Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.225 Yorum

  1. Simge dedi ki:

    Als sinsi başlangıçlı ve ilk belirtisi kas zayıflığı olan nörodejenaratif bir hastalık. Hastalığı burada tanımlamak istemiyorum. Çünkü hepimiz biliyoruz bu hastalığın tanımını. Als diğer Motor nöron hastalıklarından ayıran en önemli özelliği hızlı ve sert başlangıç yapmasıdır. Tanımlanmış diğer Motor nöron hastalıkları ki (12 ye yakın Motor nöron hastalığı mevcut) daha uysal, komplikasyonları daha hafif ve çok yavaş ilerleyen formlari mevcut. Kimisinde ise belli bir bölgeyi etkiler ve orada sınırlı kalır kimisinde ise tüm vücudundaki istendik kasları yani motor sinir hücreleri ile çalışan tüm kasları etkileyebilmektedir. İlerleme hızı da Als de biraz daha hızlı iken diğer Motor nöron modellerinde bir o kadar yavaştır. Ve bu durumun yaşla bir bağlantısı yoktur. Ama tüm Als hastalarının durumu değerlendirildiğinde hastalık 4 ile 5. Dekad da ( ortalama 40 ve 60 yaş arası ve erkeklerde biraz daha fazla ) ortaya çıkmıştır. Erken yaşta başlayan motor nöron hastalıklarında durum biraz daha farklıdır ve beklenenin üstünde bir yaşam süresi sürmektedir. Ve hastalıgın ilerlemesi ise çok çok yavaştır. Kognitifor nöron başlangıcı olan hastalar genelde genç hastalardır. Ve Hastalığın teşhisi yılları alabilmektedir. Hastalık her insanda ayni başlangıç yapmaz kimisi bulbar başlangıçlı yani oral bir durum söz konusu olarak; önce konuşma ardından ses problemleri ve en sonunda yutkunamama ( dizatri ve Disfaji ) yada ekremite başlangıçlı (kol ve ellerden veya bacak ve ayaklardan) başlayabilmektir. İstisnai olarak aynı anda tüm vucut kaslarında ve Flexsör kaslarinda da başlayabilir. Bu aşamada diğer hastalıkların dışlanması için ayrıntılı tetkitler yapılmalı ki miyopatilerden ( kas hastalıkları ) dışlanmalıdır. Hastalığın teşhisine gelince diğer pek çok sinir sistemi hastalıkları – kas hastalıkları ( özellikle edinsel kas hastalıkları) karışabilir. Kan enzim değerleri ve ayrıntılı görüntüleme tetkitleri BT – MR ile diğer hastalıklar dışlandıkdan sonra Emg ile (alt motor nöronlar için gereklidir) yada MEP yöntemi ile üst Motor nöronların tutulumu değerlendirilir. Bu yöntemler subjektif değerlendirme içerdiğini için gözden kaçma ihtimali de bir o kadar yüksekdir. En önemlisi teşhis aracı ise klinik muayene ve patolojik reflekslerdir. Son değinmek istediğim nokta ise fasikülasyonlar yani halk diliyle kas segirmesi. Als nin erken belirtisi olarak görünse de teşhis için çok fazla önemi yoktur. Çünkü her seğirme Als değildir. Çünkü vücudunuz da hissettiğiniz​ve gözlemlediğiniz her seğirme als de görülen fasikülasyon değildir. Çoğu miyokimik deşarjlar olup EMG de ayırt edilebilir. Motor nöron hastalıklarında en önemli belirtisi ise güçsüzlük ve kas zayıflığı ve mukavemete karşı görülen titremelerdir. Segirmeler bundan sonra değerlendirilir. Seğirme dışında vücudunuz da anlamlandırdıgınız bir belirti varsa mutlaka doktorunuzla görüşmenizi tavsiye ederim. Sağlıcakla arkadaşlar…

  2. lkr dedi ki:

    simge hanım dr. musunuz ? rica etsem ulaşabilirmisiniz. ilkersamasti@gmail.com

  3. Veysel (iron man) dedi ki:

    İLKER BU FORUMDAN HERKESİ KURTARDIN KENDİNİ KURTARAMADIN :)
    SİMGE HANIM ALS HAKKINDA EFSANE BİR YAZI YAZMIŞ ARTIK ÜSTÜNE SÖYLENİCEK BİRSEY YOK
    FAKAT BURAYA ORDİNARYÜS YAZSA SORULACAK YİNE SORULAR CIKACAK
    MESELA DEMİŞKİ KARŞI GÜCE MUKAVEMET SIRASINDA KASLARDA OLUŞAN TİTREMELER BEN EMİNİMKİ BURDA VEYA DIŞARIDA BİR COK İNSAN DA KARSI GÜCE KARSI MUKAVEMET SIRASINDA TİTREMELER OLUYOR BU BENDE DE VAR VE YİNE BELİRTMEK İSTERİMKİ VAKTİ ZAMANINDA ŞU 10 KERE EMG YE GİREN ARKADASLAR OHH BE DİYEMEDİ DİYEMEZ CÜNKÜ YİNE BENİM VE SİMGE HANIMIN DEDİGİ GİBİ COK DEĞİŞİK NORMLAR VAR GÖZDEN KAÇMALAR EDİNSEL HASTALIKLAR İLE KARIŞMALAR DA CABASI SİMGE HANIM COK GÜZEL BİR KELİME KULLANMIS NÖRODEJENARATİF ALS İÇİN BENCE COK GÜZEL BİR İFADE KAS ZAYIFLIĞI DENİLEN OLAY DA MESELA BEN EN SON Bİ ALS HASTASI GÖRDÜGÜMDE O KAS ZAYIFLIGI OLAYINI TAMEMAMEN O ZAMAN ANLADIM KASLARIN ZAYIF OLMASI İLE KAS ERİMESİ ARASINDAKİ FARK BUYMUS DEDİM HERNSEYSE YANİ ALS GERCEKTEN SİNSİ BİR HASTALIK BU KORKUYU DİBİNE KADAR YASADIGIM İLK DÖNEMLERDE KENDİM İLE İLGİLİ BİLMEDİĞİM YADA ÖYLE SANDIGIM VE YANILDIGIM BİR COK ŞEY İLE YÜZLEŞTİM BU KORKU BANA BİR DERS BU FORUMDA BİR OKUL OLDU
    KORKUYA ZAMAN VERMİYORUM ARTIK DEDİĞİM GİBİ ALS OLMADAN ALS Lİ GİBİ YASAMAYIN BİRSEYLERİ O AN GELDİĞİNDE YASAYIN ACIYIDA MUTLULUGUDA KORKUYUDA SEVGİYİDE
    SAĞLICAKLA

  4. Veysel (iron man) dedi ki:

    kaan ı als formundan kurtarma derneği kuracam adam yaz tatilini forumda geciriyor

  5. Kamil dedi ki:

    mukavemete karşı görülen titremelerdir….Demişsiniz bizde yoğun seğirme dışında tam olarak bu durumda var….

  6. Leyla dedi ki:

    Giriş yaptım çıkamıyorum. Ufak bir kol ağrısıyla şimdi buralardayım. Biz neyapıyıruz böyle kendimize. Hayat akıp giderken bizim hayat ımız tersine gidiyor farkındamısınız.bu mesajı ilerletip hastalık belirtileri yazsın diye birileri bekliyoruz. Hayat gidiyor. Hemde çok acımasız. Kol ağrısı güç kaybı mr lar şimdi öğleden sonra emg çektirmek için doktor doktor dolaşacağım. Eminim hepsi malma sıratıma bakacak. Nerdeyse yalvaracağım bana emg çekin diye sonra ne olacak temiz çıkacak ama ben inanmayacağım aklıma hirdi o şüphe birkere. Çıkmayacak biliyorum

  7. Özkan dedi ki:

    Arkadaşlar 4 aydır psikolojik olarak çökmüş durumdayım Als miyim diye kafayı yicem yurt dışındayım doktorlarda muayene olamıyorum bu durumda olanlar mail atsın bilgi paylaşalım neler yaşıyoruz mail
    coderlider4@gmail.com

  8. Faruk dedi ki:

    Ayak parmaklarimda uyusma vr kas agrilari var ancak arastirmaya basladiktan sonra butun el ayak kol kaslarim agriyor seyirme yok bi tek doktora gittim emg cekcem dedi sinir sikismasi var gibi dedi okudukyan sonra elimle duvari ittim titremede oldu 1 hafta var teste ve korkudan bayilmak uzereyim

  9. Faruk dedi ki:

    Garip olan ise nete girneden sadece basit bi agri dememdi kendime ve inanin fizik tedavi doktiru ikna edemedi cunki bele mr cekti ve bisey yok dedi oysa agrim ve uyusmam dvm ediyordu geceleri uyuyamayan ben yorgunkuktan 11 i zor goruyorum bildiginiz bundan kurtulsam bile saglam bi psikolojik tedavi gormem gerekecek

  10. Faruk dedi ki:

    Ve son sorum seyirme yoksa kesin yokmudir als

  11. lkr dedi ki:

    Benim amaç farklıydı. forumu canlı tutma çabasımı diye.

  12. lkr dedi ki:

    Furkancım Fıtık sahibi bir arkadaşsın alsde uyuşma ağrı olmaz belirti olarak. mr da belli olmayan emg de çıkabiliyor. endişelenme kardeş )

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: