Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

21.925 Yorum

  1. Sezgin dedi ki:

    Sanki kas erimesi gördüm diye bişey mi var lütfen yapmayın ya kendinizi incelediğiniz için böyle şeyleri kafanıza takıyorsunuz

  2. Ayaz dedi ki:

    Hakan buralardaysan yazabilirmisin kanka bir şeyler sormam gerekli sana

    • Hakan dedi ki:

      Sor kardeşim

      • Ayaz dedi ki:

        Öncelikle nasılsın belirtilerin geçti mi ? Bir de şey sorcam benim seğirmeler falan neredeyse gitti fakat MS ile ilgili kafama takılan şeyler var gözlerim 2 – 3 sene önce de böyleymiş bazı fotoğraflarda farkettim fakat şuan çok kafama takılıyor fotoğraflara kameraya aynaya bakınca gözümün birisi diğerine göre daha büyük mü yoksa diğeri mi daha küçük anlayamadım kafama çok takılıyor ağlayıp duruyorum hem bunu merak ettim daha önce hiç çevrende böyle gözünde bişey olan yada bildiğin birileri var mı?

      • Ayaz dedi ki:

        yani adeta als bitti ms panikleri başladı gözlerimde floaters zaten çıkmıştı geçmedi de oluyor o hep ama sağ gözümde bir gariplik var düzeliyor bazen bazen gene oluyor tekrardan başa dönüp kafama takmak istemiyorum herşeyi ne yapıcam bilmiyorum

        • Hakan dedi ki:

          Ayaz kendi kendine bişeyler uyduruyosun yaa,birşeyin yok anla artık.

          • Ayaz dedi ki:

            kanka gözlerim çok kafama takılıyor ağrıyor ve fotoğraflarda biri daha büyük duruyor yada diğeri daha küçük ama fark var kafayı yicem arkadaşlık kuracağım birisiyle görünüş olarak kafama takılıyor aşırı derecede psikolojim yine alt üst olacak hatta oldu galiba ağlama krizlerine girip duruyorum

        • Hakan dedi ki:

          Bak sen bu dönemde vücudunda kendi gördüğün hiçbirşeye inanma,ailenden birisine sor gerçekten böylemi diye.

          • Ayaz dedi ki:

            Anneme sordum biraz fark var fakat dikkatli bakınca fark ediliyor diyor ama benim sürekli aynaya bakma hissim oluştu kız arkadaşım ile buluşucam buluşmak istemiyorum içime kapanıyorum aynaya baktıkça kafamı duvara vurasım falan geliyo

  3. sule dedi ki:

    Ayaklarımda sürekli aynı noktaya kramp giriyor cok korkuyorum ya

  4. Ahmet dedi ki:

    baş çevresinde arkasında karıncalanma tarzında kaşınma karıncalanma gibi şeyler yaşayanlar var mı çok korkuyorum

    • Tone dedi ki:

      Bendede oluyor kardesim o emg cektirdim sıkıntı yok ama yinede oluyor neden bilmiyorum ellerimde bacaklarımda karıncalanma ve yanma var arada yutkunma problemimde oluyor galiba stres ve anksiyete yüzünden olmaya basladı

  5. Sezgin dedi ki:

    arkadaşlar ben als korkusunu yendim bfs hakkında araştırmalar baya yaptım sünizit hastalarında çok görülüyormuş bfs sendromu bende tam seyirmelermin başladığı zaman sinüzit geçirdim acaba ne gibi bi alakası var sinüzitin bfs yle onu anlamadım

    • Ayaz dedi ki:

      Bende artık BFS düşünüyorum çünkü kafama gözlerim takılmaya başladı mesela gene seğirmelerim başladı ve stres gözümün birinde sorun olduğu için sadece tedirginim sağ gözüm ve sağ ayağımda sorun vardı çünkü kas olayında da ama neredeyse 1.5 sene olucak bende BFS yi düşünüyorum ama hayırlısı

  6. melisa dedi ki:

    arkadaslar merhaba, ben 3 aydır kas seğirmeleri yasıyorum. 3 4 tane nöroloji doktoruna gittim bu üç ay içinde en son beyin boyun ve sırt mr ı çekildi. doktorlar mr larında sorun yok dedi. nörolojik muayenelerimin de gayet iyi olduğunu söylediler ve 4 ay sonrasına randevu verdiler. doktoruma emg yi öne çekmesini istediğimde de bana benim içim rahat muayeneni yaptım ne olur ne olmaz diye istedim senden emg yi dedi. sizce korkmalı mıyım lütfen cevap verin

    • Natiq dedi ki:

      Merhaba. Güçsüzlük falan var mı?

      • melisa dedi ki:

        bana var gibi geliyordu ama doktor baya ellerini falan sıktırdı gözlerimi kapatarak burnuma dokundurdu ayak uçlarımda ve topuklarımda yürüttü bir şeyin yok dedi iki doktor da

      • melisa dedi ki:

        hatta doktorlara cok sordum belki yüzbin sefer als olabilir miyim diye bana dediler ki hayır hatta biri dedi senin yaşında als ne gördüm ne duydum 23 yaşındayım

    • Hakan dedi ki:

      Bence korkmamalısın,bende geçen sene bu zamanlarda senin yaşadığın sürecin aynısını hatta daha kötüsünü yaşadım,şuan hala seyiriyorum hiçbişeyde olduğu yok,yaşında benim gibi gençse tamamdır,bu forumda daha önce bi Melisa vardı sen o musun?

      • melisa dedi ki:

        hayır ben ilk defa yazıyorum 23 yaşındayım ve çok korkuyorum karıncalanmalarım oluyor kolumda ve bacağımda

        • Hakan dedi ki:

          Biz ne desek inanmayacaksın,sen doktorun verdiği tarihte Emgni yaptır,görürsün bişey olmadığını.

        • Natiq dedi ki:

          Eğer gerçek bir güçsüzlük yoksa boşuna endişeleniyorsun. Als-de ilk seğirme olup sonra kas erimesi olmaz. Seğirme ile birlikte kas erimesi ve güçsüzlük olur. 23 yaşında Als hastaları var,ama bizim gibi ülkelerde değil. Daha çok Japonya,Tayland ve s. bu ülkelerde genç vakalar oluyor. Yani sendeki iyi huylu seğirmeler. O seğirmeler belki de 5 sene sürecek, belki de 10 sene. Yeminle YouTube yorumlarında 15-20 sene seğirdiğini söyleyenleri gördüm. Hatta benim nörologum bile 11 senedir seğiriyormuş,ama hala turp gibi. O yüzden lütfen vaktini buralarda boşuna harcama. Biliyorum,endişelisin,korkuyorsun,her seğirdikce Als-i hatırlayacaksın. Ama kendini o seğirmelere alıştırman lazım. Sanki senin bir parçanmış gibi davran

          • melisa dedi ki:

            peki kas erimesi olsaydı kan tahlilinde kas enzimi ile alakalı olan değerde bir sorun olur muydu

          • Natiq dedi ki:

            Hayır,gerçek kas erimesini doktor müayene ile görebilir. Sende kas erimesi eminim yok. Çünkü olsaydı bariz güçsüzlük de hiss ederdin

          • Hakan dedi ki:

            Pardon karıştırmışım,kreatin kinaz(CK) ile Kreatinini karıştırmışım,kas hasarlarında yükselir,istersen araştirabilirsin,başta kalp kası dokusu hasarı ve kas hastalıkları olmak üzere çeşitli kas hasarlarının arandığı biyokimyasal bir belirteçtir.

          • Natiq dedi ki:

            Yani kas biyopsisi lazım onun için

          • Hakan dedi ki:

            Hayır,kan tahlili yeterli,kas yıkımı sonucu oluşan bir protein.

          • Natiq dedi ki:

            Onu bilmiyordum,teşekkürler. Araştırırım

        • Hakan dedi ki:

          Kas erimesi olsa emin ol hemen hissedersin,he eğer bu seni rahatlatacaksa,evet kas hastalıklarında kandaki Kreatinin değeri yükselir.

          • Natiq dedi ki:

            Kankam emin misin? Benim bildiğim kadarıyla pek de fark etmiyor. DXA testi yapıyorlar onun için

        • Natiq dedi ki:

          Bu arada araştırmışsındır,biliyorsundur. Als-de karıncalanma falan olmaz

  7. Sezgin dedi ki:

    kankam gerçekten bak bende bu dönemde kendimi çok incelediğim için aslında vucüdum senelerdir böyleydi ama bende vucümda olan bazı garipliklerin bu dönemde oluştuğunu düşünüyordum ama öyle değil işte beynimiz bize oyun oynuyor çünkü vucudumuzu hiç bu kadar incelememiştik bilmiyorduk bence kendini incelemeyi bırakmalasın

  8. Sezgin dedi ki:

    Arkadaşlar benim nöroloğum geysu karlıkaya kendiside 25 sendir seğiriyor onunda bizim yaşlarında başlamış seğirmelere ve youtubeda videosu var seğirme neden olur diye yazın youtube a izleyin videosunu içiniz rahatlasın hiçbirmiz als falan değiliz

  9. İsmet dedi ki:

    Arkadaşlar seğirmelerim azaldı gibi yine devam ediyo ama eskisi gibi değil en buyuk sorunum sağ el başparmağımda bir güçsüzlük mu desem ağırlık mı desem öyle birsey var telefonda yazı yazarken hareket ettirmede zorlanıyorum sol parmağıma göre birde dil segirmem + konuşmamda bozukluk var elimdeki olay 1-2 aydır var hep aynı şekilde ilerleme yok yerinde sayiyo iyice saldım artık ALS ye kabullendirmeye başladım resmen kendimi bu başka sebeblerden de olabolir mi acaba

  10. Sezgin dedi ki:

    kankacım birşeyin falan yok als de değilsin arkadaşlar ben gecelerce ağlamış biri olarak şuanda seyirmelerm olmasına rağmen eskisinden daha mutluyum destek çıkmak isterim hepinize 2 ayda üstümden attım o korkuyu bana ulaşmak isteyen instagramdan yazabilir mutluluk duyarım yaşadıklarımı ve atlatma sürecimi anlatmakla instagramım:sezginngngr

  11. Devran dedi ki:

    Veysel eski konuşmaları okudum baya bi bilgi sahibisin. Mutludan haberin var mı durumu nasıl

  12. Devran dedi ki:

    Als ve Motor nöropati arasında fark var mı bunlar farklı şeyler mi biri ayrıntılı açıklayabilir mi

  13. Devran dedi ki:

    Birde motor nöropati tedavisi İVİG galiba

  14. İsmet dedi ki:

    Arkadaşlar dil segirmesi ve konuşmamda bozukluk var bunun yanında yaygın segirmelerim devam ediyor psikojik olabilir mi hepsi ? Korkuyorum

  15. Sezgin dedi ki:

    abicim konuşmanda ki bozukluk için bi nöroloji dokturuna git konuşma bozukluğu genel olarak psikolojik oluyor dil seğirmeside normaldir bfs belirtileridir hepsi

  16. kamil dedi ki:

    ayna silerken kolum acayip şekilde yoruluyor buna benzer bişey yaşayan var mı

  17. Sezgin dedi ki:

    Arkadaşlar yeni birşey farkettim ne zaman çok kahve çay içsem yani fazla kafein alsam seyirmelerim artıyor az içsem azalıyor ben bir süre kesinlikle kafein tüketimini kesicem nasıl bir etki vericek bakıcam belkide vücudumun kafeine karşı bir duyarlılığı var

    • İsmet dedi ki:

      Kafeinde segirmelere sebeb olabiliyormus dene bı bu arada segirme dışında bir sorun var mı sende

Hakan için bir cevap yazın Cevabı iptal et

%d blogcu bunu beğendi: