Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
arkadaşlar tekrardan mehraba bi süre önce yazmıştım bende buraya düşüncelerimi tekrardan aktarmak istiyorum size benimde yaşım 20 ve bende sizin gibi etrafımdakilere korkularımı ve yaşadıklarımı aktaramıyorum benimde yaklaşık 6 ay önce başladı seğirmelerim yoğun ve stresli bir dönemimde başladı bu seğirmeler arkadaşlar bende kafayı yedim aylarca yatamadım ağladım gecelerce ölücem diye o doktor senin bu doktor benim gezdim emg çekilmedi istanbulun en pahalı profosörüne gittim hemde youtubeda seğirme ile ilgili videosuda var onu buldum ve gittim bi kaç test yaptı ve git hayatını yaşa seğirme çok sık gördüğümüz bi durum eğer güçsüzlük ve refleks artışı yoksa als olamazsın dedi gönderdi araştırma yapma dedi ben tabi bırakırmıyım araştırmayı bırakmadım ama bu sefer dedimki seğirmeyi başka ne sebeb olabilir onu araştırim derken magnezyum eksikliğinin yapabilceğini gördüm ondan sonra günde 2 şişe yüksek magnezyumlu örnek:beypazarı-kızılay erzincan bunlardan günde 2 şişe olmak üzere içmeye başladım şuanda seğirmelerim yarı yarıya azaldı ve rahatladım ya arkadaşlar ölümden bu kadar korkmak saçma değilmi zaten ölücez biraz daha yaşasak nolur yaşamasak nolur evet korktuğumuz şey ölmek değil sürünerek ölmek ama emin olun als olsaydık vucudumuz kafamıza vura vura onu bize söylerdi he bide magnezyum eksikliğinden dolayı seğirmelerim olduğundan eminim çünkü dedimki kendime bu magnezyum eksikliğim peki kendi kendine mi çıktı nasıl olduda azaldı araştırdım ve bazı antibiyotiklerin magnezyum rezervinden azalttığını öğrendim tamda seğirmelerimin başladığı dönemde adını ilk defa duyduğum bi antibiyotik kullanmıştım yani o sebeb olmuş he korktuğum tek şey var ya als hastalarıda magnezyum eksikliği yüzünden als oluyorsa ama öle olsa als nin sebebi bilinirdi ve doktorlar bunu kolayca bulurdu demekki magnezyum eksikliği sebeb olmuyorki als ye hiç bir yere yazmamışlar ve bu kadar basit bişey sebeb olsa als de basit bi şekilde olunurdu o yüzden hepinizden rica şu hayatın tadını çıkarın günde 2 şişe söylediğim maden sularından için farkı görün ve bu güzel dostunuza dua edin her ne kadar sizleri tanımazsamda hepinizi seviyorum kucak dolusu sevgilerle dip not:burda insanları korkuya düşüren ne kadar insan varsa allahım hepsine yakın zamanda yaşadıklarımızın 2 katını versin inşallah bir dip not daha veysel abi seviliyorsun:)
Refleks artışı bende var maalesef ..
Sağol Sezgin kardeşim Allah razı olsun bu güzel mesajın için . Ara ara tekrar ziyaret et bizi lütfen :=)
Bu segirmeler nasıl birşey ya hiç geçmek bilmiyor herrin dediği gibi güçsüzlük filan yok şu an sadece segiriyom Bülent abi de 5-6 sene sürmüş ilerde böyle bir hastalık sinsi sinsi ilerliycek korkusu oluştu bende de bir gün olur bir ay olur ama 5-6 aydır hiç geçmeden devam ediyo bu segirmeler sonu yok sanırım normal gelmiyo artık bana
çok saol sezgin eksik olma kardesim
Veysel abi fibrilasyon dediğin ne
eklemek ısteyneler ıcın
ınstgrm
veyseldere34
Abi bende insta kullanmıyorum yardımcı olabilir misin miyotoni nasıl bir rahatsızlık bilgin var mı
turan miyotoni kaslarin kasildiktan sonra hizla gev$emesini engelleyen sinirsel rahatsizlik doktor klınık muayenede ılk sana sunu yaptırır bır ara bende kendımde suphe etmıstım ellerini yumruk yapınca geri açamassın
yani klinik olarak
güçsüzlüğün tersine kasılabilmenin normal,
kasıldıktan sonra
gevşemenin güç olduğu durumdur
Sağol abi cevabın için fibrilasyon ne peki yazınca kalple alakalı çıkıyo
googleye bakma sen fibrilasyon sadece kalple ılgılı bırsye degıl
, MS (medulla spinalis) ve MO (medulla oblangata) ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz
motor hücrelerin dejenerasyonu ile kaslarda atrofi ve
fibrilasyon ile karakterizedir.
tiresimler önemli turan
neyse takma bunlara kafanı sen
Veysel abi bende de elimde özellikle titreşim hissediyorum.. Norolog bunu atlamış olabilir mi ? 5 ay sence dışlamak için yeterli mi als yi?
Cano emg fibrilasyonu kaçırmaz doktorunda salak degilse bunu atlamaz 5 ayda gayet güzel bir süre
Cano kardeşim 1 ay daha beklesen olur bu iş ama 5 ay az değil tabi senin için süreç yavaş yavaş ALS’yi dışlamaya dönmeli
Veysel usta bir şey soracam 9 aydır seğirme var ayrıca hızlı tarzda asıl bende içde bir titreme var kol gövde mevcut mesela kolumu masaya uzattığımda içi titriyor dışda görünen bir şey yok ve dinlenirken uzanırken var hareket halinde titreme yok bu fibrilasyona girer mi birde ayak tabanım da ve etrafında böyle telefon titreşimi gibi durumlar var cevaplarsan yorumun varsa çok sevinirim herkeze sağlıklı günler.
merhaba
sizdeki bu titreşimler geçti mi?
Titremeler bitmio dilim gecmio simdide cenemde kasılma var yıllar oldu ama onunda anlamı yok iste her an her şey olabiliyormus bıktım artik
Mustafa cevap öncelikle sana sonra dıger arkadaslarada gelsın
als fibrilasyon sizin dısardan gözle görüceğiniz birsey değil emg denen cihaz bu tür seyler yüzünden var.. sizlerin bajsettigi titresim hisleri yada vücutta dolasan elektırık akımı hislerinin als ıle zerre kadar ilgisi yok
Veysel ustam öncelikle teşekkür ederim burada karşılıksız yardımcı oluyorsun sağol var ol. Aynen dediğin gibi elektrik akımı gibi ince cızz zızz tarzı titreşimler beni titreme ile bu baya ürkütüyordu fibrilasyon sandım yanlış anlamışım iğne emg yaptırmadım bir süre bekliycem. Gecen hayırlı olsun.
rica ederim mustafa iyi geceler sanada
Veysel abi 6 aya yakın segirmelerim var ama artış göstermiyo onu düşünmüyorum ama konuşmamda sorun var daha doğrusu kelimleri söylerken yanlış söylüyorum veya harfleri yutuyom özellikler r ve l harflerinde olduğunu farkettim bu sorun beni ALS ye bağlıyo onun dışında beni düşündüren birşey yok artık konuşurken düşünerek konuşuyorum acaba konuşabilecek miyim diye hayat kalitem düştü bunun ALS ile bağdaşan bir tarafı varmıdır yaşım 19 bana da yardımcı olursan sevinirim
Bence belki ciddi bir rahatsızlığımız olmasa bile sinir sistemimiz bi şekilde hasar gördü.. belki bir enfeksiyon tutulum yaptı..
madem suyu önerilmiş, şişeleri götüme sokmadığım kaldı bir tek. maden suyu işeyip sıçıyorum, gram azalmadı.
Ismet sankı yatalak als olnussunda konuşmanda bozukluk baslamis yahu bin kere dedık konusma bozukluğu sonraki işler seğir babam seğir süpersin dostum hiç güleceğim yoktu ya
İsmet kardeşim benim de senin gibi 19 yaşında bacağımdaki seğirmeler ile ALS belirtilerim başladı sonra avuç içinde erime ( doktor onaylı ) refleks artışı ve bir zamanlar klinik güçsüzlük ( sonra ortadan kayboldu nasıl oldu bilmiyorum ) gibi belirtiler de ortaya çıkmasına rağmen emg sonucum temiz çıktı. 4 yıl 5 aydır sadece seğirmelerim ve refleks artışım hala mevcut ve normal hayatıma devam ediyorum. Korkma birşey olmayacak sana da benim gibi. Ama seğirmelerin yıllar boyu sürebilir. Haberin olsun.
Herr çene titremesi sabahları yorgun uyanma uyku krampları var mı elin ayağın aniden sıçraması vs.
Sağol herr yorumun için birde şey sorcam dizimin iç tarafında bir saate yakındır segirme var aralıksız gecmiyo böyle segirmelerim var mıydı
Evet vardı. Benim de sağ bacağımın diz kısmında aralıksız 4-5 gün süren seğirmem oldu. Fakat sonra geçti. Seğirmenin her çeşidini yaşadım.
İsmet kardeşim sana son tavsiyem belirtilerinin başlamasından itibaren 6-7 ay bekle sonra sağlam bir doktora git gerekirse paraya kıy ve kendine kapsamlı bir iğneli emg yaptır ve temiz sonucunu aldıktan sonra bir daha ALS ile ilgilenme.
6.5 ay filan bir süre geçti ilk aylarda motor nöron protokolü altında iğneli EMG olmustum birşey çıkmamıştı anksiyete stres dedi doktor Eylül’ün birinde gitmiştim şikayetlerim geçmedi ama bir türlü dediğin gibi biraz bu korkuyu yenince tekrar bir doktora görüncem herr teşekkür ederim