Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

17.673 Yorum

  1. Buse dedi ki:

    İşte bende buyüzden çekiniyorum mesela karşımdaki buse gözün seğiriyor dese ne diycem bende bening fasikülasyon sendromumu var diycem sonra gelsin soruların devamı :)

  2. Vys dedi ki:

    veysel dere benim sag bacagım cok gcsüzleşti ya parmaklar güclü ama dzim kötü acaba bu hastalıkta yapamamama edememe mi var yoksa gücsüzlük mü var ?

  3. Endiseli dedi ki:

    Seğirme ile başlayan bende çok çok az duydum fakat ekteki sitede kas spazmı(ağrı) ve seğirme ile başlamış ve henüz 25 yaşındaymış. 40 Yıllık doktorlar seğirme ile başlamaz diyor fakat böyle başlayan da var. Ya hastalık çok nadir olduğu için doktorlar da tam bilemiyor. Yada aşağıdaki linkteki arkadaşın başka bir şekilde başladı.
    Cuma günü Emg randevum var, inşallah sıkıntı çıkmaz.

    http://www.alsforums.com/forum/newly-diagnosed/41007-just-diagnosed-lmn-disease.html#post434192

  4. Vys dedi ki:

    Az önce myeatenia gravisi araştırdım benim belirtilerim ona da uyuyor daha cok nefes darlıgı ve kas zayıflıgı diyor veysel dere haberin var mı

  5. Buse dedi ki:

    Endişeli bu yazıyı paylaşmakla hiç iyi etmedin anksiyetenin tavan yaptığı insanlarız böyle yazılar bizi dahada çıkmaza sürüklüyor bence sende okuma ben okuyunca seğirmelerim iki katına çıkıyordu elimde 6tane emg raporu var hala ikna olamadım bu yazılar yüzünden… Veysel bey yardım yine psikolojim çöktü :(

  6. Buse dedi ki:

    Endişeli %99.9 sıkıntı çıkmayacak doktor şüphe dahi yok diyecek peki ozaman rahatlayacakmısın? Ve araştırmayı bırakabilecekmisin? Son gittiğim doktor bana bidaha emg yapalım tmm ama sen bu takıntıyla yine rahatlamayacaksın dedi oyüzden soruyorum

  7. Endiseli dedi ki:

    Arkadaşlar yanlış yaptıysam kusura bakmayın, neredeyse 7-8 aydır bu forumu takip ediyorum.
    Kesinlikle kötü bir niyet veya düşüncem yok. Sadece veysel dereye sormak istedim. Bende de anksiyete tavan yapıyor, bu yazıları okuyunca ve seğirmeler daha çok artıyor.

    Buse hanım inşallah çıkmaz. Rahatlayacağım araştırmayı bırakacağım diye ümit ediyorum. Eğer istediğim doktora muayene olursam Emg konusunda çok bilinen ve iyi bir doktor en azından uzun süre rahatlarım ve o sırada araştırmayı da bırakırım diye düşünüyorum.

  8. veysel dere (iron man) dedi ki:

    arkadaslar forumu bu gün yeni açtım baktım öncelikle vys güçsüzlük als de yapamama edememe durumudur bir proftan yüzyüze duydugum bir açıklamasında bana şunu dedi als deki yapamama edememe durumu cok bariz tutukluk hissi oluşturur muhtesem tattmin edici cewap budur seğirme ile başlayan als li tek vaka duyayım kafama sıkıcam diyorum önce klinik gücsüzlük gelecek burdaki klinik güçsüzlük bariz derecede motor nöron kayıbından sonra oluşan bir klinik güçsüzlük sonrası atrofi sonrası felc ve en son kasların son çırpınısı olan seğirme YANİ ALS DE Kİ SEĞİRME 1000 DEFA DEDİM ZURNANIN SON DELİĞİDİR

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    endişeli als de kas spazmı son aşamalardan biridir als li hastaların kas spazmı agrılarını dindirmek için ilaclar verilir yani adı üstünde kişi als olduktan sonra ortaya cıkan bir durum bu beyler kaslar etkilenmeden dediginiz durumlar oluşmaz kaslar felc olmaya yüz tutmustur spazmlar baslar ve artık kaslar ölüyordur son çırpınıs seğirmeler başlar agacın yaprakları dökmesi gibidir daha ne diyim size ben nasıl acıklıyayım

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse senin derdinde arkadaslarım onu der bunu der Allahın seversen sen saglıklı olmana bak kim ne derse desin sana gözün basın seğiriyor diyip bunu yüzüne vuran arkadasın olmasın zaten bening fasükülasyon sendrom ne diye soran olursa iyi huylu zararsız seğirme de geç yada hiç acıklama yapma bilmiyorum stresten de sende bir acaipsin :)

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    Myasthenia Gravis ile alakan yok vys göz kapağında düsüklük yok senin birde ona kitlenme şimdi

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    şimdi gider aynada göz kapaklarına bakarsın psikolojik olarak düsük gözükür sana :)

  13. Buse dedi ki:

    Veysel bey iyki yazıyorsunuz valla moral oluyorsunuz :) işin şakası tek sağlığımız yerinde olsunda varsın seğirsin napalım.. veysel bey ben avuç içimdeki kasa kesin öldü ondan bukadar uzun seğiriyor diyordum hatta orda atrofiler bile oluşmuş diyordum emg de o kasa bakıldı ve seğirme hariç hiçbişey çıkmadı atrofi falan oluşmuş olsa emg de görünürdü demi

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    arkadaslar foruma fazla girmek istemiyorum
    https://www.facebook.com/veysel.dere.792
    burdan ekleyin

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    emg de sinir iletilerinde kesin cıkardı bu her gördügün şeyide atrıfi sanma

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse degişiksin haa avuc içindeki kas nedir ben bilmiyorum :) ve o kas öldü sen halen yazı yazabiliyon ha vay vay vay :)

  17. veysel dere (iron man) dedi ki:

    çılgıncaaa wuuhhuu :))

  18. Buse dedi ki:

    Avuç içindeki başparmağın bağlı olduğu kas varya işte ondan bahsediyorum benim en sıkıntılı seğiren yer orası sinir ediyor boş bıraksam seğirmeye başlıyor

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    baş parmak ve işaret parmagı arasındaki kas o
    benimde orası cok segirdi gecmişte bazen nadiren olur sıkıntı yok

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sende boş bırakma orayı bulaşık yıka hep buse :)

  21. Vys dedi ki:

    Gravis olsaydık fazla cekmezdik belki umudumu kırdın :)) buse benim de orası agrıyor ve atrofi var öyle düşünüyorum hatta fotosunu bile atanilirim bariz belli

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    vys :)

  23. Buse dedi ki:

    Vys aynen bnmde orası atrofi dolu ve seğiriyor ama emg de çıkmadı doktorda dalga geçti… eğer ilerde bişey çıkarsa o doktorların hepsinin kapısına gidicem

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse :)

  25. Buse dedi ki:

    Benim anlamadığım hadi erkeklerde kas oranı çok seğirme olurda bayanlarda niye olur onu çözemedim kesin bişey var bukadar seğirmeye ama dur bakalım

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: