Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Uyuşma yada kramp yoksa sorun yok merak etmeyin ağrı normaldir sadece belirti ağrı değildir onun için sorun yok. Birde şunu diyim eğer als belirtilerini araştırmaya devam edersen bir süre sonra o belirtileri vücudunda görürsün emin ol psikolojik olarak beynin o belirtileri fiziksel olarak vücuduna enjekte edecek hiç birşeyin olmadığı halde
Ya ordan belki kafayi yemis gibi gozukuyorum da cidden butun belirtiler var bende yasin daha 25 bi tane kizim var onu birakip gitme korkusu öldurcek beni halbuki belki yarin bi trafik kazasinda ölüp gidecen Allah bilir ama bu cok garip baska bisey insani cildirtiyo bu dusunce. Yok kolumdaki kramp degil uyusma sabahlari oluyo sadece kalkinca yani. Kolumdaki agri ama siddetli agri. Suan bile buraya yazarken bir yandanda bu hastaligi arastiriyorum
Bence google anksiyeti bozukluğu fiziksel belirtileri yazın en üsteki linke girin ve sonuna kadar okuyun çünkü sizin sorununuz bu
Girdim goz gezdirdim psikolojik diyosunuz yani zaten bende kucuklukten beri panik atak var ayda bir kere mutlaka acilde bulurum kendimi ataklardan dolayi. Ama bu baska bisey ya psikolojik degil agrilari ben hissediyorum yani garip bisey.
Biran önce araştırmayı bırakın iyi geceler :)
Uzun süredir takip ediyorum ama yazamamıştım benim durumum daha farklı sanırım yaşım 24 psikatriye gitsem de segirmeler geçmedi en kötüsü benim sol bacağım azcik daha ince ve 20 gündür sol bacağımın icinde bi titresim hissi var gozle görülmüyor 3 nöroloji doktoruna gittim ve güçsüzlük yok deyip emg gerek yok dediler bu titreşim hissi nedir yasayan var mı huzursuz bacak sendromu mu dedik ama değil veysel abi yorumunuz nedir?
Bende huzursuz bacak sendromu vardı 2 ay yaşadım sonradan nedenini çözdüm o sıralar anti depresan kullanıyordum kesince gecti kullandığın ve anti depresan gvarmı melis. İnsanın vücudunun her yeri orantılı değildir bir bacağının ince olmasının anlamı yok benim de sağ bacağum daha kaslı kalındır
Ama huzursuz bacak sendromu ayaktayken olmazmış böyle sanki gözle görülmüyor ama bacağın içinde kaslar titresiyor alsdeki deri alti seyrimesi solucanmsi hareket bu mu acaba 5 aydır kafayı yedim bir sürü antideprasan Allah hepimizin yardımcısı olsun
Melis bende yok yok güçsüzlük desen almış başını gidiyor ben ne yapayım bekliyorum öylece
Artık çok takmamak lazım herşey olacağına varacak ama elde değil tabi Allah yardımcımız olsun ben deri altı seyirmesi mi yaşadığım o yüzden rahatsız ettim çok teşekkür ederim
Ayağındaki elektrik akımı hissi ile seğirmeyi karıştırma
Bende de aynı durum var ama hikayeyi biraz geriden alayım daha açıklayıcı olur. 2 yıl önce halı sahada ön çapraz bağ yaralaması oldu sol bacağımdan ve 3 ay üzerine basmadım ve haliyle incelme oldu.Tam o sıralarda sol ayak baş parmağım seğirmeye başladı birazda ayak içinde oluyordu sakatlığa bağladım sinirsel bişeydir geçer dedim ve öylede oldu , sol baldırımda bi gerginlik oluyordu böyle tam kramp girecekmiş gibi bi durum sonra 1 1,5 ay seğrimede , gerginlikte gitti yaklaşık 1,5 yıl sonra bu sefer tüm vucutta seğirmeler geldi her yerimde sol bacakta daha çok olmak üzere ve özellikle yatarken uzanırken şu içten içe olan titreşimler aynı senin anlattığın gibi şuan devam ediyor 4 aydır seğiriyorum Dr gittim genel muayene etti dilime falan baktı reflekslere baktı reflekslerin biraz canlı dedi beyin ve Boyun mr ı istedi çektirdim temiz çıktı . Magnezyum ve Calsiyum verdi yolladı.Onları kullanınca seğirmelerim azaldı ama hala sık bir şekilde seğirmeye devam ediyorum.Geleyim bu süreçte kafa durumuma tamamen dibe vurmuş günde abartısız 10 15 saat bunları araştıran als hastaları forumundaki tüm yorumları buradaki tüm yorumları psikolojik forumlarında seğirenleri okudum okudukça okuduğum belirtilerin aynılarını yaşadım baktım araştırdıkça batıyorum araştırmanın bendeki korkuyu artırmaktan ve belirtileri artırmaktan başka bir işe yaramadığını gördüm.Yok araştırsakda bi çözüm yok yani yapılacak birşey yok mevzu bahis bi akciğer kanseri şüphesi olsa sigara içiyorsan onu bırakırsın yada akciğer kanserindeki gibi kesin bi tanı testide yok.Yani araştırdığın zaman seni rahatlatacak tek şey seninle aynı şeyleri yaşayıp atlatmış kişileri bulman onun dışında hastalığı araştırmak boynuna kadar içine girdiğin bataklıkta çırpınmaktan başka birşey değil bende 24 yaşındayım yaş olarak da çok dışında kalıyoruz bu hastalığın Allah korusun hastalık gelince yaşa falan bakmaz tabi .Umarım en kısa sürede bu belirtilerden hepimiz kurtuluruz .Allah yardımcımız olsun.Tavsiyem araştırmayı bırakın ben arada burayı okuyorum sadece.
Ömer kardesim ben gecen als ile ilgili her seyi iki satırda özetledim als nin tek en net belirtisi felc olmaktır als nin kesin bir ön belirtisi yoktur o yüzden seğirmeymiş kramp mış güçsüzlük hissetmekmiş hikaye en kral atom fizikçi bile %90 nöron kayıbı olmadıkça biz kesin als diyemiyoruz diyor bakın bazı hastalar gördüm sadece gözü oynuyor ama als değil böylesi de var umarım bende yeterince net olmuşumdur
Yani demek istediğim arabalar ile yalamayı bırakın als yi zaman belirler hep dedim en iyi emg zaman fakat bu zaman içinde de als korkusu ile yaşamayın boşlukları güzel olan şeyler ile doldurun napalım bizimde kaderimiz buymuş böyle bir korku belası hayatımızı bitirdi
Acabalar ile yaşamay bırakın yazacaktım telefon kafasına göre düzeltme yapmıs pardon
Normalde bu siteye yazmayacaktım ama zor durumda kardeşlerimizi görünce yazmak istedim. Arkadaşlar ben tam 1 yıldan fazladır bu takıntıyla uğraştım. Yerli ve yabancı bir çok siteyi araştırdım ve konu hakkında size tavsiyelerim olacak. Ayrıca kendimce bilgilendireceğim. Bütün yerli ve yabancı doktorların birleştiği en temel olgu gidip gelen semptomların olmaması ve hastalığın güçsüzlükle başlaması.
Als hastalığında gidip-gelen semptom olmaz. Mesela bugün sol kolum güçsüz veya sol kolum seğiriyor ama şimdi geçti tarzı bir durum olmaz. Seğirme veya güçsüzlük başladı mı durmadan diğer bölgelere yayılır.
Als’de en temel belirti klinik güçsüzlük tıpkı Veysel’in dediği gibi felç kalma durumuna benzer bir durum. Klinik güçsüzlüğün gerileme durumu yok. Başladı mı yayılır ve hiç bir şekilde iyileşmez. Mesela herhangi bir kol veya bacağınız felç kalır. Kullanamazsınız işte bu klinik güçsüzlüktür.
Bu tarz belirtileriniz yoksa kafanıza takmayın çünkü psikolojiniz taktıkça sizi mahveder. Ha diyelim ki bu tarz belirtileriniz var. Yine als olmama ihtimaliniz var. Çünkü nörolojik hastalıklar birbirini takip eder. Als teşhisi için emg, ilaçlı beyin emarı, kan testleri, omur ilik sıvısı alımı gibi bir çok etaylı muayeneden geçmeniz lazım. Geçenlerde emg ile als teşhisi konulmuş bir hastanın tekerlekli sandalyeye düştüğünü fakat daha sonra yapılan muayenede boyun fıtığı olduğunu okudum. Kişi boyun fıtığı ve fıtık ayaklarına kadar vurmuş. Tekerlekli sandalyeye düşmüş gerisini siz düşünün artık.
Şu an ki durumunuzdan kurtulmak istiyorsanız size tavsiyem namaz kılmanız ve bol bol ibadet etmeniz. Ben ilk korkumdan beridir bunları yapıyorum ve tasavvuf ile ilgileniyorum. Size de tavsiyem bu yönde olacaktır. Saçma sapan nefsi düşünceler size ölüm korkusunu getirir. Fakat kendinizi Allah’a bırakırsanız, tamamen Allah’a teslim olup kalple ibadet ederseniz emin olun çok çok çok huzurlu duruma gelirsiniz. Lütfen dediklerime kulak verin.
Allah herkese sağlık ve sıhhat nasip etsin. Bu yazıyı bilgilenmeniz amacıyla yazdım. Cevapları okumayacağım hepinize sağlık ve sıhhat dilerim. Bu tarz hastalıklarla mücadele eden kardeşlerimize ise her gün dua ediyorum.
Teşekkürler kardeşim son derece haklısın als de giden geri gelmez klinik güçsüzlük ile güçsüz hissetmeyi ayırt edin birde Prof lardan duyduğu m als de söz konusu klinik güçsüzlük esnasında cok bariz bir tutukluk yaşanırmış yani bu yapamama edememe durumu….. Herkese sağlıklı bir ömür diliyorum
evet güzel bir şey paylaşmış ”jfkdsa” ama yine dert ortağım bu sayfa
niye dil uyuşur..uyuşukmu onu tam anlamıyom ama bi garip
sol ayağımda keçeleşme..
kaslarda seyirme neyse onlarda azalma var ama canım yine sıkkın
neden dil uyuşuk moralim bozuluyor bu stresten kurtulamıyorum
iğneli emg de erken sonuç vermiyoyu duyunca burdaki arkadaşlardan..
allaha sığınmaktan başka çare yok.
hep eski zamanlarım aklıma geliyor
ne kadar mutluymuşum… sağlıklıymışım
Ela geçmiş olsun ne zamandan beri var seğirmeler sol ayakta keçelenmeler merak ettim ne kadar süre oldu acaba
4 ay kadar oldu seğirmeler…keçelenme de 4-5 ay dır sanırım. bazen geçiyo ama yine oluyo
Bende 1 aydır seğiriyorum kafaya taktıkça dahada artmaya başladı ve bende araştırmayı bıraktım şimdi daha rahatım mesela sen araştırıyormusun hala bu hastalığı
evet maalesef.badem yedimde azaldı bilmiyorum ama seyirmelerde azalma oldu…badem yiyorum fazla miktarda..platesle başladı karnımda pıt diye bişey atmaya.sonra araştırdıkça mı arttı vucüdumda farklı yerlerde seyirme yoksa araştırmaya paralel mi anlamadım.dilde seyirmeyi okudum dilim ertesi günlerde uyuşmaya başladı madem pisikolojik diyorum niye var hala dil uyuşması nedir ya tat almada problem yok..bacağımda keçelşmelerde var arada gidip gelen.canım çok sıkkın…içimde kötü bi his varr
Bendede aynısı olmuştu. Sadece seğirme vardı vücudumda ilk zamanlar. Daha sonra als belirtilerini okudukça kaslarda kasılma güçsüzlük yutma güçlüğü tarzında şeyleri bir kaç gün sonra resmen aynısını yaşadım. Kaslarım kasıldı,ellerim güçsüzleşti,yutarken sanki boğazıma birşey takılma hissi oldu,tabii bunlar araştırmayı bırakınca geçti hiç biri kalmadı. Sadece seğirmeler var şuanda oda eskiye göre azaldı,çünkü içimde ki o korku gitti buda beni rahatlattı.
keşke herşey psikolojik diyebilsem..bi nedene bağlamak güzel.hemde psikolojik olana.Rabbim burdaki bütün arkadaşların ve benimki psikolojik olsun inşallah rabbim.duam hepinize gelsin.herkese acil şifalar rabbim.
Amin inşallah Rabbim herkese acil şifalar versin kimseyi bir hastalıkla sınamasın inş. Bu arada yaşınız kaç yani als hastalığında yaşta önemli sonuçta
34 yaşındayim bi kızım 2,5 yaşında, bi oğlum var.Çocuk olunca insan daha mı hassaslaşıyor bilmiyorum.
Anladım. Doğrudur telaşlanmanız,araştırmayı bırakınca bende ki belirtiler geçti sizde bırakırsanız sizdede belirtiler geçer emin olun.
bedene mi hapsolmak hapisaneye mi haps olmak hangisi daha acı…