Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.326 Yorum

  1. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kamile katılıyorum bfs nedlr ya sağlıklı bir kas neden sinyal verir 20 aydır aralıksız seğiriyorm işin kötüsü aşırı seğiren yerlerimde güçsüzlük başladı sol ayak düşük ayak oldu en cok seğiren yerim sol kolumdu şimdi uyusuk dediğim gibi cep telini kaldıramıyorum güçsüzlük geldi ayaklar öyle bir ara 6 ay sağ göz kapağım seğirdi sonra göz kapağım düştü doktora gösterdim onayladı bunlar şimdi psikolojik mi komik

  2. ela dedi ki:

    B12 normal , bütün vitaminler normal ,tsh normal…kol neden içten içe titrer..tek bi belirti mi kalıyooo.Allahım yardımcımız ol

  3. ela dedi ki:

    fıtığı olanlarda mı şanslı.bende o da yok küçük 3 adet belirgin bası yapmayan boyun fıtığı

  4. ela dedi ki:

    platese başladığım güne yanıyorum.plates sağlık için yapıyoduk sağlık elden gidiyo

  5. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Ben istanbulda yaşıyorum bazı insanlar var sürekli gördüğüm dikkat ediyorum iki baş parmak arası cukur olanda var iki ayağı düşük ayak olanda var bir tane amca var mesela milli piyango bileti satıyor adamın iki bacak bildiğin ördek yürüyüşü almış. Ona doktorlar senin sinirlerde sorun var hastaneye yatırıp araştırma yapıcaz demişler adam bende korktum yatmadım dedi kac senedir böylesiniz dedim 6-7 sene yani lafı şuraya getircem adamların umrunda değil farkında olmamak iyi bilmemek iyi şimdi bu adamlara motor nöron yada als felan bahsetse Dr lar psikolojik olarak zaten 6 ay sonra yatalaklar inanın umrunda değiller gülüyorlar kıssa dan hisse BİLEMEMEK EN GÜZELİ

  6. Lkr dedi ki:

    Arkadaşım buraya girmeyi kendiniz için bırakın.

  7. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İlker buraya girmek te ayrı bir hastalık oldu

  8. Lkr dedi ki:

    Girmeyin kardeşim burasi sizi kurtaracak bi ortam degil bütün problemlerin çözümü ya ameliyat yada sizsiniz. 16 aydir hic bi degisikligim yok ve bir degisiklik olsun diye gosterdigik bi cabada yok zayiflik alkol sigara alinan gdo lu gidalar chemtrails hepsi bunlara delil. Kendi kendinizin doktoru olun. Kendinize sayginiz olsun iyi düşünün iyi olsun.

  9. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Doğru diyorsun

  10. Filiz dedi ki:

    1,5 sene önce buraya yazıyordum.Dilim seğiriyordu sonra als ile özel ilgilenen bir Prof.gittim.Neyse sonuçlardaki bişey yok dendi.Sonra unuttum gitti dil seğirmelerim azaldı bir ara kayboldu.Sonra nedense geçen gün seyirmeye başladı dilim ve bende tekrar als korkusu başladı.allah kahretmesin keşke bu seyirmeleri 1,5 yıl önce hiç araştırmasaydım bu als yide hiç bilmicekyim.1,5 yılım heba oldu ya :((Şimdi doktorlardan bile çok araştıran arkadaşlar söyleyin bakayım als de seğirmeler geçip tekrar başlar mı 1,5 yılda başka belirtilerde ortaya çıkmazmıydı.

  11. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bendeki seğirmeler 2 yıl hiç geçmediki tekrar başlasın diğer arkadaşları bilmiyorum bitipte tekrar başlayan varmı

  12. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Zaten boşver filiz 1.5 sene als ye bağlı bir dil seğirmen olsa o dil çoktan eriyip küçülmüş ve yutkunma sorunu solunum kaslarıda etkilenmişti bir takma boşver

  13. Lkr dedi ki:

    Als de geri dönüşüm olsa tedavisi olurdu. Yani basladimi durup yeniden başlamak yok

  14. Lkr dedi ki:

    Veysel soyledigin telkinleri birazda kendine ver şurayada girmeyi birak !

  15. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İlker tam aklımdan atıyorum yeni yeni boklar cıkıyor bende bu günde ayak kemik yanı davul gibi şişmiş bu nedlr şimdi tamda güçsüzlük olan yer

  16. mustafa dedi ki:

    arkadaşlar ben aralık 2015ten beri bu dertle yaşıyorum. ilk zamanlar çok korkmuştum als oldum diye, hatta emindim. birkaç doktoru gezdim, hiçbiri emg bile istemedi. psikolojik yada benign olduğunu söylediler. seğirmeler arada geliyor, kalp atımı gibi 1-2 kere yada 5-10 saniye boyunca sürüp bitiyor. Vücudumun herhangi bir kas dokusu içeren noktasında olabiliyor. Birisi yazmış kaslarım içten titriyor gibi diye, o da mevcut bende. derin tendon reflekslerim de fazla ama bunların hepsi bfs’nin de semptomları. 1 buçuk yıldır semptomların değişmemesi ve hala yiyip-içip yürüyebilmem beni als olmadığıma inandırıyor. gerçi dün okuduğum bi makalede infrapinatus (sırttaki kürek kemiğinin altı) kası als’de ilk zarar gören kas oluyormuş ki benim oram en sık seğiren bölgem. bir de bir adam (65 yaşında sanırım) 12 ay boyunca seğirip, doktora gittiğinde hiçbir klinik güçsüzlük görülmüyor, ancak sanırım 30. ayda ölüyor. dün bunu okuduktan sonra içime bir kurt düştü yine. içimizi ferah tutalım ama

  17. Alper dedi ki:

    Benim seğirmelerin 27. ayındayım zamanında öok yazdım buraya en son bu hafta son kez doktora gittim 15 aydır gitmiyordum doktora klinik muayene herşey normal ama son kez bakalım deyip kan tahlili boyun mr ve emg istedi emgye çok iyi bir hocaya gönderdi sonuç mrda küçük fıtıklar emg temiz kan tahlili temiz bir daha emhue gelirsen kafana batırıp oraya bakarım dedi. Çok iyi doktordur nöromüsküler ve emgde çok iyi bir doktor. Bana dediği şu motor nöron hastalıklarda ilk zamanlar farkedilmeyebilir gözden kaçabilir ama 7-8 aylık zaman dilimimden sonra illaki kendini ele verir dedi. Ki seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır korkma dedi . Uykusuzluktan yorgunluktan anksiyeteden vitamin mineral eksikliğinden gibi bir çok nedenden olabilşr dedi . Ayrıca son emgde öğrencilere anlata anlara yaptı bayağı bi uzun sürdü bende bişey var zannettim meğersem emgyi anlatıyomuş başımda 9-10 kişi vardı ondan baya bi tıstıydım yani. En son cpralex yazdı 6 ila 12 ay arası kullanacam. Hepinize sağlıklı günler.

  18. ela dedi ki:

    tesekkur ederim arkadaslar..sizlerin yazdiklari icimize bi nebzede olsa su serpiyor.burada onceden yorum yazan arkadaslar hem deneyimliler onlarin yasadiklari bizi rahatlatiyo.bi arkadasimiz buraya girmeyin diyor.aslinda onada hak veriyorum ama burda bi kader arkadasligi var oda insana birazda olsa umut veriyor..mustafanin ornek verdigi olen adam beni korkutmadi elden ayaktan dusmeden olmus.bizim korkumuz yasarken olmek..burda daha onceden yazan eylul cenk ve vedat onlarda rabbim sizlere sifa versin guc versin insallah iyisinizdir..herkese saglik ve acil sifalar yuce rabbimden

  19. Lkr dedi ki:

    Elden ayaktan düşmeden ölmüş ama als. Ya lütfen yaaa lütfen yaaa soylediklerinize bi bakın. Yaşlı ise bu kadar kisa surede vefat etmesi normal 12 aydada bariz güçsüzlük ile teshis konması dogal biz bir buçuk yıldan fazladir burdayiz iki sene olan var . Bunu kendinize yapmaktan vazgeçin.

  20. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İlker doğru söylüyor sanki her als hastası illa elden ayaktan düşüp yatalak olup ölecek diye kural mı var bir hasta als teşhisi alır 1 hafta sonra bile psikolojik olarak kahrından bile ölür buna kimsede şaşıramaz

  21. Dilek dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba benim bu ay bir sene olacak seyirmelere 2 defa EMG çektirdim ama devlet Hastanesi’nde öyle ünlü proflsr değil bişey çıkmadı benim genel vücudu seyirmem var daha çok yürüyüp veya efordan sonra yattiğim zaman çok oluyor özellikle bacaklarım kollarım ve sırtım bazen kalça ve göbektede oluyor son zamanlar gözüm de özellikle sağ göz altı kapagim seyiriyor dilimde de titreme gibi birşeyler oluyor sağ bacağimda güçsüzlük hissediyorum geçenlerde sağ bacağım bazı alanlarında uyuşma benzeri hissizlik oldu ve serçe parmağmdan itibaren üç parmağımda güçsüzlük var bacağima doğru ayrıca yanma hissi ve son iki aydır da sanki kemiklerinin içinden gelen beni ağlatacak kadar şiddetli ağrilarim var bu kürek kemiği dediniz ya orda daha çok oluyor seyirmem benim gibi olan var mı yaşım 36 ve ben kendimi iyice als hastası gibi görüyorum artik benim gibi olan arkadaş var mı sadece seyirme değil benim şikayetlerin herşey var

  22. ela dedi ki:

    dilek benimde seyirmeler aynı yerlerde dilde bazen oluyor.dildede uyuşma var genelde..kimseyi kendime inandıramıyorum artık anlatmaktan vazgeçtim cymbalta kullanıyorum ikinci ayım.Seyirmeler bi iki gün geçiyo mesala aa kurtuldum diyorum.Sonra yeniden hortluyor sanki bir stres topu gibi geziyo bedenimde.Eklem yerlerimden ses geliyor onlarada anlam veremedim.Sol bacağımı bilekten ayaklarımı ileri geri yapınca çatır çutur sesler ve yürürken ayak orta parmağım sürekli çıtlıyo..Bu da ayrıca moralimi bozuyo.Spinal anestezi ile 2 sezeryan oldum onların ilgisi olabilir mi acaba ama 2014 de oldu son anestezi.Bende 34 yaşındayım..Sinir bozucu plates ile başladı ama bence vücudumda bu çıkacaktıı ama sanki plates bunu ortaya çıkarmış mı oldu anlamadım.Plates kasları güçlendirir ama benim kaslara giden elektrik akımında arızayamı sebep oldu anlamadım.Çok korkuyorumm

  23. Lkr dedi ki:

    Dilek bacağın yüksek ihtimalle bel fıtığıdır uyuşma varsa ve güçsüzlük varsa muthemelen fıtık ilerlemiştir. Yüzme ve çelik korse kullanırsan yararını görebilirsin. Ela anlattığın sorunlardan bende muzdaribim. Ama sanırım hepsi stress ile alakalı cymbalta kullanıp sana iyi geliyorsa demekki pskolojik. fazla üstüne gitmeyin. ikinizede vitamin kullanmanızı öneririm. Dil konusunda ela ile ağrı bacakta güçsüzlük syirmeler dilek ile aynı durumdayım 18 aydır. Ama kafa takmıyorum artık ne gerileme var ne ilerleme ağrılı ağrılı geziyorum. İki kırmızı tuborg atınca bişeyim kalmıyor. antidepresan yerine alkolu tercih ediyorum. bu arada kilo kas endeksinize dikkat edin. ver verdiğiniz aşırı kilolara

  24. Dilek dedi ki:

    Şimdi bu kürek kemiğinde göz kapağında ki seyirmelere taktım bacaklardan sonra en çok oralar seyiriyor

  25. ela dedi ki:

    Cok sagol Lkr insallah bizdede ilerlemez ve kurtuluruz bu semptonlardan

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: