eksik degilmi ozaman dilim seyrimedi gectiydi aordular bende gecti dedim bakmadilar 2 gun sonra gene basladi 33 gun oldu dil seyrimwn baslayali

  9. yavus dedi ki:

    siz sağ tarafinizi kullaniyorsunuz.iste anlatmak istedigim bu dilin segiriyormu diye sorunca segiriyor diyin segirmese bile..bakin kafanizda soru isareti.dilinizle yanaginizi icten itin ustten elinizi yanaginizda beliren dilinize bastirin mukavememet gosteriyorsaniz %99 sorun yoktur.tam emg yapilmamis ama gerek gorulmemis..dilerseniz emre beyi arayin konusur sizle..

  10. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Emre bey ozwl muayene olmadim ilgulenmez belki hatirlamz zaten kac hastaya bakiyor belki sali gunu namik kemal universitesinde gityigom profta tekidagda 1 numara diyolar be oda anabilim dali baskani

  11. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Yavuz dili yanagin icinden ittirsez sonra distannlyanagin ustunden bastircagiz direnc gosteriyorsa sorun yok demek oylemi

  12. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Direncli ama cenen yoruldi

  13. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Dilimde yoruldu

  14. yavus dedi ki:

    direnc varsa emg dede bisi cikmayacak yazin bir tarafa bu yazdigimı.defalarca yaparsaniz tabiki yorulur..

  15. Ayça dedi ki:

    Doktor klinik muayede beni korkuttu kas zayıflığı var dedi hemen emg ye aldı aynı gün içinde oldum.Emg sırasında doktor bacaklarını çok kasıyorsun dedi ben fark etmiyorum dedim doktor biraz sinirli gözüktü ben korkudan öldüm kollarıma ve bacaklarıma iğneyi batırdı kollarım hızlı ses çıkardı bacağım hafif o yüzden bacaklardan korktum amaaa doktor kasıyorsun çünkü dedi sonuç temiz çıktı bana anksiyete ilacı yazdı ve doktor bana tuhaf bakıyordu iyi misin falan dedi böyle geçti büyük ihtimal beni ruh sağlığı bozuk sandı anksiyete ilacı aldım ama kullansam mı bilmiyorum psikolojik hastalıkları insan ilaçsız da yenemez mi ya

  16. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Yavuz 3 4defa yaptim oyle yoruldu ayca gecnis olsun nerde emg cekildin nerde oturuyorsun tatlim

  17. yavus dedi ki:

    3 5 defada yorulur bendede oyle oldu

  18. Ayça dedi ki:

    İstanbul özel hastane hala bacaklarım kollarım ağrıyor emg iyice mahvetti gibi ya hala ağrıyor sinir oldum emg ağrısı çekiyorum

  19. yavus dedi ki:

    Büyük iğne.kullanmistir..

  20. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Ayca ozel has.emg fiyatlRi ne kadar tatlim

  21. Hülya Ersözoo dedi ki:

    Emg kac dak ka surdu tam bacak ve kollarinin nerelerinr baktilar

  22. Veysel ders (iron Man) dedi ki:

    BULBAR ALS DE DİAFRAM KASLARI ÖNEMLİDİR BU YÜZDEN BU İŞİ BİLEN DR LAR ÖĞÜRME GÜCÜNE BAKAR MANTIK OLARAK DİAFRAM KASINIZ ETKİLENMİŞ İSE KUSMADAN ÖNCEKİ ÖĞÜRME HİSSİ YAŞANMAK ZORUNDADIR DİL MÜKAVEMET TEN DAHA ÖNEMLİDİR BU OLAY AKLINIZDA BULUNSUN

  23. Ayça dedi ki:

    Hülya 120 tl canım yahu ALS korkusu gitti şimdi de emg den yan etki olur mu korkusu başladı bıktım bu korkularımdan inşallah yarına geçer ağrılarım ben dile cesaret edemedim yok dile emg büyük cesaret ister

  24. Veysel ders (iron Man) dedi ki:

    Yani bulbar als de DİAFRAM kası tutulmuşsa ÖĞÜRME olmaz asla Bunu yapamassınız,, saygılar

  25. Veysel ders (iron Man) dedi ki:

    Emg olayına gelince elektriği bir veriyorlar ben 20 kere yerimden zıpladım o kadarda eğlenceli geçmedi yani gerci bana emg yapan Dr un kasaptan farkı yoktu 7 dakka sürdü 17 kere acıdan zıplattı beni bir baktım iğneyi soktuğu yerler hep kan adam doğradı resmen beni

Bir Cevap Yazın