Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

17.673 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kız alış veriş yapar gibi emg çektiriyor ya

  2. Buse dedi ki:

    Veysel bey atrofi güçsüzlükten öncemi geliyor sonramı

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    şu anksiteye forumlarında bile seğirmelerden bu kadar şikayet yok yaa adamlar 20 yıldır seğiriyor arkadas amma taktınız bu seğirmelere

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    atrofi güçsüzlükten önce niye gelsin saglıklı kasta niye atrofi oluşsun buse eriyen kasta atrofi oluşur çok basit mantık

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tek parmakla 10 kg kaldırıyorsun atrofi diyorsun git doktora göster o atorfi sandıgın yere atrofi desin anırıcam ben burda

  6. Vys dedi ki:

    Yutak da sorun yok dilde aynasan bakımca hic titreme falan yok düZdür benim seyirmeden önce mefes darlıgı ardından da 2 bacagımın uyuşması vardı yaklaşık 10 gün sürdü ve cok kötü uyuşmuştu ayaklar benim degildi sanki buse anksiyetem kötü durumda zaten seyirmeden önce ankaiyetesin demişti sen doktor bana benim bu hastalıkla ilgili bir bilgim yoktu o zamanlar ne zaman seyirme başladı ve araştırdım o zaman hayatımın dönüm noktası oldu ve haytım kararmay başladı ondan sonra hep yemek yedim iştahım cogaldı spora gittim gücte bir sorun yoktu hala da yok 10 kilo aldım ama kas zayıflıgım gervekten cok kötü

  7. Buse dedi ki:

    Kafanızı şişirdim kusura bakmayın ama siz ilk zamanlar böyle değilmiydiniz bu korkuyu yaşayan bilir 8ayı doldursam belki rahatlarım :s

  8. Vys dedi ki:

    Belirtişer başlayalı 1 yıl oldu ama seyirme 7 ay oldu kas zayıflıgımı fark edeli 3 ay ama sadece vücudumun sag tarafımda sol tarafta kas zayıflıgım var

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kafamı şişirmedin bu korkuyu senden 1000 kat fazla yasadım emin ol als öntanısı almıs adamım ben burda korkularımızı yarıstımıyoruz sadece bu kadar korkmanı gerektiricek bir sey yok ortada onu anlatmaya calısıyorum

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    vys spor yap kardesim spor beni dinle sen 3 ay sonra taş gibi olursun

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bak busa vys bizim şanssızlıgımız şu ooldu bu foruma biz ilk yazdıgımız dönemler bu forum daha yeniydi ve eski tecrübeli insanlar bulamıyorduk bak bizde böyle gücsüzlük yasadık şu kadar sene seğirdik birsey olmadı örnekleri yoktu siz şanslısınız eskiler var burda

  12. Buse dedi ki:

    Birşey daha sorucam ben mesela elimi yüzüme koyuyorum yada başıma koyuyorum parmak uçlarımda nabız atışını hissediyorum bu ne peki? Önceden yoktu nezaman seğirmeler başladı bu durum başladı.. vücudumda çok net nabız atışlarını hissediyorum

  13. veysel dere (iron man) dedi ki:

    biz ne gücsüzlükler ne segirmeler ne tutulmalar atmalar zıplamalar yaşadık korkmayın kardesim korkmayın Allah büyük birgün geçicek hersey yorucak yıpratacak ama geçicek belki eskisi gibi olmayacak ama bitiecek

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse bende 2 sene önce bu nabız atıslarını hissediyordum kimsede yok niye bende var bu diyordum normal degil diyordum inan hepsi psikolojik o nabız atıslarının bende hiçbir yok şimdi he o dönemler kimse bunun psikolojik olduguna kimse beni inandıramazdı

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    gerginsin korkuyorsun ve kaygılısın bu tür seyler yasaman normal buse relax ol biraz

  16. Vys dedi ki:

    Veysel abi haklısın o yönden daha sanslıyız sizin gibi tecrübe yasamıs insanlar var ama sen de meyseki durumumuzu anlıyorsun bizi ikna etmek dünyanın en zor şeyi olması gerek

  17. veysel dere (iron man) dedi ki:

    durumunuzu yasayan bilir bin beterini yasadık kendini fazla dinleme baska seylere odaklan ben bunu uzun süre önce yazmıstım ben als korkusunu en dibinden yasadıgım dönemlerde sürekli kemal sunal filimeleri izlerdim als yi bana unutturan ve benim için en büyük terapistti rahmetli ona cok sey borcluyum Allah gani gani rahmet eylesin

  18. Buse dedi ki:

    İyi halini düşünürsek bende bfs varsa bu durum zararlı bişeymi Veysel bey düzelme ihtimali varmı yokmu

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    var tabi ama önce psikolojini düzeltmen gerekiyor anti depresan al birde d vitamini takviyesi yapanlarda da seğirmlerin azaldıgını hatta durdugunu duydum ben bunları yapmadım yani düzenli ilaç kullanan bir tip degilim ama sen yap

  20. Vys dedi ki:

    Bende d vitamini 11 di normal degerler 25 ve yukarısıydı ama d vitamini eksikligi bu kadar yapmaZ

  21. Vys dedi ki:

    Nefesim 1 nebze olsun düZeldi sanki

  22. Buse dedi ki:

    Vys bence senin hiçbirşeyin yok Allah’ın izniyle o nefes darlığını bilirim kendimi dışarılara atıyordum nefes diye… 4ay önce birşeyim yokken seğirme belirtilerini okumamla 4aydır değişen bir hayatım var tüm vücutta seğirmelerim var hemde öyle böyle değil… en güçlü d vitamini takviyesini kullandım magnezyum kalsiyum hiçbir işe yaramıyor

  23. Buse dedi ki:

    4ay önceki tek noktada olan seğirmeyi videoya almışım başıma geleceği bilmemya. vücutta damar atması diye nette aratıyordum seğirme olduğunu bilmeden, neyse 3günlük araştırmanın sonunda son durağa vardım film başladı sabahına doktordaydım :(((

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ben seğirmeler d vitamini eksikligindendir demedim arkadaslar yazılaırmı iyi okuyun takviye alan bazı hastalarda seğirmeler durmus bu ozilozda bazı arkadaslarda da durmustu kiminde iişe yarar kiminde yaramaz bilemem ben sadece öneride bulundum bundan sonrada öneride bulunmam

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ben bilemiyorum arkadaslar o takviye ilacları ne aralıkta aldınız ne kadar düzenli kullandınızda işe yaramadı diyorsunuz o muamma işte mesela buse vys antideprasanları ne kadar uzun süre kullandınız ne kadar düzenli aşldınız yada
    d vitaminlerini 3-5 gün -1-2 hafta 1-2 ay kullanıp birsyelerden mucize beklemeyin

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: