Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.941 Yorum

  1. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Sanki bana ms atağı geliyor

  2. Kamil dedi ki:

    Als olmasında ms yanında masum kalır. Fonksiyonlarında geri gelir umarım.

  3. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kamilcim allah ne ms me als olmadan hayırlı ölüm nasip etsin sürünmeden ölmeyi nasip etsin

  4. hakan dedi ki:

    bana cvp verecek yokmu arkadaşlar arkadaşlar benım sol kol ve bacağımda hissizlik agrı vardı çook hafıfde arada seğirme sırt agrısıda var tabı mrda bişe çıkmadı ama sol kol ve sol ayagım agrılar her geç gun artıyo ve boyle bana aşt değilmiş gibi boyun ve sırt agrım hep var als agrıyla olurmu dokununca baldırım bıle agrıyo

  5. Takıntı dedi ki:

    Veysel dere burdamısın,sana sormak istediğim bişeyler var

  6. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Sor takıntı

  7. Takıntı dedi ki:

    Öncelikle merhaba.benim 9 aya yakındır seğirmelerim var.seğirmeler başladıktan sonra üni hastanesinde muayene oldum.emg çekmedi ama testlerde hipertroidi çıktı bende.dr bundan oluyordur dedi.daha sonra ikna olmadım emg çekildim bişey çıkmadı.5 doktora daha gittim hiçbiri emg çekmedi.en son 20 temmuzda emg zorla çekindim temiz dediler.ama son 1 haftadır kollarımda ve ayaklarımda seğirmeler arttı.ve kollarımda içten 1 2 saniye süren titreme gibi hisler başladı.sen baya bilgilisin burda bunu biliyorum. Başka hiçbir sorunum yok güçsüzlük erime falan.sence ne yapmalıyım ?ankara veya istanbulda adı geçen iyi bir profa gitmelimiyim?9 ayda bişeyler olurmuydu als olsaydım?troid bozukluğu sence bunları yaparmı?lütfen bana tane tane anlatırmısın cok stresliyim çünkü . Yaşım 38 bu arada teşekkürler şimdiden

  8. Kaan dedi ki:

    Buralar Yinemi Hortladı :)

  9. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Merhaba sanada emg ye yada daha iyi bir Prof A gerek yok içten titreme gibi seğirme şu bu fark etmez biz bu seğirmelerin her türünü yaşadık troid bozukluğunun kas ve eklem doruklarına yol açtığı bir gercek als değilsin rahat ol

    • Takıntı dedi ki:

      Çok teşekkür ederim. Cok sağol.9 ay yeterli bir süremi sence?yani bişeyler bozulmaya başlardı değilmi?kusura bakma çok soru sorup yormak istemem seni

  10. Kaan dedi ki:

    Yorumlara Bakıyorumda Herkez Kendine Teşhisi Koymuş :)

  11. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Sorunlarına olacak o kısım yazım hatası pardon

  12. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan ;__))

  13. Kaan dedi ki:

    Durumun Nedir Kral :) sıkıntı varmı

  14. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Durum ömer Seyfettinlik moruk

  15. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan ekle beni vevade78@hotmail.com

  16. Kaan dedi ki:

    Yav sana bişey olmaz :) güçsüzlük varmı hala

  17. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Var daha beter birde fonksiyon kayıbı başladı sol kolda gidiyorum ben ufak ufak bilader

  18. Kaan dedi ki:

    1 seneyi Geçti hala ayaktasın.Bundan sonrada bişey olmaz sana

  19. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Olm kademe kademe gidiyorum ben gecen sene ile şimdi ki gibi değilim ben aynı kalsam haklısın

  20. Kaan dedi ki:

    Kademe Kademe Gidiyorum Ne Yav :)) olmaz sana bişey rahat ol

  21. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Ulan he he Android im ya ben birsey olmaz bir görsen halimi anlarsın

  22. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Takıntı sor sorun yok 9 ay. Da ciddi seyler olurdu korkma benim eski yorumlara bir göz atarsan boşa korktuğunu göreceksiniz

  23. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Bu arada takıntı bir ara kemik taraması yaptır kemik erimesine de yol açıyor troid bende ileri derece var bu yüzden

    • Takıntı dedi ki:

      Çok sağol,allah razı olsun senden.yine aklıma bişey düştükçe sana yazarım. İnan rahatladım baya.umarım sende bir an önce sıkıntılarından kurtulursun.bak bunu yazarken aklıma bi soru geldi.doktorsitesinde doktor demişki seğirmeler başladımı gün boyu devam eder demiş.yani kolda bi yerde seğirme başladı non stop mı seğirir demek bu yoksa gün boyu dediği bir gün boyunca bi oran bi buran seğirirmi demek ?cok sağol

  24. Kaan dedi ki:

    Aklına Bişey Düştüğü Zaman forumlarda araştırma.unutmaya çalış.yoksa işin içinden çıkamazsın.bide gün boyu dediği gün içinde sıklıkla seğirir anlamında olması lazım

    • Takıntı dedi ki:

      Benimki de öyle gün boyu sürüyo. Aynı yerde değil ama bir orda bir burda .kımıldayınca geçiyo ama.Bu als mi oluyo o zaman

  25. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Takıntı her seğirme als olsa dünyada als liden gecilmezdi benim kardes 15 senedir vücut calısıyor o bile seğiriyor

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: