Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
herkese gecmis olsun
arkadaslar daha oncebende cok yazıyodum once yazılarımdan bılenler vardır genelde takıp edıyorum benı cok korkudan cenk beyın durumu ve onca zaman sonrs tehsıs alması bende kaslarda tıtreme seyrıme bır esyayaı kaldırrıken zorlanma vs cok doktorlara gıttım benımkı bayagı karısısk ama devltten tutun capa tıp olsun tekırdag namık kemal norolojı hepte prof lara gıtım ılk emgden sonrası hep temız ensom 6 atralıkta tekırdagda prof cektı aynı seylerı yazıp kımseyı sıkmak ıstemıyorm en son o emglerede ınanmadım corluda norofızyoloı klınıgıne gıttım o sımdı bırlestı ozellıfe port has. oldu orda bır uzmana gıttım dınledı ustun kor klınık muayena yaptı emg cektı once asıstan snınr ıletı yaptı sonra doktor a6 ıgnelık emg yaptı doktorda 56 yasında gatadan hastanelerında calısmıs 11 sene norızyologo klınıfı yurutmus doktor daha senı n temız dedı emgyı yapmadan sonuc temız google amcaya bakma kafana takma vs bana 100 lustral 1oo meresa verdı 2 ay kullandım seyrıler azaldı agrılar gecctı aman dıldekı seyrıme aralıklı devam edıyor sonra yazın tutamadıgım orucları kısın tuttugum ıcın ılabclarkarıstı ve bırdeb bıraktın 1 ay gectı ama sıkayetlerım arttı lakın o ellerımdekı acmaya zrlama seyırme tam anlamıyla gecmedı ve tıtremekrde tabıı neyse gene kafam dengemı kaybeduyormus gıbı basladı gozlerınle baktıgım zanam yer kaymaları felAN FILAN CENKTEN SONRA SEYRIMELR AGRULAR TITREMELER HIZLANDI GECEN SENEDE BOYLE BASLAMIDTI ARTMASI YANI BILMIYORUM EMGDE CIKMAASI GIBI BIR DURURM IYICE TIRSTIM YAZUZ KARDES VE VEYSEL AZ CIK BENDENN BILGILLISIN BANA BIR YARDIM BU DURUN NEYIN NESI KIMSEYE ANLATAMIYORUM ESIM ANNNEM KIZIYOR GENEKAFAYA TAKTIN DIYE CENK BEYIN DEDIGI BENDE VUCUDUNDA FARKLILIK HISSEDIYORUM ANMA HER ISIMI YAPABILIYORUN DIZLERIMDEKI SORUNDA BI GECIYOR BIR GEKLIOYOR NE OLACAK BOYLE
Herkeze çok geçmiş olsun. Hülya Hanım sizdeki bu belirtiler psikolojik olduğunu düşünüyorum. Özellikle araştırınca artan şikayetleriniz bu durum lehine. Kas seğirmesi yada hissettiğiniz güçsüzlük yada titremelerin birçok belirtisi olabilir. Her şeyi ALS de aramayın. Omurilik basısı yada sinir köklerine bası olan diskopati yani fıtıklar, bir çok çeşidi olan Myelopati (servikal, HTLV1 Vb.) türleri, şuana kadar tanımlanan myopati(kas hastalıkları) türleri yada daha masum olan vitamin eksiklikleri ile devam eden kronikleşmiş hastalıklar yine otoimmun kökenli hastalıklar birçok sinir sisteminin işleyişini bozan hastalıklar güçsüzlük ve seğirme ile devam edebiliyor. Tabi ki seğirmeler masum demiyorum. Ama sebepsiz yerede seğirmeler olabiliyor. ve Çogu Psikolojik. mani atakları yada anksiyede bipolar bozukluk ve OKB en basitinden depresyon türlerinde bile kas seğirmesi yapabiliyor. Birçok insan bu durumdan muzdarip. Herkez Als olamaz değil mi ? Yine her Güçsüzlük de Motor nöron değil.Cenk beyin durumu istisnai olduğunu düşünüyorum. Kendisi de demiş sadece seğirme ile defalarca Emg yapılmış. Herhalde sadece seğirme ile Emg ye girerseniz temiz çıkacaktır. güçsüzlük var ise ve bu durum motor Nöron dan kaynaklanıyor ise mutlaka ama mutlaka Emg de az da olsa bulgu verir. ve doktor şüphelendiği anda daha ileri tetkitler isteyedektir. Öncelikle yapmanız gereken bu hastalıklarda ustalaşmış bir nörofizyolog bulun. Türkiye’de bu konuda çok ünlü doktorlar var. iyi bir araştırmadan sonra güvenebileceğiniz bir doktora gidin.sizi takip eden tek doktorunuz olsun. Çünkü sizdeki değişmeleri takip edebilmesi için bu gerekli. ayrıca sürekli doktor doktor gezmek hem psikolojinizi bozar hemde maddi gücünüzü zorlar.size araştırmayın demiyorum. Laboratuvar ortamında yapılan tüm tetkiklerinizi yaptırın ( Tüm kan sayımları BT, MR, EMG, antikor testleri vs) ve her şey temiz çıkıyorsa içinizi ferah tutun. Gerisinide Allah’a bırakın. saygılar…
mutlu kardes cok doktorgezmedım tum kan lar mr lar 5 def a emg ler yapıldı hersey temiz sadece 1ayonce tekrar rutın0lerı 9yaptırdım bende kolestrıl var doktora basımdam gecenleıanlattım ck ya baktı 60 degernde sadece d vıtamının dusuk cıktı 18
aynı seylerı yazım canınızı sıkmak ıstemıyom daha oncede yazısmıstık mutlı kardes yazım hatalarımdan tanırsın cok doktor +gezmedım sadece devlet hastanesındekı bır emgde motor nıoronla uyumlı demıs tı somrasında
tekırdagda prof cektı temız capada kılınık muayeneden sonra emg gunu verdıler cok guzel klınık muayene ardından emg emgyı alı emre oge dıye profosor vardı sansına adam daha klınık muayede sende b ı sey yok dedı ve emgyı kendı yonlendırdı ardından yekırdagdakı onuda tekırdagın 1 numaralı prof dıyolar vede oyle 6 aralıkta cekıldı dahasonra dedıgım gıbı norofızyokoljı uzmanına sahıbı hemde ona cektırdım yanı kısaca capadakıde alı emre ogee ersın tan gıbı bu ısten anlayan sayılı proflarda aynı zamanda norofızyolojı uzmanı tekırdagdakıde norolojı ana bılımdalı baskanı o ıste uzman hep ıyı prof ve doktorlar dustu sansıma baska doktorlara artık esım kızıyor ve daha ılerıde gotururm dıyor adam allah ıcın goturdu 1 bozuk emeg ıle aralararında 6 ay var ve hepı temız son emgyı yapan doktor bana degıl emgden normal bır fasıkulasyon bıle yok dedı ve emgnın resımloı verdı kasların cekımını verdı benım korkum cenk bey gıbı olabılırmı dıye butun gıttıgın doktorlara sordum bır sorun olsa emgde cıkar dıyolar benım hepsı temız hamdolsun genede bu tıtremeler seyrımeler ellerını acmakta zorlanma korkuyorum mutlu sen ersıntana gıttım dedı emgn ne kadar surdu ve sıkayetlerın su an nasıl
mutlu kardes boyun bel beyım mr cekıldı tum kanlar yapıldı dedıgım gıbı 2 prof takıp ettı ve son olarak ozelde norofızyolojı klınıgıne gıttım ve adam bana ben burda 5.6 kısısıye als tanısı koydum capaya sevk ettım dedı ve capa da baktıysa capa atlamz dedı kalbın rahat olsun dedı ama genede atlamalrı mumkunmu ve araba rahat kullanıyom 3 katta oturuyom cocum 14 kıla bıraz zorlansamda cıkıyorum bılmıyom neden olur ayaklarınım altıda ınce ınce tıtrıyor cok satım bıraz kendı dunyama donmustum ama son olanlar ıyıce drama bagladım gene butun kanlar temız son olarak d eksık gerısı temız ama ne olacak
he ramatolojı ortapedı gııtm ramatolojı uzmanı antıkorlarımada baktı onlarda temız 2 aydır sadece dahılıyye gıttım oda klosrtol tahkılı bıde dızlerım ıcın kısrt ve yırtık cıktı bu kadar
Hülya Hanım ben evet Ersin tana gittim. Ersin tan Emg de zeki odabaşı ve Mehmet Demirciyle çalışıyor. Ha şu anki durumu mu soruyorsan bir tık daha kötüyüm. Bende bir ay öncesinde tekrar rutin testleri yaptırdım. Ne tesadüfdür ki benimde demir eksikliği dışında bişey çıkmadı. Zoraki Mr istedim. İlk çekilen mr dan çok farklı çıktı. 2 adet boyun fıtığı var. Ve omuriliğe bası yapıyormuş. Tekrar Emg yi yenileticem ama şu anki durumumda da bir bulgu vereceğini zannetmiyorum. O yüzden biraz daha bekleyip hastalığın prognazina bakıcam. Güçsüzlük seğirme ve konuşma bozuklukluğu arttı bende. Ha için rahat edecekse şunu söylüyom. Als ve motor nöron değilsin. O kadar prof bunu söylemiş inanmamış isen bana hiç inanmiyacağını biliyorum. Keşke bende deli gibi segirsem de bu güçsüzlükler yaşanmasam. Yani benim durumum çok daha vahim. Tekrar geçmiş olsun.
sag olmutlu sende fıtık varms gecmıs olsun bende brı sey olmması ıyı hamdolsun ama ellerımde acarken zorluk yanı gerıklık gecmedı ama agrı arttıgı zaman 1 kılo bır seyı bıle kaldırmaktan zorlanıyorun ve bu bı olup bı gıdıyor ve ayaklarında babaklarda tıtremem ve seyrume bunlar ıstırahatteoluyor
hülya sende benim gibi annesin bende aynı endişeleri yaşıyorum kurtulamadım kas seyirmelerinden.Bende mr çektirdim kan tahlilleri iğneli emg hepsi şimdilik temiz.Boyun mrında küçük fıtık var bi iki tane.İnşallah hiç birimizde bişey çıkmasız.2,5 yaşında kızım 7 yaşında oğlum var.Allahım çocuklarımızı sağlıkla büyütmeyi nasip etsin.Hepinizi Rabbim korusun.Elden ayaktan düşürmesin Rabbim.Sağlıcakla kalın.
amin ela ep beraber benımde 3 cocugum var en kucugu 2 yasımda allah yardımcımız olmaz
Şu başıma gelene bak benim sol kol gitti beyler bayanlar
Sol kolmu gitti nasıl detaylandır lütfen
pardon yanlıs yazmısım allah yardımcımız olsun hepımızın
cenk bey efer yazımı okursanız sıze bır kac sey sormak ıstıyorun yanıtlarsanız sevınırım yada dıger arkadaslara bende ıkls sıkayetler 2015 temmuz ayında ısturajat halındeyken kol bacak ve ense kokunde tıtremeyle basladı budurun 205 kasım ayına kadar aralıklı devam ettı kasın ayında ende kokkunde yada kafamda boyle kafam sag ola salllanıyormıs gıbı oldu yere bakınca yerın kaymasıarkasına subat ayında sırtımdanmı eense kokundenm anlayamadıgım tıtreme hıssı yada salllanma arttı gene dınlenme halındeyken 2016 mart ayının bası gıbı ellerım bır hafta tıtredı ardundan dızlerın ve ense kokunde anlatamadıgım sankı kafamı el asagı edıyormus gıbı bendekı bazsı sıkayatler 7 sene oncesıde vardı onlara gırmek ıstemıyorun sag el parmagımda agrı ellerımde yuysama basladı aralıklı olarak devam ettı daha sonra osıralar sol basagımda kaılmalr olmaya basladı bu arada doktorlara gıttım fazla detay doktoruna gırmek ıstemıyorum daha sonra bu mayıs ayı gıbı bendekıtıtrenler kısa kısa telefon tıtresımın edondu o sıralar yurume szorlıgı ardındam merdıven ınıp cıkmada zorluk ellerımde sureklı bır gerıklık hıısı olustu kısa kısa olan tıtresmler seyrıye dondu tabıı tıtremeler oluyorsu hazıranda sıkayetlerım uzerıne ılk emg devlette cekıldı sol kasta motror noronla uyumlu yazıyordu arkasına agrılar dızllerde lelerımde ozelıkle bas parmak ıle ısaret arasında agrı serce parrmak tarafında agrı vs oldu sureklı agrıyorsdu kollaromda
ellerde sureklı zonjlama gerıklıl hıssı ardında 2 emg prof cektırdım temız arkasına prof 4 ay sı-onra yenıleyelım emın olmak ıcın dedı 2 emgdensonra parmaklarımda sertlık kısa surelı ayak alt altlarıma ınne ınce tıtemelr eklektı dızlerde seyrıme arttı dızlerımde bosluk hısSI OLUSTUama bunlar hep dınlemmede yada sabıt aykta dururken ardunda capaya gıttım klınık muayene sonrsına 1 ay sonra 3 emg vcok guzel dınledıler klınık muayene emgyı cok unlu bu ısten anlayan prof yonlendırdı baktı temız sonrasına ordakı doktorlara sotdu emgde yeterlı motor noron kaybı olmadan cıkarmır dıye olsa cıkardı tuttunmu bır kac kası tutae deıler prof daha klınık muyaemede anladı arsında fıxık ortapedı ramatolojı gıttım 6 aralıkta 1 profun cektıgı emg tekrarrlandı temız hamdıolsun ama sıkaytler aynen devamn he soylemeyı unuttun kaslarındakı agrı artınca 1 kılo bırseyı kaldırmakta zorlanıyorum bu gelop gıden septom dıldede seyrıler basladı eylulayında doktor bakmadı en son ozelhasrtanede 16 aralıkta cektırdın doktor dılıme baktı seyrıme yol orasıda norofızyolojı klınıgı emgde temız gene dıldem,n bakılması antıdeprasan verdı 2 ay kullandım bııraktın azaldıtgı gene cok arttı 1 ay once gene kafamdakı ense kokundekı tıtremelr vs suan kaslarım acıyot kol omus sırt bacak baldır kaslarım seyrıyo babaklarımda bı tuhaflık arada parmaklarda sertlık ellerımde gerıklık elllerımı acarken zorlanma hıc gecmedı zaten kas agrıları dılde seyrıme ayak altında baldırda ınce tıtremelr hızlandı genelde haraketsız ken oluyor bazı esyaları kaldırmakta zorlanma ama araba kullana bılıyorum ıslerımı yaparken yavaslama yok bırde 3 kez kafamda kasuılma kollarımla bırlıkte oldu parmaklarım kendı kendıne ounana yaptı capadakı doktor cektıydı polıkılınıtekı telefonuna dılımde syrımeazalıyordu ama 4 aydur gecmedı kusura bakmayın braz uzun oldu sıkayetlerınızdebana benzer durun varmı bı anlata bııırmısnız teskkurler
Önemli olan ihtimalin düşük olması değil. Dünyada milyarda 1 görülen hastalıklara yakalananda, 14 milyonda 1 ihtimalli lotoyu tutturanlarda var. Sizin başınıza geldiyse artık ihtimal % 100’dür. Burada önemli olan belirtilerinizi uzman hekime anlatmanız muayene olmanızdır. İlerleme olması halinde ise muayeneyi tekrarlamak ve mümkünse 2. görüş almak faydalı olacaktır.
Bir vakanın spesifik oluşu, yavaş ilerlemesi nedeniyle hemen tanı konulamaması anlaşılabilir. Zaten ALS diğer tüm ihtimallerin dışlanmasıyla konulur. Yani teşhisi o kadar basit değildir.
Sizlere EŞZAMANLI nörolojik ve psikaytrik muayene öneriyorum. Als değilseniz psikaytrik tedaviye ihtiyacınız var, öyleysenizde zaten ihtiyacınız olacak…
Kamil haklı 100 000 de bir hastalık benimi bulacak diyen insanlar sonradan kadere bak 100 000 de bir hastalık geldi beni buldu diyor yani tıpta %1 ihtimal bile ya hayat kurtarır ya hayatınızı alır nöroloji olayı tam bir labirent nedeni belli olmayan onlarca kas hastalığı çeşidi var en iyi senaryo nöropatik hastalıklar onlar bile bütün hayat kalitenizi yerlere cekiyor geriye kalan hayatınızı kısıtlı bir sekilde yaşıyorsunuz
Tekrar ediyorum als nin kesin net bir ön belirtisi yoktur bu forumda gecen tüm sikayet ler sadece şüphedir seğirme kramp güçsüzlük hatta ve hatta atrofi als dışında onlarca hastalıkların semptomları arasında vardır benim sol kolda güc eskisinin dört e biri kadar bacaklarda da güçsüzlük cok ama erime yani atrofi başlamadıkça als yi eleyeceğim seğirmeler oldum olası umrumda olmadı seğirmediğim an yok ama sadece seğirme ile hayata als korkusuna kapılmam
Kamil kardes seninde bana sormus olduğun soruya cevap olsun sağlıcakla
Gerçi atrofi, k als de zurnanın son deliğidir felc olan kas hareketsiz kaldığı için çalışmayan kas doğal olarak çökmeye erimeye başlar Allah kimseyi o duruma getirmesin
amın veysel ardes durumn asıl gıdıyor
Teşekkür hülya durum beter sol kolum tamamen uyusuk güc yok gecen yazdım tırnak makası ile tırnağımı kesmiyorum bacaklar tam gidik yürümem berbat artık psikolojim tamamen bitti keşke ölsem diyorum bana güçsüzlük gelmeyene bir kadar als umrumda değildi ben als de sadece güçsüzlük ten korkarım gerisi boş
veysel sen de meg cektıe be kardesım en azından bu sıkıntıdan kurtulursun cok gecmıs olsun
senın yazmana sevındın bızım bu durumlar ne olacak bırde yakınlarının lafları artık bızede ınanmıyolR benımkıler oyle
Hülya Banada deli gözüyle bakılıyor lar artık hoş gerci pek akıllı sayılmam da yani millet bu als yi grip gibi kanser gibi birsey sanıyor bakıyorlar halen yürüyoruz halen ölmedik diyolar bunlar iyi :)
ya cenkın durumu ıyıce korkuttu proflar yok emg ler temız ama neden seyrır ve tıtrerız senınde dınlenmedemı oluyor bunlar benım ellerını acmada gerıklık var o hu gecmedı agrılr gectıydı ama gene ellerınım bas ve ısaret parmakalrı sertlık serce parmakalrda ınce tıtremelert baabklarında her yerde seyrıme sankı derı altında bır sey gezıyormus gıbı gene arttı bır seylerı elınle kavrarkrm kaldırırken zorlamıyom