Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Psikolojik B
Hülya hanim
İlaç yazacak birim psikiyatridir
Psikologlar da terapi ile yardimci olur
İlaçlar uzun dönem kullanım gerektirir
Hemen 1 haftada iyileşme olmaz
Ayrıca her ilaç her hastaya uymayabilir
Bir doktor ile gorusup doğru ilacı ve tedaviyi bulmanız gerekiyor
Bahar tamamda 26ekim ve 6 aralıktaki emg Temiz çıkarsa psikiyatrist gitcem peki hiç psikolojik ölümü sonraki şikayetlerim bide psikolojik sinirsel aynimi bileniniz varmi
Sorunu anlayamadım
Bir kez daha yazar misin Hülya
Psikolojik ile sinirsel ayni seymi bahar
Sinir sistemi ile alakalıdır psikolojik rahatsızlıklar Evet
Arkadaşlar bende gidiyorum benim durumum da berbat git gide kötü ye gidiyorum bundan sonra ne olur bilmiyorum yanlız gidişat iyi değil değişimi fark ediyorum buraya girmenin anlamı yok yapılan yorumlar bende olan gerçeği değiştirmeyecek sonucta fakat ben burda kimsenin als olduğuna en ufak şekilde ihtimal vermiyorum psikolojik yada fizyolojik ne hastalığınız varsa Allah acil şifalar versin buraya giren bende dahil herkeste bir problem var eskilerden bir isim burda cok ciddi bir cümle kurdu ve cok haklı PSİKOLOJİK OLARAK BAĞIŞIKLIK SİSTEMİNİN ÇÖKMESİ işte bu cok tehlikeli buna engel olabilirsiniz kendiniz iyi bakın Allah sonumuzu hayır etsin hoşçakalın
Veysel bende ayrılıyorum forumdan çünkü burasi bana zarar veriyor hastalik dusunmemem lazım
Veysel karzes o celikle allah herkese d
Sifa versin aydilmana uzuldum gene siz bizden cok bilgi sahibisiniz sizlere bir seyler sorup azda olsun rahatliyordi
Um neyse saglik olsun
4 gündür foruma girmiyorum bakmıyorum yazmıyorum ve durum şu ; ilk gün segirmeler devam etti 2.günde devam etti 3. Gün azaldı ve bugün gram seğirmem olmadı bahar veysel en iyisini yaptınız ayrılmakla bu forumdan herkez ALLAH’A Emanet Olsun..
Arkadaslar bepiniz ayrildiniz aranizda als hastasi goren yada yakinlariyal gorusen varmi ve ne gibi sikayetlerle karsi karsiya kalmis kisaca yazabilirmisiniz
Selam burada olan var mı
Veysell moralim çok bozuk
Hocam iyi günler bende de seğirmeler var bir süredir emg çektirdiğim gn başladı parmak uçlarımda sinir hareketleri var ağrılar var emg temiz çıkmıştı 2 ay önce mr temiz çıktı geçen ay çektirdim
Soyisim çıkmasa iyimiş :)
Nasıl silerim acep yorumu
Selam Mehmet Ali Bey
iyi günler ben geçen sene de bi ara gözüm seyirdiğinde google dan görünce korkmuştum baya o geçmişti bi süre sonra da geçenlerde internetten görünce bi panik atak benzeri bir şey yaşadım 10 dk filan sürdü o korkuyla üç gün yemek yiyemedim 5 kilo verdim dördüncü gün yani pzt hastaneye gittim emg çekildi ve temiz çıktı daha sonra ms olduğumu düşündüm ciddi ciddi uzun süre mr testi kan testleri hormon testleri temiz çıktı bir emg daha çekilecem de nescafe kola ve akol kullandıktan sonra seğirmeler oluyor bende ilk emg çekildiğim günün akşamı en çok seyirme oldu o hala azaldı ancak devam ediyor bir günde olmaz herhalde bu hastalık ama hani b12 eksikliği filan çıkmadı yarın bir emg daha çekilecek Allah ın izniyle o da temiz çıkarsa artık anca psikiyatrinin verdiği antidepresanı kullanacam sizde nasıl olmuştu gelişmesi bnm yaşım 23 üni de son sınıf öğrencisiyim
Zaten emg ve mriniz temiz çıkmış
Çok büyük ihtimalle psikolojiktir durumunuz
Benim panik atak ve anksiyete rahatsızlığım var buna bağlı segirmelerim oldugu gibi zannedersem bel ile ilgili sorunumda var
1 yıl oldu benim segirmeler olalı emg cektirmedim çünkü aynı anda uyusmalar vardı ms olabilir diye beyin mr çektirdi temiz çıktı
uyuşmalar bende de çok oldu bana somatoform bozukluk teşhisi kondu ayrıca bel mr ımda l4-l5 fıtık başlangıcı çıktı belki fıtık sebebiyledir bir nöroloğa daha görünecem ama ilk gittiğim öğrenci olduğumu söyleyince baya ilgilenmişti fıtıktandır inşallah :( fıtığı tercih ettiren birşeyi Allah kimseye göstermesin ya :) umarım sizin rahatsızlıklarınız da ciddi bir sebepten dolayı değildir tüm planlarımı altüst etti bu durum pasaport almıştım yurtdışına gitmek için boşuna aldım derslerim kötüleşti inşallah atlatırız hayırlısıyla :) şu an seğirmeler var mı sizde
Ne gizel sizin sorulariniz belli benimde yarin emg cekilecek 3 emg 1 motor noron hastaligi ile ilgili deger profun cektigi temizde obur doktorun bulgugu buymus bundan als olmaz dedi temiz cikti ama benin sikayelerin ilerkiyo vede benim diget sikayetlerim bu konudan oncede vardi azalmadi ve atti
çok geçmiş olsun hocam umarım en kısa zamanda iyi haberler alırsınız ben daha önce kalp ameliyatı olmuştum doğuştan kapakçığım dardı ameliyatla düzeldi çok şükür o zamandan beri takıntılıyım sağlık konusunda henüz tamamen temizim diyemem Allah büyük ama bir emg daha temiz çıkarsa inşallah rahatlıyacağımı düşünüyorum
Sanırım bende de bel fıtığı var Mehmet Ali Bey . Segirmelerim devam ediyor
Ben antidepresan kullanıyorum panik atak için bana konversiyon bozuklugu dediler somotoform bozuklugu ile benzer bir şey
inşallah hayırlısıyla atlatırız hocam bu süreci delirmek üzereyim bir senedir kansere takmıştım bu daha tehlikeli bu sefer buna takıldım okul uzadı hayaller sallantıda aileme karşı sorumluluklarım da var ne olacaksa olsun da kurtulayım modundayım artık
Mr’ım temiz çıktı doktora seğirmeleri söledim psikolojik emg ye gerek yok dedi. Ama kollarımda ve bacaklarımda halsizlik varmış gibi hissediyorum. aLS OLABİLİR MİYİM?
Sizi anlıyorum aynı takinti hastaligi bende de mevcut :)
inşallah psikolojiktir :) beni tek rahatlatan o geçirdiğim krizden dört gün sonra seğirmelerin başlaması ondan önce sadece göz kapağımda bir kere olmuştu als i okudum ve sonradan seğirmeler başladı şu an kas ve kemik ağrılarım da var d vitamini eksikliği teşhisim de var ben emg yi yarın devlet hastanesinde çektirecem bir kez daha bir de balcalıda çektirecem çukurova üniversitesinde ftr uzmanı arkadaşım orda onunla konuştum yönlendiririm seni dedi aşırı korkuyorum ama yapacak bişey yok inşallah temiz çıkar emg den sonra ilaca başlıyacam inşallah temiz çıkarsa
ama hani 30 yıllık iki nörolog anlamaz mı olsa iki ayda her birine en az dört kere göründüm garip bir durum Allah kimsenin başına vermesin korkusu bile neler yaptırıyor insana bu yaşında
Ben 1 yıldır çok kötüyDüm
Als miyim MS miyim şu muyum bu muyum derken
Uyusmalar segirmeler bas donmeleri devamli anksiyete bir kaç kez büyük panik atak yaşadım sonra depresyona ilerledi
Antidepresan kullanıyorum suan daha iyiyim
Mehmet bey emg ne zamn cekilecek bide ceken kisi prof yada teknisyenmi ni sorarmisiniz als bazen cikmadigi olabiliyormu diye baslangic safasindaysa
hocam yarın devlet hastanesinde bir tane çekilecem teknisyen saırım ama olgun bir bayandı çeken tecrübelidir sanırım bir de balcalıda üniversitede çekilecem onu kim çeker bilmiyorum ftr uzmanı arkadaşım beni yönlendirecek
Mr ve emg cektirmissiniz korkulacak bir durum yok
Rahatsızlığınız zaten psikolojik
İnşallah temiz çıkar hocam o zaman psikiyatrinin verdiği ilaçlara başlayacam. Allah kimseye göstermesin korkusu bile neler yaptırıyor. Allah sağlık versin gerisi boş…
Panik atak sonrasi mi başladı segirmeleriniz
evet hocam önceden sadece göz kapağımda vardı geçen sene o da beni rahatlatan tek şey zaten seğirmelerin kaygı atağından ve dört günlük açlık ve beş kilo vermeden sonra başlaması kafein aldığımda artıyor kemik ve kas ağrılarım da var d vitamini eksikliği teşhisi de vardı
Nasıl bir kriz gecirdiniz anlatabilir misiniz
4 dakika filan sürdü als i okudum kaskatı kesildim birden kaşım seğirdi daha çok korktum nefes alamadım gözlerim karardı ateşim çıktı anında ateş soludum dakikalarca birden bütün vücudumdan ter boşaldı ayağa kalktım hareket edemedim hiçbir şekilde midem bozuldu ve vücudumun her yerinin ağırdığını hissettim yüzümü yıkadım tekrar görebilince aynaya yarım saat bakmışım annem kapıya vurmasa anlayamazdım sonraki üç gün yediğim tek şey iki parça peynirli börekti beş kilo verdim üç günde
Ask kendim yaziyom kendim okuyom