Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.720 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bak benim burdaki ilk yazılarımı okumussan o dönemler heryerimde binlerce kez aralıksız seğirmeler oluyordu hatta doktor esprisini yapmıstı bana elektirik prizinemi sokuyorsun sen elini felan diye bu kadar seğirme nasıl olur diye ve burda bir kac arkadas vardı aynı sıklıkta eeğiren bize birsey olmadıysa daha bu seğirmelerden size hiçbirsey olmaz

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    şu yazıyı şuraya şöyle bırakayım……..

    astrositler, beyinde birikipi “amiloid plakalar”ını azaltma kapasitesine sahip. etkilenmiş bölgelerin “temizliği” de lezyonların ortaya çıkmasını yavaşlatabiliyor hatta bütünüyle engelleyebiliyor. hücrelerin bilinen tek işlevi beyinde amiloid plakaların depolanmasına bağlı enflamatuvar (iltihabi) süreçle ilintiliydi. Bu enflamasyon da nöronların (sinir hücrelerinin) yok olmasını biraz daha hızlandırıyor
    Böylece astrositlere haksız bir şekilde yalnızca “kötülük” rolü biçilmişti
    Niçin amiloid plakalar beynin belli bölgelerinde ortaya çıkarken bazılarında çıkmıyor. Bilim adamları bu plakalardan en çok etkilenen beyin bölgelerinden örnekler toplarken, lokal astrositlerin diğerlerine kıyasla kötü “temizlikçiler” olduklarını saptadılar. astrositler kalsiyum iyonu yoğunluğunu değiştirerek kendi aralarında iletişim kuruyorlar. ve nöronların ölümünü durduruyorlar

    • ela dedi ki:

      astrocitler iyi mi kötü mü?Hande Özdinler astrositlerden saldırısına uğramış bir motor nöron resmi yayınlamıştı.Ben yazıyı tam anlayamadım

  3. hakan dedi ki:

    arkadaşlar durumşar nasıl titremeye seğirmeye devammı

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    son süratt :) hız kesme yok yola dewam :)

  5. Hatice hatice dedi ki:

    Benim ayaklarında aynı şekilde,şu an yazarken bile.İyice kafayı sıyırıcam.Bu arada benim sol ayağım daha ince ,ayakkabılar da da fark ediyor.Önceden de mi öyleydi bilmiyorum.Normal mıdır sizce?Ay ayaklarımı kontrol etmekten yoruldum.

  6. ela dedi ki:

    Benimde 9-10 ay oldu seğirmeler.Takmadığım zamanlarda da oluyo bazen geçiyo gibi bi bakıyorum hiç bitmeyecek gibi..Ayağımın altında olandan, cızırtı seklinde olandan, göz ile görülenden ,içten içe titreyenden…Bazen bişey yoka inandırıyorum kendimi ama ne yazık ki bazende kesin var diyorum örneğin şimdi hissetiğim gibi..Ayak altımda ağrılar baldırda ağrılar oluyo bilmem nedendir.Ağrılar olması da korkutuyo…Çok hemde..

  7. Hatice hatice dedi ki:

    Ela sizin ayak yan iç kısımda mı oluyor,benim öyle.Tek tek atımlık şeklinde özellikle,içinde birşeyler geziyor böcek kıpraşıyor gibi.Sanki ayağımın içine böcek girmiş de oynuyor gibi.Bir de uyuşma hisleri de oluyor.karıncalanmalar.Ben de geçen marttan sonra fark ettim,ondan öncesini bilmiyorum veee sağlıklı günlerini istiyorum

  8. ela dedi ki:

    Evet bahsettiğin aynılarını yaşıyorum dediğin gibi karıncalanma ve uyuşmalar dahil…

  9. Hatice hatice dedi ki:

    Hiç doktora gittin mi peki Ela?

  10. hakan dedi ki:

    ela bende karıncalanma uyuşma ve agrı var ama yıllardır hiç kesmedi bendede aynı dert var

  11. hakan dedi ki:

    arkadaşlar facete grup kurucam als den şüpelenenler dıye bız daha çok konuşuruz

  12. hakan dedi ki:

    ve arkdaşlar istanbulda olanlar için buluşma etkınlıgıda ayarlıyıcam

  13. Hatice hatice dedi ki:

    Süper olur Facebook grubu,hem video olarak da paylaşınız şu seyirmelerimizi.

  14. hakan dedi ki:

    guzel bı yer bulayım bırdakı gelmek isteyen arkadaşlarla yuzyuze oturalım istanbulda

  15. Hatice hatice dedi ki:

    Hemen kurabilir mısınız acaba facebook grubu?

  16. hakan dedi ki:

    araldaşlr video paylaşımlı ve daha etkınlın konuşmak dertleşmek için grup kurduk adı manıdar als mıyım acaba gurubun ismi tum arkadaşları beklıyoruz

  17. halan dedi ki:

    hatice hanım kuruldu grup beklerım herkesi

  18. hakan dedi ki:

    yeni gurıbumuz als mıyım acaba herkesi beklıyoruz hade arkadaşlar

  19. halan dedi ki:

    arakadaşlar face grubu kurduk adı: alsmıyım acaba ,herkesi beklıyoruz

  20. hakan dedi ki:

    arkadaşlar als olan ve als şüphesi duyan herkes içşn grup kurduk adı als mıyım acaba facte beklıyoruz

  21. Takıntı dedi ki:

    İyi akşamlar. Sol kolumda 3 4 gündür pazu kısmında seğirme var.ara ara oluyo birkaç saniye sürüyo ben görebiliyorum seğirdiğini. Kollarda olan seğirme için pek iç açıcı yazılar yok nette. Varmı arkadaşlar benim gibi kolu seğiren? Veysel bey buralardamısnız? Bi cevap alsam çol canım sıkılıyor bu duruma

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bizim 2 senede kollarımız en az 10 milyon kere segirmiştir takıntı sorun yok bırak seğrsin o iç açıcı olmayan yazıları nerden buluyorsun sen arkadas yaa at kafandan şu als yi gözünü sewim

  23. Takıntı dedi ki:

    Doktorun biri el kol ve omuzda başlangıcı daha çok görürüz yazmış. Kafama takıldı işte. Benimde kollar seğirince …ya bir ara bacağımda vardı sürekli şimdide kolumda var sürekli aynı kısımda olunca ne bileyim stres yaptım. Bu arada 11. Aya doğru ilerliyorum seğirmelerde

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    doktor dogru demiş alt ekstemiteyse elden baslar kol ve omuza dogru cıkar eeee ??? seninde kolların segiryor diye öylemi olacak bu forumda kac yıldır kolları segiren insanlar var als mi oldular

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    uzuvlardan wsmz ediyoruz burda zaten gövdeden kafadan söz etmiyoruz nerden baslıyacak uzuvları tutar önce bulbar da dilde baslar

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: