Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.175 Yorum

  1. angaralı dedi ki:

    hiç sorun yok kocum memur bey ıkı arkadaş tartışıyodu ben bırısıne kufrettım oda bana ettı şikayete geldım dersın tmm

  2. koray dedi ki:

    sadece bekle koç sadece bekle sakinleştiricekler seni mahkemede rahat ol

  3. angaralı dedi ki:

    sevım hanım bilgilendırmek içşn soyluyorum 3 gunluk yorumları oku anlarsın dayet uygun dılle veyaelın hakaret etmemesı gerektıgını bırda bayanların oldugınu anlattım durdum gerıye doğru gittiginde gorursun bu arkadaşlar kufur etmeyı seçtiler napsaydım sessizmi kalsaydım sana yapılsa kalırmıydın sessız bana bunu soyle

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ankaralı kapat konuyu burda küfürün sonu yok herkes baksın dalgasına yoksa xcok kötü anan sikilcek senin cok kötü bak bilişim suclarına kadar uzatırım seni herkes gecmişe bakar niyete bakar senin anaın amındna kan cekerler dikkat et fazla sansını zorlama burda e n az 10 kişi seni savclıga verir şimdi aklını basına al

  5. angaralı dedi ki:

    az once bılmem neler yapıyodun şimdi neler oldu sıkıntı yok kocum git bende sayfanın kayıtlarını aldım kım kıme once kufretmiş hepsı kayıtlı istedıgın yere git veysel sende git 2 gundur gayet uygun tavırşa dınlesım kufrunuzu kımın once ettıgı belli hemen git tmm tosun

  6. sevim dedi ki:

    dalgamı geciyorsun sen küfür etme diyip sonra yazdıgın iğrenclikler ne utanmaz insan senin küfür etme dedigin insandan farkın ne tek kelime daha yazma buraya burda insanlar sorularımıza yanıt yazdı içimizi rahatlattı sen gelene kadar birsey yoktu

  7. Kaan dedi ki:

    Kardeşim şurda 1 tane destekçin yok bi düşün niye acaba o yüzden şansını zorlama ayoll

  8. angaralı dedi ki:

    veysel sıkıntı yok ver daha usulu bıle bılmesıgınız belli sokaktan geçen çocuk kanar buna verın senın ettıgın şu kufurlere dahı 2 gun ssabrettım korayda hiç yokken kufre başladı kom zararlı öıkar hade bakalım

  9. angaralı dedi ki:

    destekçi aramıyorum ben kaan eskınyaIşmalara bak bayanlar giriyo hoş degıl argo konuşman dedım veysele ana avrat kufre başladı korayda peşinden eklendi kusura bakmada kufur edene ederler her yerde bu boyle 2 gun bekledım uslubu bozmadım gelmiş benı savcılıkla tehtıd edıyo hade ya çocuk var karşında ettıgın kufurler nolcak hiç yokken kim kufre başladı bakın arkadaşlar sonra bana gelın

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ANKARFALI KAPAT KONUYU BAK EDEP AHLAK DEDİN HERKESİN ANASINI KARISINI GÖTÜNDEN SİKTİN SENİN AHLAK ANLAYISIN BUYSA BEN SENİN ÖLÜNÜ SİKERİM KAPAT KONUYU DİYORUM SİNİR HARBİNE SOKTUN 2 GÜNDE HERKES AMINA KOYİM HERKES CAHİL EDEPSİZ SEN ADAMSIN als ile ilgili yorum yap yorum al gerisibi boşwer

  11. angaralı dedi ki:

    veysel gene aynı konuya geldık dimş bırda usluba dokkat edelım dedım 2 gun once kufurle karşılık versın şimdi bana doyon kufur etmıyelım kim başlattı bunu soylesene deşıkanlı ol 2 gun boyunca sen kufur ettın agzımı açtımmo ama herkesınde bı sınırı var ana avrat bırakmayan sensın ben kufrune karşılık versım unuttuysan don bak

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ankaralı iş savcılıga gitmeden ben seni kafamdfa sabaha kadar kurarım sonra seni 50 yılda yatsam öldürürüm bak tehdit budur tamam beni zorlama cidden zorlama konu kapansın yoksa ben seni sikerim bak cok kötü sikerim ilkeri arkana alıp bana cümle kurma bu hayatta kendi götüne güwenerek iş yap

  13. angaralı dedi ki:

    otekı arkadaşa da soyluyorum istedıgı yere gidebılır , hiç sıkıntı degıl bende aldım 3 gunun kaydını kufur edince ıyı karşılık alınca savcılıga gidicem oylemı şakamısın sen

