Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İlginç ilginç semptomları yasıyoruz Dr A gitmiyorum artık bıraktım kendimi

  2. Buğra dedi ki:

    Emg yaptırdın mı hiç

  3. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Buğra geçen telefon da Dr A insanı 20 metre koşturamayacak bir eliyle 300 gram cep telefonu nu kaldıramayacak kadar güçsüz bırakan als dışında bir hastalık söyle bana diyorum cevap veremiyor

  4. Mehmet Ali dedi ki:

    Buğra yaş kaç

  5. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Buğra emg ile fikrimi bir kac sayfa önceki yorumlarımda belirttim okursan anlarsın olayı

  6. Buğra dedi ki:

    Yaş 21 şuan bile hertarafım seğiriyor ve sol bacağım çok güçsüz

  7. Mehmet Ali dedi ki:

    Seğirme tipleri nasıl nasıl seğirmeler tek atımlık mı uzun süreli mi deri nasıl bir şekil alıyor

  8. Buğra dedi ki:

    Kalp atar gibi tak tak tak vuruyor böyle kısa süreli ama çok sık deri altında oluyor

  9. Mehmet Ali dedi ki:

    Buğra bende als li hastanın seğirme videosu var sana ulaşacağım bir adres ver sana atayım o videoyu bi izle als seğirmelerini

  10. Mehmet Ali dedi ki:

    Link yok tanıdık bir doktorun çektiği video bana whatsapp tan mesaj attı video telefonda kayıtlı yani

  11. Mehmet Ali dedi ki:

    Numara değilde mail adresi atarsan ordan yollarım istersen

  12. Mehmet Ali dedi ki:

    Veysel abi sende ki seğirme tipi nasıl,deri nasıl bir şekil alıyor,kaç saniye sürüyor

  13. Mehmet Ali dedi ki:

    Selamın aleyküm arkadaşlar. Merak ettiğim bazı şeyler var. Şimdi herkesin bazı dönemlerinde vücudunda seğirmeler olmuştur. Bu durumdan kurtulan varsa buraya genel bir açıklama yapsa çok iyi olur hem ben hemde buradaki çoğu arkadaşlar bundan faydalanır. Çünkü gerçekten seğiripte kendisini als hastası olarak gören var. Eğer bundan kurtulan kişiler varsa buraya yorum atarak çoğu kişiyi rahatlatmış olur. Teşekkürler…

    • Kamil dedi ki:

      Bu durumdan kurtulan buraya gelmiyor ayrıca seğirme bir aydan uzun sürüyorsa kronik gibi geçti diyene rastlamadım. Ben bir çoğunun aksine seğirmemin çokta masum olmadığıno düşünüyorum.

      • Mehmet Ali dedi ki:

        Süre neden bir ay bilimsel çalışma felan mı yaptınız. Çok örnek var 1.5 sene seğirip sonra geçen ve hayatına sağlıklı bir şekilde devam eden. Buraya böyle şeyler yazarak çoğu insanın içimdeki korkuyu ikiye üçe beşe katlıyorsunuz.

        • Kamil dedi ki:

          Seğirmeden kurtulan varsa yazsın diye sormuşsun benim yorumumdan sonra 1,5 yıl seğirip geçenler var diyorsun. Madem biliyorsun o halde o geçenlerin nasıl geçmiş yazda öğrenelim.

          • Mehmet Ali dedi ki:

            1.5 yıl seğirip geçen elbet var. Psikoloji sitelerinde okudum. Bazı kişiler yazmış. Ve aradan yıllar geçmesine rağmen bir sıkıntı yok ve sağlıklı. Eğer başka kişiler varsa buraya yazsın ki insanlar rahatlasın diyorum sizin yorumunuz buradaki kişileri dahada korkutacak türde yazılar.

  14. Kamil dedi ki:

    Veysel güncel emg zamanın gelmiş gir çık bu halde de sorun çıkmazsa neşeli bir hayat seni bekliyor.

  15. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Yok kamil bu halde sorun cıkmaması mucize gitmeye gerek yok bilmek istemiyorum

  16. Kamil dedi ki:

    35 in üzerinde olanlar…Belki vücudumuz yaşlanıyor, kaslarımız eriyor. Kendimizi genç sansakta içerde işler iyi değil. Stresli yaşam, dengesiz beslenme ve ilerleyen yaş yapıyor bunları…

  17. Doğukan dedi ki:

    Arkadaşlar geçtiğimiz Ekim ayında kol ve bacaklarda uyuşma şikayetim vardi sonra ınternetten bakarken bu hastalığı gördüm belirtileri okudukça bir iki güç içinde bende aynı seğirmeleri yaşar oldum bir uzmana gittim muayene etti als değilsin emin ol dediye bu andan sonra rahatladim emg ye gerek duymadı ve birde daha foruma girmedim. Şimdi bir kaç gündür yine kol ve bacaklarım uyuşuyor. Seğirmeler ara sıra oldu 5 ay boyunca ama ben normal belirtiniz hayatıma devam ettim. Burda problemim şu eksi sözlükte gezerken ozilozun bir yazısını gördüm rastgele aklıma burası ve als geldi yeniden her yerim güçsüz gibi hissediyorum seğirme oluyor ama hani nasıl anlatıyım bacağım seğiriyor gibi oluyor bakıyorum bisi gözükmüyor sanki sol tarafım daha güçsüz gibi ama ne biliyim yürüyorum ağır şeyler taşıyorum yine korkular kapladı iyi değilim çok takıntılı bir insanım sizce als olabilir miyim doktora tekrar gitmeli mi ? Yaşım 19

  18. Doğukan dedi ki:

    Kafam çok karışık arkadaşlar çünkü doktor als değilsin dedikten sonra rahatladim yeniden doğmuş gibi oldum. Sonra okuluna işime gücüne derslerime devam ettim gayet başarılı oldum sorunlar bitti. Seğirmeler herkesle olur dedi ve ara sıra oluyordu bende 5 ay boyunca güçsüzlük falan kalmadı. İşte birkaç gündür yine uyuşma güçsüz hissediyorum evde tek ayak üstünde koşma kavanoz açma ağır taşıma gibi saçma sapan testler yapıyorum. Tekrar bir doktora gözüküp emg yaptırmalı mı kokuyorum arkadaşlar.

  19. Kamil dedi ki:

    Korkuyu kabul etmeden onu yenmeniz mümkün değil. Buraya giren herkes als korkusuyla giriyor yoksa kimse sadece ben başkalarını telkin edeyim derdinde değil. Bende dahil kelin ilacı olsa başına sürer:))

  20. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kamil 35 in üzerinde olanlar için dediklerin iyi diyon hoş diyorsun da kardeşim bir bizim vücutmu yaşlanıyor bakıyorum 60 yaşında adamlar ne seğirme ne güçsüzlük bizden 10 kat sağlam lar

    • Kamil dedi ki:

      Onlarda dert yok tasa yok dünya yansa umurlarında değil. Duygusal değiller, empati yok. Maddi güçleri yerinde mükellef bir ziyafette var sporda, aşkta. Sende hangileri var ki Veysel

  21. Kamil dedi ki:

    Mehmet Ali, bende farkı birşey söylemedim kısa sürede geçmiyorsa kronik oluyor dedim. Forumlarda 1,5 yıl seğirenlerin ki geçmedi hala seğiriyor. 8 yıldır seğirende biliyorum. Çok aleni b12 yada magnezyum eksikliği yoksa zaten kalıcı hale geliyor. Ama BFS ama başka şeyler…Benim şahsi düşüncem bfs saçmalık iyi huylu seğirme nedir? Kas niye seğirir mutlaka bir açıklaması olmalı ama maalesef tıp cevap bulamadığında ya iyi huylu diyor yada psikolojik…

    • Mehmet Ali dedi ki:

      Anladım teşekkür ederim cevabın için olabilir buda bi iddaa sonuçta belkide doğrudur

  22. Kaan dedi ki:

    Üstte yazmşsnz görmedim benim seğirmeler 4 ay sürdü ve geçti.nasıl gecti diyosanız ilk olark bu foruma yazmayı okumayı ve hastalığı araştırmayı bıraktım.son 20 gündür bu foruma yazmaya başladm ve segirmeler tekrar başladı.ne kadr forumda yazılanlardan etkilenmiyorum desenizde etkileniyosnz.insanoğlunda bilinçaltı diye bisy var.

  23. Mehmet Ali dedi ki:

    Bendede ilk başlarda çok sık seğirme olurdu. Araştırmayı bıraktım ciddi ölçüde azaldı diyebilirim ama bir türlü tam olarak geçmedi. Tabi bilinç altından o korku hemen gitmiyor. Korku gitmeyincede seğirmeler oluyor maalesef. Dediklerin doğru belkide herşeyi bıraksak seğirmeler de bitecek

  24. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Doğru diyorsun Kamil

  25. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan forumda seğirme virüsü var gibi konuştun :)

Bir Cevap Yazın