Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

21.533 Yorum

  1. Ayaz dedi ki:

    İyi akşamlar bende uzun zamandır yazmıyordum tekrardan bende yazmak istedim. Hakan durumun nasıl bu arada buraya hayla bakıyorsan cevap verirsen çok mutlu olurum.

    Bu arada kollarımı hareket ettirirken kesik kesik titreme eğilirken titremeler bende de oluyor yaklaşık geçen sene bu aylarda başlamıştı bendeki semptomlar fakat o zamanlar kafama takmaktan ağlama krizlerine dahi girmiştim. Şuan da ellerim yoruluyor telefon tutarken titriyor fakat takmamaya çalışıyorum ve evde kalmaya devam ettikçe belirtilerimin arttığını farkettim dışarda durduğum uzun sürelerce kafamda karıncalanmalar vücudumda sorunlar olmuyordu. Son bir kaç haftadır gene evdeyim tekrardan başladı. Kafama taktığımdan olduğunu düşünüyorum çünkü çok aşırı yorulduğum zamanlar oldu ama ertesi gün geçti yada bir kaç gün sonra bu yüzden BFS olabileceğimi düşünüyorum.

    Ayrıca benim sorunlarım genelde sağ kol sağ bacağımda yürürken ağrılar gibi oluyordu BFS olduğumu düşünüp kafama takmamaya çalışıyorum benim gibi böyle bir tarafında olan oldu mu acaba? Sol elimde yoruluyor mesela ama genelde sağ biraz daha fazla titremeler de dahil, bir de sabah kalkınca parmaklarımı kapatmaya sıkmaya çalışırken bir yorgunluğum oluyor bu romatizma yada bfs tarzı bir şeyin belirtileri olabilir mi?

    • Hakan dedi ki:

      Ayaz benimde aynı,seyirmeler çok seyrekleşti günde birkaç kez falan oluyor,bazen bir noktaya takıp saatlerce seyirdiğide oluyor tabi,ağrılar,titreme son gaz devam ediyor.

  2. Mustafa dedi ki:

    Ayaz ve Hakan sizin seğirmeler kaç aydır var.

  3. Mustafa dedi ki:

    Hakan benim de 3 ay oluyor son zamanlar çoğaldı titreşim vari nokta atımlı solucanlı geziyorlar bakalım hayırlısı size de geçmiş olsun

    • Hakan dedi ki:

      Titreşim ve solucan dediğini elinle ellediğinde hissedebiliyormusun veya gözle görülüyor mu,yoksa sadece his mi bendede oluyordu titreşim hissi falan.

      • Mustafa dedi ki:

        hepsini hissediyorum ayakda olanlara gözle hiç bakmadım fakat hareket ettirdiğimde kesiliyor sonra yine geliyor kol pazu kasında kini net gördüm bildiğin atıyor ama kısa süreli titreşim olanlar ayak diz altı ve üstünde ayak tabanın da genelde bazen de genel her yerde normal seğirme birde nokta saniyelik atım oluyor

        • Hakan dedi ki:

          Benim söyleyebileceğim tek şey seğirme vücutta yaygınsa Alsden korkmanın gereksiz olduğu.

  4. Mustafa dedi ki:

    Birde titreşim gibi olanlar daha uzun süreli seğiriyor.

  5. Mustafa dedi ki:

    Hakan bide bu nokta atımlar oluyor bu kafam da bile var bu seğirme mi değil mi onunda anlamadım eeg de çekildim ben sonuç normal

  6. Mustafa dedi ki:

    ilk başlarda önemsemedim sonra çoğaldı gitti kafaya taktık tabi birde böle enteresan bi kısır döngüye girdim hayır olsun inşallah

  7. FUAT ÖZTÜRK dedi ki:

    Beyler hayırlı geceler. Hepinizden rica ediyorum adımı kullanıp benim ağzımdan konuşmayın. Benim bu forumda kimseyle işim yok kalbini kırdığım hakkına girdiğim kim varsa özür dilerim. Belki yine inanmazsınız ama allah biliyor o bana yeter. Herkese acil şifalar dilerim inşallah sizde bi gün kurtulursunuz şu bataklıktan İnan’ın zaman kaybı ve psikolojiyi yıpratıcı etkileri var. Ben de aylar öncesinde sizin yaşadıklarınızı yaşadım ve çok şükür hiç bir sıkıntım kalmadı kendimi iyi hissediyorum. Tek yapmanız gereken işinize ve hayatınıza bakmak. Herkese selamlar rabbime emanet olun aylar önce kapattığım defteri son kez aralayıp kaçıyorum hadi EYWALLAH.

  8. Ali Veli dedi ki:

    Arkadaşlar iğne emg oldum bugün.Şükür sonuç temiz çıktı.Doktor ALS ile alakan bile yok dedi. Sikayetlerimi biliyorsunuz zaten. Özellikle natiq kardesim bazı şikayetlerimiz ayniydi seninle biliyorsun sana da umut olsun benim sonucum.

    • Natiq dedi ki:

      Çok şükür kardeşim. Bende bacakta kas atrofisi de var,o yüzden korkuyorum. Peki senin sorunun neden kaynaklı olabilir? Doktor ne söyledi?

      • Ali Veli dedi ki:

        Atrofi benimde sağ tenar ile sol tenar kaslarım arasında bariz fark var ama normal hali buymuş.
        Psikiyatriye yönlendirdi yaygın anksiyete bozukluğu+ panic atak teşhisi koydu. Bir tane kağıt verdi anksiyete seviyemi ölçmek için sorulari puanladim çok yüksek seviye dedi.

        • Natiq dedi ki:

          Valla bende 3 senedir panik atak var,ama panik atakın atrofi yarattığını ilk kez duyuyorum. Umarım öyledir. Sende seğirmeler tam gaz devam ediyor mu?

          • Ali Veli dedi ki:

            Atrofi yaratmıyor panic atak. Normal olan şeyi Atrofi gibi düşündürüyor. Segirmeler de ayağımdaki sertlikte devam ediyor. hâlâ sol ayağımın üstünde zor duruyorum.

          • Natiq dedi ki:

            Valla ne bileyim,umarım öyledir. Ben de iğneli Emg olucam,İnşaAllah benim de sonuçlarım iyi çıkar

  9. Ali Veli dedi ki:

    İnşallah kardeşim.Temiz çıkacaktır

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: