Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.827 Yorum

  1. Buse dedi ki:

    Veysel bey napıyım kendi moralim hiç yok aslında ama bu korkuyu yaşayan korkudaşlarıma yardım etmeye çalışıyorum aslında als olmadığıma emin değilim… klinik güçsüzlük Nası bişey tam olarak ben ayaklarımı kollarımı bazen çok güçsüz halsiz hissediyorum… sabahları kalktığımda parmaklarım kaskatı olmuş oluyor sonra düzeliyor

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mithat alss korkusu yasayıpta bu forumada giren ben okb yada anksiyete değilim demesi kadar komik ve sAcma birsey yyoktur

    • Mithat dedi ki:

      Yani sence bende mi als değilim veysel ya sabah gittim tanıdıga iki ay önceki emg yi gösterdim hastanede o sırada emg ceken doktor yanındaydı bişeyi yok o cocugun internete bakmayı kessin artık dedi dilimin ucu seyiriyo ama dedim görüyorum dedim yine aynı psikolojik dediler yarın baska bi nörologa gidicem dil emg si isticem bogazım şiş gibi yutkunamıyorum ayak agrılarıma yeni yeni anlam veriyorum ben günün 5 saati kesintisiz sabit ayaktayım.deli gibi yemyeşil bacaklarım demekki varis şimdi yarın bi kbb ye gidicem o da boğaz için 100de 90 reflü dicek asitin yukarı assagı cıktıgını hissediyorum ama kaderin oyunu olsa gerek dilimin seyirdigi zaman meydana cıktı bu yutkunma e tabi malum anksiyete olunca hayra yorarmıyız biz hiç direk als ama bu ana yazıyı yazan kişinin bi cümlesi var cok dşkkatimi cekti.HERGÜN BAŞKA BİR BELİRTİ CIKSA DA HİCBİRİSİ İLERLEMİYOR. Bu cok dogru önce seyirme sonra bacak agrısı ellerdeki deride azalma hepsi bitti hepsinin bi sebebi vardı şimdi de bogaz agrısı ve yutkunma az kaldı tüm hepsini eledik içim rahatlamıyo dilime vurunca segirmesi şu acıdan korkutuyo adam oraya igne sokunca da seyiricek eee sonuc nolcak ?

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse güçsüz hissetmek ayrıdır klınık gucszluk ayrıdır hele als kılınık gucsuzluk ayrıdır tutukluk seklınde cok barız yapamama eylem sırasında cok cok barız tutukluk tıpkı uzun bır sure elınde buz parcası tuttuktan sonra ellerıne gelen his gibi o anda elınde bırsey tutmaya calıs anlıcaksın ne demek ıstedgımı

  4. Erdogan dedi ki:

    Buse hanim veysel bey benim durumum hakkinda da yorum yapabilirmisiniz detayli yazmistim

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ben yaptım erdogan fıtıklar …

  6. Buse dedi ki:

    Erdoğan bey seğirmeleriniz anladığım kadarıyla lokal , als olsaydınız lokal seğirme olan bölgenize yapılan iğneli emg de sorun çıkardı… sizdede bfs var ve bfsde buna hotspot deniyor yani uzun zaman aynı bölgenin seğirmesi .. mesela benim hergün enaz birkere başparmak kaslarım seğirir artık o seğiriyor ben bakıyorum seğir seğirebildiğin kadar diyorum napıyım…

  7. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buse tesekkur ederım burdaki yeni gelenlere yardımcı olman cok güzel vefalı davranıyorsun Allah saglık versin

  8. Erdogan dedi ki:

    Buse hanim tesekkur ederim, bende sadece farkli olan su var belimde iki tabe fitik var belim tutulduktan sonra basladi , birkac kisiyle gorustum fitigi olup baldirlari segiren.Hayatimda fitiktan once hicbir segirme olmadi ayda yilda birkacbtane kucuk disinda.

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mithaat birsey olmaz rahat ol

  10. Buse dedi ki:

    Mithat iğneyi oraya batırınca seğirirse emgde fasikülasyon çıkıyor sadece… bnm başparmak kasım eriyor ondan seğiriyor vurunca cevapta veriyor dedim doktora, emgde iğneyi batırdı bişey yok bak dedi vurdu emgde fasikülasyon çıktı… sonrada bu als değil bfs yi biliyormusun dedi evet dedim….bfs als ye dönüşmez yazısını okuttu tıp kitabında..mesela bütünlerde çok stresle beklediğim bir haberler var heyecanda var ve vücudumda seğirmeler çok fena arttı…

  11. veysel dere (iron man) dedi ki:

    als yi de sinir ileti hızlarına bakarak teshis ediyorlar

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    Amiyotrofik lateral skleroz isimlendirmesinin kökeni Eski Yunancadan gelir. Amyotrofik, A (olumsuzluk eki), Myo (kas), Trofi (beslenme, büyüme) sözcük öbeklerinin birleşmesi ile kas gelişkinliğinde bozulma veya daha anlaşılır bir ifade ile kas erimesi anlamına gelir. Lateral latince bir kelimedir ve yan anlamına gelir, burada omuriliğin yan tarafı anlamında kullanılır. Skleroz ise bir dokudadaki zararlanma ve o bölgedeki dejenerasyon sonucu skar veya nedbe oluşumu anlamında bir kelimedir.

  13. veysel dere (iron man) dedi ki:

    Hastalığın sıklıkla bir ekstremite (kol veya bacak) uç kaslarında kas erimesi (atrofi),
    Üst motor nöron etkilenmesine bağlı olarak kaslarda sertleşme (spastisite) görülebilir

  14. veysel dere (iron man) dedi ki:

    boyun fıtığı, bel fıtığı, polinöropati, hipertiroidi, motor nöropati, pleksopati , bazı kas hastalıkları gibi bazı hastalıkların seyrinde karşımıza çıkabilir. Kısaca fasikülasyon eşittir ALS kesinlikle yanlış bir düşüncedir. Yalnızca fasikülasyon varlığı ile EMG de ALS tanısı konmaz, çok daha önemlisi en az 3 ekstremitede denervasyon ve motor ünit değişikleridir (

  15. veysel dere (iron man) dedi ki:

    mithat bu kısım sana
    (EMG): En az 3 ekstremiteyi ve bulber bölgeyi içeren ayrıntılı sinir iletimleri ve iğne EMG çalışması yapılır. En az 3 ekstremitede 2. motor nöron tipi değişikler ve 1. motor nöron etkilenmesinin varlığı ile kesin ALS tanısı konur.

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    SOD1 geninde gen mutasyonu. ALS için tanımlanmış başka genetik mutasyonlar da vardır.

  17. Özgür dedi ki:

    Bende çok taktım en son emg cektirdim temiz çıktı doktor güçsüzlük yoksa korkmayın dedi segirme ler son derece normalmis herkeste bir dönemler olur dedi emg den sonra segirme lerde bitti herseyi yapan beyin bende segirmeler sol ayakta halsizlik konuşma bozukluğu vardı internette ne okuduysam hepsini yaşadım Velhasıl sizde interneti bırakın hemen emg cektritin derin bir nefes alın çok az olan hastalık oranı için uzmeye değmez

  18. Cemile Kutay dedi ki:

    Ya arkadaslar resmen gozle goruyorum atiyor ayagim bir dakikada bir tekliyor lokallesti sag ayagim 25 gundur falan gun gectikce daha da artiyor cok korkuyorum

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    cemile tek başına seğirme anlamsızdır lokal olsada…

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Veysel dere 1 dakika da bir lokal bolgede yaygin bir sekilde atiyor bir noktada degil bu tip sehirme als segirmeleri gibi degilmi beni cok korkutuyor 20 yasindayim daha

  20. veysel dere (iron man) dedi ki:

    dedıgım gıbı tek basına segırme anlamsızdır buna eslik eden klinik ve güçsülük atrofi olmalı patolojik refleks artışları olmalı

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Patolojik reflesk artislari nasil?bide ayakta gucsuzluk nasil kendini belli eder ki uzun sure ayskta kalinca duz tabanda bile ayagim agrir ve surekli bir segirme soz konusu

  21. veysel dere (iron man) dedi ki:

    buna sen karar veremessın dr un babinski ve hoffman rerklekslerini kontrol eder ve artış olup olmadığını sana söyler bana göre güç =dirençtir karşı güce mukavemet gösterebilmektir her güçsüzlüğü yada güçsüz hissetmeyi als ye bağlamayın artık gözünü seveyim

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    ben als de seğirmeyi kafaya takmam takacağım şeyler güçsüzklük …..kaslarda katılaşma (spasite ) kaslarda titreme (tremor) gerisi boş bana göre bunlarda kombinasyon olacak

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Veysel haklisin ama ayak alti nasil titrerki gucsuz olur bunu diyorum surekli olan bi segirme var 1 dakika da bir yaygin ve 25 gundur bunun sebebi ne olabilir als den baska ondan cok korkuyorum

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Ayak tabani ve ysn kismi farli farkli noktalari segiriyor

  23. Abcac dedi ki:

    Arkadaşlar benim sağ baş parmağim çok kötü iki gündür işaret parmağında böyle katılık var bazen hareket ettirmede zorlaniyorum seyirme hep var zaten cook korkuyorum iki ay evvel gittim Dr bisey yok dedi ama çok kotuyum parmağim titriyor tuşlara basarken bile nolur yardım edin napmalıyım?

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    cemile
    en son ne zaman spor yaptın ya sen acaba
    abbac
    parmakların korku ve endişeden titriyor emin olabilirsinn

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    işte yani toplasan senede 15 gün felan spor yapıyorsunuz sonra kaslar segırınce tııtreyınce neden dıyorsunuz al sana neden kaslar namkördür 20 sene calıstır 1 sene calıstırma sorun yaratır

    • Cemile Kutay dedi ki:

      Veysel brn sporu segirme yuzunden biraktim zaten ayagimdaki plantar yuzde olan segirme surekli bi halde durmuyor hic bu konuda gorusun nedir neden olabilir ?

Bir Cevap Yazın