Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.326 Yorum

  1. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Seğirme den hiiiçç korkma

  2. Kaan dedi ki:

    Yok be kardeşim ne als si.seğirmeyle anlaşılacak şeymi milyonda görülen bi hastalık bu.o kadar kolaymı.isterse hiç kesilmeden seğirsin bişey olmaz.als falanda değilsin.sana önerim araştırmayı bırak benimde böyle seğirmelerim titremelerim vardı.araştırdıkça arttı.9-10 aydır araştırmıyorum.artık günde belkide hiç seğirmem ve titremem olmuyo.araştırdıkça batarsın hayata küsersin.o yüzden araştırma daha fazla kafanı rahatlat.hayat dön :)

  3. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan da bana ilk geldiğinde 15 yaşında bir cocuktu abi seğirmem var als miyim dedi bende sinirlendim bana böyle basit seyler ile gelme dedim bir koydum merdivenlerden aşşağı uçtu o gün bu gündür seğirmiyor :)

  4. Kaan dedi ki:

    Veysel Reyis Sayesinde bu durumdayım çok şey öğrendim ondan :)))

  5. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Âasassauuuuuwww

  6. Kaan dedi ki:

    Yav bi aralar burda kavga ediyoduk kıyamet kopuyodu buralarda noldu onlara :))

  7. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kaan o kavga ettiğimiz piçler i cok iyi biliyorum burda bize en yakın olan adamlar farklı mail adresleri ile girdi o als yim diyenler şimdi alış veriş merkezlerinde deniz kenarında poz veriyor facebooklarda alayının ak yerimiz belli yurdumuz belli bekleriz

  8. Takıntı dedi ki:

    Kaan ve veysel.çok sağolun ikinizede teşekürler.yine kafama bişey takılırsa yqzarım size. Kendinize iyi bakın

  9. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Hele biri varrki mafyacılık oynuyor karşısına cıksam patates SIÇAR patates

  10. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Sende takıntı saol rahat ol keyfine bak

  11. hakan dedi ki:

    bana cvp verecek yokmu arkadaşlar arkadaşlar benım sol kol ve bacağımda hissizlik agrı vardı çook hafıfde arada seğirme sırt agrısıda var tabı mrda bişe çıkmadı ama sol kol ve sol ayagım agrılar her geç gun artıyo ve boyle bana aşt değilmiş gibi boyun ve sırt agrım hep var als agrıyla olurmu dokununca baldırım bıle agrıyo

  12. hakan dedi ki:

    ??????

  13. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Psikoloji hakancım psikolojik als ağrı ile başlamaz kaslarında ağrı hamlıktan biraz spor yap gecer

  14. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Her gecen gün artması ağrıların normlar kafa oraya yoğunlaşıyor ufaktan spora başla ilk zamanlar dahada ağrılar olur sonra gecer

  15. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Sen kol bacak diyorsun ben beynimi hissetmiyorum artık dediğim gibi zorla sinirleri kasları zamanla düzelir

  16. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Als de tek ağrı kramp ağrılarıdır her kramp ağrısıda als değildir heç als yi düzeltmeye bak kendini

  17. takıntı dedi ki:

    Günaydın veysel bey.nasılsınız?sorum şu,herhangi bir noroloji uzmanı bile olsa emg de ufak bir şüphe bile olsa sıkıntıyı varsa yakalardı değilmi?

  18. Takıntı dedi ki:

    Yani illa nörofizyoloji uzmanı mı yapmalı emg yi

  19. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Nörofizyoloji uzmanı elbette daha iyi ama illada sart değil emg yapıldıysa kapat defteri sağlıcakla

  20. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    ARKADAŞLAR BURDA OZİLOZ DA ALİ DİYE ARKADAŞ VARDI BURDAN TANIŞTIM İKİ SENEDE DİR KONUŞUYORDUK HATTA ESPRİLER YAPIYORDUK İYİ DEFANS YAPTIK ALS OLMADIK FELAN ADAM DÜN ALMANYADA BULBAR ALS TEŞHİSİ ALDI MORALİM SIFIR DR BU HASTALIĞIN KESİNLİKLE BAĞIRSAK FLORASI KAYNAKLI OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYOR ADAM HAKLI BEYİN SAPI FELAN HİKAYE DİYOR BİZDE BURDA OLAYA YANLIŞ YERDEN BAKILIYOR EMİLİM DEN SİNDİRİM SİSTEMİNDEN BAHSEDİYORDUK ZATEN SERBEST RADİKALLERDEN SÖZ EDİYORDUK DÜN HABERİ ALINCA YIKILDIM HEM ONUN İCİN HEM KENDİM İÇİN ŞİKAYETLERİMİZ HEP AYNIYDI ONLA

  21. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    ÇOCUK BELKİ 10 KERE EMG YE GİRDİ İKİ SENEDE SİZE EMG ALETİ HİKAYE DEMİŞTİM BAKIN ÇOCUK 2 SENE SONRA TEŞHİS ALDI ALLAH YARDIMCIMIZ OLSUN

  22. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    BEYLER BAYANLAR BAKIN NÖRON MÖRON FELAN HİKAYE TAMAM BU MOTOR SİNİR HASTALIĞI AMA BU İLETİLERİN KASLARA ULAŞAMAMASINDAKİ ASIL NEDEN BEYİN SAPI NÖRON MÖRON DEĞİL MEVZU SİNDİRİM SİSTEMİNDEN BAĞIRSAKLARDAN BAŞLIYOR DÜŞÜNÜNCE MANTIK LI SALDIRI BURDAN BAŞLIYOR

  23. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    SİNDİRİM SİSTEMİNİZE VE BAĞIŞIKLIK SİSTEMİNİZE DİKKAT EDİN GERİSİ BOŞ

  24. Kamil dedi ki:

    Veysel tüm yorumları okudum.Senin eski yazılarında 2-3 sene sonra als çıkmaz tezin cardı.Hatta bu yüzden büyük çatışmalar yaşanmış demek sonradan çıkabiliyor bide bulbar als normalde en hızlısı diye biliyorum yanlışmıyım

  25. Veysel dere (iron Man) dedi ki:

    Kamilcim yorumlarımı dikkatli okumamışsın demekki bir daha oku derim bir adam şimdi sağlamdır 15 sene sonrada als teşhisi alır benim kavgam als olmuş adamlar var iki senedir yürüyor zıplıyor diyenlere karşıydı blr insan gercekten als teşhisi almışsa maksimum 6-9 ay arası %90 yatalak olur halende sözümün arkasındayım bana als teşhisi alıp 2 sene sonra yürüyen top oynayan bir vaka getirin o an karşınızda kafama sıkacam

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: