Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.182 Yorum

  1. koray dedi ki:

    angaralı seni uyardık acıdık devam ediyorsun sonucana da katlanıcaksın şimdi

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    adam işimi gücümü bırakıtım sana yazıyorum diyor senin gibi hasta takıntılı oropsucugunun ne işi olabilir ya götoş bırak bu işleri sen bekle gör sadece

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kapandı konu dedim sonra düsündüm dedim bu ankara ulus ibnesi ahlak dedi aile dedi birinin anasını götten sikip ona izleticek kadar sapık fantaziye sahipmiş bu sapıgı savcılıga vermeliyim dedim vede vericem vede ananı sikicekler tamam

  4. koray dedi ki:

    sen merak etme kardes ben bunu çözdürcem o küfürlerin hesabını verecek

  5. sevim dedi ki:

    ne biçim insanmışsın sen ya ankaralı senin yazdıklarınıda okuyorlar burda aklında olsun sabrımı taşırma bırak buraya insanlara cevap yazıyolar mahvettin forumu

  6. angaralı dedi ki:

    sevim gerizekalısı kuş beyın lı malmısın sen insanı zorla delı edıyosun salak ben mı yazıyorum adam hala kufur edıyo kuffffur napıcam susucammı salak kız ne salak bışeymıssın sen 2 haftadır anlatıyom anlamadım kufur edıyo karşılık verıyom bak semıhın kufurlerıne hala bana dıyon kafanı çalıltır

  7. angaralı dedi ki:

    koray semih sızın farklı bı dunyanız var veysel kapandı konu dedın sonra dedın çocuga kufur edeyım çocuktan karşılık alınca aaaa ben savxılıga gidiyom dımı ne garip insansın once benım arkadaşlarım var oldururumle başladın sonra kufurle sonrada savxılıkla hade yavrum hade naşşş koray hala kaşınıyosun hala veysel salagı aklına heldıjçe kufur edıyosun sonra susacagımı duşunuodun sevımmısın nesın sen gozunu açts kım kufredıo gor ınsanı sınır etmeyın kendı halımızde yaşıyo açıyom bakıyom veysel gene kufur etmiş napıcaktım sevım bak bakıyım kım kufretmiş bana sayaşıp durma kafanı kaldırda oku

  8. angaralı dedi ki:

    bak veyse be bok yoyosan ye boş boş konuşmayı bırak ettıgın kuur tutmayınca tehtıd olmadı savxılık hade ya ettıgın kufurler ne senın olum usulu ıyı bılırım hade işinize bakın hade

  9. angaralı dedi ki:

    be bok yuyosanız yıyın sizle uğraşıcam hasta herıfın bıtenesi anlatsamda anlamayan insanlar kufur etmezse kımse etmıyo ama kufur ederse ederım insan olsun

  10. angaralı dedi ki:

    sevıö sende benı sınır etme ya konuya dahıl olma oluysan tam ol 1 haftadır 1 kelıme yazmadım tesadufen bakıom veysel ana avrwt kufur edıo ona eden demıyosun bak kızsın ya adam gibi oku ya sus bıde boyle sabrımı taşırma gıbı cumleler kullanma bana sınırlendırme benı sana hep duzgun yazmaya çalışıyom kayışı koparma sus

  11. angaralı dedi ki:

    ne beyınsısını benı bıle bıktırdınız ne halınız varsa görun veysel elınden gelenı ardına koyma sıtenızde sızın olsun sevim dilerim bı gun burda sana kufur ederde susarsın anlayışla karşılarsın

  12. angaralı dedi ki:

    kabahat bendeki veysel argo konuşunca duzgun konuş dedım sonra kufur ettı cvp verınce suçlu oldum dımı veysel tck 125 maddesıne istinaden dava açacaksın ekran goruntusunde çekeceksın aklında bulunsun bende çektım daha once dedıgım gibi senınde korayına ilk kufur wsenler olarak goruşucez tabi kım zararlı çıkar goruşucez sırf sızın için degıl dıgerlerı geçmişi okumadıgı içşn alın sıtenız sızın olsun zaten burdakı yorumlara ıhtıyacım yok ama elınınzden gelıenı ardınıza kormayın koray veysel bende çektım goruntulerı ılk kım kufur etmiş bakın bakıyom tmm çocul gıbıde dahha başı aglamayı bırakın

  13. angaralı dedi ki:

    artık ne halınız varsa gorun madem bu kadar hakarete ses çıkarmıyosynuz verselınız degerlı ben gırmıyom srtık mutlu olun oldumu rahat olun girmıyıcem artık sıteye, koray veysel verecek cvb ın olmadıgından drgıl senle sızınle vakıt hwrcamak istemedıgımden bu anladınızmı sevım arkadaşlar kufur edıncede aynı tepkıyı gösterırsın umarım

  14. sevim dedi ki:

    ankaralı senin de yorumlarını küfürlerini okuduk ne seviyesiz sapık oldugun ortada ben bu işi burda bırakmam kes sesini artık

  15. angaralı dedi ki:

    bırakma şan hade hade bırakma bakıyım okumuş yorumları ne okudun kım kufur etmiş once okudun mu benım 2 gun boyunca sabırla kufur etme dedıgımı okudun mu benımde bı sınırım var , sen sana kufur edilince karşılık vermıyon mu boş konuşma kapa çenı bıtakmayacakmış yap bakayım napıyosun sabrımı taşırma benım kes kesını

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ankaralı adil olmak için defalarca okudum yorumları ben direk kişisel küfürle basladım herkese direk ana avrat küfüre sen baslamıssın gecmişe göz at korayada direk ana avrat düzen sensin ilk tartısmanın baslangıcına bak ben direk sana etmişim sen direk ana bacı herkese girdin
    veysel dere (marco van basten)
    gel konusalım söz küfür yok düzgünce derdin neyse konusucaz buraya yazma

  17. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sana büyük söz gel konusucaz sadece

  18. angaralı dedi ki:

    numaranı ver arıyım

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    faceye gel
    veysel dere marco van basten yazan benim ordan vericem numaramı burası herkese acık bir yer paylasım yapamam gel bekliyorum sana delikanlı sözü konusucaz sadece

  20. angaralı dedi ki:

    dedıgın gibi sen bana kufur ettın dıye ben ettım ben defalarca etme dedım kaldıkı korayda durduk yere ettı bende bugun okudum benım 2 gun ısrarla sana soylesıgımden anlamışsındır kufur etmek adetım degıl senın dedıgın gıbı sen ettın once şimbş ben cvp verıncemkızıyosunuz numaranı ver arıyım

  21. angaralı dedi ki:

    amm 2 dk bekle telefonum tarj edip gelıyom anlaştıkmı olurmu

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tamam ankaralı bekliyorum acı face benim
    veysel dere (marco van basten) bu sekilde olan face adresi bana ait

  23. veysel dere (iron man) dedi ki:

    face linkimi atayım,
    https://www.facebook.com/veysel.dere.792

  24. angaralı dedi ki:

    msj bolumun kapalı

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    istek at olmasa sen bana link ver senin faceni

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: