Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

24.632 Yorum

  1. Dido dedi ki:

    Çok geçmiş olsun Esra hanım dilerim yarın güzel sonuçlar alırsınız

  2. Cano dedi ki:

    Esra hanım incelme için sizinle doktor hem fikir mi ? Daha önce emg oldunuz mu

  3. Herr ( Masum Bir Ayı'nın Son İletisi) dedi ki:

    İlk defa Eylül 2017’nin ortalarında bu foruma yazmıştım aradan geçen 5 yılda birçok insana ALS hakkında yardım ettiğime inanıyorum. Bir daha kesinlikle geri dönmemek üzere forumu bırakma kararı aldım…. Bir kişi hariç herkesten helallik talep ediyorum….. Umarım burada ALS korkusu yaşamış insanlara yardımcı olabilimişimdir….

    Dido, Cino, Rakraksen, Semih Beylere ve Esra ve Gülay Hanımlara acil şifalar diliyorum… Kasım ayında tekrardan ülkemden çok uzak diyarlara gideceğim. Yolunuz Rusya’nın Uzak Doğu Bölgesine düşerse beklerim. Bölgede yaşayan tek Türk ben olduğum için kolaylıkla bulabilirsiniz…

    Adresim : 109 Okeanskiy Prospekt Sokak, Vladivostok Şehri, Primorsky Krayı , Uzak Doğu Federal Bölgesi, Rusya Federasyonu

    https://www.google.com/maps/@43.1330887,131.897318,3a,75y,167.65h,87.16t/data=!3m6!1e1!3m4!1s2pLK7i1GjHqzUpXjdXmj-g!2e0!7i13312!8i6656

    NOT: Rusya Vladivostok şehrine gidecek Türkler için kolaylıkla en fazla 8 gün olmak koşuluyla e vize vermektedir.

    Bir kişi hariç herkese saygılarımla…. Allah’a emanet olun….

    • Gülay dedi ki:

      İyi dileklerin için teşekkürler. İnşallah herkes sağlığına kavuşur.
      Ne kadar uzaklarda da olsan burada her zaman yakındasın unutma.
      Yinede yazmanı isteriz.
      Kendini unutturma lütfen.

      • Herr ( Masum Bir Ayı'nın Son İletisi) dedi ki:

        Sağolun Gülay Hanım. Rusya’daki seferberlik sebebiyle kısa bir süreliğine Türkiye’ye gelmiştim zaten. Üniversitede yüksek lisans öğrencisi olduğum için Rus vatandaşlığım olmasına rağmen seferberlikten muafım. Allah size ve bu forumdaki bir kişi hariç diğer herkese en kısa sürede bütün ALS belirtilerinden kurtulmayı nasip etsin…

  4. Cano dedi ki:

    Herr bizi yine korkular sardı.. yolun açık olsun.. sence als 6 ay da kendini belli etmezdi?

    • Herr ( Masum Bir Ayı'nın Son İletisi) dedi ki:

      ALS’nin birçok formunda 6 ayda en az bir uzvunuz tamamen felç kalır .

  5. Cano dedi ki:

    Alper Kaya da öyle diyor.. ama buraya 2 yıl diyorlar. Erime diyorlar.. herr bende iyi olmak istiyorum.. bu forumdan kurtulmak istiyorum

  6. Herr ( Masum Bir Ayı'nın Son İletisi) dedi ki:

    Arkadaşlar son olarak lütfen Alper Kaya’nın blogunu takip edin : https://turkals.blogspot.com/

    ALS hakkındaki bütün son gelişmeleri, klinik çalışmalar, ilaç tedavileri vs yayınlıyor. İmkanı olanlar Bakırköy’deki ALS-MNH Derneği’ne bağış yaparsa çok iyi olur. Bu korkuyu yaşarken neler çekiyoruz. Bir de bu hastalağa yakalanıp maddi durumu iyi olmayanları düşünün…
    Hepiniz sağlıcakla kalın….

  7. VEYSEL DERE dedi ki:

    halen kasınıyor yarrak hasan bir kişi hariçmiş ulan o bir kişi hariç dedigin adamın iyi niyetle en az 10 bin mesajı vardır burda sen helallik verseeen ne olur vermeseen ne olur alper kaya göz takip sistemi ile yazmasına ragmen bir çok kez herkesin sorularını cevapsız bıraıkmamıstır gerçekte iyi kelimesinin karsılıgu bu gibi adamlardır herr iyilgin ne oldugunu ögren sonra kendini iyi olarak gör helalik kısmına gelince benim kimseye düsmanlıgım kinim yok nefretimde yok ama şunu bil evlat gerçek hayatta sakın ha sakın böyle burda kesitigin ahkamları kesim deme yiyemiyecegin yarrahgın altına yatma sükret karsımda bu lafları etmedin yoksa sonuç cidden hüsran olurdu amnında veysel abi bu foruma numarasını bıraksa froum yıkılır vay veysel abim gelmiş vay hayranko vay kurbanko dedigin adama ettigin kelamları birgün sana kanla kusturcagım gün gelecek

  8. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr in mesajını düzeltim bu cahilden als bilgisi alırsanız vay halinize ALS NİN HER FORMUNDA diye cümle kurmus dogrusu şöyle olacak ALS NİN HER NORMUNDA

  9. VEYSEL DERE dedi ki:

    gecmişte hayranlık duydugun adamı daha iyi takip etmen egrekiyor herr yavrum ögreniceksin zamanla als nin gercekte ne oldugunu

  10. VEYSEL DERE dedi ki:

    cino kim sana diyor 2 yıl erime kime neye göre erime :)
    kaslarda erime dedgin olay hareket edemeneyn kaslarda baslar hareket edemeyen kas demirden degil 2 sene sürsün 3 6 ay arası biter kaslar

  11. VEYSEL DERE dedi ki:

    cinoluk yapma her duyduguna inanma 2 sene felan komik şeyler bunlar

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    bende forumu terk ediyorum bu sefer kesindir kararım
    kimseden helallik istemiyorum
    kimsede beni iyi biri olarak hatırlamasın
    cünkü açıkcası umrumda degil
    foruma girmeyin hastalık arastırmayın üstünüz basınızı yırtmayın bol bol su için spor yapın ekmek ve sekerden uzak durun güneşten kaçmayın

  13. VEYSEL DERE dedi ki:

    he son olarak cino son dönemlerde burda gördügüm kadarı ile als konusunda en panik sensin ve en cok korkanda sensin
    ama seninle ilgili tek emin oldugum şey als değilsin
    hayatına dön gençligini yaşa

  14. Cano dedi ki:

    Veysel abi.. biraz iyi oluyorum, seğirme devam.. etkileniyorum burda okuduklarımdan.. ama seni seviyorum.. hepinizi..

  15. VEYSEL DERE dedi ki:

    bizden seni seviyoruz küçük cino girme buraya

  16. Ali dedi ki:

    Dili ağırıpta konuşmakta zorlanan varmi

    • Mex dedi ki:

      Abi iyiden iyiye sol bacağım incelmeye devam ediyor, gözle görülür bir şekilde, bel ve boyun fıtığı da var da acaba ondan mı diye düşünüyorum, ulan bende şans olsaydı bu dünyaya gelmezsin lanet olsun kafayı yiyicez

  17. Cano dedi ki:

    Esra Emg sonucunu bizimle de paylaşırmısın

  18. İsmet dedi ki:

    Evet Esra hanım noldu sonucunuz umarım iyi çıkmıştır

  19. Cano dedi ki:

    Esra hanım :( haber alan var mı acaba

  20. Esra dedi ki:

    Arkadaşlar merhaba kusura bakmayın geç oldu biraz EMG temiz dil kökü karın omuz boyun dahil her yere bakıldı ne da üç dört fıtık ve ciddi derecede boyun düzleşmesi mevcut ayrıca magnezyum B12 ve kalsiyum düşük çıktı doktor iyi bir doktor prof iki gün önce als tanısı koydum als hastası kapıdan girmeyke anlaşılır dedi. Ayrıca fibromiyalji için hemotolojiye gitmem gerekecek sanırım. Ayrıca antidepresan başladım durum bu

  21. Esra dedi ki:

    Erime olan elimede baktı yazmayı unutmuşum evet ince diğerine göre ama kasta hiç bir sorun yok gücünde v.s kendim isim gereği on parmak yazıyorum ve el kaslarım dolayisiyla sürekli kasili bundan olabileceğine kanaat getirdi ve yapisalda olabilir dedi

  22. İsmet dedi ki:

    Esra hanım dilinizde veya genel segirmeniz var mıydı elinizde ya da

  23. Cano dedi ki:

    Çok şükür

  24. AtrofiAdam dedi ki:

    Gülay hanım fibromiyalji seğirme yapadabilir yapmayadabilir bunu bilemeyiz. Fibromiyaljide karışik bir hastalık bu yüzden ağrı,elektriklenme,uyuşma vs.. ana semptomlar olarak görülüyor diye biliyorum

    • AtrofiAdam dedi ki:

      Ben buraya ilk kez yazıyorum ama korkumu atlattım. kaygı etkisinden nicklerimi bile böyle şeyler yapıyorum :D

  25. Cano dedi ki:

    Ben bugün nörologa gittim.. als noktasal ya da bölgesel olur seğirmeler dedi.. ciddi bi nörolojik rahatsızlık bir yıl beklemez dedi.. bakalım hakkımızda hayırlısı

Dies için bir cevap yazın Cevabı iptal et

%d blogcu bunu beğendi: