Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

18.843 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mesaj yazmak için beni eklemen gerekiyor istek at

  2. angaralı dedi ki:

    oldu bıde arkadaş olalım istersen msj bolumunu aç msjlaşalım

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    benim senle arkadas olma gibi derdimmi var ankaralı dellendirme beni yine baaak benim sen istek atamam diyorsun ben niye açıcam o zaman

  4. angaralı dedi ki:

    msj gondermenı aç msj atıcam zaten otırup sohbet etmıyıcez ben sızın yazdıklarınızı gonderıp neden oncemkufurnettınız diye sorcam o kadar cep numarwnı ver nolcak arıyım senı telefonda konuşalım

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ne güzel iş yaa faceden istek yollamıyan adama ben alalen telim mi vericem neyse sen bilirsin

  6. angaralı dedi ki:

    dana bunda bıle anlaşamıyoz neyse veysel ben gerçekten ypruldum sende yorulmuşsundur emınım allah gonlune gore versin girmıyıcem zaten siteye sız bakın keyfınıze

  7. angaralı dedi ki:

    arkadaşım sen kufur edip duruyon eklesem arkadaşlarımı aileme ne dıyecegını nerden kestırebılırım sen bana guvenmeyıp benım guvenemi beklıyosun neyse boşver hade ıyı geceler sana

  8. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bende yazmıyacam zaten gecen de dedim 2 kişi vardı kal diyen bir süre daha burda ol dedi kaldım burda herkes birbirine girdi birisi cıkıp savunma yapmadı diyorum yaa artık ölene allah rahmet eylesin diyip gecicem
    sayfa sakinleri gecmiştekiler vede sonradan gelecek olanlar benim adımı dahi buraya yazmayın tek soruda sormayın acın hepinizin önünde internet var bakın arastırın
    saglıcakla …….

  9. semih dedi ki:

    Konumuza donelım 2 emg de temiz çıktı doktorlar als olsaydın 6 ayda bı uvzunu kaybedersın dedı als falan yok seğirme nedenleri sadece alsden olmaz dedıler dahada emg çektırmıyicem ve araştırmıyıcam sizde araştırmayın artık bızı internet bıtırıdı zaten :-)

  10. Beyzanur dedi ki:

    Bu platform hala devammi yaa:))) bir senedir girmiyorum,hala seyiriyorum ama alsyi artik sallamiyorum..bu ara iyice artti bi bakayim dedim.hersey ayni duruyor:) isimler ayni konu ayni… arkadaslar kader die bisey var.istedigimiz kadar tepinelim olacaga care yok ama olmamis biseyi duanin gucuyle uzaklastirabiliriz…hersey rabbimin elinde..onun izni olmadan yaprak kipirdayamaz..bunu iyice idrak edersek hersey yoluna giriyor..mesela ben norologlara ve emglere verecegim parayi arabama koyup,geziyorum..farkli mekanlarda guzel yemekler yiyorum..sevdiklerime hediyeler aliyorum..bana cok iyi geliyor,sizde deneyin hepimize saglik diliyorum…

  11. madhoney dedi ki:

    Bende fizik tedaviye gittim yazı yazarken bile arka kol kaslarım ve diğer kol kaslarım ağrıyor bırakasım geliyor baldırlarım da ağırıyor ara sıra seğirmeler oluyor baya korkuyorum önceden de yazmıştım fizik tedavi ciddi bişey görünmüyor dedi kan değerlerim ve ck değerim normal çıktı magnezyum takviyesi verdi geçmesse farklı yerlere yönlendiririm dedi 2-3 gündür kullanıyorum ama hala en ufak bi kullanımda kolumda ağrılar hissediyorum valla psikolojim bozuldu korkudan ya emg falan çektiricem

  12. Takıntı dedi ki:

    Selam, kimse yok mu yakın zamanda yazan olmamış? Yine seğiriyorum çok fena, konuşcak kimse varmı? Veysel bey burdamısınız

  13. Bahar dedi ki:

    Selam kimse yok mu

  14. selçuk dedi ki:

    5 emg çektırdım mr kantahlılleri temiz ama seğriemeler çok arttı artık gerçekten als yım dıyorum ne bok iyiyicem

  15. alka dedi ki:

    Galiba aynı dertten muzdarip bir çok insan var. kaç doktora gittiysemde adamlar EMG çekmemekde inat ediyorlar kan tahlillerinde sadece d vitamini eksikligi çıktı 3 haftadir heryerim seyiriyor , kollarım ve ellerim ağrıyor. psikolojim bozuldu

  16. selçuk dedi ki:

    benım 9 aydır alka bende de aynı durum var

  17. Vys dedi ki:

    Ben de 4 aydir segiriyorum genel olarak seyiren sag baldirimda kas zatlyifligi olustu ve kollarimi hareket ettirdigimde de pazum segiriyor emg uzerine egitim gormus profun yanina gittim seyiren yerlere vurdu ve seyirmelerin kotu huylu dedi emg yaptirdi emg den cikan sesleri buyuk konsantreyle dinledi sonra o kotu hastalik yok sende dedi cymbalta yazdi ama vucudumun sag tarafinda olumsuzluk var kas zayifligim var icten titremelerim var ama seyirmelerim eskiye nazaran cok daha az ve kucuk kisa seyirmeler mevcut seyirmelerin azalmasi iyi mi acaba bilmiyorum

  18. Vys dedi ki:

    Seyırmeler dısında kas zayıflıgınız yoksa seyirmeleriniz lokal degilse korkmayın bence mesela benim baldırım seyiriyorsa bas parmagıma kadar etkisi oluyor ve hareket ediyor

  19. Vys dedi ki:

    Güldügüm zaman ynaklarım agrıyor konustugum zaman nefessiz kalıyorum 6 aydır nefes darlıgı cekiyorum yemek yerken yutkunamada sorun yok fakat su icerken 3 4 yutkunmadan sonra gırtlagımda bir taş varmışcasına bi agırlık olusuyor

  20. Vys dedi ki:

    Bunlar hepsi psikolojik ise dünyanın en kötü hastalıgı budur başka da bir sey demiyorum.

  21. selçuk dedi ki:

    aynu sıkıntılar bende de var vys az once sağ baş ayak oarmagımın kendı kendıne titrediğini gordum

  22. selçuk dedi ki:

    vys face yada mail adresını verırmısın senle konuşmak isterım

  23. Vys dedi ki:

    Facebook kullanmıyorum kardeşim instagram:vysi_yldzz ya da messengerin varsa verir misin kardeşim ben de konusmak istiyorum

  24. Mithat dedi ki:

    Sağ ayakta güçsüzlük ve seyirme var dilde seyirme ilk kez duydum ve hic olmadı korkudan gebercem malum hastalık bende de mevcut google doktor…..yardım etseniz durdduk yere neden sag ayagım hassaslastı merdiven cıktıktan sonra ilk kez agrıdı seyirme zaten bende yıllardır var bi yardım rahatlatın icimi

  25. ela dedi ki:

    Arkadaşlar bu korkuları kafadan en kısa zamanda atmalısınız.Ben 1 seneyi aşkındır aynı korkuyla yaşadım.Seyirmeler var bendede kol bacak karın boyun sırt burun dudak dilde dahil olmak üzere bir çok noktada…Bunun yanında uyuşma ve karıncalanmalar sol bacak bana ait değilmiş hissi avucum içinde seyirmeler..Geçtiğimiz cuma doktora gittim Mehmet Demirci ve iğneli emg oldum bir sıkıntı olmadığını söyledi.Dil kası dahil baktı.Şuan başımda dengesizlik var bilinç bulanıklığı var..Zannediyorum bu korku bilinç altında beni bu durumlara soktu.Seyirmelerinizi dinlemeyin..Akıl sağlığı herşeyden önemli..Burda bazı arkadaşların geçmiş yazılarda okuyacaksınız tecrübeleri var hepsi çok doğru..Hepiniz sağlıcakla kalın..

    • Sorunsal dedi ki:

      Ela benim de 1.5 haftadr segirmeler var. Karnm dilim çenem boynum kollarm sırtım bacaklarm. Normal diye baktm als yazdı nette. Doktora da soyledm igne emg dedi. Als olabilir dilde segirme onemli dedi. Durum boyle olunca korktm. Kaslarm zayıf mı degil mi bilmiyorm normal gibi. Seyirme dışında şikayetim yok ama içim de rahat değil. En kısa zamanda emg yaptiracagm. Senin de dilinde olunca yazmak istedm. Kimse dilim segriyor dememis korkmustm acikcasi.

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: