Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.182 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ankaralı tamam kapandı bitti…..

  2. Abdülhamit dedi ki:

    Bir kaç gün gelmedim siteye neler neler olmuş üzücü :(

  3. ela dedi ki:

    semih emg sonucun nasıl çıktı…

  4. semih dedi ki:

    yaptırdım emg sonucu da bu yazıyo:duysal periferik sinir ileti ve yanıtları normal, ıkı yanlı l5 segment innervasyonlu kaslarda kronik donem nörojen tutulum bulguları saptanmıştır,spontan faaliyet yoktur., ıkı yanlı l5 ön kök/ön boynuz kronik dönem parsiyel akson hasarı ile uyumludur, bel fııgı dıyo doktorlar 3 profa gösterdım

  5. Rüzgar dedi ki:

    Ela senin durumun nasıl bir degisiklik var mi

  6. ela dedi ki:

    Ben iyiyim diyemem. Bu aralar seyirmeler karıncalanmalar, ağrılar birde üzerine el içinde ve ayak tanbanım kıymık batar hissi gibi ağrılar.Çarşamba randevum var artık doktora gidicem.Hayırlısı inşallah

  7. semih dedi ki:

    seyiren arkadaşlar bugun noroloji komisyonuna girdim kafamdakı herşeyi sordum gayet guzel cvplar aldım rahat olun

  8. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ARKADAŞLAR SİTEDEN AYRILIYORUM BEN BURDA İNSANLARA İNŞALLAH ALS OLURSUN DİYEN KAHPELERDE GÖRDÜM BURAYA AİLE GİRİYOR DİYİP AHLAK DERSİ VERDİKTEN SONRA ANA AVRAT KÜFÜR EDEN OROSPU ÇOCUKLARIDA GÖRDÜM GECMİŞ SAYFALARA GÖZ ATARSANİZ ZATEN GÖRECEKSİNİZ BURDA ALS KORKUM SIFIR OLDUGU HALDE KENDİ ÇAPIMDA BİRSEYLER YAZIP BASIMIZA PROFÖSÖR OLDU DİYE ALAY EDEN PİÇLERDE GÖRDÜM KISACASI BUNDAN SONRA ÖLÜYORUM DİYENE ALLAH RAHMET EYLESİN
    BURDA TEK BİR İSİM KALACAK AKLIMDA KAAN DIR ADAM GİBİ ADAMDIR
    ŞİMDİ NE KADAR OROOSPU COCUGU VARSA KARI GİBİ ARKAMDAN YAZSIN SİKİMDE DEGİLSİNİZ

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    SİZE YAKIN TARİHTEN İKİ ÖRNEK DAHA 4 GÜN ÖNCE Kİ OLAY TARİHLERE COK İYİ BAKIN BU İKİ İNSAN AYNI İNSAN BİRİNDE AHLAK HOCASI BİRİNDE KÜFÜR HOCASI DİKKATLE TARİHLERE BAKARAK OKUYUN ANALAR NE OROSPUCOCUKLARI DOGURUYOR GÖRÜN

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    angaralı 07 Aralık 2017, 07:14
    şu yazdıgın sayfada erkek var bayan var evlı var bekar var yazdıklarına baksana sosyal bı sitede yazıyon herkes goruyo az yazdıklarına dıkkat et hoş kıme sıyom kı vaktı zamanında bırıne ana avrat kufur edende sendın sanırım , sitenın sevıyesı sayende yerlerde bok atmalar başlamış dıyon ya sen şu sevıyenı az yukselt em ın ol kımse bişeye başlamaz
    angaralı 08 Aralık 2017, 22:45
    koray senınde ananın amı kaşınıyo herhalde ananı sıkebılırım istersen ne dersın gotten verıyomu annen denen orospu , gotunu boyle açarım yarragı sokarım anana izlersin uyarmı evladım , veysel veysel sen degilmıydım evladım 6 ay once aglayan bende guç kaybı var kolum ayagım tutmuyo dıyen heee amına kodugumun yapamcısı sıçamıyon gelmiş bana dayılık yapıyo öeczup sıkmıyom oglum

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    soruyorum şimdi eeeeyyy orospu cocugu hani buraya aile giriyordu bayan giriyordu ???
    tek kelime daha yazarsan buraya biliyorsun nerede olucagını
    şimdi ben gidiyorum sende susacaksın

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    işte bu yüzden ben adamım senşn gibiler madam tamammı güzel kardesim tek kelime daha buraya farklı nicklerle yazarsan seni yollıyacagımız yer belli şimdi siktir git
    benden de bu kadar oziloza güle güle kaan kardesim sende kendine iyi bak hoşcakal

  13. Kaan dedi ki:

    Eyvallah reis bende senin için bu forumdaydım sen yoksan bende yokum

  14. Kaan dedi ki:

    Allah a emanet ol reis adamsın

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kaan kardesim adam 7 aralıkta burda aile var bayan var ahlak diyordu 8 aralıkta koray denen arkadasa senin ananı siker sana izletirim diyor bu adam 24 saat içinde ahlak erezyonu yasadı :) oku bak aynı adam ve korkunc kişilik bölünmesi wwwwuuuwww ::))

  16. angaralı dedi ki:

    veysel senın kafan gidip gelıyo herhalde arada bı erkekleşiyon totoş ulan yavşak oglu yavşak yazdıklarımı kopyalamışsın ya otekılerını neden kopyalamadın o kdar uslubun kotu karseş dedıgımde kufur eden sen senın kufre ve o çocuk kımse kuurlerıne karşılık verıncemı kotu ben oluyo harbi beynıne sokayım senın kafan gidip gelıyo kafasına soktugum sen bu usluptan anlıyon ondan ulan piç evet bayan giriyo dedım sen ne karşılık verdın kufurle napacaktım kufur edereen ederım piç oglu piç gonderecegın yer neresıymış soyle bakayım gotun yemedı sustun aradan 1 hafta geçti erkeklıgınmı tuttu senın gotunu sikerim adam ol siktirme belanı , olum sen harbi beyınsızsın veysel nolursun siktir git ya rica edıorum senden amına kodugumun yavşagı kufur edereen ederım kuş beynın hala anlamadımı bunu ben susacakmıyım orospu çocugu susmuş gibi halım varmı bak hala kufredıyon sonra bak kufrettı dıyon şimdi kışkırtan kım , susanın amına koyım senın gotune koyum piç

  17. angaralı dedi ki:

    aile var kadın var sen kufur ettın ben karşılık verdım herkes baksın geçmişe , senın kafa gidip geldı herhalde 1 hafta sonra gene beyın yanmış şimdi kufredıyosun telrar banada susacaksın dıyosun oylemı senın amına koyım orospu çocugu duydun mu susmuş gibi halım varmı sende drfol git amına soktogumun profuymuş 2 makale okumuş havamdan geçilmıyo istedıgı gibi konuşma hakkın var sanıyon herkese ne boksun sen kendıne faydan olur olsa mal gibi adamsın gelmiş ahlam kesın hade gel şuraya doyosub burda senı şoyle yaparlarmış mal gibş sokak soylemı bı sıktır gıt yavşak amına soktuumun barzosu hade gel hade :-) gıt gotunu parmakla adam ol daha şurda yazmayı oğren , evet kufur ettım bana kufredersen ne ananı bırakırım ve avradını edersen ederım bu her yerde boylr , bak sayfada bışe yoktu aradan hafta geçmiş hala kufredıon napacaktım piç

  18. angaralı dedi ki:

    arkadaşlar site sakınlero bu veysel totoşu kufur ettı bende kufrune karşılık verdım sonra kapatalım gerçekten dedı konuyu cvp yazmadım kapandı aradan 1 hafta geçti gene kufredıyo napıyım ausayımmı sız kusura bakmayın gerçekten ama hak ediyo siz siE kufredene kufretmezmısınız geçmiş yaIşmaşara bakın empatı yapın sadece

  19. angaralı dedi ki:

    veysel okuz gıbı beyın var aende kufur etmesen cvp bıle vermıyocemde işte koşkırtıyosun okuz gibi adamsın anca kufurden anlıyon daha once dedıgım gibi insan gibi konuşmaktan ne anlarsın sen

  20. angaralı dedi ki:

    ibne hopşar şimdi kendın kufredıyon ıbne cvp alıncamı zoruna gidiyo sen kufreıcen susucaz oylemı amına soktugum beyınsızı siktirgit veysel akşam akşam

  21. angaralı dedi ki:

    şimdi sen kufretmeyeceksın sayfadınlerde boyle konuşmaları gormeyecek anladın mı ınsan ol ınsan oglum 3 ay once başkasıyla kufurleşmıyomuudun sen giç duşunmuyom mu neden ben herkes yanlış senmı dogrusun uslubun çok argo dedım ne ana bıraktın ne avrat hala halaaa kufredıyosun insan ol gideceksen defol git hatta siktir git ışla kufur etmemmı lazım ılla karşılıkmı vereyım piç ınsan gibi konuşmakla olmuuo dımı sana evden çıkamayan sendın en son hatırladıgımda kolumu kaldıramıom doyosun kaldıkı senın bu rahatsızlıgınla dalga geçecek degılım ama ınsan ol bıraz gerçekten bak insan taklıdı yap lan konuş oglum kufur etme , hayvanlık yapma yoksa yaptıgın her kufre karşılık verırım sıkıntı yok ama hoş degıl burda ısrarla kufurleşmek istiyon işimi gücümü bıraktım sana yazıyom veysel bı defol ya sıktır gıt komşe bozduysan kafanı onla ugraş , 1 hafta geçti kapattık dedın noldu oglum 1 haftada kafan gidip gelıyomu neyae ne bok yıyosan ye de adam degılsın bıl yanı

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buraya yazan arkadasları ben tutuyordum bir cok kişi tarafından savcılıga verileceksin angaralı senin kim oldugun ortaya cıkacak

  23. veysel dere (iron man) dedi ki:

    hani diyon ya senle ugrasamam bende senle ugrasmıcam savcılık ugrasacak ne yorucam senle beynimi sen düsün bundan sonrasını

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bu gün hiç üşenmicem savcılıga gidicem diger arkadaslarda vardı zaten seni onlarda verecek savcılıga bakalım görüşücez senle ama mahkemeye gelirken yanına 200 kişi al bence seni kimse alamaz orda benden

  25. koray dedi ki:

    bu oğlan yazıyormu buraya halen

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: