Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.182 Yorum

  1. Buse dedi ki:

    Vys senin içinde hepimiz içinde dua edicem inşallah birşeyimiz yoktur Rabbim dermansız derdi olanlarında dermanını tez vakitte göndersin inşallah

  2. Vys dedi ki:

    Allah razı olsun buse ben de öyle kaderimiz de bu psikolojiyi yaşamak varmış yaşayacagız cogumu belki de hic engelli insanlara böyle farklı gözle bakmıyorduk bunu bilmeden önce bu da bir tecrübedir eminim ki artk engelli insanlara yaklaşımımız daha iyimser daha farklı olacaktır

  3. Buse dedi ki:

    Kesinlikle resmen hayata insanlara bakış açım değişti. Akşam iftara kayınvalideme gittik kadıncağızın ayağı boşluyor düşüyor sürekli belindede agrı var bugünde ellerimde titreme var diyor içimden dedimki internete yazsak kesin als der tabi ona öyle birşey demedim ama als ile alakası yok bu durumunun bel fıtığı var… ama maşallah benden daha iyi psikolojik olarak beni bu seğirmeler bitirdi

  4. Vys dedi ki:

    Ya ama 4 aydır segirmen var ve başka bir sey yok sadece giden helen semptomların var agrıların var bu hicbir sey gercekten inşallah hicbir sey de olmaz ama ben gercekten merdiven cıkamama durumuna geldim otururken ayaga kalkamıyorum ellerimi yere degdirmeden o durumdayım üstelik 2 şınav cekemiyorum sag kolumdan dolayı omuz tarafım o kadar zayıflamıs

  5. Vys dedi ki:

    İnşallah kardeşim teşekkürler

  6. veysel dere (iron man) dedi ki:

    evet sevgili seğiren kardeslerim nasılsınız bu gün

  7. Vys dedi ki:

    Bugun en kötü günümü geciriyorum nefes alamıyrum cok kötü br nefes darlıgı cekiyorum bacaklarım sızlıyor sağ dirsegim kuvvet uyguladıgımda cok agrıyor

  8. veysel dere (iron man) dedi ki:

    benimde fıtıklar patladı resmen agır kaldırdım sürekli yamuldum resmen

  9. Buse dedi ki:

    Hiç gerileme yok devam ediyor ayrıca iğne batma hissi falanda var çok değişik şeyler oluyor bende… bugün boynumu biryere çarptım ne oldu dersiniz vurduğum yer seğirmeye başladı bu nasıl seğirme benim kaslara bi haller oluyor

  10. Buse dedi ki:

    Şimdi ben başparmağımla 10kilo kaldırabiliyorum tüm parmaklarımla deniyorum hatta… şınav çekebiliyorum parmaklarımın ucundada yürüyebiliyorum ama seğirmeler hiç azalmıyor bfs bu şekilde bişeymi sizce.. ben bfs yimi dikkate alıcam yoksa diğerinimi:(

  11. Buse dedi ki:

    Alka sizin seğirmeler nasıl mesela sürekli tüm vücutta gezici seğirmelerinizmi var

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse bu ne kuvvet :)

    • alka dedi ki:

      Bende merak ettim şimdi acaba bende kaldırabilir miyim benim oğlan 14 kg dur bakayım kaldırabilecek miyim:)

      • Buse dedi ki:

        Deneyin bakalım :) 1hafta olmadı emg yaptıralı hiçbir işe yaramadı ne psikolojim düzeldi nede seğirmeler… doktorlarada inanmıyorum emg yede inanmıyorum.. şimdi şöyle bir şey düşündüm 30yaş altı nadirmiş seğirmeyle başlayanı çok daha nadirmiş 6emg de çıkmamasıda nadirmiş bukadar nadirinde nadirinin Nadir’i bensem ismimi nadir olarak değiştirmeyi düşünüyorum

  13. Buse dedi ki:

    Vys emg ye nezaman girecektin

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    alka kız tek parmakla 10 kg kaldırıyor dişi jackie chan yaa

  15. Vys dedi ki:

    25 mayıs da girecem bu sfer kesin teşhisi alacam cünkü cok kötü durumdayım sag bacagımın kaslarında erimeler cok bariz artık elim kemiklere degiyor dokununca kolumda da dirsekten gücsüzlük var kolum kıvrılıyor cok kötüyüm

  16. Vys dedi ki:

    Alka en son 7 ay önce gittim gögüs hastalıklarına mefes darlıgı icin doktor bir sey görünmüyor dedi ama faLa fazla kötüyüm

  17. veysel dere (iron man) dedi ki:

    alka cocugu sakaltlıcan bilader :)

  18. Buse dedi ki:

    Vys anksiyeten ne durumda? Çokmu kafayı takıyorsun çünkü ben ilk ay nefes alamıyordum korkudan

  19. alka dedi ki:

    Bence nefes darlığı ile bir problemi var ama ALS ile alakası olacağını sanmıyorum ALS hastalarında ilk etkilenen organ akciğer olmuyor ama Veysel’in ilk belirtilerinden birisi nefes darlığıydı akciğere gelesiye kadar önce yutak var dil var oraların tutulmasi gerekmez miydi bence başka bir doktora git ciğerlerini göster nefes darlığı yapan birsuru hastalık var

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tek parmakla 10 kg olayına takıldım ya ve sen als yim diyon heee buse bencede nadir birisin ben tek parmakla bu agırlıgı kaldıran kız görmedim daha önce

  21. Buse dedi ki:

    Bu korku olunca güç denemeleri yapıyorum napıyım Veysel bey ellerim ayaklarım parmaklarım seğiriyor çok korkuyorum :(

  22. Bulut dedi ki:

    Citoles’e başladım. Seğirmelerim minimum düzeye indi, kaygım da azaldı. Psikolojik terapi alın.

  23. Buse dedi ki:

    Mesela telefonla mesaj yazarken avuç içimdeki kas seğirmeye başlıyor ben neye uğradığımı şaşırıyorum korkudan kendimden geçiyorum :(( ben bu kası sıkınca atrofi falan görüyor gibiyim sizce atrofi falan olsa güç kaybı olurmuydu

  24. Buse dedi ki:

    Geçen hafta 2kere emg yaptırdım bu kasada bakıldı ikisindede bişey olsa çıkardı demi :s

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ben artık yapmıyorum güç denemeleri işk zamanlar yapardım yapsan ne olcak olucaga care yok

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: