Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.720 Yorum

  1. Lkr dedi ki:

    Seyirmelerin çaresi yok bırak seyirsin salla gitsin belki öyle geçer hayatınızı yaşayın oyalanıcak bişiler bulun

  2. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    İşin ilginç yanı ne biliyormusun ilker şu basit kas seğirmesi ne çare bulamayan tıp kas erimesine mi çare bulacak tuhaf işler dönüyor bu hayatta size basit bir örnek verim bir kas ağrısı adale çekmesi felan olduğunda doktor sana kas gevşetici veriyor Dr un sana yaptığı en büyük kötülük bu işte kas gevşetici nedlr bilader işin doğru yanı her zaman kası güçlü sıkı tutmaktır gevşetmek değil nitekim uzun süreli kas gevşetici kullanan vakalarda kas erimesi ve kas hastalıkları gözlenmiştir

  3. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bu hayatta aptal bulduğum iki insan türü vardır biri doktorlar biride reklamcılar
    İki meslekteki bu insanlar ezberci düz mantık gidin 100 tane doktora 99 tanesi reçete doktoru mesleğini seven kendini geliştiren yok ticarethane mesaim dolsun maaş yatsın extra özel muayenesinde ikide hasta kesip biçtimi olay tamam

  4. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bakın bana 2 senedir yarı felcli halde geziyorum bundan sonra benim hayatım evim ile mezar arası araya hastane sokmam,,,, gittiği yere kadar felsefesi ile devam

  5. Lkr dedi ki:

    Veysel yaşam tarzını bi gözden geçir derim. Gündelik hayatta ne kadar haraketliyiz ne kadar ter atıyoruz. Kilo kas orantısı bunların hepsi önemli ben 45 günde 16 kilo verdim biliyorsun 2 yıl önce yaz doktorun bana dediği ayda 4 kilodan fazla kilo verirsen eğer kastan gider. Zayıflayan kasların seğirmesinde ne yapsın dedi ? Haklı adam. Uykusuzluk , alkol , sigara , düzensiz beslenme , stress , takıntı , aşırı kafein tüketimi , Sporda bilgisiz ve yanlış hareket , Kan değerlerini ilgilendiren diğer hastalıklar. Milyon sebep çıkarılabilir seyirme için. Şahsım adına konuşuyorum şuan 84 kiloyum ama tamamen yağ aldım. Hata yaptığımı biliyorum. Ama bi değişiklik yok. Oturduğumuz yerden tedavi olamayız. Aslında en değerli hazine bedenimiz. Ama kendimize ne kadar önem veriyoruz ? Tamamen MUAMMA !

  6. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Ben hareketli bir tipim genelde fakat şu dediğin doğru 2 senedir toplasan 5 kere ter atmamışımdır eskiden 1 km yol yürüsem ter içinde kalırdım şimdi hareket etsemde terlemiyorum buna bende dikkat ettim

  7. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Cidden ilker sen bu ter atma olayını yazmadan önce bunu düşünüyordum sürekli inan terleme olayı sıfır bende bunu çözemedim atamayınca terle bu büyük sıkıntı

  8. Kaan dedi ki:

    Parmakları istemsiz oynayan varmi

  9. Kaan dedi ki:

    Aşkım ve doktora kafama göre gidemem

  10. Kaan dedi ki:

    Askerim demek istedim seyirmeler

  11. Kaan dedi ki:

    İki senedir var şimdi parmaklar:(

  12. Kaan dedi ki:

    Kesin hastayım herşey bitti degilmi

  13. Kaan dedi ki:

    Lütfen cevap yazarmisiniz bana

  14. Kamil dedi ki:

    Askersen 20’li yaşlardasın. Bu yaşta bu tip bir hastalığı düşünmemelisin.

  15. Ahsen dedi ki:

    Ya aynı süreci yaşıyorum, moralim berbat emg de bel ve boyun fıtığı var dendi, bu seğirmeler niye

  16. Kamil dedi ki:

    Bitmiyor seğirmeler bitmeyecek…

  17. Lkr dedi ki:

    Sinire basi olan heryerde segirme olur. Postur bozuklugunuza dikkat edin.

  18. Bahar dedi ki:

    Selam arkadaşlar

  19. Bahar dedi ki:

    Beni hatırladiniz mi

  20. Bahar dedi ki:

    Veysel İlker burada misiniz

  21. Gökçe dedi ki:

    Merhaba, 10 sene önce babamı ALS hastalığından kaybettik, 2 sene boyunca tabiri caizse bu hastalık ile boğuştu. Teşhisin konması aylarımızı aldı, gittiğiniz ilk doktora güvenmeyin çünkü biz 3 farklı şehirde 4 üniversiteye gittik ve sadece 1 tanesinde teşhis konulabildi. Nadir görülen ve sinsi bir hastalık, henüz genetik olup olmadığını dahi bilemiyoruz çünkü elle tutulur doğru bilgilere ulaşamıyoruz bu illet ile ilgili. Kontrolden kaçmayın, sağlıkla kalın.

  22. ela dedi ki:

    kontrolü elden kaçırmasak ne olucak ki tedavisi var mı:(dile giden sinir boyundan geçmişyor direk omrilikten dile sinir geçtiği için boyun fıtığına bağlama şansımız yok değil mi.(dil seyirmesi direk bu hastalık semptomumu..off uyuşmlarada başladı

  23. Kaan dedi ki:

    Yine aynı senaryo yine bi yaz tatili yine bu forum geçen yaz bu forum yüzünden 3 ayım heba oldu als düşünmekten bi üç ayımı daha bu foruma veremem yokmu şu forumu engellemenin bi yolu

  24. lkr dedi ki:

    Boyunda omur ilik yok ise boyun fitigi nasil oluyor. Dil kaslari nasil boyuna bagli degil. Lutfen ya

  25. ela dedi ki:

    Yaa haklısın stresten okuduğum şeyleride anlamıyorum

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: