Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.175 Yorum

  1. Ahmet dedi ki:

    Mrb arkadaslar ben yaklasik 2 aydir sorunlarim var sol ayagimda kasilmalar oluyor netten arastirdim als takildim korku telas sardi beni 1 ay oncede heyete girdim bisey cikmadi simdi bu neyin nesi bilemedim

    • alka dedi ki:

      EMG ye girdiysen kafana takma derim
      ben emin olabilmek için 2 inci bir EMG ye daha girdim çok şükür bir sey çıkmadı benimde kollarım ve bileklerim hatta parmaklarim ağrıyor ama Ankara’da unlu bir profesore gittim ikinci bir emg icin adam en ufak bir şüphe dahi yok dedi artık yavaş yavaş kafamdan silecegim bu hastaligi aşırı strest ağrılara sebebiyet veriyor olabilir hadi onuda bırak bukadar strestle başka bir hastaliga yakalanacağız

      • Ahmet dedi ki:

        EMG girmedim kardes bende ilk önce uykusuzluk ve beyinde tümör var korkusu ile basladi sonra netten arastirdikca bu seferde kafam buna takildi noroloji kan değerleri ve beyin emarlarina bakti temiz cikti neyapcagimi sasirmis durumdayim bende yoksa hastalik hastasimi var

    • Sorunsal dedi ki:

      Aynı şikayetler bende de var. Dun doktoruma segirmeler oluyor dedigmde igne emg olmalisn als olabilir dedi. Dünyam başıma yıkldı dunden beri agliyorm. Dediginz gibi sanki teshis konmus gibi hissediyorum. Bende sadece segirmeler oluyor baska bir sey yok. Solucan kıpırdaması tarzinda dilimde cenemde kollarmda parmaklarimda bacaklarmda karnimda. O kadar kafama takildi ki yasarken ölmek gibi. Ben daha doktora gitmedim en kısa zamanda gidecegm umarm bnm de bir seyim çıkmaz. Inanilmaz korkuyorm. Segirme als belirtisi oldu resmen. Nereye baksam karsima bu cikiyor. Hayattn bıktm birden oyle korkuyorm ki anlatamam. Dualarinizi bekliyorm. Dualarm hepimiz icin olacak. Boşuna yoruyorzdur kendimizi inşallah

      • Korku dedi ki:

        Hangi hastane istedi iğne emg ben devlete de gitsem özele de gitsem emg bile gerek gormuyolar benim de dilimde seyirme var uyuşma da var ama doktorlar psikolojik diyor anlamıyorum

        • Sorunsal dedi ki:

          Devlet hastanesi istedi. Ama orda yapmıyorlarmış. Özele de gidecek imkanm olmadığından yakn illerdeki hastaneleri araştırıyorum. Bana da gerek görmezlerse ısrar edeceğm icim rahat etsin. Bana doktorum dilde segirme cok onemli mutlaka git dedi o yüzden bu hastaliga daha cok taktm. Benm de psikolojiktir diyecegm ama als’yi dusunmeden once de vardi şikayetlerim

  2. Korku dedi ki:

    Merhaba bende aynı sıkıntıları yaşıyorum ruh halim berbat dayanacak gücüm kalmadı yemin ederim seyirme tüm vücudumda var ama onları geçtim artık ciddi güçsüzlük yaşıyorum sağ tarafimda sağ ayağımın üzerinde zor duruyorum sol ayağımda olmuyor bu zorlanma ki sağ taraf daha güçlüdür her zaman ellerimde uyuşma halsizlik hissizlik var sağ tarafimda özellikle bir güçsüzlük var bunların dışında yutma güçlüğü ve konuşma bozukluğu var doktora Gore konuşmam normal ama sabahları agzim dilim uyuşmuş olarak uyaniyorum ve kelimeler çıkmıyor tam sonra duzeliyor biraz ama geçmiyo ilerleyecek tüm bunlar diye ölüyorum hergun iki gün önce özel hastaneye gittim biseyin yok dedi ck normal çıktı b12 sınırda çıktı iğne verdi ama bana ilerliyormus gibi geliyor.Arkadaslar yardımlarınızı yorumlarınızı bekliyorum

    • Sorunsal dedi ki:

      Emg olmadıysan yapacak bir yere git derim. Olduysan da tekrarlattır. Bende sadece seğirmeler var ve inanılmaz korkuyorum. Bugün sol kolum ağrıyor biraz gücszlk hissediyorum psikolojik mi bilmiyorum ama. İçımizn rahat etmesi için yapacak bir yere gidip igne emg olmak. Allah yardımcımz olsun.

    • Sorunsal dedi ki:

      Bnm bugün ayaklarımda karıncalanma başladı. Vücudumun bazı yerlerine iğne batıyormuş gibi hissediyorum. Sol kolum, dirseğimin olduğu yer de ağrıyor. Als olsa bu kadar çabuk ilerler mi acaba? Tanı konmadan hasta olduğumu düşünüyorum artk.

      • alka dedi ki:

        Güçsüzlük ve zayıf olan kaslarıma kantaron yağını sürerek yediriyorum kasları besliyor ve agrilar hafifliyor. Segirmeler için de keci sutunden kefir yaptim ve günde bir maden suyu içiyorum geçmiyor ama azalıyor sanki.

      • Korku dedi ki:

        Bunların hepsi psikolojik de olabilir vaya vücuttaki bazı vitamin mineral eksiklikleri de önemli olan güç kaybi.Guc kaybı yoksa çok dusunmemeye çalışın ve emk olun en kısa zamanda ben de iki ay sonra olucam o zamana kadar delirmem umarım bende ciddi yutma güçlüğü yaşıyorum ama hergun değişiyor bu durum bazen de hiç olmuyor ama eskisi gibi değil sağ elim kolum çok çabuk yoruluyor dislerimi fırçalarken bile ağrı giriyor ellerime sağ kolum yine gucsuzlesti ama kilo verdim onunla mi alakalı diye düşünüyorum bilemiyorum zehir oldu hergunum iki sene önce de olmuştu ama geçti tek umudum geçmesi karıncalanma veya iğne batması gibi hisler çok olmaz diye biliyorum daha çok uyuşma ve kramplar oluyor bu hastalıkta

        • Sorunsal dedi ki:

          Ben de bir yerde uyuşma olmaz diye gördm. Bende tiroit sorunu vardı ilaç kullanıyorm acaba hızlı mı çalışmaya basladı o yuzden mi diye dusundm ilacı kestim. Bogazmda bir acı hissediyorm bazen tiroit bezinin oldugu kısmda. Doktora soracagm onu da once bir rutin tahlil yapilir zaten. Umarm basit bir seydir. Benm seğirmelerim biraz azaldı oncekilere gore.Sadece bacagmda hafif atmalar var. Ama igne batmasi hissi ve hafif agrilarm oluyor arada.kendimi deniyorm yerden bir seyler kaldirabiliyorm yurume konusma yutma faln normal. Ama eskiye gore daha cabuk yoruluyor kollarm agir bir sey kaldirirken titriyor. Emg için ne zamana gün verirler bilmiyorm.buyuk ihtimal bana da 2 ay sonraya verirler yogunluktan ötürü. Dedign gibi psikolojik de olabilir. Dusunmemeye calisalm diyecegm de dusunmeden de edemiyor insan. Ruhsal olarak da sagligimzdan olmayalm aman

    • Emine Koca dedi ki:

      Arkadaşlar hepsi psikolojik İnanın bana neler yaşadım ben neler ama hepsi geçti gitti çok şükür

      • Buse dedi ki:

        Bendede seğirmeler var sizin durum nasıldı nasıl geçti Emine hanım şuna kötü bir psikolojideyim :(

  3. Vys dedi ki:

    Benim de aynen öyle kardesim vücudumun sag tarafında her sey anormal sol tarafıma göre ayak bacak kol el yanagımın sag tarafı bile

    • alka dedi ki:

      Ne olacak boyle halimiz bilmiyorum benim kollarımdan parmaklarima kadar sinir ağrıları oluyor dilimde zaman zaman yanmalar oluyor 2 kez EMG çekildim temiz çıktı ama ağrılar ve segirmeler oldukça rahatlayamiyorum psikologa gittim ona anlattım 3 tane çok ağır ilaç verdi birini içiyorum ama farkeden pek bir şey yok gece uykularimda bozuldu Allah sonumuzu hayir etsin hergun şu siteyi kontrol ediyorum (alsnewstoday.com ) tedavisi bulundu mu diye bulsalarda rahatlasak

  4. Korku dedi ki:

    Vys Bey geçmiş olsun Allah yardımcımız olsun yaşınız kaç ? İki sene önce de aynı şeyleri yaşamıştım iğne emg çekildi bisey çıkmadı o zaman kramplar bile oluyodu parmaklarimda şimdiki daha farklı yutma güçlüğü var aşırı acile gittim hatta hicbisekilde yutamadim bu bikac kez oldu stres dedi grip dedi neyse geçti biraz ama hala var dilim kaskatı kesiliyor sürekli bu da konuşma da zorluk yapıyor bazen pelteklesiyor bozuluyor ama duzeliyor geri tek umudum geri düzelmesi ama ilerliyorsa diye çok korkuyorum.

    • Vys dedi ki:

      25 yasındayım bende de vücudumun sag tarafında belirgin kas zayıflıgı var 4 kez igneli emg yaptım ama doktorlar o hastalık yok dedi daha hafif bir hastalıktır diye umut ediyorum bakalım artık

      • Korku dedi ki:

        Bende 21 yaşındayım yaşımız genç ama başka turlu kas hastalıkları da var belki onlardan biridir tek çare beklemek kesin güçsüzlük yasamadigimiz surece als diyemeyiz de bu korkuya yasanmiyor belki bigun geçer hepsi sadece kaslarimizdaki bu güçsüzlük kalır ilerlemez Dr gitmenin de bi anlamı yok bu hastalıkta cikmayabiliyor çoğu zaman

  5. Vys dedi ki:

    Nefes darlıgım daha da ilerledi sag kolum ile sag bacagımı zor kullanabiliyorum artık zaten artık o lanet hastalıgın pencesine takılmışım kesin ve net ilk defa kolsuz tişört giyince farkettim o kadar seyirmemin oldugunu sag kolum fokır fokur seyiriyor ama hissetmiyorum gözle görülebiliyor umarım yavas ilerleyendir 6 ay oldu gücsüzlük yok

    • Korku dedi ki:

      Doktor kesin als dememiş size başka kas hastalığı olabilir mi başka bir doktora daha gorunseniz bu kas hastalıklarının semptomları çok benziyor sonuçta kaslar zarar gordugu için yaşınız genç bunu söylemek saçma belki bende aynı şeyleri yaşıyorum benimde yasim küçük araştırın bence üniversite hastanesine gidin hergun güçlendirici vitamin kullanın bu durumu en aza indirebilirsiniz kas hastalığı bile olsa als değilse Benimde sağ taraf gidik resmen iki ay sonra gidebilicem en erken napacagimi şaştım elimi kasiyorum tel elimde zor duruyor tüm kaslarim kasiliyor bir işi yaparken zorlaniyirum ağrılar giriyor sağ kolumu bacagimi sürekli istemdışı kasiyorum ve zorlanma oluyor uyuşma var bazen yediğimi cignerken bile zorlaniyorum

      • Vys dedi ki:

        Hangi kas hastalıgında olur ki segirmeler. Sag Bacagım 3 santim incelmiş boynumu saga ceviremiyorum sag kolumu kaldıramıyorum nefes darlıgı ani refleksler cabası

  6. Yusuf dedi ki:

    Sağ ayağımda yürürken ağrı aksama ve gucsuzluk hissediyorum. Sağ ayak parmaklarimin uzerinde uzun süre yukselemiyorum. İğneli Emg çekimi yaptırdım 2 kere ikisinde de normal çıktı. Bel boyun sırt ve beyin mr temiz. Kan tahlilleri normal. Ne yapacagimi sasirdim. Bunlarda sag ve sol ayaklarimin görüntüsü. Sağ ayak exterium digitorum brevis kasinda sola göre daha farklı duruyor. Ayagimin üzerinde(edb kasinda ara sira) ve dizimde ağrı hissediyorum. Bazende ağrısiz aksiyorum. Sağ Edb kasindaki bu görüntü atrofi mi yoksa hipertrofi mi? Yoksa baska bir şey mi? Ne yapmam gerekiyor?

    Segirmeler ise iki bacagimda 7/24 devam ediyor fakat şu şekilde. Ayağımda birseyle kipirdiyor belli ama kaslarimin hareket ettigini biraz kaslara doğru yaklasinca anlıyorum. Yani dans ediyorlar. Ara sira da kolumda omzumda ve karnimda falan oluşuyor.
    https://ibb.co/mAbyZc https://ibb.co/mFvQEc https://ibb.co/b5J6LH https://ibb.co/mLV8Zc https://ibb.co/eRG1LH https://ibb.co/dxXQfH

    • CENGİZ dedi ki:

      Yusuf merhaba ben forumun eskilerindenim doktor sitesinde yazdıklarınıda gördüm fikir alışverişi açısından bana e-mail verebilirmisin ordan görüşelim

  7. lkr dedi ki:

    15 ekim 2015 ‘ den bu yana güncel

  8. hakan dedi ki:

    arkadaşlar 30 yaş altı genelde bu hastalık düşğndğrmez, güçsülük yoksa korkmayın

  9. Endiselii dedi ki:

    Yaşım 28 Geçen sene 10 ay önce seğirmeler başladı, vücudumun her yerine dağıldı artarak devam etti. Ayak,kol,yüz,kulak,sırt,kalça her yerimde seğirme var ve her gün oluyor ayrıca ağrılarım da var, ağrı mı kramp mı bilemiyorum 1 iğneli emg var temiz çıktı.
    Tekrar yaptırmayı düşünüyorum ağrılar var çünkü ve çok rahatsız edici eski arkadaşların böyle sorunları varmış siteyi komple okudum. Soda kefir içiyorum ama nafile faydası yok son zamanlarda üst bölgede seğirme çoğaldı. Güçsüzlük de var gibi ayaklarım çabukta yoruluyor.
    Bilgi verirmisiniz.

  10. deniz dedi ki:

    buraya eskiden bu konuda çok bilgili arkadaşlar yazıyordu şimdi yoklar son sayfalarda baya kavga cıkmıs angaralı denen karaktersiz kimse şimdi sen bilgilendir hadi insanları böyle bir forumun içine etmişsin tebrikler

  11. ediz dedi ki:

    merhabalar ben 18 yaşına aralıkta girdim boynumda fıtık vardı şişmişti felan doktora gittik atlattım Allaha şükür işte bu fıtık hastalık dönemimde als hastalığıni kesfettim o zamanlar acaba bendede mi var diyip. Ağladığım bile oldu neyse unuttum zamanla sonra yine aklıma bu hastalık 1 hafta önce yine takıldı üstelik sağ ayağım seğirmeye başladı hafif hafif sonra iyice psikolojim bozuluyor farkindayim acaba psikolojiyee bağlı mi bu arkadaslarima dediğimde bilgisayar basinda cok zaman geçiriyormuşum hareketsizlikten olabilirmis ama yinede korkuyorum yardimci olur musunuz bende bi kardeşiniz olarak :)

    • alka dedi ki:

      Ediz abicim senin yaşında bu hastalığın olma ihtimali yok denecek kadar az ortalama 100 binde 2-3 kişide oluyormuş onlarda 50-60 yaşındalar seğirmelere takilma bence hele sende boyun fıtığı varmis segirmeler boyun fıtığından kaynaklanıyordur

      • ediz dedi ki:

        teşekkür ederim abi bunları okuyunca felan yolda yürürken çabuk yoruluyorum yani nasıl desem psikolojimide bozdu diyebiliriz :D damar gibi Bir Şey atıyor pit pit diye max 2-3 saniye suruyor ama cidden insan korkuyor abiler fitik atlattim ama hala ara da omzum kasılıyor ondan kaynakliyordur doğru söylüyorsun abi

  12. ediz dedi ki:

    Abiler hepinize destek olmak istiyorum moral vermek istiyorum bende 1 haftadır sağ bacağım yürürken çok sert oluyor sonra yoruluyorum hemen bunun nedenleri hareketsizlik bende hiç evden cikmam açıkçası spor yapmam doktora gidicem yarın ayrıca boyun fitigimda var atlattim ama hala etkisi var boynumda aksama zamanınız varsa konuşalım destek olalim

  13. ismail sobe dedi ki:

    arkadaşlar size nacizane tafsiye burda medet aramayın, iyi bi haber alıcam dıye bılınç altına yerleştiriyosunuz hastalıgı fayda goröessınız yanı , tafsiyem bu tarz araştırma yapmayın bırakın hayatınıza devam edın , emın olun aklınızdan çıktıkça iyileştiğinizi goreceksınız , bir nöroloji doktoru olarak size tafsiyem budur sağlıklı gunler

    • Vys dedi ki:

      Segiren bacagımın diger bacaga göre daha zayıf olması yürürken bacagımın agrıması el bs parmak ile işaret parmagımın arasında atrofi olması nefes darlıgı cekmem de psikolojikmen mi?

  14. Kadirrr dedi ki:

    Vay arkadaş vay bu yazıyı yazan belliki hayatımı anlatmıştır bu yazıyla tıpkı ben misali …bunları yasayali tam 2 yıl oldu ve hala als die arama yapıorum 3 doktor nöroloji 2 doktor gastroenteroloji hatta hatta göğsüm segiriyor die kalp doktorunada gittim ama nafile sonic hep aynı segirmeler bazen otomatik seğirme bznde arada bir olan kan tahlilleri mr vb yapmadigim kalmadı…sonic d vitamin eksikliği onuda aldım yine düzelme yok nedenmi çünkü hersey psikolojide ondan…arkadaş sonrada kendi kendime sordum 2 yıl demek bu hastalığın ölüm yılı 2 3 yıldır ben şuana kadar nasil yaşamışım die soruyorum azda olsa kendimi avutsamda yinede kendime hakim olamıyorum…ve yine als illetine dönüyorum…velhasıl araştırdıkça bulduğunuz problemler hepimizde oluyor. .allah sonumuzu hayır etsin ….hepinize gevmis olsun…

  15. alka dedi ki:

    Arkadaslar İki gündür boğazımda bir şeyler takilmis gibi bir his oluyor yutkunuyorum ama geçmiyor insallah faranjit olmusumdur ne yazik ki buda ALS belirtisiymis çok üzgünüm yine en başa döndüm segirmeler son gaz devam ediyor olmazsa üçüncü kez EMG olacağım bütün emareler als yi işaret ediyor dilimde yanma uyuşma halen devam sol elim işaret parmağı ve baş parmağı arasında ağrılar devam benim korkum bir uzuvumuzu kaybettikten sonra evet sen ALS sin demeleri bu arada etken maddesi Pimozide olan şizofreni ilacının solucanlar ve fareler üzerinde yapılan çalışmada ALS yi durdurduğunu gormusler faz 2 ye geçilmis 100 tane hastada deneniyormuş çalışma 2019 da bitecekmis ama bizim için geç olabilir kesin hasta olduğumu bilsem alıp içecem

  16. Korku dedi ki:

    Alka takılma hissi nasıl oluyor yutma güçlüğü mü?

    • alka dedi ki:

      Ya boğazımda küçük bir parça kalmis da ne yutabiliyorum nede çıkarabiliyorum bir gece oldu bu şekilde neden olabilir diye internette araştirirken yine ALS çıktı karşıma ve tekrar şok gecirdim çok şükür bida olmadı bir günlük bir şeydi uyandigimda düzeldi ama aklıma geldikçe yutkunuyorum yeme içmede sıkıntı yok

  17. Mustafa dedi ki:

    13 yaşındayım 1 gündür sol baldırımda seğirme oluyor çok korkuyorum

  18. Alper Aksüt dedi ki:

    Bu platform hala devammi :) Arkadaşlar bu platformun eskilerindenim kimsenin als olduğu yok bu beynin size oynadığı bi oyun somatoform deniyor buna araştırmak isteyen araştıra bilir ben bi kısa özet geceyim beyninde neyi kurarsan vücudun ona gore tepki verir anksiyete yani bende uzun zamandır segiriyordum hayata küstüm resmen ama artik eskisi gibi segirmiyorum çünkü araştırmayı bıraktım arastirdikca okudukça okudugunuzun aynisi vucudunuzda olacaktır içiniz rahat olsun ben yıllarca segiren kişiler tanıyorum anksiyeteli kalın saglikla

  19. Alper Aksüt dedi ki:

    Haa alka nikli arkadaş alsde gelen artar geçmez bir gece oluyor diyorsun ya alsde başlayan devam eder giderek kötüye gider bir gün olup ertesi gün geçmez :) takilmayin boyle şeylere lütfen arkadaşlar ya

    • alka dedi ki:

      Alper Kardeşim ALS beynime öyle işledi ki onunla yatıyor onunla kalkıyorum yaklaşık 3-4 aydır bu şekilde yasiyorum artık galiba kabullendim alsyi evet dediğin gibi çok fazla araştırıyorum ama kol ve parmaklarımdaki ağrılar ve sol kolumdaki hemen yorulma dilimdeki yanma geçse inan segirmeye takılmayacam.bu belirtiler seğirmelerden bir ay sonra başladı ve devam ediyor.

  20. Alper Aksüt dedi ki:

    Kardeşim alsde duysal belirtiler olmaz ağrı uyuşma falan 100.000 bir gurulen bi hastalık bu çok nadir bi dakika sonra yaşayip yasamayacagimiz belli olmayan bu dünyada bu telaş sence mantıklı mi

  21. Alper Aksüt dedi ki:

    Peki alka nikli kardeşim segirmelerin hareket ettirince duruyor mu

  22. Alper Aksüt dedi ki:

    Kardeşim şimdi sana bazı şeyler soylicem onları dene ama surekli deneme :) arada parmak uçlarında yürü , kavanoz ac kapiyi kilitle bulber als de dilde baslar dilini sağ yada sol yanağına gitir bas parmaginlada bastir dilim kuvvet uyguluyor mu ki uyguluyordur bunları yapabiliyorsan sıkıntı yok kal saglicakla :)

  23. alka dedi ki:

    Dediklerini yaptım güç kaybı yok . Segirmeler hareket ettirince geçiyorlar zaten genellikle kısa sürüyorlar teşekkür ederim öneriler için Mustafa abicim 13 yaşında birisinin ALS olma ihtimali yoktur sen rahat ol.benim yaş 34

  24. Alper Aksüt dedi ki:

    Hasan hoca var kardeşim nörölog ben o zamanlar ona ulasmistim segirmeler kısa ve hareket ettirince geçiyorsa als değildir demişti als segirmeleri inatçı demişti hareket ettirsen vursan geçmez demişti alsdeki segirme farkı bu demişti için rahat olsun kardeşim muhtemelen ya anksiyetesin yada kalsiyum magnezyum veya vitamin eksikliklerin var her şeyi yaptım geçmedi deme bi vitaminin kalsiyumun düzelmesi aylar alır demişti hasan hoca benden bu kadar arkadaşlar kalın saclicakla

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: