Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Allah rızası için birisi yazsin. Bacaklarda güçsüzlük başladı. Klinik güçsüzlük ne demektir
parmak uçlarının üzerinde yürümeye çalış ek olarak,parmak uçlarının üzerinde zıplamaya çalış eğer bunları yapabiliyorsan klinik güçsüzlük kesinlikle yok demektir. çünkü el ve ayak parmakları insan vücudunda en güçsüz kaslardır eğer bunlarda soru yoksa zaten genel bir güçsüzlük olması imkansızdır.
Cok şükür sorun yok gözüküyor
Çok şükür Allah’a. endişe etmeyin klinik güçsüzlüğü anlamamanız imkansız gibi birşey sık sık el ve ayak parmaklarınızı test edin isterseniz
Bir sorum var,cevaplayabilecek var mı?
ben belki cevaplarım lütfen yazın buraya
Dilde atrofi ve seyirme bulbarda mı olur,uzuv başlangıçlı da mı?
bulbar başlangıçlı alsde olur diye biliyorum ve Allah muhafaza o tip alsde ömür uzuv başlangıçlı alsden daha kısa oluyor sanırım.
Bende 6 ay önce başladı normal emg igneli emg kqn tahlilleri sonuc temiz herhangi bir güçsüzlük yok ama bacak karin kol sırt bazen yuz goz ve bu ara dilimdede oluyor yani als mi bu
Gizem bazen bacak,bazen kol,bazen ora,bazen bura seyiriyorsa sıkıntı yok,aynı anlattığın şekilde bendede oldu 2-3 ay sürdü şuanda çok azaldı,dediğin gibi benimde şuan dilim seyirmeye başladı gibi,birşeyin yok kafaya taktıkca dahada artıyor,spor yap eğlen başka şeylerle meşgul ol,zamanla azaldığını göreceksin,als’de seyirme tek bir yerde başlar diye biliyorum ve çok nadiren ilk belirti seyirme olur.
Ezgi nin yorumu yüzünden yazmama kararı almış idim burağın Allah rızası için biri yassın demesi tekrar yazmama neden oldu ben Allah rızasını kazanmak için her şeyi yaparım Ezgi hanımla başlayalım psikiyatr değilim ama psikolojisi bozuk insanları hamen anlarım formunda ismini ALS değilde psikolojik formu diye değiştirelim ozaman demişsin fena fikir değil bu formda yazanların okuyanların ben dahil yüzde doksan dokuzu psikolojik sorunları var çünkü.burağa gelince senin sorunun korku korkma ve Kendini dinleme birşeyin yok korku seni strese sokar kasların hassas laşır üstüne baskı güçsüz yorgun ve uyuşma hissi ne neden olur güçsüz dediğin bacağın üzerine yatma uzanma oturma düzelicek( korkma).geldik hakana dilde atrofi ve segirme bulvarda olur amaaa sende ALS yok peki sende ne var sende dil seğirmesi var ama atrofi yok atrofi dediğin diş ve damak izi bulbarda ilk belirti konuşma bozukluğu konuştuk larınızı kimse anlamaz sonra dil seğirmesi sonra atrofi bunlar olurken bütün vücududa etkiler bulbar başlangıçlı ALS hastaları ALS hastalarının şanslı olanıdır az yaşar az sürünür ölüm korkulacak bişey değildir Allah ALS dahil tüm hastalara şifa versin kendilerine ve yakınlarına sabır versin geçmiş olsun.(not.halinize şükür edin mutlu olursunuz)
Bende dil seğirmesi yok kardeşim,bende son 1 yıldır çeşitli rahatsızlıklarla birlikte büyük bi hastalık korkusu var,sana herşeyi en baştan anlatayım,yaklaşık 1,5 yıl önce bir gece göğsümde bir ağrı hissetim,bi ter bastı,kalp atışlarım 120-130’a çıkmıştı ve hiç düzelmiyordu defalarca kardiyoloji ye gittim,hiçbir şey bulunamadı,aradan 5-6 ay geçti durum hala aynı ben desen sürekli korkuyorum geceleri uyuyamıyorum,internetten araştırırken B12 eksikliğinin buna neden olabileceğini okudum ve hemen ertesi gün kan tahlili yaptırdım,B12 düşük çıktı kullandım herşey düzeldi.Tam bi kaç ay rahatladım derken,sağ ayak bileğim ağrımaya başladı,araştırdım kendimde ayak bileğimde tümör olduğu teşhisini koydum,ağrı birkaç ay geçmedi doktora gittim röntgen çekildi ve birşey görünmüyordu,ama ağrı geçmiyordu,hala geçmedi ara ara ağrıyor ama artık umurunda değil,neyse tam bununda atlattık derken vücudumda iğne ucu büyüklüğünde kırmızı noktalar çıktı(peteşi),öyle pek belli birşey değil doktor bile zor görüyor ve ben dururmuyum araştırdım lösemi çıktı,bi 3-4 ayda buna kafayı taktım sonra doktora gittim yine hiçbir şey çıkmadı ve tam yine rahatladım derken bir gün yataktan doğrulurken karnımın ve göğsünün titrediğini fark ettim ama pek umursamadım,birkaç ay daha geçince titreme arttı eğilip yerden birşey alırken karnım ve göğsüm,kolumu havaya kaldırınca omzum,ayak bileklerim,kafamı sağa sola çevirirken boynum,dilim,heryerim titriyor,tabi bunada kafayı taktım,gece uyuyamadım nefes darlığı başladı,20 gün kadar sürdü geçti,özellikle uykuya dalarken ve gün içinde kol ve bacakta sıçramalar olmaya başladı,buradan seyirme okudum heryerim seyirmeye başladı,reflekslerim çok arttı,seyirme ve sıçramalar şuan çok azaldı ama hala ara ara oluyor.bu forumda baktım 3-4 kişide aynı şikayetler var,hepsinin ekran fotoğrafını aldım anksiyetem fırlayınca okuyup rahatlıyorum.Bi güçsüzlükte yok 30 tane şınav çekebiliyorum,10 tane barfiks çekebiliyorum,ama bu titreme neden?özellikle yavaş hareketlerde titriyorum,doktora gittim beyin Mr çekildi birşey yok dendi,T4,demir ve ferritin hafif yüksek çıktı,acaba hipertiroidi olabilimi diyorum kendi kendime.Yaşım 18.
Bende 18 yaşındayım bende de aynı şeyler var benzerleri. Bilgisayarda bir makale yada yazı yazarken ellerim hızlı yoruluyor. Yemek yerken kaşığı 2. kez götürürken çok hafif titreme oluyor. Doktora gittim geldim mr emg bile gerek duymadı testler yaptı denge güç vb. birşeyin yok dedi 2 ay bende hiç aralıksız bilgisayarda kalmıştım ondan olabileceğini söylediler ilaç bile verme gereği duymadı sonra araştırırken bfs hastalığı diye bir şeye denk geldim. Kısaca bfs iyi huylu seğirme hastalığı gibi bir şey aldığım bilgilere göre belirtileri de aşağıda yazdığım gibi. Ondan olabilir belki sen de de benim de yorulmam ve halsizliğim var geçiyor 1 – 2 hafta sonra gene başlıyor 5 – 6 gündür de gitmedi ben de de çok can sıkıcı bir durum gerçekten. Evde kalmaktan ve bilgisayarda çok durmamdan olduğunu düşünüyorum ben.
Farklı bir yerde denk geldiğim BFS belirtileride şu şekilde;
•vücudun herhangi bir yerindeki kaslarda yorgunluk hissi. bu his bir kaç saat de sürebilir bir iki gün de. hatta önce kolda başlayıp bir saat sonra bacağa geçebilir.
•genellikle kol veya bacaklarda güçsüzlük hissi. yapılan muayenede gerçek bir güçsüzlük bulunamaz. ancak kişiyi gerçekten rahatsız eder. özellikle tekrarlayan hareketlerde artar.
•egzersiz intoleransı. kişi daha önce rahat yaptığı bir egzersizi yaparken daha hızlı yorulur.
•vücudun değişik bölgelerinde paresteziler. yanmalar, uyuşmalar, sıcaklık hisleri gibi. bu bulgu şu açıdan önemli als de duyusal bulgu olmaz.
•kısa süreli sık idrara çıkma ihtiyacı.
•gözde floaters denen hareketli lekeler görme
•vücutta veya ekstremitelerde(kol ve bacak) derin titreşim hissi
Hakan sende ki hastalık adı tıpta anksiyete belirtileri genelde kalp kırmızı geciricem nefes almada zorluk ateş basması kalp atışı 180 200 e çıkması acillerde gezmek . Çok hastalık araştırma sanırım sende hastalık korkusu da oluşmuş bu korku seni bataklığa saplar geceleri uykuya dalarken sıçrama uyuyamama kilo kaybı titremeler uyuşma bunalıma girme depresyon baş ağrısı kas ağrıları kas segirme leri kas krampları kemik ağrıları huzursuz bacak sendromu vs vs bu hastalandım çaresizim Dr bişey anlamıyor gibi bı inanca sokar seni aslında bı şeyin yok çok korkuyorsun oda seni strese stres çeşitli sembtom Lara semtolar seni hastalandım korkusuna bu böyle kısır döngü içerisinde döner durur bu duruma son vermezsen gerçek ten hasta olursun felç dahil Kendini kontrol et bişey yok bende de buna inan hızla iyileşirsiniz Kendinle baş edemiyor isen psikiyatri Dr git muhtamelen canesten ilacı başlar düzelmezse duloox verecek korkma takma internet üzerinden hastalık araştırma kendini dinleme hızla iyileşirsin geçmiş olsun
Biliyorum çoğu belirtilerin anksiyeteden dolayı olduğunu,ama bu titreme başka,yaşamadan anlayamazsın gerçekten anksiyete ile ilgisi yok, komik gelecek ama hiç düşük fps’de oyun onadınmı?Ben yavaş hareketlerde sanki düşük fps’li bi oyun oynar gibi,sanki hareket ederken kaslarım 1 milisaniyeliğine durup yeniden çalışıyor gibi,T4 yüksek çıktı hipertiroidi böyle şeyler yapabiliyormuş,inşallah hipertirodidir.
Pardon canesten mantar ilacı selectra yazacaktım bende senin yaşadığın şeyleri yaşadım hepsi geçti herhangi bir nedenle strese girersem geri geliyor bunu biliyorum bu sebepten dolayı strese sokan şey den uzak duruyorum bide b 12 ilacı bunlara neden olur diye okudun Dr gittin B12 eksik demek mesele B12 vitamini eksikliği mış dedin içtin iyileştin aslında mesele bu değil mesele B12 eksikliği olduğunu düşününce ve buna inanınca beyin oh ben hasta değilmişim dedi ve normale döndü beyin normale dönünce vücut normale döndü bı süre sonra bi şeyler fark ettin hop hastalık korkusu geri geldi sembtom lar geri geldi 10 kutu b 12iç düzelmezsin beyin normale dönünce vücut normale döner beynini yönet oseni yönetmesin bı süre korona ve okul ve yasaklar bunalıma soktu insanları bişey lerle meşgul ol korkma bişeyin yok 43 yaşındayım çok şey gördüm yaşadım oğlum asker şimdi onunda ünüversite döneminde stresten diş sıkma göz seğirmesi bunalım gibi sorunları var dı oda geçti sen gençsin gençler daha hızlı iyileşir iyi geceler
Sanada iyi geceler.Senin yaşadığın şeyleri yaşadım derken titremedenmi bahsediyorsun?
Evet bendeki titreme yi tarif edeyim de rahatla sanki bir yere uzanırken devre kesip geri geliyor güç sanki elektrikli arabanın pilinde temassız lık yaparya titreyerek gider işte öyle hipertiroidi falan değilsin bari inşallah deme kendini hasta edecen zorla
Hadi bakalım inşallah öyledir,çok teşekkür ederim rahatlattın beni.
bende de yemek yerken elimde oluyor titreme ya bu ne demek oluyor internette araştırdım bfs sendromu diyen var? Çatalı yiyorum ilk sefer yemek 2. ye götürürken böyle titreyerek kesiliyor gibi gidiyor dediğin gibi.
Rica ederim
ömer halen saçmalak için özel çaba sarf ediyorsun psikriyatristler bile bir insanın psikolojisinin bozuk oldugunu hemen anlamıyor yada hiç anlayamıyorken sen psikolojisi bozuk insanı hemen anlarım diyorsun komik duruma düşme daha fazla istersen
Ezgi seninde psikolojik sorunların var hemen anlaşılıyor yorumlarım sana saçma geliyorsa okuma birsürü insanın problemi var sen istedin diye onlara yardımcı olmıycak değilim
ömer seninde ne mal oldugun hemen anlasılıyor ..bir sürü insanın problemi varmışta bilmem nede son problem çözücü ….yardım ediyormuşta iyilik meleği sanıyor kendini
Ezgi neden bu kadar sinirlisin,bu adamla ne derdin var,şahsen benim moralimi biraz olsun düzeltti Ömer bey.
Ezgi Seni kendi haline bırakıyorum yorum yok
Omer merhaba bende de belde fitik cikinca kaygidan mi fitiktan mi baldırlarda segirmeler ayaklarda uyusmalar olisti, sonrasinda farkedince endise ve korku artinca anksiyete belirtilerine donustu. Benim de psikolojik mi yorum yazarmisim.fitik icin dr gitmistim en son sinir basisi yok demisti fiziki muayenede. Bir de cok unlu bir sarkicinin 6 bacanağı als hastası, segirme ile alakasi yok.
şehirler arası otobüs yolculuğu yapmaktayım bunedenle geniş bı zaman olduğu için ayrıntılı bilgiler paylaşacağım sizlere bu makaleden çok fayda göreceğinizi umuyorum Ezgi sen okuma belki saçma olduğunu düşünür kızarsın Erdoğan bizim vücudumuz sinir kas sistemi ile donatılmıştır mesela benbu mesajı yazarken parmaklarıma beynim emir veriyor parmak emri yerine getiriyor böylece bu mesajı yazıyorum ALS hastalarının durumu şöyle beyin parmağa emir veriyor ama parmak hareket etmiyor çünkü parmak beyni duymuyor beyinle parmak arası emri ileten sinir ölmüş hangi sinir ölmüş ise o sinirin hareket ettirdiği uzuv hareket etmiyor felç gibi ama felçten farklı felç bı anda sinire harabiyet verir nereye felç gelirse orası etkilenir tedavi zaman ile 100de 70 düzeyinde iyileşir ALS sinirleri yavaş öldürür ve ilerler tabi bütün vücudu ele geçirir ALS hastası ilk güçsüzlük hisseder mesela eli anormalleşir kişi ilk önce bı anlam veremez el güçsüzleşmeye devam eder telofonu kullanamaz hale gelir bu arada güçsüz lük başka yerlerde de devam eder mesela ayak bileği etkilenir ayağı kaldırmakta zorlanır bunu takılıp düşünce anlar sonra bu etkilenen yerler şeğirir bu segirme sizinki gibi değildir seğirme etkilenen uzuvda olur ve hiç durmaz bı als hastasını görseniz sizinle hiç alakası olmadığını hemen anlarsınız ..şimdi Erdoğan bizim yani senin yani benim burdakilerin durumu şöyle burdakiler çok kafaya takan insanlar başkalarının hiç önemsemediği şeyleri biz kafaya takıyoruz mesela borcunuz var ödeyemiyorsunuz para arıyorsunuz bulamıyorsunuz çaresizlikten bunalıma girip stresten uyuyamıyorsunuz buna benzer bisürü örnek var bı örnek daha vereyim işyerinde sevmediğin biri ile kavga edersin aynı işyerinde çalışmaya devam edeceğin için o sizi sitrese sokar borsada yatırım yapmak istersiniz büyük zarar edecek bı hata yaparsanız bunu sindiremez bunalıma girip yine yatamazsınız gibi gibi..peki bize ne oldu ? Bugibi problemler birikir birikir sonra hastalık olarak karşımıza çıkar mesela uyuşma mesela segirme ..segirme bisüre devam eder korkmaya başlarsın netten bı araştırma yaparsın karşına ALS çıkar ALS ilkkez duyduğun için halla halla ALS de ne,ve ALS araştırması sonuç aman Allahım bu ne bu korkunç hastalık benim başıma mı geldi.. ve en büyük korkunuzu yaşarsınız sanki ALS olmuş gibi kurtuluş yolu ararsınız ama korkunuz her geçen gün daha da artar dr dan randevu alırsınız 10 gün sonra ya ama bekleyemez hemen muayene olmak için herşeyi denersiniz bunlar olurken aslında zaten bozulmaya başlamış olan sinir sistemi çöker okadar çok problemler olmaya başlarki artık tamamen bı hastalığinız olduğunu düşünür araştırma yapmaya devam eder baktıkça batarsınız sinir sistemini çökertince olanları yazıyorum (uyuşma),bu uyuşma genelde şöyle dir oturma ile popo bacak ayak, telefon ile konuşurken kol el,bacak bacak üstüne atınca diz altı ve ayak, ve yüzde meydana gelen uyuşmalar, bu uyuşma durumu sizde MS hastası olduğunuzu düşünmeye neden olur ama değil siniz korkmayın 2.sembtom (titreme)bu titreme şu şekilde olur yataktan dogruldugunuzda titrediğinizi fark edersiniz elinizi uzatırken küçük küçük güç kesintisi gibi şeyler hissedersiniz bazı hareketleri kesintisiz yapamazsınız bu durum size Parkinson olduğunuzu düşündürür korkmayın değil siniz 3.semptom (ağrı )kaslarınız ağrır kulunç ve sırt ağrısı mide ağrısı göğüs ağrısı ayak bileği kemik ağrıları oluşur bacak bilek eklem kalça syatik ve çene agrıları. 4,(kramp ) özellikle bacaklara ellere kollara giren şiddetli kıramplar5.(seğirme)bu segirme vücudun herhangi bir yerinde olur geçer başka yer şeğirir özellikle bacaklarda ve ayak altında çok olur hafif yada güçlü bir şekilde segirirsiniz bu durum sizde ALS oldugu düşüncesini çok artırır ama korkma değilsin huzursuz bacak sendromu oluşur değişik bı duygudur ifade etmek zordur buna ilaveten iğne batması karıncalanma ve aklıma gelmeyen sembtomlar sizin sinir sistemi çökmüş bunu ancak siz düzeltirsiniz birşey yok sizde bakın yukarda yazılanların ana nedeni hastalık korkusu anksiyete eğer ki korkularınız la baş edemiyor iseniz psikiyatri Dr yardım al duloox 30 mg 1kutu sizin toparlanmanıza yardım eder daha fazla tavsiye etmiyorum bağımlılık yapar, ama iyileşmek sizin elinizde sizde bı hastalık olmadığına inanın rahatlayın eski hayatınıza geri dönün 1 ay sonra hemen hemen hiçbir sıkıntınız kalmayacak kan tahlili yaptırın eksileri tamamlayın B12 vitamini eksikliği olmasada hapını kullanın bı zararı yoktur iyileşme sürecini hızlandırır …bu yazdığım sembtomların hemen hepsi bende vardı ve maalesef sol kolda ve sağ elde güçsüzlükde vardı hamdolsun bişeyim kalmadı iyilesmemde en büyük etkiyi hacamat yaptırmam ve Stresimi, korkumu kontrol altına almamda gördüm kansızlık probleminiz yoksa hacamatı mutlaka usulüne uygun olarak yaptırın en azından yılda bir kez geçmiş olsun. Miraç kandiliniz mübarek olsun……
boş yapma dangalak ömer işine bak beyin parmağa emir veriyor diyorsun emir verebilse zaten als olmasın sorun burda zaten sinyal yok
seninde beyin de ceyranlar kesilmiş
:))
Her deliye cevap veremem
İncindin mi Ömer bey :)
Bende 18 yaşındayım bende de aynı şeyler var benzerleri. Bilgisayarda bir makale yada yazı yazarken ellerim hızlı yoruluyor. Yemek yerken kaşığı 2. kez götürürken çok hafif titreme oluyor. Doktora gittim geldim mr emg bile gerek duymadı testler yaptı denge güç vb. birşeyin yok dedi 2 ay bende hiç aralıksız bilgisayarda kalmıştım ondan olabileceğini söylediler ilaç bile verme gereği duymadı sonra araştırırken bfs hastalığı diye bir şeye denk geldim. Kısaca bfs iyi huylu seğirme hastalığı gibi bir şey aldığım bilgilere göre belirtileri de aşağıda yazdığım gibi. Ondan olabilir belki sen de de benim de yorulmam ve halsizliğim var geçiyor 1 – 2 hafta sonra gene başlıyor 5 – 6 gündür de gitmedi ben de de çok can sıkıcı bir durum gerçekten. Evde kalmaktan ve bilgisayarda çok durmamdan olduğunu düşünüyorum ben.
Ömer abi bu arada bende de sendeki gibi bir şey yaparken titreme oluyor ne demek oluyo bu acaba anlatırsan sevinirim. Yemek yerken örneğin bir çatalı götürüyorum yiyorum 2. yi götürürken kesiliyor gibi oluyor. Panik atak mı bu çok kafama takıyorum sinirleniyorum ağlıyorum hevessizim uzun zamandır. her biyerim ağrıdığında araştırıyorum daha beter oluyorum. Bunun sebebi ney nasıl geçer? Noroloji gördü bir şeyin yok dedi denge güç testi yapıp.
Farklı bir yerde denk geldiğim BFS belirtileride şu şekilde;
•vücudun herhangi bir yerindeki kaslarda yorgunluk hissi. bu his bir kaç saat de sürebilir bir iki gün de. hatta önce kolda başlayıp bir saat sonra bacağa geçebilir.
•genellikle kol veya bacaklarda güçsüzlük hissi. yapılan muayenede gerçek bir güçsüzlük bulunamaz. ancak kişiyi gerçekten rahatsız eder. özellikle tekrarlayan hareketlerde artar.
•egzersiz intoleransı. kişi daha önce rahat yaptığı bir egzersizi yaparken daha hızlı yorulur.
•vücudun değişik bölgelerinde paresteziler. yanmalar, uyuşmalar, sıcaklık hisleri gibi. bu bulgu şu açıdan önemli als de duyusal bulgu olmaz.
•kısa süreli sık idrara çıkma ihtiyacı.
•gözde floaters denen hareketli lekeler görme
•vücutta veya ekstremitelerde(kol ve bacak) derin titreşim hissi
Ayaz bu yazdıklarının hepsi bendede var,benimki sendende beter mesela eğilip yerden birşey alırken karnım ve göğsüm,ellerimi havaya kaldırınca omzum,gülerken yüzüm başımı sağa sola çevirirken boynum,ayak bileklerim kısacası hareket ederken her yerim titriyor 6-7 aydır var,seninkide aynımı?Bu arada benim yaşımda 18,ben bayağı arştırdım,bu sıkıntıyı yaşayanların hepsi 16-19 yaş arasındaydı,acaba ergenlikten kaynaklanan birşey olabilirmi diye düşünüyorum.
Bende dediğim gibi 2 aydır var bilgisayarda oturmaktan sinir sıkışması mı oldu başka bir şey mi bilmiyorum hiç ilk seğirme oluyodu sonra als yi görünce panik oldum doktora gittim 2 tane norolojiye, denge güç vb. testinden sonra ilaca bile gerek yok diyip gönderdi hareketsiz kalmışsın diyip, iyi güzel dedim eve döndüm kafama takmayınca seğirmeler gerçekten gitti bende koşu bandına falan çıktım aradan 4 gün geçti gene başladı seğirmeler aralıklı oluyordu fakat bu sefer elimdeki yorgunluk ayakta yorgunluk oldu yani bfs belirtisi tekrarlayan hareketlerde yorulma belirtisi elimi ovuyorum yoruluyor klavyede yazı yazıyorum yoruluyor anlamadım gitti. Korkudan yemek yiyemiyorum 2 gündür doğru düzgün tekrar kontrole gidicem ilaç verebiliyorsa ilaç isticem bu sefer. Belki ergenlikten yada pandemi dolayısıyla evde kalmaktan stresden de olabilir emin değilim. Doktora gidince bilgilendiririm tekrar Allah hiçbirimize kötü hastalık vermesin hasta olanlara da şifa versin.
Yorulma ve seğirme bendede oldu takmayınca geçti,takma kafaya,bu yaşta als dünyada sayılı.
Yorulmadan kastın ne acaba tekrarlayan harkeetlerde olan yorulma mı? Bende kötüyüm ya bir şey yapıcam yazı yazıcam yada bi iş yapıcam bu kafama takılıyor diye yapamıyorum robot gibi dolaşıyorum evde kaç haftadır.
Yorulma şöyle oluyordu,aynı hareketi birkaç defa tekrarladığımda oluyordu ve bazen dinlenmeme rağmen o yorgunluk geçmiyordu,güçsüzlük hissi de vardı,mesela o dönem kafa dağıtmak için yemek yapayım dedim bir şey doğrarken el bileklerim ve parmakların çok fena güçsüz hissediyordu,sanki bende değildiler.
Aynı şekilde bende de tekrarlayan hareketlerde oluyor güçsüzlükte şöyle güçsüz hissediyorum ama bir şeyi sıkabiliyorum yada şınav mekik çekebiliyorum. His olarak yorgun ve güçsüz hissediyorum sanırım sende de öyle
Evet bendede aynen öyle.
Nasıl geçicek bilmiyorum tekrar kontrole gidicem yorulmalarımdan ve bacak ağrımdan bahsedicem bacağım koşu bandına binmekten sanırım doktor hareketsiz kalma diyince çok aşırı koşu bandına bindim. Umarım bir şekilde herkes sağlığına kavuşur. Allah hastalara şifalar versin hepimize yardım etsin. Bu yaşta bunu düşünerek kaç aylarım gitti üniversite sınavlar hepsi darmadağın oldu sürekli ağlama hali yorulma yorgunluk isteksizlik :(
Yemek yerken olan durum çok kafama takılıyor korkudan yemek yiyemiyorum. Elimi atıyorum çatala ilk sefer yiyorum 2. ye geri aynı yere götürürken elimi bileğimde kesik gibi oluyo titreme gibi garip bir his.
buraya girenlerin %99.9 u ya segırmedne söz edıyor yada dagınık sıkayetlerden yazılanları okuyorum genelde bacagım söyle kolum böyle eğilirken böyle oluyor büzülürken söyle oluyor süzülürken fena oluyorum 100 kere de dedık ha!! als de dagınık sıkayetler olmaz bu yüzden hastalıgın adı Amyotrofik lateral skleroz burdakı leteral kelimesi bu yüzden kullanılmıs
umarım nöropsikoloji denen gerçeği kabullenirsiniz bir gün
işin traji komik yanı yorulma var bende dıyenler var yoruluyorum dıyorlar insan olan herkes yorulur bazen çabuk yorulur yorulmanın nasıl oldugunu soranlar var arkadas kapasitenin üstüne cıktımı yorulursun yada bazı dönemler vücudunda eksiklikler vardır yorulurusn asırı streslısındır yıne cabuk yorulursun uyku düzenın bozuktur yıne cabuk yolulursun bunun dısında defalarca güçsüz hissetmek ile klinik güçsüzlügü ayırt edın dedık defalarca bunu bıle ayırt edemıyorsunuz
yorgunlugu bılmessınız klınık gücsüzlügü bılmessınız gercekten als segırmesı nasıldır bılmessınız
ben yazdım benım dısımda onlarca bu kısıye hakım ınsanlar yazdı sız halen yorulmayı alsye baglarsınnız segırmeyı als ye baglarsınız çok hapsursanız als ye baglarsınız
abi Bana gelip çok esnıyorum alsmıyım dıyenı bılıyorum bana gelip çok üsüyorum acaba kaslarım eıryor alsmıyım dıyenı bılıyorum
neyce anlatalım daha size
Doğru abi ama bir şekilde yine takılıyor kafaya,üstelik o kadar doktora gitmeme rağmen sıkıntının ne olduğunu bulamamakta üzüyor.
sıkıntı gayet net
-PSİKOLOJİK
İnşallah
Veysel abi bizim de psikolojik mi acaba kafama o kadar taktım ki galiba yada oturmaktan bilmiyorum yada günde 2 3 kere koşu bandı bindim belki de ondandır. sol baldırım ağrıyor oturmunca direk yemek yerken çatalı 2. kez götürürken elimde hafif bir titreme gibi bir şey oluyor kafama takmamak istiyorum ama elimde değil tekrarlayan hareketlerde yorgunluk oluyor bunu ilaç kullanmadan çözmenin yolu yok mu ne yaparsam yapayım kafama takılıyor yazı yazıyorum klavyede elim yoruluyor. Dinleneyim diyorum kafama takılıyor ne yaparsam yapayım çıkmıyor kaç gündür doğru düzgün bir şey yiyemedim. Ağlıyorum kafama takıyorum nasıl düzelebiliriz :( Daha 18 yaşındayım. Okul üniversite planlarım hepsi alt üst oldu kafama takmaktan okula odaklanamıyorum sınavlarıma bile.
O elindeki titreme benim her yerimde var,benim nasıl titrediğimi görsen şükredersin.
baldırında agrı war elınde tıtreme var 18 yasındasın ve bu yüzden als formundasın ve univesite planlarını mahvedıyorsun
tebrıkler kardesım daha ıyısı olamazdı
buraya gırme odak noktanı degıstır
odaklanman gereken seye yanı derslerıne odaklan
öyle yapmaya çalışıcam abi ya bu yorgunluk şeyi bitiriyor resmen kafama takılıyor yazı yazıcam test çözücem yada burda bilgisayarda bir iş yapıcam ellerim yoruluyor anlamsız bir şekilde kafama takmamaya çalışıcam çünkü sırf bu yüzden 2 ayım boşa gitti sınavıma harcamam gereken notlarım düştü toparlamaya çalışıyorum sürekli ağlama hissi geliyo kafama takılıyor ama düzelmem gerek
seğirme de de böyleydi kafama takılıyordu sürekli artık doktora gidip rahatlayayım diye randevu günü sayıyordum en son gittim geldim seğirmeleri kafaya takmayınca azaldı geçmedi ama artık umursamıyorum takmıyorum çok sık da olmuyo eskisi kadar zaten ne olduysa ilk araştırdığım zaman oldu bir araştırdım artık çıkamıyorum işin içinden sürekli biyerlerim ağrıyor halsizleşiyor araştırmaktan vazgeçmem gerek sanırım.
beynini hastalıga kitlemişsin hele ki als ..kapıyı büyük yerden açmışsın bu korku kaygı ıle yourulursunda titrersınde oranda buranda kronik agrılarda olusur uyusmalarda olur hypnic jerkte yersin segirirsinde
önce bu sayfadan kurtul sonra korkularından…
EVET GENÇLERİ PİSTTEN ALALIM ALKISLARLA YERLERİNE UĞURLUYORUZ
HAKAN VE AYAZI
görmim sizi buralarda
hayatınıza keyfınıze bakın
Görüşürüz abi
teşekkür ederiz abi Allah tüm hastalara şifalar versin araştırma yapmayı kesmeye çalışıcam okuluma odaklanıcam yardımların için teşekkür ederim
rica ederim kardeşlerim
Allah yolunuzu bahtınızı açık etsin
Eywallah Veysel abi ozilozu sensiz bırakma sen olmayınca her kafadan bi ses çıkıyo büyüksün abi seviyoruz seni :)
saol fuatım :)
Lütfen bilen biri cevaplayabilir mi
Hiç sebepsiz Durduk yerde parmağımda gücümün 9/10 unu kaybettim bu 3 gün içinde tam olarak iyileşti aynı elde başka bir parmakta aynı şey yaşandı ve yine 3 gün içinde iyileşerek geçti bu güçsüzlüklerin hiçbir açıklaması yok ALS den dolayı olabilir mi diye soruyorum ama als de düzelme söz konusu olabilir mi ?
Hakan bende de eğilirken ve yemek yerken kesilme gibi titreme tarzı bir şeyler oluyor doktora gittin mi yada geçti mi?
Bende bu 6-7 aydır var,doktora gittim 2 kere,ama nöroloğa gitmedim,çünkü o zaman randevu almaya yaşım bile tutmuyordu,şimdi hala var ama artık pek umursamıyorum,senin bahsettiğin o kesilme,titreme benim her yerimde var,yataktan kalkarken karnım ve göğsüm,kollarımı havaya kaldırınca omzum,ayak bileğim her yerim,bu süreçte kafaya takmamayı öğrendim çünkü taktıkça yeni şeyler ortaya çıkıyor, sana tavsiyem takma.
Bir geçse rahatlıcam ya bir de yanında ağlama hissi geliyor araştırma isteği geliyor. Sol baş parmağım bile seğiriyor koltuk altım kurtulamadım. Korkutuyor insanı baya senin geçti mi yada norolojiye gitmeyi düşünüyormusun.
Hayır benim geçmedi,ben artık bu titremenin çok önemli birşey olduğunu düşünmüyorum,ilk zamanlar bu titremeyi yaşayanların yazılarının ekran fotolarını alıp,anksiyetem fırlayınca okuyup rahatlıyordum,seyirme bendede oldu azaldı ama hala var,kafaya taktıkca artıyor,benim sağ başparmağım bı ara seyirmeden kendi kendine hareket bile ediyordu oda geçti,ama hala bir yerlerim ara ara seyiriyor,bazen diyorumki nörolojiye git rahatla,bazende boşver birşeyin yok diyorum.
Bu arada yaş kaç?
Benimde sol baş parmağım seğiriyordu şimdi de böyle parmağımı açıp kapatırken garip bir his oluyor titriyor gibi bi garip bişey yaşım daha 16
İğneleme karıncalanma gibi şeyler de oluyo çok canımı sıkıyor daha küçüğümde yaşıma göre nerden geldi başıma bilmiyorum pandemi döneminden sebep stres mi yaptım yoksa başka bişey mi bilmiyorum doktora gidicem fakat virüs sıkıntı.
Olm benimde 18,boşver bu yaşta olmaz.Seninde daha 16 boşver hayatına bak,bu titreme muhtemelen ergenlikten kaynaklanan birşey,benim bu titremeyi gördüğüm herkes 15-20 yaş arasında,yukarıda yazmıştım bak inanmıyorsan.
İğnelenme karıncalanmada bende oldu,bu yaşadığın korku ve endişe ile alakalı,beynin savaş yada kaç refleksi ile alakalı,yoğun bir endişe yaşadığında beyin refleksleri arttırır,sinirler hassaslaşır,yaşadığın seyirme ve karıncalanma da bunun bir sonucu.Korkmayı bırakıp dalgana bakarsan iğnelenme hemen geçiyor en fazla 1 ay sürüyor,ancak seyirme hemen geçmiyor,zamanla azalıyor.
Bende garip ya bu iğneleme tarzı şey bazen yüzümde kolum elim bacağım heryerde olabiliyor sinir stres yapınca daha fazla artıyor ama bilgisayar kullanırken mesela bugün uzun süre sol baş parmağım titreme gibi garip bir his oldu titreme oluyor eğilip hafif kalkarken bazende çatalla yemek yerken bile oluyor yukarda ayaz abinin dediği gibi elim kesik kesik gibi gider gibi oluyo, evde de duruyorum sürekli arkadaşlarımı göremiyorum çok sıkıldım artık sıkılmaktan kendimi düşünüp hastalık araştırıp duruyorum geçer umarım ya çok teşekkür ederim abi
Şuan benimle aynı durumdasın,önemli değil.
Seğirmeler oluyordu ama bu son 1 aydır falan arttı neredeyse seğirmeler oluyordu takmıyordum aslında iğneleme de sadece dışarıya çıkınca olabiliyordu nadiren şimdi evdeyken bile oluyor yürürken ayaklarım veya el yıkarken ellerim yoruluyor gibi oluyo sızlama kas ağrısı gibi kafama çok takılıyor umarım geçer norolojiye gidicem de ne zman bilmiyorum :(