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ankaralı iş savcılıoga giderse benim insanlara burda iyi niyetle yazılarımada bakarlar senin koraya ananı götündne siker sana izletirim demende bakar senin ananı sikerler bence iş oralara gitmesin burda ben hayır duası alıyorum insanlardan senin gibiler ise kumpas entrika peşinde tamam canımsın adam ol ilker su bu bana yapma ilkerde de göt olsa yerim yurdum telefonum her sikim var onda oropsu karı gibi adamlarla bana gecmiş ten mozaikler yaratma

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    konu kapansın kafamız patates oldu bundan sonra da sen yaz buraya benim sikimde degil artık kimse burda kal gitme diyenler nerde şimdi ??? burda 10 kişi birbirine girdi sesleri cıkmıyor alayı nankör diyorum

  16. angaralı dedi ki:

    bak bı konuda taktır ettım senı veysel şuan en azından koray gibi donek degılsın koray komedısın ya angaralı ananı sıkeyım dıyo hiç yoklen ben karşılık verınce savcılıkta goruşuruz ne beklıyodun yani, veysel en baştan beri usluba dıkkat edelım dedım sende kufre başladın haksı sensın samastla aenın yuzunden tartıştım kufuredıyo dıye kufur işitincede karşılık verılıyo kımse kusura bakmasın istesıgın yere gidin bende kayıtları aşdım zaten sıkıntı yok iyi geceler

  17. angaralı dedi ki:

    sevim senın anana kufur esilse sessızmı kalırsın bunu soyşe bana etmeyelım duzgun konuşalım dedım ne ana kaldı ne avrat sen naparsın karşılık vermeMısın don bak 2 gun nasıl sabrettım kusura bakma o kdar geniş degılım

  18. veysel dere (iron man) dedi ki:

    benim sadece bok atmalar basladı kelimeme takılı kaldın uzadı konu bok keliemsini 5 yasında cocuk kullanıyor ayrıntılarda bogulma benim deli oldugum konu zekilik konusunda asla mütewazi degilim böyle adama cahil diyorsun ona ayar oluyorum zekamla adamı inan 5 dakkada maymunun götüne sokar cıkarırım
    als ne bilader ben als konusunda uzman olmak istemiyorum herhangi bir bilgi birikim sahibide olmak istemiyorum kimse anasının amından als bilgisi ile dogmuyor profösür doktor bile biryerlerden okuyup aratırıyor bu olayı bu als ile ilgili zaten google motorlarında cok az bilgi war bende ingizlice makalelere kadar baktım daha geniş kapsamlı benim sizden fazla olayım bu zeka yarıstıran yok burda

  19. angaralı dedi ki:

    hukuk fiiili oluşır misar davası degilmi iyi niyet aranacak mekanik işler hukuk kufru kim ettı kım kışkırttı buna bakılır meşru müdafada bıle insan beraat edıyo savxılıga gidin sokıntı yok kım zararlı çıkar goruru ilk sız kufur ettınız size tazmınat davası bıle açsam haklıyım neyden bahsedıyosunız

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    als konusunda bilgi sahibi olsam ne oolmasam ne a.k gecen de de dedm2 kişi yüzünden halen yorum yazıyorum kal dediler bir süre daha burda ben onları iyileştiriecem diyemi hayır eee ne oldu burda biz senle birbirimize girdik nerde onlar ???? bundan sonra ölüyorum deseler allah rahmet eylesin diyecem bitmiştir bende iyi niyet

  21. veysel dere (iron man) dedi ki:

    koray tamam sende yazma kapansın konu bak yeminlen beynim patlıyor bu ne bilader derdimiz bumu şimdi

  22. koray dedi ki:

    özür dileycek

  23. angaralı dedi ki:

    koraycıgım once sen ozur dıleyeceksın etrıgın kufur için hiç konuda yokken durduk yere kufrettın sen dile bende dilerim ama senı tanımam ve surduk yere hiç yoklen ananı bilmem naparım dedın sen dıleyeceksın

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    beyler yatın uyuyun gözünüzü sevim beynimiz sulandı kapatın sayfayı

  25. angaralı dedi ki:

    hem once kufur edıp hemde ozur beklemek garip olur özur dılersın bende ozur dilerim ama kusura bakma haksız olursam derımde ben senı tanımam sen once kufur ettıgın içşn karşılık verdım

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: