Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.788 Yorum

  1. Bahar Alkan dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba size seğirmeler hakkında bilgi vermek istiyorum

  2. Ümit dedi ki:

    Şimdi bazı arkadaşlar kızacak neden araştırıyorsun hala diye. Ama durumum iyi değil ve çözüm bulamıyorum.
    ALS belirtileri ile ilgili okuduğum yazıların ve izlediğim videoların yüzde 99 unda ilk belirti olarak seğirme ve kramplardan bahsediliyor. Yani buradaki bilgili arkadaşların dediği gibi seğirmelerin sonraki süreçlerde olduğunu yazan ya da söyleyen yok. Hemen hepsinin dediği şey, kaslarda güçsüzlük, seğirme ve kramp olarak başladığı. Bir videoda sadece bir elde ya da ayakta kas erimesi ile başladığı söylendi. Bir de kaslarda güçsüzlük yorgunluk ile başladığı aylar yada yıllar sonra elde yada ayakta düşme kullanamama durumu olduğunu, bu sürecin yıllar alabildiğini söyleyen doktorlar bile var. Durum böyle olunca insan bu illet hastalığı aklından çıkaramıyor. Yani kesin olarak, önce kas erimesi, eli ya da ayağı kullanamama, sonrasında seğirme başlar diyen yok. Ömer ya da diğer site yetkilileri lütfen bana kızmasın. Durum böyle olunca insanlar haklı olarak ALS ye takılıp kalıyor.
    Dört aydır seğirmelerim devam ediyor. Yazdan beri tam on kilo verdim. Çok zayıfladım. Aylardır gece terlemelerim var. Gündüzleri de terleme bacaklarımda devam ediyor. Kollarım güçsüzleşti. Her gün kendimi denemekten yoruldum. Ara sıra gidip dambıl kaldırıyorum. Ellerimle parmaklarımla hokkabaz gibi hareketler yapıyorum. Ara sıra ayaklarımda uyuşmalar karıncalanmalar oluyor. Hayatım alt üst oldu. Ne evde ne de iş yerinde huzurum kalmadı. Kendimi hiç bir şeye veremiyorum. Hayata küstüm resmen. Ve çözüm bulamıyorum. Benim sıkıntılarımın, seğirmelerimin strese dayalı olmadığını düşünüyorum. Başka bir sorun var ama bulamıyorum.

  3. Ömer dedi ki:

    Ümit fıtıktan şüpelenmedim şuan stresten delirmek üzeresin buda sinir sistemini hassaslaştırıyor çabuk yorulma telefonla konuşurken kol uyuşması ayaklarda uyuşma karıncalanma kaslarda kramp sert yere oturunca popon uyuşur daha fazla strese girersen yüzün ve vücudun uyuşur dahaçok şeyler olacak kendini kontrol altına almak zorundasın benimle konuşmak istersen 05435301714

    • Ümit dedi ki:

      Ömer cevap için teşekkür ederim. Bu beladan nasıl kurtulurum bilemiyorum. Ben de numaramı paylaşmayı düşünüyordum, sen önce davrandın. Müsait bir zamanda iletişime geçerim. Tekrar teşekkürler.

  4. veysel dere (iron man) dedi ki:

    BEN BIR ELMA AGACI GÖSTERİYORUM O ELMA AGACINDAN BİR ELMA KOPARIYORUM BİR MASAYA KOYUYORUM BAKIN BU ELMA DİYORUM SİZ ISRARLA YOK HAYIR BU ARMUT DİYORSUNUZ
    ISRARLA ALS SEĞİRME İLE BASLAR DİYORSUNUZ ISRARLA ALS DE MOTOR SİNİRLER ÖLMEYE BASLAMAYA YÜZ TUTTUGUNDA SEĞİRME BASLAR GERCEGİNİ RED EDİYORSUNUZ NE DİYEYİM
    BU DURUMDA SAMPİYON SİZSİNİZ
    BEN PES EDİYORUM

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    zaten als hastalarıda ara sıra spor salonuna gidip dumbıl kaldırıyor dimi ??
    her cümlenızde bazen ve ara sıra dıye ıfadeler kullanıyorsunuz bütün als hastalarında bu saydıklarınız ara sıra oluyor dımı ???

    als gelır tam gaz dewam eder ılerleyıcıdır
    ara sıra yok bazen yok
    vardır ve sonuca hızla götürür
    yavas ılerleyen normlarıda vadır
    yavas ılerler ama mutlaka bır uzuvu tutmustur hareketler kısıtlanmıstır motor becerı kayıpları baslmıstır

  6. veysel dere (iron man) dedi ki:

    son olarak sunu eklım cogu kısı burda dıyorkı ya basındaysam olayın bunun bası da bellı sonuda basladıgını emın olun kısa sürede barız anlarsınız sonu ortada zaten söylemeye gerek yok
    ıkıncı en cok konusulan sayfanın basından berı als hastaları var evet 2 sene gecmesıne ragmen halen y,ürüyor denılıyor ve halen yemek yıyordur yardım almadan,,,
    ıste bu hastalar 2 sene sonra senın benım gıbı hareket edemıyorlar
    gelın görünkı nasıl yürüyor ne zorluklarla yemek yıyor spastıke yürüyüs biçimini çoktan almıstır yemek yerkende kasıgı agzına götürmesı 15 20 sanıyesını alıyordur bu eylemlerı belkıde kalan %20 %30 motor nöron ıle yapıyordur tutulum kısıtlama motor becerı kayıpları hat safhadadır
    sız sımdı oturun aradakı farkı düsünün sonra ben als oldum dıyın

    kendınızı korkutmayı bırakın
    saglıcakla

  7. Ömer dedi ki:

    1yıl önce yorum yapan Zeynep bacım sana ALS ile yaşamak adlı kitap vermişlerdi hastalık ne imiş belli oldumu nasılsın durumunu paylaşırmısın formu okursan geçmiş olsun

  8. Burak dedi ki:

    Merhaba tam 40 ay oldu seğirme başlayalı hala seğiriyorum , şimdilerde sol omuz kol ve sol bacak sızlaması başladı yeni ne yapıcam bilmıyorum als den 40 aydır korkuyorum hala devam ediyo konuşmak istryen olursa 0555 100 55 53

  9. Erdoğan dedi ki:

    Merhaba arkadaslar bende de baldırlarımda segirmeler ayaklarda uyusmalar var, bende fituklarda var belde hangisinden cozemiyorum, diger yerlerde segirme cok nadir, bu segirmeleri farkedince kaygidan anksiyete de bulasti, lakin hafif duzeyde gibu sicak basmasi oluyor, lutfen goruslerinizi yazin neyi yasiyorum.

  10. Ömer dedi ki:

    Erdoğan Burak bırakın herşeyi oluruna stresten muhtemelen vücudunuzu dinlemeyin bir segirme oldumu evvel Allah geçer deyin geçer uyuşma stres veya b12 eksikliği sebebiyle olur herşeyi ALS ye bağlamayın

  11. Erdogan Sara dedi ki:

    Omer takma degil de bende fitik da var o mu neden oluyor o yuzden ortada kaliyorum

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: