Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.959 Yorum

  1. Forumun Kanseri dedi ki:

    Forumda uzun seneler yazan ama son 2 yıldır neredeyse foruma uğramayan v…l adlı şahıs hapse giriyor. Bu adamla kavga eden ondan ağır küfürler yiyen herkese hayırlı olsun.

  2. Herr sikenler derneği dedi ki:

    Ben Veysel bu herr yani adam bana Facebook’ta düne kadar abi çekiyordu bunun ölmüş anasını mezarına kadar becerdim siktim o kadar geniş mezhepli ki geldi bana Facebook’ta abi dedi hapise falan giriyormuşum bilmem ne de bak işine lan hadi ezik sünepe

  3. Tony jaa dedi ki:

    Fakir ezik besleme gibi teyzesinin evinde kalan fakir şerefsiz ölmüş annenin mezarına kadar siktim geldin 3 gün önceye kadar Facebook’ta bana abi çektin ya sen a koydum çocuğu seni hapise falan girdim falan da yok al koydum çocuğu o******** oğlu o annenin mezarda kemiklerine kadar yarrağımi* sokacağım

  4. Herr sikenler derneği dedi ki:

    Herr orospu anan ölmeseydi bana iyi orospu olurdu yatakta sen de teyzenlerin evinde kalmaktan kurtulurdun sana da harçlık verirdim Rusya’ya gidip iş bulamadan dönen işsiz ezik tipin yüzünden sen işede almiyurhar çirkin yüzüne boşaldığım ulan anana onca küfür ettim geldim Facebook’ta bana abi dedin bokuma kadar yaladın ya gelmiş burada yok hapse giriyormuşum da bilmem ne de trişkadan tayyareler uyduruyorsun seni kekliyorum lan ben a koydum çocuğu ananın mezarına bosalicam

  5. Herr sikenler derneği dedi ki:

    BEYLER BU O ÇOCUĞUNA İNANMAYIN HAPİSE FALAN GİRDİĞİM YOK BU MALI KEK DİYORUM FACEBOOK’TA GELİP SÜREKLİ BANA YALAKALIK YAPIP ABİ DİYORDU YA YEMİN EDİYORUM ÜÇ GÜN ÖNCEKİ KONUŞMALARI VAR BENDE FACEBOOK’TA YA BİR İNSANIN ANASININ MEZARINA KADAR SIÇARSIN DA GELİR SANA ABİ DER Mİ YA BUNLAR BÖYLE NAMUSSUZ ADAMLAR İŞTE GELMİŞ TEYZESİNİN EVİNDE KALAN EZİK BESLEME HALEN FORUMDA EGO TATMİN EDİYOR GÔTUNE KOYDUĞUM HOMOSEKSÜELİ ANAN ALTIMDA NE GÜZEL İNLERDİ ÖLMESEYDİ KAHPESİ

  6. HERR İBNESİ dedi ki:

    HERR ANAN ÖLDÜ BARİ TEYZENİ SİKEYİM YA NE DE OLSA NE YARISI SİZİN GİBİLER DE ALIŞIKTIR ANASINI TEYZESİNİ SİKTİRİP SONRA FACEBOOK’TA GELİP ABİ ÇEKMEYE FACEBOOK YAZILARINI ATAYIM MI BURAYA BANA ABİ ÇEKİP YALAKALIK YAPTIN KORKUDAN GELEMEDİM AÇIKÇASI DEDİĞİN YAZILARINI ATAYIM MI BURAYA DA GEREK YOK MİLLET ZATEN SENİ ÖĞRENDİ NE ZAVALLI EZİK OLDUĞUNU HADİ KAYBOL ŞİMDİ İSTEDİĞİN KADAR YAZ BURADA

  7. Herr sikenler derneği dedi ki:

    HERR GERÇEKTEN TEYZENİ BANA SİKTİR ANNENİ YAPAMADIM İÇİMDE UKTE KALDI BARİ TEYZENİ AYARLA BANA SANA ÇOK PARA VERİRİM RUSYA’DA İŞ BULAMADIN BEN SANA BAKARIM TEYZENLERDE BESLEME GİBİ KALMANA GEREK YOK GEL BİZİM İŞLETTİĞİMİZ YERLERDE GECELERE ÇIK ZATEN HOMOSEKSÜELSİN BÖYLE BİR İMAJLA İYİ PARA KAZANIRSIN

  8. VEYSEL dedi ki:

    BEYLER BAYANLAR BU KISMI ÇOK DİKKATLİ OKUYUN BU ADAM O KADAR DIŞLANMIŞ EZİK BİR ADAM Kİ YANİ BİRİSİ BUNU ADAM YERİNE KOYSUN DİYE YILLARDIR ANASINI KÜFÜR ETMEYİ GÖZE ALAN BİR ADAM AA BAK VEYSEL BENİ ADAM YERİNE KOYUP KÜFÜR EDİYOR DİYE KENDİNİ ÖNEMSEMEYE ÇALIŞAN O KADAR Kİ ACİZ BİR ADAM 7 YILDIR BURADA ADAMIN ANASINA KÜFÜR EDİYORUM ADRES VERİYORUM TELEFON NUMARAMI DA FACEBOOK’TAN GEÇENDE VERDİM YİNE ARAYAMADI VEYSEL DERE DİYE FACEBOOK’TAN EKLEYİN EKRAN GÖRÜNTÜLERİ ALDIM BUNUN BANA KORKTUM GÜVENMEDİM GELEMEDİM DEDİ ABİ ÇEKTİ EKRAN GÖRÜNTÜLERİNİ HEPİNİZE İSPAT EDEYİM ANASININ MEZARINA KADAR KÜFÜR ETTİM ADAM GELİP FACEBOOK’TAN ÖZÜR DİLEYİP ABİ DİYOR BANA YA BU KADAR Kİ GELİŞME SEBEPLER BUNLAR GELMİŞ UTANMADAN HALEN BURADA KONUŞUYOR YA CÜMLE ALEME REZİL OLDUN OĞLUM SEN YA SEN DAHA NEYİNE KONUŞUYORSUN YOK HAPSE GİRECEKMİŞ DE BİLMEM NE DE KENDİNİ BÖYLE TATMİN ETMEYE ÇALIŞIYOR ZAVALLI KÖPEK YA SANA YAZACAĞIM SON YAZIDIR BU ŞU SANA YAZDIĞIM YAZIYLA BİLE MUTLU OLUYORSUN ADAM YERİNE KONULDUĞUNU ZANNEDİP YA BU KADAR ZAVALLISIN HADİ KAYBOL ŞİMDİ

  9. VEYSEL dedi ki:

    BU GENİŞ MEZHEPLİYİ FACEBOOK’TAN YENİ ENGELLEDİM YEDİREMEDİ KENDİNE GELMİŞ BURADA O ZAVALLI EGOSUNU TATMİN EDİYOR YA KOCA FORMDA YOK MU BİR DELİKANLI BUNUN YERİNE GELECEK YA BU GELEMİYOR KORKUDAN 3 GÜN ÖNCE FACEBOOK’TAN TELEFONUMU VERDİM ARAYAMIYOR ADRES VERİYORUM GELEMİYOR O KADAR 7 SENE ANASINA KÜFÜR ETTİM GELMİŞ UTANMADAN ÖZÜR DİLİYOR İNANMAYAN VARSA VEYSEL’DE DE FACEBOOK’TAN EKLESİN İSPATLAYACAĞIM HERKESE BURADA ANASINA KÜFÜR ETTİKÇE VEYSEL BENİ ADAM YERİNE KOYUYOR DEYİP MUTLU OLUYOR BU KADAR Kİ ZAVALLI YA BU SANA YAZACAĞIM SON YAZIDIR YA VAKTİME YAZIK YANİ BÖCEK SENİ

  10. Tony jaa dedi ki:

    O orospu ananı sikemedinm ama teyzen i gözün önünde sikicwm senin fare suratlı tipsiz sen de seyredeceksin bak söz veriyorum sana bunu yapacağım

  11. Herr sikenler derneği dedi ki:

    7 yıldır anana küfür ediyorum mutlu oluyorsun ya bir senedir anana küfür yemedin rahatsız oldun o kadar ki gavatsınız siz ya gelişme sebepli zavallı tipsiz bir balta hesap olamamış bu yaşta teyzesinin evinde besleme gibi yaşıyor gelmiş Bir de bana anlatıyor bunu bana ne lan ben mi acıyacağım sana zavallı ha sosyal mahluk gelsene oğlum verdiğim adrese telefon numarası veriyorum aramıyorsun gelip buraya yazacak kadar zavallısın anca işte hadi defol lan yavsak seni orospu kılıklı etek giy lan sen etek homoseksüel

  12. HERR FUAT HOMOSEKSÜEL İKİLİSİ dedi ki:

    HERR COCU TEYZEN İÇİN ÇOK PARA VERİRİM SEN DE AÇ KARNINI DOYURURSUN GİDER FUAT’LA BİR YERDE YEMEK YERSİNİZ HOMOSEKSÜELLER LOKANTASI VAR ORADA DOYURUN KARNINIZI ANALARINI SİKTİKLRRİM BUNLAR DA NE CESARET VAR NE AHLAK VAR LAN O KADAR ANALARINA KÜFÜR ETTİM ADRES VERDİM TELEFON VERDİM GELİP ANCA BURAYA YAZIYORLAR YA ZAVALLİLAR BİRİSİ TEYZESİNİN EVİNDE YAŞAYAN ZAVALLİ BESLENE ÖTEKİ KUMARBAZ KARISINI TEFECİLERE PEŞKEŞ ÇEKEN GAVAT SAYAYIM MI KARDEŞİM DAHA YA UTANMIYORSUNUZ YA BURADA 7 SENEDİR ANANIZA KÜFÜR YEMEYE A**** KOYDUM ÇOCUKLARI

  13. Rusya Ayısı dedi ki:

    Evet veysel abi sana en ufak eleştiri yaptık face de engelledin haksiz yere. Engeli aç ben de açayım orada yazışalım tekrar. Buraya seni kışkırtıcı yazdım bilerek ki sende tuzağa düştün.iyi ki okudun burayı. Hapis girmemene sevindim hadi aç engeli

Bir Cevap Yazın