Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    gülsah beni 3 yılda hiçbir kuvvet emg ye sokamadı son 2 yılda doktora gitmedim gitmem de zahide ksura bakma bunu 50 ci kez yazmak zorunda kalıyorum als de gezici segirme olmaz 1 als de dagınık şikayet olmaz bu iki
    şu 2 madde bile als yi eliyor hepinizde

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    vys als de kramp olmaz demesine şaşırmanada ben şaşırdım bunuda 50 ci kez yazıyorum als de kramp zurnanın son deliklerinden biridir

  3. Vys dedi ki:

    Ama eriyen kaslarda olmaz dedi zurnanın zırt dedigi yer zaten erimesidir kaslarım nasıl kramp olacak o zaman

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tamamen eriyen felc olmus kaslardan söz etmiyoruz zaten vys erimeye yüz tutmus kasların son demlerinden söz ediyoruz offff offf niye beni anlamıyor kimse

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    abi son demlerde kasların çırpnıslarından söz ediyorum size

  6. veysel dere (iron man) dedi ki:

    doktorla hemfikirz eriyen kasta felc olmus kasta ne his olacakta kramp girecek biz bir tık öncelerinden söz ediyoruz anla be artık vys :)

  7. veysel dere (iron man) dedi ki:

    genc yasımda bitirdin beni veysi :) :)

  8. Vys dedi ki:

    Tm da abi bende şimdi kramp var mesela eriyince de olmayacak? Anlmadım bir sey neyse :))))))

  9. Gulsah dedi ki:

    Biliyom gitmediyinizi veysel bey birden kizimla ugrasirken dikkat etmemis isimlere birden sizin gittiginiz zannettim sevinmistimde sizleri hepinizi takip ediyom 3 yildir sessiz takipciyim

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    evet veysi cok şanslısın eriyince kramp olmaycak kramp agrısı cekmeyecen :) ulan ne adamsın yaa

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sesli takipci ol gülsah kardesim arada seninde yorumlarını bekleriz

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yahu veysi sende kramp varsa şu andaki als krampı degil sendeki en tehlikelisi delilerde oluşan kramplar :)

    • Vys dedi ki:

      Ahahah abi deli krampı nasıl oluyor ya ben kaslarımla biraz ugrasınca güc denemesini fazla kacırınca kramp oluyor özellikle ayak baş prmagında

  13. Buse dedi ki:

    Evet zahide hanım dilimin sol tarafında… yalnız vücudumdaki seğirmeler dilime odaklandığımdan beri yok denecek kadar az :) vücut değirmelerinden rahatsız olan diline odaklansın işe yarıyor :)

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse ben bu yüzden sen bana sordugunda odak noktamı değiştiriyordum hep demiştim sende vücudunda baska bir semproma odaklanıcagına hastalıkla alakası olmayan seylere odaklan

  15. Takıntı dedi ki:

    Alka sen kbb doktoruna gitcektin? Ne oldu?

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    takıntı kulak burun bogaz doktoru ben olsam bana gelsen sana yapıcagım teş şey kulağını çekmek olurdu bulbardan söz edince :)

  17. Vys dedi ki:

    Abi önemli bir soru soracam benim dilimin uç kısımın tamamında diş izi gibi izler var dalgalı bilmiyom anlatabildim mi sanki o sonradan oluştu başka kimsede var mı o ya unuttum doktora sormayı bir de sırtımdaki problemi de unuttum sormayı salak kafam

  18. alka dedi ki:

    Takıntı periyodik muayene oluyorum ben işim gereği KBB salı günüymüş psikiyatriste gittim ona anlattım ilaç yazacak oldu istemedim

  19. Takıntı dedi ki:

    Veysel bey kulağım kepçe olacaktı allahtan doktor olmamışsın :) benim 18 ay oldu seğirmeler uzun dönem askerlikten bile fazla ya :( 5 aydırda yutkunma sorunu :( ne diyosun veysel bey , bir doktor turu haketmedimmi :)

  20. Yigit dedi ki:

    Bir kac gundur vucudumda yanmalar basladi adeta aci biber surulmus gibi bunlar neyin nesi yasayan varmi boyle yanmalardan

  21. veysel dere (iron man) dedi ki:

    takınhtı sana dr yasak daha t…aburcu ediyoruz seni dogru psikriyatristin yolunu tutma zamanı

  22. Buse dedi ki:

    Eğer bukadar semptoma bişeyimiz yoksa cidden psikolojik tedavi görmemiz gerek bizim… vücudumuzu mahvettik.. bide benim bacaklarımdan çıt çıt sesler gelmeye başladı bu neki :sss

  23. Buse dedi ki:

    Vys o izlere bakmaya başladıysan sende yakında dilinden yakınmaya başlarsın:) ben dilime ilk baktım o izleri gördüm aman Allahım o Nası bi korkudur… daha önce bakmamıştım dilime ne biliyim öyle olacağını… meğer herkesin öyleymiş dişler dile iz yapıyormuş

  24. Vys dedi ki:

    Ben o izleri farkettigim zaman bu korkuyu en yüksek derecede ysadıgım günlerdi 6 7 ay gecti ama dilimde bu yakınmalar 1 aydır var ama aynada baktıgımda hic sallanmıyor ilk gittigim doktor demişti als süphesiyle baktıklarımızın ilk diline bakıyoruz cünkü orası tir tr titrer baya sonr bi aynaya bi baktım o izler ve korku serüvenim en üst düzey

  25. Vys dedi ki:

    O degil de ciddi sekilde hala kas zayıflıgım var:))tatmin olmadım avrupaya gidecem bu sefer doktor gezgini olarak

Bir Cevap Yazın