Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Herr kardeşim elindeki erime düzeldi mi peki? Benim de parmak uçlarım sanki buruştu, hani ıslanınca buruşur ya.. bir anlamı var mı acaba?
evet cano als parmak ucu buruşmasıyla başlıyor :)
GENÇLER BENİ BİTİRDİNİZ KOCATTINIZ BENİ BU FORUMDA ..YAŞLI KALBİM ARTIK BU ACAİP SORULARNIZI KALDIRMIYOR
Cano kardeşim elimdeki erime tam olarak düzelmedi ama yüzde 80 düzeldi diyebilirim. Avuç içimdeki çöküntüyü ilk olarak 2018 Ocak ayında fark etmiştim. O tarihten bu yana boşluk bayağı kapandı fakat hala dikkatli bakınca az da olsa görülüyor. Doktor bunun sinir sistemindeki belki de hala keşfedilemeyen birtakım aksaklıklar sebebiyle olabileceğini söyledi. İlle de ALS olacak diye birşey yok yani. Parmak uçlarının buruşmasının bir anlamı yok. ALS’de parmak uçlarında erime parmak uçlarında kıvrılma şeklinde oluyor. Anlamaman imkansız bayağı net bir şekilde parmakların 60- 70 derece falan kıvrılıyor. Özellikle Amerikan forumlarında bir sürü foto bulabilirsin erimeyle alakalı.
vücut benim, beyin benim, kas da benim. ben emretmediğim sürece oynama işte orospu çocuğu. doktorların da şu işe minnoş minnoş yaklaşmaları beni iyice sinirlendiriyor.
şu forumu yeni keşfettim, bir tane normal insan yok. hepimiz ruh hastasıyız. bir ormanı kapatıp, mızraklı yapraklı yaşam sürelim hep beraber, tertemiz
Bu incelemede periferik sinir motor ve duyusal ileti yanıtları normal sınırlarda elde edilmiştir. İğne emg sinde İncelenen her iki üst ve alt ekstremitede tüm seviyelerde şüpheli nörojen tutulumu bulguları izlenmiştir.
Arkadaşlar bu ne demek, doktorum kas hastalığından şüphelenmediğini ve 3 ay sonra tekrar emg çekilmesi gerektiğini söyledi.Yaşım 23 cevaplarsanız çok sevinirim.
Burcu Hanım sizden sinir sıkışması vs gibi şeyler icin takip emgsi talep etmiş doktor. Rica etsem belirtilerinizi vs ne zaman başladığını yazar misiniz
Burcu klinik muayenende bişey var mıydı? Yani güç ya da refleks testlerinde
Klinik muayenemde hayır bir şey yoktu, 5 ay önce muayene olmustum. Ağustos sonu seğirmelerim başladı, kolumda da güçsüzlük vardı hala daha var. Seğirmelerimde azalma oldu ancak emg sonucunu tam anlayamadım doktorlar da kesin bir şey söyleyemediklerini dile getirdiler. Araştırıyorum ve bulamıyorum da ne demek olduğunu, yardımcı olursanız sevinirim.
Güçsüzlüğü klinik muayenede doktor söyledi mi yoksa sen mi öyle hissediyorsun onu sormaya çalıştım zaten
Hayır doktor söylemedi öyle bir şey
nörolojık tutulum herhagı bır sınır sıstemı ıle iliskili herhangı bır bulgu olabılıyor beyınle ılgılı bulgular bas agrmları olablıyor kramplar kas agrıları uyusmalar denge bozuklukları covıd ılede ıllıskılı ıolduguda düsünüluyor beyın sınır hücrelerıne kadar gırebılıyor
ben 2 ay önce klinik güçsüzlükle als teshisi aldım elime aldıgım en hafif nesneler bile ağır gelmeye başlayınca birseylerin ters gittigini anladım
Geçmiş olsun. Yaş kaç? Ve belirtiler ne kadar süre devam etmişti?
Çınar sen yazmıştın Sanki buraya
Çınar öncelikle geçmiş olsun tanı almadan önce segirme şikayetlerin varmiydi güçsüzlük yanında birde yaşın kaçtı öğrenebilir miyim rica etsem
burada als olmayıp da als’yim falan yazan ne kadar kişi varsa anasını sikeyim. gerçekten bu tanıyı almış arkadaşlara da kolaylıklar diliyorum, her fani ölümü tadacaktır.
segir babam seğir sen biraz ağzını toplasana ağzını siktiğim
kes lan klavye delikanlısı, millet korkarak giriyor zaten şuraya, yalan beyanda bulunanlara küfür ettim, zoruna giden ne oldu?
Sus lan dümbük korkuyorsan girme sen küfür edince mi millet korkmuyor
Yalan beyanlardan öncede küfürlü konuşuyordun sen salatalık turşusu
Arkadaşlar ben MSten şüpheleniyorum doktor da ms olabilir dedi randevu verdiler .
Tüm vücutta titreme ile başladı çenem bile titriyor dişlerim birbirine vuruyor.
Hareket bozukluğu var parmağın elin ayağın aniden kendi kendine sıçraması özellikle uykuya geçiş zamanında ve lekeli görme karanlıkta bile ışık çakmaları görüyorum sabahları yorgun uyanıyorum.
Korona atlattım korona atlattıktan sonra bağışıklık sistemin bozulmuş olabilir bu da ms’e yol açar dedi doktor .
Bu ara da normal mr temiz çıkmıştı 3 ay önce , omurilikte plak olabiliyormuş beyinde olmasa bile ki zaten beyin mRı da ilaçsızdı.
Büyük ihtimalle ms tanısı alacağım.
Randevunuz ne zaman bizide bilgilendirir misiniz. Emir sensin sanırım benimde şikayetlerim seninle baya baya aynı dişleri birleştirince çene titremesine kadar bende de var. Bişe çıkacağını sanmıyorum bende hem servikal hem kranial mr çektirdim ilaçlı bişe çıkmadı. Covid yada başka bir enfeksiyonun bu tarz sorunlara yol açtığı kesin sinirsel olarak hasar bıraktığını düşünüyorum
Kardeşim taa bir ay sonraya verdi evet emir ben. ama çok korkuyorum ya bende covidden 2-3 ay sonra başladı acaba visual snow olabilir mi diyeceğim o da ms belirtisi imiş .. sende leke görme ve hareket bozukluğu canlı rüya görme uykudan krampla uyanma sabah yorgun var mı
Merhaba bir şey sormak istiyorum.Benimde 10 aydır her yerimde segirmeler var 1 kere emg yaptirdim temizde fakat önceki yazilarda kanda kalsiyum degeri als hastalarinda yuksek cikiyor yazmislar bende de cikti 10.42 yardimci olurmusunuz
Arkadaşlar biceps kasımı sıktiktan sonra segirme yaşıyorum veya vücudumu gerince de pıt pıt segirmeler oluyo stres kaynaklı olabilir mi ?
Bu kadar yoran bişi yok harbi normal insan bedeni nasıl çalıyordu unuttuk
birsey olmaz kız ismet korkma azıcık cesaretli ol
Arkadaşlar parmağın istemsiz hareket etmesi hipnik seğirmeyi kasdetmiyorum bildiğiniz kendi kendine atıyor bacak dönüyor işte ayak sağa sola kayıyor bu refleks artışından dolayımıdır ?
Seğirmelerim başlayalı 8 ay oldu son 1 aydır da dilimde var .
Dişleri birleştiriyorum takır takır birbirine vuruyor titremelerim de kötü sigara içeyim boynumu tutamıyorum titremeden.
seğirmelerim 10 saniye de bir var sıklığını siz düşünün beni alsden çok ms şüphelendiriyor..
Emir, seğirme olduğunda hareket de oluyor. Kaslarımız birbirine bağlı, misal benim de bacağım hareket ediyor ama bunun baldır kasındaki seğirmeden olduğunu biliyorum. Ayrıca MS tanısı MR ile konmuyor mu, sen girmiştin sanki MR’a.
Kardeşim hipnik seğirmeyi kastetmiyorun hareket bozukluğu seğirmeden ayrı bir şey bacağının tekme atar gibi hafif hareketler yaptığını ellerinin senden bağımsız bir şeyler yaptığını düşün.
Parmağın haraket etmesi bende de var
Cevaplarsanız çok sevinirim. Dilime aynada baktığımda seğirme yok gibi, yani ufak tefek nefes alıp vermeye bağlı vesaire oynamalar oluyor ama seğirme diyemem. Fakat ışık tuttuğumda bu dildeki salya mı, sıvı mı her neyse, onların kıpraştığını yani titrediğini görüyorum. Bu seğirme/titreme anlamına gelir mi? Korkumuza bir de bu eklendi.
Normalmiş arkadaşlar. Annemin ve kız arkadaşımın dilinde baktım, onlarda da aynı. Üçümüz birden anormal de olabiliriz tabii ama düşük bir ihtimal.
Acaba bugün sırada hangi uzuv var diye beklemek de garip, kendi kendime gülüyorum artık. Çıtayı yükseğe çıkartarak, burun içi ve kulak içim seğirdi misal 2-3 gündür. Burun geçti gibi ama kulak içi devam ediyor ara ara.
Şimdiye kadar seğiren bölgeler: Karın, böbrek yanı, göğüs altı, ayak, baldır, ayak diz üstü, diz altı; omuz, dirsek altı ve üstü, serçe ve yüzük parmak, alın, burun, sağ ve sol yanak, göz üstü ve altı, popo.
Aaa, penisi unuttum. Penisim de seğiriyor, özellikle erekte olduğumda kalbimle aynı anda seğiriyor, bu kan pompalamasından kaynaklı olsa gerek.
Hayat çok güzel…
Aklımda 2 şey var; ilk olarak herhangi bir kalp ritmi düzenleyici ilaç. Sakinleştirici ve titreme için de kullanılabilir olduğundan, kalbi sakinleştirdiğinden bir işe yarayabilir diye düşünüyorum.
İkinci olarak kas gevşetici bir ilaç. Seğirmelere faydası olur mu acaba, bunların işleyiş biçiminde kas hücrelerini yavaşlatma prensibi var diye biliyorum.
Tabii ki bunları bilinçsizce kullanmıyorum. Doktor tavsiyesi olsa denemek isterdim.
D vitamini, B12, Magnezyum oksit gibi takviyelerin faydasını göremedim.
Düşünsene, bir sabah bir uyanıyorsun ve tüm seğirmelerin geçmiş.