Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

16.765 Yorum

  1. Takıntı dedi ki:

    Ya sen sinirleniyosun daha öncede konuştuk ama şu ismail gökçek in karısı demiş ya kollarında seğirmeler başladı doktora gittik teşhisi aldık diyr, ben hala ordayım. Keşke o yqzıyı hiç okumayaydım. Stres oluyom aklıma grldikçe. Ama sen daha önce açıklamıştın olayı o da aklıma geliyo bi rahatlıyom falan filan işte ne diyeyim

  2. veysel dere (iron man) dedi ki:

    bir ara bacagımda vardı diyorsun şimdi kollarımda oluyor diyorsun bu düpedüz bening faüskülasyon sendrom işte gezici olan seğirmelerden krokma

  3. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sinirlenmiyorum sinirlenmicemde
    tekrar tekrar özür diliyorum ben bu konuda birsey bilmiyorum
    dahada davosa gelmem
    ozilozdan istifa ediyorum

  4. Takıntı dedi ki:

    Ya dur allah allah bişey demedim, ya azcık rajatlıyalım diye sana yazıyom ona da kızıyosun, sonrada kızmıyom diyosun:)

  5. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sana son sözümü söylüyorum cok acık ve net acayipte iddalıyım senin als olma ihtimalin dünya nüfusu 7 milyarsa 7 milyarda 1

  6. Takıntı dedi ki:

    Ağzından bal damladı :) çok sağol. Sen bugün biraz grrginsin ben sana birkaç gün huzur vereyim sonra yine görüşürz kendine iyi bak

  7. veysel dere (iron man) dedi ki:

    yemin ederim hiç gergin değilim ben sana sinirlenmiyorum kendinde var olmayan bence ömür boyuda var olmayacak birşey için kendini tribe sokmana sinirleniyorum

  8. Takıntı dedi ki:

    Çok kahrımı çektin, sağolasın.sinirlenmeye hakkında vardır burda birsürü insana aynı şeyi 1000 defa anlatmışsın hepsini okudum.bazen insan iyi bişeyler duymak istiyor , her dakika doktora gidilemiyor. Pozitif yorumların için sağol

  9. veysel dere (iron man) dedi ki:

    rica ederim estağfirullah

  10. hakan dedi ki:

    arkadaşlar grup kurduk gelsenıze als mıyım acaba face grubu

  11. ela dedi ki:

    Türkiye 1990 yılından bu yana ilaçlanıyor… Bu bir çok yurt içi ve yurt dışı kaynaklı İnternet sitesinde yer alan, bir çok TV programına konu olmuş, bir çok araştırmacı tarafından araştırılan ve bu ilaçlanmanın dolaylı bir nüfus kontrol operasyonu olduğu söylenen önemli bir iddia…

    Uçak motorlarından çıkan beyaz toz bulutları bazılarına göre buhar veya buz kristalleri…

    Uçak motorlarından çıkan buz kristalleri yaklaşık olarak 10 ile 30 saniye arasında dağılıyor. Ama ilaçlama yapan Chamtrail gazları bazen saatlerce dağılmıyor ve havada adeta bulutların durduğu gibi durmaya devam ediyor.

    Uçaklardan dağılan bu toz bulutları Contrails’dir…

    Örneğin Türkiye’de de gösteri yapan savaş uçakları kuyruk kısmından gaz bırakır ama bunlar kısa sürede dağılır. Bunlar Contrails gazlarıdır…

    Contrail gazları uçağın istikameti yönünde oluşur ama Chamtrail ise bırakıldıktan sonra dağınık bir hal alır. Uzun süre dağılmadığı için kilometrelerce giden bir çizgi oluşturur.

    Yeni Zelanda da 1989 yılında bir spreyleme oldu. Radara dahi yakalanmayan uçağın nereden kalktığı tespit edilemedi. Uçağın bıraktığı gazlar laboratuar testinden geçti ve Baryum, Aliminyum ve Dibromid isimli kimyasallar tespit edildi.

    Daha sonra Körfez savaşında ABD askerlerinin pek çoğu rahatsızlandı ve ilginç bir şekilde Dibromid maddesine maruz kaldıkları anlaşıldı. ABD Rusya’dan şüpheleniyordu ve Dibromid maddesi ışıkta ve nemde çok hızlı salınım sağlıyor ve en küçük etkisi akciğer sorunu en büyük etkisi ise kansere yol açıyordu.

    Türkiye’de kanser oranı 2013 yılında 243 bin kişiyi bulduğu açıklandı…

    Diğer bir konu Alzheimer hastalığı Aliminyum parçacıkları çözülüp Nano Aliminyum hastalığına sebep oluyor. Bu Chamtrail aslında iklim mühendisliği projesidir. İsrail’de, Tel Aviv’e bu konuda araştırma yapan özel bürolar vardır. İklim koşullarını kendilerine faydalı olacak şekilde değiştirmek için çalışır.

    Uzun süre insanlara “Küresel Isınma Tehlikesi” diye bir riskten bahsettiler. Birleşmiş Milletler’e bağlı kurum var IPCC, bu kurum uluslararası iklim değişikliği üzerine faaliyet gösteriyor. Faaliyet alanı küresel ısınmanın önüne geçebilmek için Jeomühendislik faaliyetleri. Amerikan Bilim Geliştirme kurumu Şubat 2010’da San Diego’da bir toplantı düzenledi.

    Toplantıda bir karar alındı, bu karara göre atmosfere güneş ışınlarını tersine çevirmek ayna görevi gördürmek için iyon bulutları oluşturan Baryum gazi salgılanacak yani spreyleme yapılacaktı.

    ABD Başkanı Obama’nın CFR (Dış İlişkiler Konseyi) örgütüne üye bilim danışmanı var Jhon Holdren. Bu adam küresel ısınmayla mücadele için atmosferin spreylenmesini savunuyor. Yine aynı adam dünya nüfusunun çok olduğunu ve azaltılması gerektiğini de çeşitli beyanatlarında dile getiriyor.

    ABD’de bir çok kurum Aliminyum’un doğada çok uzun sürede çözülen kansorejen madde olduğunu raporlarında sundu. ABD’nin CNN kanalı 2009 yılında bir yayın yaptı. Biyolojik silahlar konuşuldu. Bu yayında ABD’nin atmosferi dünya nüfusunu azaltmak için spreylediği söylendi. Hiçbir ABD yetkilisi de itiraz etmedi, yalanlama gelmedi.

    Sonra ne oldu?

    Eylül 2009’da Aliminyum ve Baryum’a dayanıklı Gen Araştırmaları için patent alındı.

    Şimdi düşünün…

    Tohumların, meyva ve sebzelerin, hastalık içeren maddeler olduğunu düşünün, hastalık içermeyenler ise GDO’lar yani Genetiği Değiştiril(me)miş Organizmalar. Size hastalık içermeyen tek tohumun bu olduğunu söyleyip, sizi bu tohuma mecbur etseler?

    İşte böyle gıda kontrolü sağlıyorlar…

    Eski CIA çalışanı Jhon Getson, CIA’dan emekli olduktan hemen sonra BBC kanalına bir belge sundu, bu belgeye göre CHAMTRAİL speylemesi ile dünya nüfusu belirli ölçüde azaltılabilirdi. Ancak Jhon Getson bu belgeyi yayınladıktan bir hafta sonra, belirlenemeyen bir sebepten intihar ederek hayatına son verdi.

    Sonuç olarak bugün Türkiye semalarında halen bu uçaklar rahatça dolaşıyor ve spreylenmeye devam ediyoruz…

    Kürşad Berkkan

    BU YAZIDAKİLER DOĞRUYSA KANSERDE OLURUZ ALS DE ALZHEİMER DA İŞİMİZ ZOR

    CEP TELEFONLARI SAATLERDE BAŞINDA DURDUĞUMUZ BİLGİSAYARLARDA CABASI

  12. Takıntı dedi ki:

    İyi akşamlar veysel bey burdamısınız? Bi sıkıntım var

  13. veysel dere (iron man) dedi ki:

    nedir ??

  14. Takıntı dedi ki:

    Merhaba iyi akşamlar yine ben:) kusura bakma yine bi sıkıntı hortladı bende. Şöyle seğirmelerim tam gaz devam,yalnız 4 gündür baldırlarımda , ayak tabanlarımda ve kaval kemiğimde yani her iki bacağımda da dizden aşagısında ağrı var. Böyle sanki kramp girecekmiş gibi.gerince falan ayaklarımı baya ağrıyor.ama kramp falan girmedi hiç yada geceleri uyanmadım hiç. Sence bunun seğirmelerle bi ilgisi varmıdır? Als de olurmu böyle şeyler?

  15. Takıntı dedi ki:

    Bacaklarımda seğirme çok olunca aklıma kurt düştü

  16. veysel dere (iron man) dedi ki:

    als de böyle gezici seğirmeler olmaz bunlar bening ayaaklarında kavakl kemiginde felan olan agrıların 10 bin tane nedeni olabielcekken neden als ??
    birde kramp bir ayaga ya girer ya girmez kramp gircekmiş gibi ne ya :)

  17. veysel dere (iron man) dedi ki:

    takıntı zorlama boşa uğraşma als degilsin :) als bile sana ugramaz als bile senden bıktı :)

  18. Takıntı dedi ki:

    Hayır seğirme var ya birde kramp gibi ağrılar olunca baktım ikiside belirtisi yazıyor internette, ondan kafama taktım.kaslarda çok gerginlik var , dedim yoksa..

  19. veysel dere (iron man) dedi ki:

    kramp als de zuranın son deligi takıntı yazdım daha önce yatalak als hastalarına kramplar için ilac veriyolar bu yatalak olduktan sonra ne kadar süre verilir bilemem yada en ileride asama da ise muhtemelen sinirler hücreleri yok oldugu için gerek kalmıyordur o kısımlarada girersem ben kafayı yerim
    zaten bu forumda cevap yazıcagım son kişisin senide als olmadıgına inandırsaydım emekli olacam burdan
    sonradan gelen arkadaslar şimdiden kusura bakmayın
    benim bu forumdan artık uzaklasma zamanım geldi

  20. Takıntı dedi ki:

    Bi sen kaldın sende git ,kime sorup bişeyler Danışacaz ?bak sen anlata anlata birçok kişi unuttu gitti buraları.bence hemen kestirip atma , sana aldığın hayır duaları yeter

  21. veysel dere (iron man) dedi ki:

    doğru insanlar dualarla ayakta durur Allah razı olsun dua eden herkesten insallah onlarada saglık olarak döner bak mesela bende de son sıralar olan seyler war parkinsonlular gibi bütün kaslarım titriyor 7/24 sol kolum gitmiş ayaklarım güçsüz seğirmelerim yine tavan napim yapıcak birsey yok düşünmemeye çalışıyorum senin yerinde olmak için kalan ömrümün yarısını verirdim keske benimde tek derdim seğirme olsa ömür boyu seğirsem

  22. Takıntı dedi ki:

    Öncelikle senden allah bin kere razı olsun, cok sey öğrendim sayende.merak etme benim bişeyim yoksa seninde yok.sende iyisin ve daha iyi olacaksın inşallah.daha çok iyi günlerin sağlıkla sıhhatle dolu olsun,buraları terketme. Sıkıntıdan değil ,belki birine moral olursun.

  23. veysel dere (iron man) dedi ki:

    tamam buralarda olucam söz sende takma kafana kendimle ilgili seyler hissedemem ama baska insanlara karsı hislerim kuvvetlidir sen als degilsin emin ol

  24. veysel dere (iron man) dedi ki:

    Allah senden de razı olsun agrıları takma o kramp gibi hisleride hareket et yürüyüs yap bisiklet sür durma kasları calıstırın biraz MOVE MOVE MOVE hareket ya biraz hareket lütfen hadi GO GO GO

  25. Takıntı dedi ki:

    Teşekkür ederim, sağlıkla sıhhatle kal

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: