Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.765 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sende görüşürüz

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buyrun musa bey

  3. Musa Ay dedi ki:

    öncelikle 16 yaşındayım benim cama basma sonucunda sağ ayak baş parmak tendonum ve sinirlerim falan koptu ameliyat oldum 25-30 gün yürüyemedim hareketsiz kaldım ve vücudumda titremeler başladı (şuan azaldı ) sonra ayağa kalktım yürümeye başladım ayağı zorladım falan heralde dikilen tendon koptu ve 2. ameliyatı oldum(halada iyileşmedim ayağımda yürüme botu var) ameliyattan çıktıktan sonra aneztezinin etkisi azaldıkça ameliyat bölgesinde ve kalçada baldırlarda falan seğirmeler başladı halada var ve artık heryerimde var diyebilirim bel, karın kollar vb. ellerimde ayaklarımda titremede var başımda sürekli ağrıyodu bu günlerde ağrımıyo ama kafamı hızlı bir şekilde salladığımda falan kafamın arkasını ağrıyo gibi oluyo bazı günler dik uyuduğumda sabah uyandığımda kafamın sol tarafı uyuşmuş gibi oluyo biraz uzun oldu kusura bakmayın şuan bile ayağımdaki ameliyat bölgesi seğiriyo tendonun iyileşmesini engellediğini bile düşünüyorum hepsi bir kenara bu olaylar yaşanmadan önce 7-8 ay önce göz kapaklarımda seğirmeler başlamıştı ama takmamıştım daha doktora falan gitmedim ne yapmamı önerirsiniz ciddi bişey var mıdır distoni ,als gibi bi hastalığım olabilir mi şimdiden çok teşekkürler :))

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    gecmiş olsun kardesim zaten anlattıkların şikayetlerinnin sebebiini acıklıyor als ile ben bir bağlantı kuramadım benimde her sabah uyandıgımda yüzüm uyusuk gün içinde geciyor yavas yavas psikolojik diye düsünüyorum sinirler koptu diyorsun ya nasıl segirme olmasın allah aşkına birde yasın 16 zaten bu yasta als olan dünyada parmakla sayılı vakalar var ben öyle biliyorum oda genetik

  5. Musa Ay dedi ki:

    ama bu olaylar yaşanmadan önce geçen sene okuldayken gözlerimde vardı seyirme belki vücudumdada vardı hatırlamıyorum takmamıştım distoni olabilir mi acaba ? bide maden suyu kefir kullanıyım mı yada doktora gidip test falan yaptırıyım mı ?

  6. Musa Ay dedi ki:

    bu arada yorgunluk ağrılar ve halsizlikde var bende

  7. veysel dere (iron man) dedi ki:

    el ve ayaklarında kramp warmı yada kaslarda kasılma göz kapaklarında kasılma el yazısında bozukluk boyunda kasılma bunlar varsa git doktora yani distoni kaslarda kasılma ile kendini gösterir

  8. Musa Ay dedi ki:

    seyirme var daha çok, kasılma yok galiba yani bir bölgem kasılıp kalmıyo ama üstümde bi halsizlik ağrı var yatsam 30-35 şınav çekiyorum ama güçsüz hissediyorum yaklasık 2-3 aydır evde tıkınıp kaldım psikolojik midir acaba yazımdada bir bozulma yok sanırım

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    35 sınav cekiyorsun ve güçsüz hissediyorsun öyle halsizlige can kurban yaa
    tamamen psikolojik seninki bence

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    eveeeeeeettt sıradaki gelsin

  11. Gonul dedi ki:

    Bende sizin anlattığımız var ve çok korkuyorum boğazın agriyor kaç aydır bacakların seyiriyor kafayı yecem

  12. Gonul dedi ki:

    Kasılma nasıl olur onu bilmiyorum

  13. Gonul dedi ki:

    Nre olursunuz cevap bekliyorum

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    soru ne onu anlamadım ona göre cevap yazalım kasılma var bende diyorsun kasılma nasıl olur bilmiyorum diyorsun seğirme dısında cok net bir klinik güçsüzlügün yoksa panik yapma

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bogazım agrıyor demişsin bulbar als de ilk semptom bu degildir yutkunma problemi çene kasın güçsüzleştigi için çignemede zorluk dilde atrofi konusma bozuklugu dilde seğirme şimdi bana yutkunurken zorlanıyorum yazma kulag burun boğaza git göster bogazını ilk önce gitmen gereken yer orası noroloji degil dedigim gibi baktın yutkunman gitgide zorlasıyor agzında salya birikiyor çene kasların bir şey çignerken tutmaz hale geliyor dilin aralıksız segiriyor o zaman nörolojinin yolunu tut

  16. semih dedi ki:

    gönül hanım nasıl bı boğaz agrınız var ne zamandan beri anlatırmısınız

  17. semih dedi ki:

    gene bı ıgneli emg ye girme zamanı olkının uzerınden 1 sene geçti ve gene giricem cerrahpaşada

  18. lkr dedi ki:

    Buraya kim giriyorsa 1.si geokomplo.net e girsin. Chemtrails ve haarp a baksin. Abd de çocukların aşılar araciligiyla nasıl oldugune baksin. Somotoformun dibini siyiran herkes burada , GDO lu gıdaların insan vucudundaki etkilerinin birebirlerini yaşıyoruz. Tek şanssızlik buraya kendini kaptirmak ve bidaha alamamak. Buda piskolojik. Hareket edin. Bol sivi tüketin. Detoks yapın.

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    Somatoform BURAYA GİRENLER BU YAZIDAKİ SON CÜMLELERE DİKKAT ETSİN

    herhangi bir saptanabilir fizyolojik nedeni olmayan bozukluklardır. somatoform bozuklukları olan kişiler, hasta olmadıklarına dair doktorların güvence vermesine rağmen fiziksel olarak hasta olduklarını düşünürler ve fiziksel hastalığın hiçbir kanıtı, belirtisi olmadığı halde bu hastalıklarda görülenlere çok yakın belirtiler aktarırlar.

    BU KISIMA DİKKAT SAYIN OZİLOZ SAKİNLERİ

    kişiler aslında fiziksel durumları hakkında başkalarını isteyerek ve bilerek yanıltmaya çalışmıyorlardır, rol yapmıyorlardır çünkü belirtiler onlara göre gerçektir

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    samatoform
    en çok bilinen iki üyesi hipokondri ve histeridir.

    özellikle hipokondriyak insanların vücutları sağda solda gördükleri veya okudukları çeşitli hastalıkların semptomlarını kopyalamakta inanılmaz beceriklidir. örneğin böbreği çok sağlam olan bir insan bir yerde böbrek ı ile ilgili bir makalede okuduğu belirtilerin bir kısmını veya tamamını aynen yaşayabilir ve doktora da böyle tarif edebilir.

  21. ela dedi ki:

    dil ve sol bacak karıncalanması aynı anda geliyor ve gidiyor sol elimdede..çok yoğun değil çok hafif ama dlimdeki hissedilir oluyor.Geçince unutuyorum bugün yine geldi.Moralim yine bozuk:( bunu yaşıyan var mı?

    • arif dedi ki:

      bir nöroloji uzmanından şöyle bir şey duydum duyusal belirtileriniz varsa bunun als ile alakası yoktur diye

  22. Musa Ay dedi ki:

    benim boğazımda çok güçsüz ve sanki o bölge yumuşamış gibi hissediyorum als nin bi belirtisi midir acaba

  23. Kamil dedi ki:

    Yemek yerken sürekli boğazıma kaçıyor. Yutarken zorlanıyorum. Daha sonra boğazımı temizlemek için çok uğraşıyorum. Böyle birşey yaşayan var mı?

  24. ela dedi ki:

    Dünde sol bacağım yandı resmen karıncalanma yanma ne varsa var dil ve sol eldede…çok korkuyorum kesin yakalandım diyorum endişeliyim yine bazen 15-20 gün uğramıyor gelincede of off..bazı hastaların sol bacakla başladığını duyunca……:( :( seyirmelerde tabi bu dönemlere denk geliyor nedense.Bir çok nörolojik hastalık var inşallah kötü bişey değildir

  25. ela dedi ki:

    Buraya düştüğümde 34 tü yaşım şimdi artık 35

    • arif dedi ki:

      yani dediğim gibi als değilsiniz bence çünkü duyusal belirtiler genelde rastlanmaz alsde aynı zamanda şikayetleriniz geçmez als de sürekli kalır ve kötüye gider aynı zamanda 40 yaş altı olduğunuz için risk grubunun dışındasınız yani bazı hastalarda sol ayakta başlıyor,bende de öyle demişsiniz ama böyle bir kriter yok als de sol ayakta başlar diye ,mr çektirdinizmi?

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: