Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Biontech yada diğerleri sinirlere ne kadar zarar verdi akciğerlerde ne kadar hasar bıraktı ya da teorilere göre aşı ile birlikte sıvı çip enjekte edildi mi birçok soru işareti var bir doz aşı olanlarda korona oranı 2 kat 2 doz aşı olanlarda 3 kat artmış var gerisini sen düşün insanlara aşıyı zorunlu kılmak için
seyahat yasağı koydular en başta yurt dışı seyahatleri aşıdan sonra seyirme şikayetleri çok duydum ama endişelenme bunu direk als’ye bağlama yani
Veysel abi benim dilim sanki felç oluyor. Konuşurken yemek yerken ağrı oluyor ama konuşma bozukluğu yok
ah veyselim ah hayat sana da güler elbet birgün inşallah umudunu kaybetme sakın
Abiler banada yardım edin nolur
yardım edilmelik bir durumun yok als açısından yazdığın yorumların hepsini okudum.
Musa Veysel ben ne alaka benimle ilgili yazdığını yazı
Ayaz senin çok ciddi Bir terapi Alman şart
Hep Gibi cümleleri kolum öyle Gibi bacağım böyle gibi Semih diyor dilim felç gibi biz boşa yazıyoruz deli Gibi aynı tekrarlara düşüyoruz arkadaşlar kazık ya girmiştir ya girmememistir .. kazık girdi Gibi diye birşey yok illa bana ağzımı bozduruyorsunuz GİBİ nedir ya anlayın diye böyle anlatıyorum artık
Veysel Abi herr Dilde sorun olup olmadığını nasıl anlayabilirim?
r ve s harflerini test et. mesela rırrrrrrrrrrr yapmaya çalış. sıssssss yapmaya çalış ve dil mukavemet testi yap. fındık, ceviz, erik gibi besinleri yutabiliyorsan sorun yoktur.
Herr hocam ben konuşurken dilimde bir ağrı oluyor baya yorgunluk oluyor yemek yerken vs. Ama R Ve S seslerini çıkarıyorum rahatça peltek konuşma yok geveleyerek konuşma da yok ama sanki dil felç oluyor ağrı var
normalde bulbar als ile ağrının hiçbir alakası yok. bulbar als başlangıçla alsde yaşam süresi genelde 1 yıl bile olmadığı için belirtiler de oldukça hızlı ilerler. dil ağrısı için ilaçlı boyun mr gerekebilir. siz bir uzmana sorun en iyisi ama als belirtileri sizinki gibi değil eminim . çok yakın bir tanıdığım bulbar alsden 6 ay içerisinde öldü.
şu anda rusyanın bratsk şehrinde kötü bir oteldeyim büyük bir şehre geçip doğru düzgün internet bağlantısına eriştiğimde ayrıntılı olarak cevap yazacağım herkese
Hâla devam mı burası ya:)
Abiler çok haklısınız ama çok kafama takıyorum cuma günü pazar arabası falan çektim mesela sol kolumun kası çok ağrıyor eğilip kalkarken secde pozisyonunda aynı şekilde ayak kaslarımda kafama takılmaya başladıktan sonra onlardada olmaya başladı kramp mı bu ne anlamadım ama acıyo bunun bi alakası var mı ya kafayı yicem lütfen bana yardım edin
Ya gerçekten tekrar bu psikolojik hale nasıl geldim anlayamadım aslında hiç bir yerimde bişey yoktu sadece yorgunluk hissediyordum kollarımda falan, ama bu süreçte sonradan işte namaz kılarken tekrar tekrar abdest almalar olsun ocağın altını sürekli kapalı mı emin olmak için bakmak olsun psikolojik sorunlar yaşadım yine ellerimi sürekli yıkayıp duruyordum sanki pismiş gibi, ve bu süreçte ck değerimin elimi vurunca yükselmesi sonra kollarımla sıkmaktan yorulması gibi nedenlerden yine ağlamaya krizlere girmeye başladım ve bundan tekrar nasıl kurtulucam bilmiyorum ne güzel 2 sene kadar hiç kafama takılmıyordu yine başladı doktora görünmeden psikolojiye çözmüştüm ama napıcam bilmiyorum
Ayaz burada ALS konusunda birçok bilgili insan senin ALS olmadığın hakkında birçok detaylı bilgi verdi ne istiyorsun onu anlamadım biz doktor değiliz sana EMG çekelim gidersin doktora emg’nin çektirirsin biter olay bu kadar basit biz sadece bilgi birikim ve tahminlerimize göre sana bir şey söyleriz bana göre %100 ALES’e değilsin mesela ve daha da önemlisi benim bildiğim sen en az 2 senedir buradasın zaman sana doğru cevabı vermiş zaten ALS olmamışsın 2 senede daha ne bekliyorsun bizden ben onu anlamadım
Ayaz dostum forumdan git bir tane bile als belirtin yok inan bana olsa direkt söylerdim
Arkadaslar selamlar
Ben de bir suredir kafama takiyorum bu durumu ve size gore dezavantajim var. Yurtdisinda yasiyorum. Ulkemize gore yuzlerce konuda guzel ve avantajli olan bu ulkelerde saglik sistemi icler acisi. Trafik kazasinda yaralanan adama ambulans 2 saatte geliyor. Herneyse konumuz bu degil. Ben de 2 hafta once baslayan segirmelerden muzdariptim. Ciddi her yerim seyiriyor ve ister istemez endiselendiriyordu. Hata yaptik Googlea yazdik. ALS belirtisi yazdi. Arkadaslar hicbiriniz ALS Degilsiniz. Bu hastalik 50-55 yas sonrasini hedef alan 200.000de 1 ihtimali olan bir hastalik. Eger sulalenizde boyle biri de yoksa bu oran daha da artiyor. Bir cok buyuk hastanenin web sitesi hit almak icin tik almak icin en ufak belirtiye en kotu hastaligi yaziyorlar ki binlerce kez girilsin diye. ve biz de giriyoruz.
Yuzlerce yerli yabanci kaynak okudum.
Yapmaniz gerekenler
– Magnezyum, b12, d vitamini takviyesi almak
– gunde en az yarim saat egzersiz yapmak. bu kisa yuruyus de olabilir.
– bu siteye girmemek ve als ile ilgili arastirmayi TAMAMEN birakmak
– sagliginiza sukretmek ve bunun icin her gun dua etmek
– ben iyiyim ve saglikliyim diyebilmek
bunlari yaptiktan sonra sikayetlerinizin %90i gececek. Arkadaslar milyonda bir ihtimal ALSye yakalansaniz seyirme disinda gucunuzun GOZLE GORULUR derecede dusecegini, kaslarinizin GOZLE GORULUR derecede BIRDENBIRE incelecegini gorursunuz. DUSUP BAYILMA olacagini veya HIC DUZGUN ADIM ATACAK kadar dengenizin ve gucunuzun olmayacagini biliniz. PARMAK UCUNDA 3-4 SANIYE BILE duracak kudretinizin olmayacagini biliniz. Adam 6 aydir seyirmem var halen olabilirmiyim yazmis. Kardesim 6 aydir sadece seyirme varsa su yukarida yazdigim hicbirsey yoksa veya gecici gelmisse daha neden dusunuyorsun? Sen anksiyetesin ve ilac kullanip terapi alman gerek. Hepsi bu.
Forumda 1-2 als teshisi alan arkadaslar varmis. Allah onlara guc ve sabir versin. Allahim onlara saglikli ve uzun omur versin.
Ama onlar disinda yazan arkadaslar siz ALS degilsiniz ve olmayacaksiniz. Bu psikolojiye yillarinizi vermeyin. Bu da benim bu siteye son girisimdi. Hepinize tesekkurler.
Veysel abi ve herr dilde sorun olup olmadığını nasıl anlayabilirim ? R ve S seslerini çıkarmada sorun yok konuşurken ağrı oluyor dilimde sadece
ağrı ile alsnin hiçbir bağlantısı yok. als de motor sinirler ölür ve önce yavaş yavaş güçsüzlük sonra ise felç gelişir. ağrın varsa sevinmelisin. als olmadığının garantisi gibi birşey. başka bir sağlık sorunun varsa bilemem tabiki.
Veysel abi buralarda mısın nasılsın emir ben
İyiyim saol sen nasılsın.. halen Als korkum var deme sende baya eskisin burada
yok be abi çoktan geçti o mevzular, herhangi bir kas hastalığımın olmadığına eminim anksiyete benimkisi diye düşünüyorum.
hayatın nasıl ne yapıyorsun oradan kurtuldun mu sağlık durumun nasıl oldu.
Birader özel konuları buraya taşıma sağlık durumum iyi ben çok hastalık kafaya takan Bir tip değilim hayatımda İlk defa ALS ye kuruldum 7 sene önce oda benim hikaye farklıydı düşük ayak vardı 7 yıl önce üstüne fasukulasyonlar binince Google amca golü yedin dedi ama gördük ki ofsaytmış
kramplar asırı derecede arttı bende als de varmı bu ??
Merhaba tam olarak ne sıklıkla nerende ve ne şiddetle oluyor segirmeler
Arkadaşlar lütfen konu dışına çıkmayın ve küfürlü dil kullanmayın. Buraya çok bakamıyorum ama her geldiğimde bir tartışma, kavga alıp başını gidiyor. Mesajları silmek zorunda kalıyorum.
Şurada iki lafın belini kıralım dedik kral ne var yani
Ankarada olan var mı bu konuda oturup sohbet etmek istiyorum
Merhaba ben de aynı durumdayım yaklaşık 1 aydır ilk ms ten korktum mr tomografi çekildim temiz bir şey yok bacak güçsüzlüğüm ve seğirmelerim korktukça arttı ne okusam kendime uyarlıyorum yutma güçlüğü ağız salyası artar okuyorum kendime uyarlıyorum ne yapıcam bilmiyorum emg çekilmedim tanıdığım 2-3 doktor als değilsin asla dedi 21 yaşındayım bu yaşta olmaz dedi ek bir tavsiyeniz var mıdır ? bende ki belirtiler olanilir mi sizce ?
Merhaba, ben 2019’dan beri seğirme yaşıyorum. Herkesin yaptığı gibi ben de internetten seğirme neden olur yazdığımda Als çıktı. Hayatım tamamen bir dakika bile olmayan bir süre içinde değişti. Hemen nörolojiye randevu aldım ve EMG bile çekmeye gerek yok dedi. Tatmin etmedi bu beni tabi ki :) başka bir nöroloğa muayene için randevu aldım ve sadece beyin mr ve kan tetkikleri istedi her şey yolunda EMG çekmeye gerek yok dedi. Sonra alanında profesyonel neredeyse 40 yıllık bir nöroloji hekimine muayene olmaya gittim. Anlattım işte şikayetleri vücudumun her yerinde değirmenin olduğunu, güçsüzlük veya incelme olmadığını ben ALS miyim dedikten sonra doktor gülerek dedi ki ben odaya girince seni muayene ettim, yürümen normal herhangi bir aksaklık yok, konuşman iyi ALS olma ihtimalin yok dedi. Yaşadığım şehirde gittiğim bütün nöroloji doktorlardan neredeyse aynı cevabı aldım. Als, 50-60 yaşında ortaya çıkar ve bu da yüzbinde iki yani %0,002 25 yaş altında işte bu oran milyonda iki yani %0,0000002 gibi bir orana tekabül ediyor. Bu rakamları teyit etmek amacıyla birçok yabancı makale okudum Fransızca, Almanca, japonca, İngiliz makaleleri okudum. Tek tek olgu sunumlarını da okudum gerçekten bu rakamlar öyle. Als, kesinlikle sadece seğirme ile başlamaz. Bunu sana şöyle bir örnek ile bağdaştırabilirim. Telefonun internet erişimi Wi-fi’ye bağlı ve canlı bir futbol maçını izliyorsun.
Wi-fi bağlantın koparsa sen istediğin kadar sayfayı yenile ama o canlı maçı izleyemezsin çünkü internet erişimin kesildi. Wifi’yi kaslarını hareket ettiren motor nöron düşün. Birden sinyal kesilince o kas asla hareket etmez:)
Yutma güçlüğü ve salya demişsin. Bahsettiği bulber başlangıçlı ALS ve als türünün en nadir yani tüm als vakalarının %25’i 25 yaş altı olduğu için %0,00000002’nin %25i çok çok çok nadir bir durum
Dil segirmesi de yaşayabilirsin Bulber başlangıçlı bir vaka asla ve asla dil seğirmelerini fark etmez. Yaşadığın durum tamamen psikolojik bir durum. Bilimsel ve sayısal verilere göre senin ALS olman ihtimali, başına meteor yağmuru düşmesinden düşük bir ihtimal bu arada ben de 23 yaşındayım.
merhaba teşekkür ederim cevabınız için doktora gittim sonrasında ve bir sorun olmadığını her nörolojik muayenenin normal olduğunu söyledi o günden beri daha iyiyim fakat ms e tekrar sarıyor gibiyim seğirmeler yüzünden ms ile ilgili bir bilginiz yaşadığınız bir durum var mı ?
Veysel Ağabey neredesin