Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.618 Yorum

  1. Merrve dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar, benimde neredeyse iki aydır seyırmelerım var, ilk önce sol göz kapagımda başladı, şimdi karnımda bacağında gün içinde bir kaç kere oluyor, doktora gittim cuma günü mr çekileceğim,çok korkuyorum als olurum diye

    • Emre dedi ki:

      Ne als si canım saçmalama, rahat ol, stress yapmayı bırak, araştırmayıda, vücudunun kaslara vermiş olduğu istemsiz bir durum tamamen zararsız sana bunu kesin olarak söyleyebilirim. 3 yıldır dünyadan yüzlerce arkadaşım var aynı durumdamin müzdaripler, yalnız bu seyirmeler ömür boyu devam edebilir bir kere başladımı geri dönüşü yok malesef.

  2. ışıl dedi ki:

    Merhabalar yaşadığınız şeylerin aynısını yaşadım ve iyice 1bucuk ay önce başladı segirmelerim bende internete kas seğirmesi yazdığım an ALS ile karşılaştım çok korktum ve aşırı kaygilandim soluğu nöroloji de aldım refkesklerime kanıma bakıldı Eylül ayının sonunda mr cekilmistim doktor onada baktı ardından iğneli EMG istedi sırf rahatlamam için emgyi çekildim doktor birşey giremedi fıtık bulgusundan başka sırf benim endişemi gidermek için beni tekrar muaniye etti üstünü bile arayıp sordu tabi ben bunla ikna olmadım gene piskiyatriye gitmemi istedi şiddetle bende öyle yaptım ve şuan destek alıyorum doktorun verdiği ilaçtan sonra dahada arttı şikayetlerim artık her yerimin segirdigi oluyor sürekli kontrol halindeyim vücudumu bu süreç ne zaman son bulacak bilmiyorum ama şunu söylemek istiyorum beyin öyle birşey ki ne düşünüyorsaniz onu yaşıyorsunuz düşünün hamile olduğunu hissedip karnı şişen insanlar var o yüzden düşünmeyip yola devam etmek en iyisi her gün acildeyim kaygıyı kafam dan atamıyorum ve bu sadece beni değil cevremide yoruyor eminim sizin içinde böyledir hayattn zevk alamıyoruz ve aklımızın bir köşesinde bu korkuyla yaşıyorum ben yatinta segirdigim için uyku bile uyumak istemiyorum sürekli dudağımı ısırıyorum dilimi oynatıyorum çünkü öyle uyuyabiliyorum bu arada bu yazıyı yazan arkadas teşekkür ederim böyle bir yazı yazdığın için dediğim gibi klinik muaniyenizi olun ondansonra düşünmeyin evet çok zor şuan benim yaşadım gibi ama bukadar nadir olan bu hastalığı doktorumuzun atlama ihtimali yok denecek kadar az bu konuda piskolojik yardım almaktan çekinmeyin çunku herşey kafada bitiyor nejadar düşünürsek onları okadar vücudumuzda yaşıyoruz umarım hepimiz için en hayırlısı olur piskolojik olarak bunları yaşayıp kuran tek kişi değilsiniz önemli olan farkına varıp tedavi olabilmek hepinize selam …

    • Gül dedi ki:

      Merhaba Işıl hanım ben de yaşadıklarınızın aynısını yaşıyorum.9 ay önce bir olay ile başladı seğirme bacaklarımda şimdi dilim bile seğiriyor:(( bir hafta falan hiç olmuyor sonra yine başlıyor.nörolojiye gitmedim psikiyatriye gittim.prozac ilaç başladım onu da bıraktım.internette seğirme diye aradım bunlar başıma geldi hep kaygı:(( Şimdi nörologa gitsem bir sürü işlem daha çok kaygım artacak rahatlar mıyım bilmiyorum?seğirmelerin ara ara olması da garip.als de bir başlarsa geçmez artarmış.Allah korusun

      • Obsesif dedi ki:

        Gül kardeşim günde kaç kez oluyor ?

      • Işıl dedi ki:

        Suanki durumunuzu okadar iyi anlıyorum ki düşünün sonucuna bir fizyoterapist asistanı emgmi çeken doktor baktı sonra profa telefonla danistilar ben hala ikna olmadım çünkü kaygı problemim var bunuda terapiyle aşmaya calisicam bana sorarsanız iyi bir piskolog bulun psikiyatriden daha iyi gelir hem dinler hemde bir yol çizer ayrıca daha geniş kapsamlı testler yapıyorlar yararı olacaktır ama yinede nörologa görünün çünkü en azından suphelerinizi yok etmezsede kayginizi azaltır belkide anksiyeteye sahip değilsiniz doktorun size bir şeyin yok demesiyle bu durum ortadan kalkacak iyi tarafından bak ☺️

  3. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Merhaba ben yeni geldim aranıza

  4. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Peroneal noropati mi acaba

  5. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Ayak düşmesiyle als nin alakası var mı acaba

  6. Obsesif dedi ki:

    1 Nisan 2018 de gece sol kolumda başlayan segirmeler tüm vücuduma yayıldı. Gün boyu devam ediyor. Var mı bu kadar uzun süre seğiren? Çok korkuyorum

  7. Yunus Şakir Erkul dedi ki:

    Erken yaştaki als aileselmi oluyor

  8. Ouzz dedi ki:

    Arkadaslar facebook gruba gelin…

  9. Burhan dedi ki:

    Feysbuk grubunun linkini atar mısınız

  10. Göktürk dedi ki:

    Slm arkadaslar Allah sağlık sihhat versin sizlere
    Veysel nerdesin ulaşamıyorum sana okursan lütfen yaz

  11. Burhan dedi ki:

    Aynen nerdesin veysel abi

  12. Emre dedi ki:

    Yeni gelen arkadaşlar için söylüyorum 3 yıldır bu seyirmeler var artık doktora gitme muhabbetini bıraktım çünkü hiçbirşey çıkmıyor, ileride de çıkmayacak.He als olabilirmiyim olabilirim ama bu bendeki şuan seyirmelerin bir sonucu olarak değil,normal bir durum olarak gelişebilir.Nasıl her başı ağrıyanın ileride beyin tümörüne yakalanmayacağı gibi tamamen farklı bir durum .Yani arkadaşlar seyirmeleri bırakın seyirsin benim 3 yıldır atmayan yerim kalmadı artık unuttum.Doktorlarda ilgilenmiyor artık, çünkü bu seyirmelerin hiçbir kayda değer anlamı yok benim arkadaşım da 2002 yılından beri var ara ara artıyor ara ara azalıyor diyor,Stres yönetimi, uykusuzluk çok önemli bire bir artırıyor.Onun haricinde bunun için falan antideprasan almayın boşuna alırsınız hiçbir işe yaramıyor, Fakat şunu kesin söyleyebilirim malesef bu seyirmeler sizinle ömrünüz boyunca gelecek o yüzden nasıl durdurabilirim diye beklemeyin

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: