Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. ela dedi ki:

    Baş, boyun mr bir çektirdim.emg de mart ayında yapılmıştı.Artık doktora gitmek istemiyorum.Çaresi olmayan bişey duymak korkutuyor.Boyunda 3 tane küçük fıtık var emg de bişey çıkmamıştı ozaman.Şimdi gitmeye zaten cesaretim yok artık.

  2. arif dedi ki:

    kan testleriniz bakıldımı sedim,ana ve vasküler?

  3. ela dedi ki:

    sedim ana olabilir vasküler hatırlayamadım.Kan testi normal eloktrolitler dahil.

  4. ela dedi ki:

    biçok şey. dışkılandı.İşimiz zor hadi hayırlısı

  5. semih dedi ki:

    duygusal belirtiler olöaz als de ela uyuşma agrı olmaz direk gider kas yanı boşuna evham yapıyon anlattıklarını aynısı bende de var bırebır aynısı sol ayak ama noroloklar oyle demıyo , sebebını bulursan banada de çunku aynı şikayetler

  6. ela dedi ki:

    İnşallah dediğin gibidir.Evhamdır umarım.Aynı şikayetler derken dil el ayak uyuşma yanma veya karıncalanma ve gezici seğirmeler hepsi mi..Bazen hepsi kayboluyo gelincede hepsi geliyor.Sebebini hiç bir şeye bağlayamıyorum.Evham olmasını çok isterim

  7. semih dedi ki:

    ela bende de aynısı var sol kayak kol uyuşma karımcalanma agrı sırt boyun agrısı bogaz boyun çene agrısı seyirme gezıcı aşırı yorgunluk yanma karı calanma emg yaptırdım temız mr lar temız kan tahlılı temız 1 hafta sonra gene cerrahpaşada emg var oda temız çıkaraa bırwkıcam bu işleri

  8. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yazıları şaşkınlıkla okuyorum bütün sikayetler gittimi hepsi gidiyor geldimi hepsi geliyor yazmıslar allah askına böyle bir als mi var als de gelen gidermi pes artık yaa

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    als de gelen kaybolmaz gelen ilerler gelen dahada kötüye gider als budur arkadaslar budur yanii oke

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    als=klinik güçsüzlük
    tek basına seğirme an-lam-sız-dır
    isterseniz her kasınız günde 100 bin kere segirsin
    klinik gücsüzlük olmadığıı sürece
    sadece seğirme
    sadece seğirme ile kalır

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    hele uyuşma karınclanma vs vs hiç demeyin duyusal belirti nin de als de yeri yoktur

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    seğirmelerin %99 sebebi psikolojik sebeplere bağlı iken 100 binde bir olaya kendinizi sıkı sıkıya inandırmanız ayrı bir tartışma konusu

  13. Kamil dedi ki:

    Veysel bi önceki yazımda yutma zorluğu ve besinlerimşn boğazıma takılmasından bahsettim bu nedir? Giden birşey değil neredeyse 9 aydır eklendi ne olabilir???

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    giden birsey degil…. kendin diyorsun 9 ay aydır bu olay var bende 9 ayda ne oldu ??? hiçbirsey benim 2 sene önceki yazılarımı oku bende kendimdeki yuttkunma zorlugundan bahsetmştim lütfen üşenme aç oku benim kendimle ilgili bahsettigim yutkunma zorluguda öyle böyle degil 2 sene gecti üzernden ne oldu ?? hiçbirsey
    unutun şu als yi

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tekrar ediyorum 9 aydır diyorsun bulbar als ye baglı bir sıkıntı olsaydı eger sence ne olurdu 9 ayda ?? bir düsün bunu

  16. Kamil dedi ki:

    Alsdir demiyorum bu nedir diyorum. Silsile halinde geldi. Sende de olduğunu biliyorum okumuştum ama yemek yemek eziyet oldu. Boğazıma sürekli birşeyler kaçıyor suyu bike içerkem böyle. Neden olabilir

  17. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kamil als dir demiyorum diyorsun bir önceki yorumunda ise benim tepkime göre giden birsey degil diyorsun ben senin yorumuna göre yazı yazıyorum ben alsde gelen gitmez üzerinden konustum sende giden degil diyence ona göre cewap yazdım
    burası als forumu als endişesi üzerine yazdım oke

  18. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yutkunma sıkıntına gelince bende su içerken cok problem olmuyor bademciklerine bir baktır büyükmü baya kulan burun boğaza git

  19. ela dedi ki:

    Semih senin ki fibromiyaljiye çok benziyor.Emel Gökmenin sayfasındaki tanımlar özellikle.Oda nörolog ama fibromiyalji ve tedavisi üzerine tedavileri vargerçi biliyor olabilirsin.Veysel haklısın bu yorumları okuyunca rahatlıyorum.Bu aralar arttı bende bilmiyorum geçtiği zamanlar oluyor bu sefer geçmek bilmedi.Kol bacak tamam da dil ne alaka bianlasam..Yada hiç bilmesem mi

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ela onlarda gecer hiç bilme hiçte arastırma hayatına bak zamanla düzelir

  21. ela dedi ki:

    Sağolasın. inşallah….

  22. Abdülhamit dedi ki:

    Merhaba 19 yaşındayım halam ALS den öldü 2 yıl önce benimde son 1.5-2 aydır vücudum özellikle kol ve bacağım sürekli seyiriyor. Araştırayım dedim sizin sitenizi buldum bu yazıyı okuduktan sonra psikolojik mi bilmiyorum artık halsizlik ve yorgunluk hisside başladı . Yorgunluk ve halsizlik hissetmeme rağmen her gün 1.5 km yol yürüyorum.

  23. Abdülhamit dedi ki:

    Bir de çok yoruluyorum okulum yurda çok uzak geceleri doğru düzgün uyuyamıyorum acaba bundan dolayı olabilir mi seyirmeler inşallah bundandır

  24. endiseli dedi ki:

    Son zamanlarda seğirmeler iyice çoğaldı ve her yerimde var, ayak tabanında, ayaklarda, baldırlar özellikle aşırı çok,sırt, kol ve yanakta geçmeyi bilmiyor. 1 adet iğne emg yaptırmıştım temiz çıktı.
    Fakat 6-7 aydır devam etmekte, güçsüzlük yok fakat yürürken sol ayağım bilekten burkuldu bir kaç kez
    Günde 2 soda ve kefir içerek seğirmeleri geçen bir arkadaş vardı başka deneyen var mı acaba?

  25. semih dedi ki:

    2.igneli emg testıme girdim bakalım ne çıkacak segirmelerden

Bir Cevap Yazın