Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

17.806 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ya eskiye göre korku olayında dağlar kadar fark var eskiden yasadıgım her dakika korku panik aglama zırlama intihar egilimi hersey vardı şimdi çok takmıyorum ama bende kesin sinirler de bir problem var

  2. Çağlar Özsoy dedi ki:

    Yaz gelince benim de coştu seğirmeler nasıl iş çözemedim gitti. Antibiyotik başladım aşırı arttı korktum bıraktım antibiyotiği

    • alka dedi ki:

      Bence sizin segirmeler antibiyotik yüzünden artmadi vücudunuz enfeksiyonla savaşıyor malum bizlerde en ufak yorgunluk uykusuzluk segirmeleri artırıyor antibiyotiğe devam edin ki enfeksiyondan kurtulasiniz.

  3. Çağlar Özsoy dedi ki:

    Bir yıl önce mr girdiğim de boynumda 2 tane küçük fıtık düzleşme çıktı bunlar yapar mı cidden merak ediyorum

  4. mesut dedi ki:

    ben bayramdan sonra hasan hocanın yanına gidicem ve ona emg yaptırıcam gelmek isteyen arkadaş varsa beraber gidebılırız

  5. ismail sobe dedi ki:

    arkadaşlar ben mecikal park anadolu hastanesinden nöroloji doktoru ismail sobe , sizin gibi als oldugunu düşünen ve gerçekten als olan hastalarım var şikayetleriniz nedir elinden geldiğince yardımcı olmaya çalışayım,net sık giremıyorum bılgınıze

    • Endiseli dedi ki:

      İsmail bey,
      Öncelikle als hastalarınız da en genç olan kaç yaşında ? (Genç hastanız çok var mı ?)
      Genel olarak burada çoğu arkadaşın vücutta yaygın (yüz,kol,bacak,sırt,kalça,dil,dudak) seğirmesi var, her gün seğirmeleri var.
      Als seğirme ile başlar mı ? Boyun fıtığı seğirme yapar mı ? Seğirmeye başladıktan sonra ne kadar sürede ortaya çıkar? Emg de çıkmama gibi bir ihtimal var mı ?
      Genel olarak bahsederseniz sevinirim.

    • Mithat dedi ki:

      Hocam iyigünler önce seyirmeyle başladı bu durum.sonra malum araştırmalar devam etti kaslarda güçsüzlük var mı sorusu ? Pat 2 ay önce baldırlarda güçsüzlük aslında tam degil harı gibi hani oran ver deseniz 100de 30 gibi bir agrı.okudukca artan belirtiler.ayakları yere sürtme.vs eriyen kas Yok en azından gördüğüm sonra emg cekıldım tabiki sonuç temiz.bitti mi ? Hayır üzerinden 3 ay geçti agrı kronik ama Hale’n 100de30 eriyen Kas? Yok su ara tükürük fazlalığını okudum dilimde tükürük fazlalığı var yutkunma da zorluk var ama sadece tükürüğümü yutarken oda bazen.yiyecek içecek de sıkıntı Yok .gelelim size tanı konusunda yardımcı olcak kısma.yıllar önce ölüm korkusu ile başlayan.yalancı kalp krizleri gece 5 kez hastaneye gitmeler olmayan tümör ve kanser belirtilerini yaşamalar dışkıda kan varmı diye kontrol etmeler .ama gözle görülür derecede vurunca dilimin seğirmeli yutkunma zorluğu bunlar korkutuyor yardımınız icin teşekkürler

  6. Buse dedi ki:

    İsmail bey benim şikayetlerim tüm vücutta seğirme.. herhangi bir güçsüzlük yok… elimdede 6adet temiz iğneli emg var… benim hiçbir şikayetim yokken ayağımda başlayan seğirme sonucu nette araştırma yaptım ve tüm vücuda yayıldı… doktorlara böyle diyince direk psikolojik diyorlar ama dilimdede garip bişeyler hissediyorum… 2ay önce dil kasımada bakıldı oda temiz çıktı… sizce benim durumum nedir?? Tıp fakültesinde bfs teşhisi koyuldu.. bize als ve bfs den kısaca bahsedebilirmisiniz

  7. ismail sobe dedi ki:

    endişeli, aşs tanısı alan en genç hastam 42 yaşındaydı, genç hastan olmadı 20-30 yaşlarında, als segirme ile başlar fakat şoyle gelişir, lokal olarak seğiren bolgede kaslar gider bu eş zamanlıdır , als de tum vucutta yaygın segirme gprulmez segiren bolgede guç kaybı ve kas kaybı olur , formda yazdıgınız gibi 8 ay segirmelerin iyi huylumu kotu huylumu oldugunun ortaya çıkması için makul süredir ve kas kaybı olmadıgı sürede emg de çıkmaz , iyi gunler

  8. Vys dedi ki:

    Eğer böyleyse ben als hastasıyım cünkü seyirmelerim sadece sağ kol ve sag baldırımda ve oralarda kas zayıflıgım olustu

  9. Buse dedi ki:

    Vys sen 25 ben 26yaşındayım… doktora gidince direk zaten bu yaşta olmaz diyorlar… ben şuanda inşallah yanılıyorumdur bulbar als olduğumu düşünüyorum… sonrada kendi kendime diyorumki ayakta başlayan seğirme alt motor nöron belirtisi oluyor… bulbar üst motor nöronla alakalı… ama bnm sorunum şuanda dil ve yutkunma güçlüğüyle alakalı… boğazımda bişey varmış gibi zor yutkunuyorum… sende Hasan hocaya gösterdin ve kas zayıflığının erimenin olmadığını söyledi… rahat ol diycem ama olunmuyor Rabbim yardımcımız olsun

    • Bulut dedi ki:

      Buse Hanım o yutkunma güçlüğünü aylarca çektim. Boğazımda yumru varmış gibiydi, yemek yiyemiyordum. Bunun nedeni tamamen yaygın anksiyetedir. Bulbar olduğumu ben de düşünüyordum, fakat bir baktım düşünmeyince belirtiler yok oluyor. Bir de belirtiler bu kadar kısa sürede değişmez. Beynimizin oyunu. İnanın. Seğirmelerim geçince ben neden seğirmiyorum diye düşünüyordum kısa süre önce. Zihin temizliği şart. Seğirmeleriniz azalınca vücudunuzun farklı noktalarına odaklanacaksınız. Bacağınız ağrıyınca veya en ufak yorgunluğunuzda hemen hastalıkla ilişkilendireceksiniz. Kendimize yazık etmeyelim. Çoğumuz 20’li 30’lu yaşlardayız. Eşlerimiz, okullarımız, işlerimiz var. Odaklanmamız gereken şeylere odaklanmayıp hastalık düşüncesiyle boğuşmak bizi yok eder.

      • Bulut dedi ki:

        Nefes aldığımız her anın değerini bilmeliyiz. Sevinçlerimizi dahi yoğun yaşayamıyorken, korkularımızı beslemek ne kadar mantıklı? İnsan önce bedenen değil zihnen sağlıklı olmalı. Düşünün, işi gücü yerinde ve sapasağlam olan insanlar hayatlarını niçin sonlandırıyor? Veya bedensel olarak engeli bulunan ama hayata sımsıkı tutunan, büyük işler başaran insanlar bunu nasıl yapıyor? Bizler insanız, yaşama sebebimiz mutlu olmak, en azından mutluluğu aramak. Karşımıza çıkan olumsuzlukları tersine çevirebilecek akıl vermiş Allah bize. Ama biz o aklı olumlu şeyleri bile olumsuzluğa yormaya kullanıyoruz. Yapmayalım bunu. Zaman hazine gibidir. İleride dönüp iç çekeceğiz keşke vaktimi düzgün kullanabilseydim diye.

        • Buse dedi ki:

          Çok haklısınız bulut bey ne güzel yazmışsınız ama işte gelde bunu belirtileri yaşayıpta kendine anlat :((( bu işin içine girince maalesef çıkılmaz bir hal alıyor

  10. ismail sobe dedi ki:

    buse hanım bulber oldanız 2 ayda gerçeten als oldugınuzu anlataınız bulber en kotusu ve en hızlı ilerleyendır , yazılarınızdan bazılarını okudum kişisel kanaatım sizde als yok pskolojik destek alın derim

  11. Çağlar Özsoy dedi ki:

    İsmail bey boyun fıtığı, bel fıtığı, boyun düzleşmesi seğirme yapar mı?

  12. ismail sobe dedi ki:

    evet yapar

    • Endiseli dedi ki:

      İsmail bey,
      1 sene önce cipro ve tavanic(kinolon grubu) antibiyotik kullandım toplam 3-4 kutu bu ilaçların yan etkileri seğirme yapar mı? Bu konuyu merak ediyorum.
      1sene sonra da iğne emg yaptırdım temiz çıktı.

  13. Buse dedi ki:

    İsmail bey bfs hakkında Türk sitelerinde pek fazla bilgi yok… bfs hakkındada biraz bilgi verebilirmisiniz… mesela bfs ömür boyu geçmezmi…. ayrıca bfs nin als ye dönüşme ihtimali varmıdır ?

  14. Can dedi ki:

    Buse hanım ilk seğirmelerden bu yana kaç ay geçti merak ettim üstelik 6 defa iğneli emg yaptırmıssınız.

  15. Buse dedi ki:

    5ay geçti can bey… her gittiğim doktor dalga geçer gibi yüzüme baktı güldü… hatta biride stres olunca bnmde gözüm seğiriyor olabilir dedi… tabi bizdeki seğirme doktorlarda olsa eminim onlarda aceba mı der… tabi bunu anlatamıyoruz… İstanbul’a gidersem yakın zamanda İsmail beyede gitmeyi düşünüyorum.

  16. ismail sobe dedi ki:

    buse hanım, can bey ve vys istanbula geldiğinizde bana ugrayın lütfen ücretsiz olarak gereken tetkikleri yapıcam , bu pskolojiden çıkın lütfen isteyen arkadaşa numaramı verebilirim iyi günler

  17. Vys dedi ki:

    Ben de gelmeyi düşünüyorum ismail hocam cok teşekkür ederim. Hocam eger als olursa bir insan hani sinirlerde bir sıkıntı olursa ya da lasta emg de kesin cıkar mı ben 4 defa igneli emg yaptım sag bacagım ve kolumda sol tarafıma göre gercekten kas zayıflıgı var ve sadece oralar segiriyor bu als degl de ne olabilir inşallah als ye benzeyen başka daha hafif bir hastalık vardır da o dur 8 ay önce seyirmelerim başlamıştı öncelikle kalçamın üst kısmımda 15 dakikalık bir seyirme ardından tüm vücuda yayıldı sonra sadece sag tarafım da her zaman olmay başladı sol tarafımda durdu yalnız güçsüzlük hala gelmedi tam olarak sadece cok cabuk yoruluyor kolum ve bacagım

  18. Vys dedi ki:

    Telefon numaranızı nasıl alabilirim hocam?

  19. ismail sobe dedi ki:

    numaranızı verın toplu msj gonderyim vys hangi şehırdesiniz

  20. Vys dedi ki:

    Batman 05415995083

  21. Zynp dedi ki:

    Vys acaba fibromiyalji olabilirmisiniz

  22. Vys dedi ki:

    Baktım belirtilerime pek uymuyordu belirtilerime ama agrı ve sızılarım oluyor şikayetimin oldugun bölgelerde buralar daha cok seyiren yerler

  23. Yusuf dedi ki:

    Arkadaşlar ne zaman alsyi araştırmayı bıraktım kafadan problemlerim olduğunu kabul ettim o zaman normale döndüm.Kendi iyiliğiniz için bırakın araştırmayı hatta bu foruma girmeyi bile bırakın.

  24. hakan dedi ki:

    siteye 5 ay girmedim ama değişen bi durum yok girmesiğimd ede segireim girincede her yanım seğiriyo

  25. ömer dedi ki:

    arkadaşlar az once bi yazı okudum agrı ve seğirmeleri sex azaltıyormuş, gerçekten bakın öyle yazıyo napalım belimize kuvvet

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: