Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.857 Yorum

  1. Nazlı dedi ki:

    Merhaba herkes kendi hikayesinden bahsetmiş ben de bahsedeyim, 23 yaşındayım önce 2 ayak parmağım uyuştu 3 buçuk aydır da böyle suan daha iyi durumda bunu belirteyim, tabi ki nöroloğa gittim kan verdim emg cekildi, sonuc hiçbir şey yok. Destek olarak vitamin verildi. Aylardır araştırıyorum her türlü hastalığı kendime yakıştırıyorum, zaten anksiyeteye sahibim ilaç kullanmıyorum pandemi yüzünden tetiklendi anksiyetem. Her neyse konumuza dönecek olursak nöroloğa gittiğim günden beri duyusal sensörlerim bozulmuş gibi hissediyorum, örnegin bacağımda güçsüzlük yaşadım bi 2 gün ama bu güçsüzlük ayağını bacağını kaldıramamak veya merdiven çıkamamak degildi bunların hepsini yapıyorum ama halsiz hissediyorum bacağımı. Daha sonra kolumda ağırlık, bazen baş dönmesi yaşıyorum zangır zangır dönmüyor başım ama sanki bazen dengesizlik oluyor çok hafif. Örneğin bugün yok bu baş dönmesi gibi his. Her şeyi düşünüyorum MS, kas hastalığı, elbette bi ara ben de als düşündüm, beyin tümörü? Tüm bunları yaşamaktan çok sıkıldım, çok araştırdım, çok makale okudum, ama işin içinden hala bazen çıkamıyorum. Her gün mutlaka anksiyete krizi şeklinde geliyor bu düşünceler..

    • Erdogan Sara dedi ki:

      Benimde siz gibi iki ayak parmagima dustu uyusma sonra yayildi sizde segirmeler var mi baldırlarda

    • Ezgi dedi ki:

      Merhaba ben de sizinle aynı şeyleri yaşıyorum bazen bacaklarım beni taşıyamayacakmış gibi oluyor sanki kalktığım an yere yığılacakmışım gibi geçiyor bazen kollarım da ağırlık oluşuyor sanki kalkmayacakmış gibi ama kalkıyor ben de anlayamıyorum ben psikiyatriye gittim ve 10 gündür ilaç kullanıyorum seğirmelerim azaldı evet ama bi günüm bi günüme uymuyor bazen çok halsiz gibiyim kalkacak halim olmuyor bazen gayet iyiyim çoğu zaman kendimi zorluyorum daha çok hareket etmeye çalışıyorum dışarı çıkıyorum yürüyorum bazen beynim de bazen kalbim de birşey varsa diye düşünüyorum yani bende sanki her türlü hastalığı yaşıyor gibiyim umarım biran önce bu düşüncelerden uzaklaşır ve iyileşiriz

  2. Nazlı dedi ki:

    Merhaba Ezgi. Benim uzun araştırmalarım sonucunda çıkardığım sonuç şu; bu hisler objektif bi bulgu olmadan anlamsız. Örneğin tek basına oturup kalkabiliyorsan, kaldırım çıkabiliyorsan, bardakları tutabiliyorsan bu hissettiklerinin bi anlamı yok sadece duygularımızın karışması demektir. Ayrıyetten tüm bu semptomların dalgalanmalar göstermesi de bi anlam ifade etmiyor. Yani bi gün hissedip diğer gün hissetmemek veya bi saat hissedip gün içinde dağılması bunlar anlamsız. Bu söylediklerimi çok ünlü bir nörologun bilgilendirmesi sayesinde söylüyorum. Benim salt sorunum zaten malesef hala uyuşuk olan parmaklarım:(

    • Ezgi dedi ki:

      Haklısınız bilgilendirme için çok teşekkürler , yine de insanın aklına kötü şeyler gelebiliyor çoğu zaman umarım sizin de bizim de sorunlarımız kısa zamanda geçer

  3. Veysel Dere dedi ki:

    ,,,www.google.com
    aratılan kelime ALS MİYİM
    gösterilen sonuç
    …www.oziloz.com
    özetle
    BAŞINIZ CİDDİ ANLAMDA BELADA

    • Nazlı dedi ki:

      Als her ne kadar korkunc görülse de bence tüm kas hastalıkları ve sinir hastalıkları ürpertici ve zor.

  4. ilker dedi ki:

    ciddi ve bana göre ilerleyen semptomlarım var lütfen bilgi sahibi kişiler benimle iletişime geçsin. çok endişeliyim ve konuşmaya ihtiyacım var ismim ilker. instagram: lkrltn

  5. Lila dedi ki:

    Benim 5 aydır yutkunurken takılma hissim var 7 24 devam boğazımı tuhaf hissediyorum. Seyirme yok ama bunlar devam ediyor çok endişeliyim

  6. fatih dedi ki:

    Benim de hikayem karantinanın başlarında başladı. Hikayem baya uzun o yüzden sabırla okumanızı rica ederim. 17 yaşında hiçbir rahatsızlığı olmayan bir gencim. Ailemde de hiç nörolojik rahatsızlığı olan yok. Fakat lanet olası karantinanın başlarında bir gün yemek yerken sofrada boğazıma takıldı. Acile falan gittik. Doktor bişeyin yok dedi. Ben normalde çok kafaya takan bir insan değilimdir. Fakat bu sefer kafaya takmıştım. İnternette arattım ve karsıma kanser vb şeyler çıktı.Tabii ki stres yaptım bunu
    Ve her dakika ölümü ve kanseri düşündüm.Gün içinde sürekli kalbim çarpıyor nefesim daralıyordu.Günlerden bir gün sabah kalktığımda bacağımda daha önce hiç yaşamadığım bir hisle uyandım. Bacağım seyiriyordu. İnternette arattığımda ise ilk sonuç ALS çıktı. Ben daha ALS nin nr olduğunu bilmiyordum. Als nin belirtilerinin olduğu yazıyı daha bitirmeden tüm vücudumda başladı seyirme. Titremeye yemek yememeye başladım. Her dakika kolumu bacağımı kontrol ediyordum. Kas erimesi var mı falan diye. Ama bir süre sonra bu paranoya biraz azaldı ve ben aralık ayına kadar normaldim. Hatta spor salonuna gidip biraz kas bile yapmıstım. Geçen hafta odamdan mutfağa su almak için giderken bi his vardı bacağımda. Ama yani ne güçsüzlük gibi ne farklı bir şey gibi. Sonra parmağımda başladı. Dün ise fark ettım ki. Sağ baldırımın kasları sol baldırımın kaslarından daha zayıf. Tabii felaket bir strese girdim. Yemekte hiçbir sey yemedim 1 gündür su bile içesim gelmedi. En son ALS hastalarının baş parmağı ile işaret parmağı arasının spesifik olarak eridiğini öğrenince ora bile bana bi garip gelmeye başladı. Bu arada mayıs ayında doktora gittim EMG ye bile gerek duymadı. Aranızda hiç böyle bir şey yaşayan oldu mu

  7. Ömer dedi ki:

    Fatih bu duruma anksiyete deniyor korku kontrolü korkma bazen insanda bu tür semptom lar olur takmazsan kaybolur sen kaybolduğu nu sonra aaa bak bende şu vardı geçmiş dersin ama Yok korkarsan kafaya takarsan internet ten araştırırsan yanarsın daha fazla yeni sembtom lar başlar bu semptom ları şöyle sıralayabiliriz kalp çarpıntısı nefes almada zorluk yutkunma bozukluğu kas segirmesi uyku bozuklukları uyuşma titreme kulak çınlaması halsizlik kas ağrıları kemik ağrıları saç dökülmesi uyurken diş sıkma gibi bunlar olunca doktor doktor gezmeye başlarsınız ama bişey bulunmaz çünkü sebep anksiyete yani korku kontrolü korkma hiç bişey kafana takma geçer geçmiş olsun

  8. Bulut dedi ki:

    Fatih ve Lila yaşadığınız şeyler anksiyeteden ibaret, vaktinizi boşa öldürmeyin. 3.5 yıldır yaşadığım şeyler bunlar ve hiçbir şeyim yok. İlk başlarda bu kadar korkuyla kendimi hapsettiğim, yaşamdan keyif almayı bıraktığım için pişmanım şimdi

    • fatih dedi ki:

      Öncelikle düşünüp cevap verdiğiniz için minnetarım. Doğru söylüyorsunuz bende anksiyete başlangıcı olabilir. Ve aslında tüm bu ALS korkusu boşa olabilir ki ben zaten 8 aydır bundan muzdaribim. ALS olsaydı şuan yataklara düşmüş olurdum. Fakat gerçekten 2 haftadır sağ bacağıma bakıyorum. Ve baldır kasım sol bacaktan daha ince ve zayıf duruyor. Tabii ki evde yürüyebiliyorum fakat bugün yürüyüş için dışarı çıktım. Yürümeyi severim hatta bazen 10 km yürümüşlüğümde olur. Fakat bugün daha 2.km deyken ayağımı çekemez oldum. Yine yürüyebiliyordum. Fakat aşırı yorulmuştum. Belki de karantinadan dolayıdır bilmiyorum 2 aydır doğru düzgün yürümedim. Fakat gerçekten hem sağ bacağımın biraz zayıf olması. Hemde dha 2 km yürümüşken yorulmak beni korkuttu. Sizce normal mi?

      • Ezgi dedi ki:

        Öncelikle geçmiş olsun benim hikayemi okudun mu bilmiyorum ama benimde şikayetlerim bu yöndeydi bi ay önce psikiyatrik tedaviye başladım kesildi seyirmelerim fakat şuan tekrar var ama artık önemsemiyorum,öncelikle şunu unutma sen neyin üstünde odaklanırsan vücudun onu sana yaşatıyor örneğin ben bu süreçte bi süre nefes atakları yaşadım bu sefer de covid mi oldum diye düşünmekten sürekli nefessiz kaldım çok korktum bunu yendim daha sonra baş dönmesi mide bulantısı kafanın bi tuhaf olması hangisine yoğunlaşırsam onu yaşıyorum ve bu sürekli değişiyor evet biliyorum takılmamak çok zor ben de çok zorlanıyorum ama hayatını mahvetme daha çok gençsin bi gün geçecek ya da bi gün gerçekten önemsemeyeceksin ve şu geçen zamanlarına üzüleceksin buradaki herkes bunu yaşadı eminim , yorgunluğun ,halsizliğin ya da güçsüzlüğün hepimizde oldu ve buradaki herkes sürekli güç denemeleri yaptı ben de dahil acaba güçsüzleşiyor muyum diye.Güçsüzleşmiyorsun sadece buna yoğunlaşmışsın ve onu yaşıyorsun bu da geçecek belki bi kaç gün belki bi kaç hafta sürecek ama geçecek o yüzden üzme kendini lütfen

      • Tekin dedi ki:

        Fatih kardeşim benim de dizin hemen üstünde başlayıp uyluk boyu sağ taraf ince gibi geliyor gözüme als korkusu insanda her şeyi yapıyor gerçekten bende seğirme olmazdı als belirtilerine bakınca seyirme ağızda tükürük birikmesi yutkunma her belirti var 6 aydır yürüyorum koşuyorum el ayaklarda herhangi bi sorun yok agrılarım oluyor kollar bacaklar ayaklar da ki als de ağrı sızı olmaz bilginiz olsun anksiyete teşhisi koydu doktor esram 20mg yazdı nörolog hanım emg ye bile gerek duymadı

        • fatih dedi ki:

          Ben de artık sıyırdım. Düşünmemek istiyorum bu seferde kalçayla dizin arasındaki bölüm incelmiş gibi geliyor. Biliyorum %99 bunlar sadece safsata. Yürüyrbiliyorum kendimi test etmek için zıplıyorum. Ama ya olursam diye de düşünmeden edemiyorum.Büyük ihtimalle panik atak geçiriyorum.Cevap veren herkese teşekkür ederim.

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    2 km he ?? fatıh kardesım umarım 2km yı yanlıslıkla yazmıssındır ben 42 yasındayım 42 yasımın en az 25 senesı sporla gecmıstır ölücegım güne kadarda sporu bırakmam ben bıle bazen 200 metrede tıkanıyorum oturuyorum …sımdı bır söz vardır bılmem duydunmu ” ABARTIYORUM ÇÜNKÜ ANLASILMAK İSTİYORUM’ dıye… yenı als olmus bır vaka getır o bıle 2 km yürür
    2 km he ??

  10. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yanı demek ıstedıgım bunlar öiçü degil 1 gün 2 km yürüyemessın 1 gün 10 km yürürsün..yok sag bacım soldan ınce kımın vücudu simetrik k ??? insanlar, tamamen simetrik varlıklar değildir.vücudunuzu serbest bırakın bıraz kendınızı ınceolmeyıde bırakın

  11. veysel dere (iron man dedi ki:

    normalde mümkün oldugunca buraya yazmamaya calısıyorum böyle ilginç yorumlar görünce dayanamıyorum

  12. veysel dere (iron man) dedi ki:

    gitmiyorum doktora hatice abla ne oldu ne kadar ilerledi bilmiyorum
    zaten umrumda da degil gittiği yere kadar

  13. Ferhat dedi ki:

    Arkadaşlar benim de kollarım da ve sol bacagim da segirmeler vardi cok celirgin bir guzsuzluk yok ama ornegin kolum sandalyenin ustundeyien parmaklarim segiriyor sanki biraz sıkışma da var gibi doktora gittim bir normal emg bir de iki kolda emg yapti bir sey sey dedi simdi de yuzumun sag tarafi hafif felç olmus gibi biraz uyusma var gibi dilimin sag tarafi da uyusmus gibi sanki konusmada problem yapiyor gibi ama bogazim bir yildir agriyor ondan mi acaba als arastirinca iyice panik oldum doktora fittigimde bir bucuk bu once daha yuzumdeki uyismayi farketmemistim ya da o zaman yoktu paylasmak istedim belki iyi teselli olur ya da biraz rahatlarim diye yani çözüm zamanla anca belli olur neyin ne olduğu da inşAllah kötü bir şey yoktur 28 yasındayım

  14. Ferhat dedi ki:

    Doktora bir buçuk ay önce gittim burda doktor bişeyin yok demişti

  15. Utku dedi ki:

    Arkadaslar ben de araniza yeni katıldım sayılır. 2 aydır vucudumda seyirmeler var. 3. Seviyedeki fitigimin patlamasindan sonraki surecte basladi bu seyirmeler. Fitiktan kaynakli Bel ve siyatik agrisi gectikten sonra tuhaf bir sekilde bu seyirmeleri hissetmeye basladim. Emg cektirdim. Sol tarafta l5 noropati cikti. Norolog Kesinlikle ALS degilsin Ama fitik tum vucudunda seyirme yapmaz seninki stresten dedi. Ben yine de fitiktan oldugunu dusunuyorm. Konuyla ilgili bilgisi olan varsa lutfen yazsin.

    • Tolga dedi ki:

      Mrb utku bendede 3 ay once ayak baldirlarimda segirme dikkatimi cekdi devamli segiriyordu basda kafama takmadim daha sonra bel fitiginin patladigini ogrendim hemen ameliyat ettiler ama segirmelerim gecmedi ve bacaklarimda devamli olmak siretiyle tum vucudumda basladi bende anlamadim belin tum vucutla bi r alakasi varmi

  16. Tolga dedi ki:

    Akadaslar oncelikle herkeze gecmis olsun benimde 3 ay once dikkatimi cekdi iki baldirimdada segirmeler var daha sonra bel fitigimin patladigini ogrendim ameliyat oldum segirmelerimndevam ediyor ve yavas yavas her uerde ufak tefek var bir orada bir birada bugunde sol omzumda basladi 2 kere norologa gitmisdim emg gerek yon diyip gonderdi ben hic bir sey anlamadim

  17. Caner dedi ki:

    Ben de als hipokondriyazis den muzdarip durumdayim. Tek ayak üstünde durabiliyorum civi cakabiliyorum çoğunda bir sıkıntı yasamiyorum ama ayak ve bacaklarimda uyusmalar oluyor diye 9 aydir als olmaktan korkuyorum

    Strenght test denilen seyler varmış bunlari yapabiliyorsaniz als değilsiniz demisler ama bu uyusma isi cok yoruyor aklimi. Daha once de okb tedavisi görmüştüm yani kafamda birseyler kurmaya ve anksiyeteye cok yayginim benim gibi ayni sorunlari yasayan insanlar olmasi yalniz olmadigimi hissettirdi. Teşekkür ederim yazi icin.

  18. Tolga dedi ki:

    Alsde uyusma olmaz diye biliyorum kas erimesi gucsuzluk ve segirme

  19. Ömer dedi ki:

    Buradaki herkes için geçerli bu yazım hiçbiriniz ALS değilsiniz MS de değilsiniz anksiyete bozukluğunuz var sakin olun vücudunuzu dinlemeyin anksiyete geçecek sonra segirmeler ve uyuşma lar ağrı batma karıncalanmalar geçer segirme çok azalır tam geçmez ama siz bu segirmeleri takmayınca segirme olur ama fark etmez siniz umursamayan bir insan olun işi evi sağlığı çoluk çocuğu bırakın herşeyi kendi haline dünya siz istediğiniz için dönmüyor olacaklar olacak işinizle meşgul olun kafanızı dağıtın bı süre sonra bu günleri hatırlayıp boşuna kendinimi yıpratmışım diyeceksiniz benim gibi insanlara yardımcı olacaksınız bende neler neler vardı umursamadımgeçti hepsi eski yazılar duruyor bakabilirsiniz geçmiş olsun.

  20. Ahmet Can dedi ki:

    Als miyim yoksa bahsettiğiniz şekilde bir durumum mu var bilmiyorum ancak kendimi çok kötü hissediyorum inanılmaz bir bunalımın içindeyim. Yaklaşık 2 ay önce korona oldum ve olduktan bir süre sonra baldırımda çok güçlü seğirmeler oldu. Bir süre sonra azaldı derken tüm vücudumda başladı bazen hızlandı bazen yavaşladı hala devam ediyor. 1 haftadır bacağımda ağrı var. Tarif etmesi güç ama iki ayağım da sanki uyuşuyor gibi oluyor ama uyuşmuyor yani uyumanın o hissizlik evresi gibi olmuyor. Yine sanki kramp girmiş gibi oluyor ama kramp girse sert ve ani bi ağrı olur öyle değil sanki kramp olmuş ağrısı devam ediyor gibi. Nörolojiden sıra aldım bekliyorum ancak dayanamıyorum yemeden içmeden kesildim vücudumda içten bir sarsıntı var sanki titreme var. Sürekli tüm parmaklarımı ayak ve ellerimi kendime göre güç testine sokuyorum. Lütfen bu konulara hakim biri bana yardım edebilir mi lütfen instgram kullanıcı adım ahmetcangoksun.

    • Tolga dedi ki:

      Inan bende 3 aydir senin gibigim segirmeler basladi bacagimda pesine coeona oldugum anlasildi birde bel fitigim patladi bende internete segirme yazimca karsima als cikdu birde onu okudum arastirdim gunlerce yemek yiyemedim sitresden 8 kilo verdum iki kere norologa gittim ama birturlu tatmin olamadim sendede birsey cikmiyacak ALLAHin izniyle

      • Ahmet Can dedi ki:

        İnsallah çıkmaz ancak sabah akşam als düşüncesi beni çok yoruyor. Söylenen semptomların çoğunun bende olması beni sürekli strese sokuyor . Seğirmeler varken başka şikayetim için kan tahlili yaptırmıştım sağlık ocağında. Her değerim normal çıkmıştı. Keşke b12 değerim falan az çıkaydi da değirmenin nedenini anlardım. Ama böyle her şeyim normalken seğirmelerin olması, bi süredir ayağımda devam eden ağrı en son ayak başparmağı altında hafif yanmalı batmalı ağrı beni hep alsye sürüklüyor. 21 yaşında da görülebilen bir hastalık olması cabası. Bu semptomlardan falan anlayan var mı ciddi anlamda ?

        • Nazlı dedi ki:

          Merhaba Ahmet Can. ALS olduğunu düşünmüyorum. Nörologa gittiğinde senden rutin kan testi ve iğnesiz/iğneli emg isteyecektir. Sonucunda normal çıkacağına eminim. Benim aylardır yaklaşık beş aydır her sey tam olarak yoluna girmiş degil.. Benim de senin gibi kan testlerim olabildiğince normaldi şüphelinelecek hiçbir şey yoktu. B12 bile çok iyiydi. Benim bi dönem değirmelerim oldu ama şikayetim uyuşmadıydı. Doktorun verdiği benexol yani b12 takviyesiyle daha iyi oldum diyebilirim ama şikayetlerim zaman içinde evrimleşti. Bunun sebebi korkularımın olması. Kas hastalığı korkusu veya ayaklarım tutmayacak korkusu, ya yürüyemezsem korkusu gibi gibi.. Özellikle bu duruma pandemide yakalanmak bizim icin şanssızlık. Cunku ben çalışmıyorum okulum yeni bitti, evde bu korkular sürekli pekişiyor. Dışarı da minumum çıktığım için korkularımız iyice gelişme fırsatı buluyor. Bu olaylar yokken bile pandemi anksiyetemi arttırmıştı zaten. Yani dışarı çıktığımda ensilenecek muhakkak bişiler buluyordum.. acıkcası bu durumdan çok rahatsızım. Sana tavsiyem bu şeyleri doktora gittikten sonra kesinlikle bırak. Hayatına normal olarak devam et. Bak ben hala kurtulamadım aylardır kendi depresyona sürüklüyorum.. Resmen fobiler geliştirdim. Lütfen bunu kendinize yapmayın. Ben de bu durumlardan kurtulmak istiyorum hala umudum var ama, içten içe korkuyorum..

  21. Ahmet Can dedi ki:

    Cevabınız için teşekkür ederim, ancak bu bende küçüklükten gelen bir travma. Küçük yaştan beri çok hasta olurdum bundan dolayı kendimi dinlemek alışkanlık oldu. Kendimi sıkmamaya çalışıyorum ancak hiçbir yerde mantıklı olarak als olan ve olmayanın semptomlaronın farkını ortaya çıkaran bir yazı görmedim. Bu beni çok geriyor çünkü az kişide görülse de herkeste aynı seyretmiyor. Kimi yürümeye ve kişisel ihtiyaçlarını gidermeye devam ediyor sadece son evrede ağır semptomlar gözüküyor. Yani başlangıçta olmadığımı kanıtlayamıyorum kendime. Dedigim gibi parmaklarımın hepsine güç testi yapıyorum ama diyorum ki belki daha başındasın gücün yavaş yavaş gidecek belki çok yavaş gidecek 2 3 ay sonra güçsüzlük çekeceksin gibi. Kendime bunu yapmak istemiyorum ancak cidden her dakka stres çekiyorum ve muayeneme 2 hafta varken nasıl geçecek bu günler bilmiyorum.

    • Nazlı dedi ki:

      Seni anlıyorum, hastalık takıntısı olan insanların muhakkak küçükken veya ergenliklerinde bir takım travmalar yaşamış olduğunu biliyorum. Benim de ard arda kaybettiğim insanlar sonrasında oluşmuştu ben de ölücem ailem ölücek korkusu. Bu zamanla anksiyetik bi hal aldı senin de öyle olmuş. Şimdi ben sana ne desem de sen bir süre endişelenmeye devam edeceksin. Açıkçası güçsüzlük semptomunu ben yaşadım 2 ay önce ve kendi kendine yok oldu. Yani ben senin için rahatlatacak bir sürü şey söyleyebilirim. Ama en önemlisi buna senin inanman. Hasta olmadığına inanmak zorundasın, yoksa içeride kalan şüphe bi şekilde dışarı çıkacak yolunu bulur. Bu nedenle bu olayı sorgulaman ve doğru yolu senin bulman gerekiyor. Yoksa Buradaki bazı insanlar gibi ömrünü yıllarını Korku ile geçirirsin…

      • Ahmet Can dedi ki:

        Haklısınız, aslında bazen inanır gibi oluyorum ama bir yerde bir şey görüyorum stres ve sıkıntı tekrar başlıyor. Internette bilgi kirliliği gerçekten çok fazla örneğin kimi yerde alsde ağrı, batma, uyuşma,yanma vs vs olur diyor kimi yerde olmaz diyor. Bu durum da kafamı karıştırıyor. En başta sorunumu izah ederken bu yüzden semptomların farkını iyi bilen var mı yazdım belki doktora gidip bilgi alan biri vardır diye.

        • Nazlı dedi ki:

          ALS’de duyusal hislerin olmayacağını biliyorum ben de. Tabi kesinlikle olmaz olamaz felan diyemem belki de vardır. Ama ALS motor kasların işlev yapmamasıdır yani sinirlerle bi alakası yok. Şöyle de bi durum var açıkçası ben genelde ALS dısında olan sinir/kas hastalıklarından daha çok korktum. Mesela ben doktora gittiğimde doktor emgye polinöropati yazdı, yani bu da çok ciddi bir hastalık. Ben bu hastalıktan bihaberdim doktor da öğrendim. Araştırdıkça aslında ondan daha çok korkmaya başladım. Emgde bulgu vermedi emg normal çıktı ama ben gene de korkuyordum, ya atlandıysa ya çıkmadıysa gibi gibi. Yani demek istediğim ALS dışında da korkulacak bi dünya kas/sinir hastalığı var.. Doktor bana bir şey çıkacağını sanmıyorum ama tabi gelmişsin bakalım demişti.. Sonucunda bir şey çıkmamıştı, ama bi kere polinöropati nin ne olduğunu öğrenen ben türlü türlü senaryolar kurmuştum haftalarca…

          • Ahmet Can dedi ki:

            Sonumuz ne olacak böyle bilmiyorum. Allah hastalara şifa versin.

  22. veysel dere (iron man) dedi ki:

    motor kas diye tabir ilginç geldi bana als nin sinirlerle alakası yok cümlesi dahada enteresan bu kasları etkileyen motor sinir hastalığıdır

  23. veysel dere (iron man) dedi ki:

    istemli kasları etkiler

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    als de duyusal belırtıler hastalıgın sonlarında olur örnek als seğirmesi artık kaslar ölmeye yüz tutmustur motor sinirlerin son cırpınısı ve kaslar segırır tıpkı kesılen bır kurbanın halen üzerindeki sinirlerin oynaması gıbı

  25. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yada bır cogunuz sahıt olmusunuzdur horozun kafası kesılır beden halen bir süre daha hareket eder
    işte son çırpınıstaki kastım budur
    als de segirme olmaz demiyorum olur ama segırme ıle baslamaz segırme ıle son bulur
    artık bu örneklerden sonrada ınsallah segırme ıle als baslar sadece segırme ıle als olunur yatalak olunur yazmazsınız

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: