Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.936 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    sadece seğirmeniz varsa bu beningdir seğirmeye eşlik eden gözle görülür çok bariz bir klinik güçsüzlük var ise endişe edebilirsiniz nadirde olsa bu tür vakalar vardır ama aslında seğirmeden önce hastada henüz fark edemedıgı klınık güczülük yavastan gelmıstır ama vaka seğirmeyi esas almıstır hıkayesını anlatırken vakadakı segırmenın asıl nedenıde budur klınık güçsüzlükten kaynaklıdır

    • Ahmet Can dedi ki:

      Bence herkesin ortak endişesi de bu farkedemediği güçsüzlük. Klinik güçsüzlük hangi ölçüde olmalı mesela eminim herkes evinde güç testi yapıyor bununla kıyaslabilir miyiz? Örneğin parmaklarımızla elimizle ayağımızla ağırlık kaldırabiliyoruz vs bu klinik güçsüzlükle ilişkili mi. Ağırlık kaldırabiliyosak klinik olarak güçlüyüz diyebilir miyiz?

    • Burak dedi ki:

      Abiler biriniz bana yardım etsin çok etkileniyorum napıcam bilmiyorum konuşabileceğim yardımcı olabilecek olursa çok sevinirim kolay gelsn

      • Furkan dedi ki:

        Merhaba pandemi ile birlikte evlerde kaldık uzun süredir. Yazılım okuduğumdan bilgisayar ile zaten baya yakındım evde kaldıkça uzun zamanlar bilgisayarda vakit geçirdim ve son bir kaç haftadır, vücudum da seğirmeler oluyor. Kas yorgunluğundan olabilir mi acaba çünkü pandemi başladığından beri bilgisayar başındayım ve 1 – 2 saat değil neredeyse 9 – 10 saatim bilgisayarda geçiyordu 2 gündür oturmuyorum ellerimi dinlendiriyorum. Acaba sorun nedir? yardım edin lütfen internette arattıkça daha da korkmaya başladım.

        • mehdi agaverdiyev dedi ki:

          Dostum öncelikle sakin ol… Kas seğirmesi nöropatik ve psikolojik bir sorundur o aradığın hastalıklardan birisi sende olma ihtimali çok düşük 100000/3-4 yani milli piyangonun ihtimali daha yüksek öyle düşün :) Seğirmeler genellikle psikolojik, ki anksiyete ve panik atak kaynaklıdır zaten çoğu seğirme. sana burda bir video linki paylaşıcam onlara bak ve görüceksin olayların aslında psikolojik ve daha da çok stres kaynaklı olduğunu… ALS im dersen ALS olursun. Psikolojimiz onu eğittiklerimiz ve onu maruz bıraktıklarımız yöneliminde çalışır … eğer an’a odaklanıp kolum bacağım güçsüz ve gerçekten odaklanırsan her belirtisini kendinde görürsün… bunun daha çok anksiyete ve panik atak kaynaklı olduğunu şimdi paylaşacağım video linkin açıp izleyerek test edebilirsin. Mesela şöyle yap 2 kolunu öne uzat ve bir tanesinde 5 kiloluk bir dambıl olduğunu düşün ve odaklan ve görüceksin ki o kolun ve kasların ağrıyor zorlanıyor…. sağlıklı günler diliyorum…

        • Mehdi AGAVERDİYEV dedi ki:

          https://www.youtube.com/watch?v=4pcIQ6xSez4 bu adamın videolarını izleyin arkadaşlar iyi geleceğini düşünüyorum

      • xahmetxx dedi ki:

        Burak sende nasıl şeyler oluyor? acaba

        • Burak dedi ki:

          Ahmet kardeşim benim ilk bundan 8-9 ay önce parmakda başladı b12 eksikliği çıktı sonra vuruldum geçti inne bittikten sonra . Fakat aradan 2 ay sonra aynı yerde geri başladı tekrar geçti ama sağ ayak altım da o geçtikden sonra başladı. Şimdi yaklaşık 4 aydır sağ ayak altım titreşim , his verir gibi seğiriyor tempolu iş yaptıpımda artıyor sonra azalıyor ama sürekli seğiriyor iki baldırımda oluyor ama çok değil . Sırt kısmım da istirahat halinde arasıra eşlik ediyor . Anlayamadım kardeşim benim sorunum şu benim gibi bir noktada başlayıpda aylardır seğirme yaşıyan varmı o nakta da genel olarak baktığımda sanki herkezin sabit yeri seğirmiyor gibi anladım bir yardımcı olurmusunuz çok üzücü bir durum . Kolay gelsin .

          • xahmetxx dedi ki:

            Merhaba oncelikle benimde bilgisayar başındayken sürekli sağ kolum segiriyordu 4 5 gün hic bilgisayara geçmeyince düzeldi hani bir de kafama takıyordum cok fazla takmamaya başladıkça segirmeler %70 azaldı ama bende de şuan kaşıntı ve karıncalanma oluyor vücudumda nedenini bilmiyorum internette gezerken BFS diye bir şeye rastladım BFS zararsız bir kas segirme hastalığı, belirtilerine baktım sonra dayanamayıp ertesi gün doktora gittim EMG mr bile gerek duymadı güç testi denge testleri yaptırıp gönderdi. Hani kesin bir şey söyleyemem doktor değilim ama rahatsız edecek duzeydeyse ve yanında güçsüzlük te yapıyorsa doktora gidebilirsin abi. Sağlıklı Mutlu günler dilerim

  2. şule dedi ki:

    Ben artık dayanamıyorum kimsesiz olsaydım sevdiğim, beni seven insanlar olmasa bosvermistim bile ama şuan çok zor. Bıktım artık olmuyor sürdüremiyorum segirme ile eslik eden hep baska şeyler var. Her gün vücudumda bambaşka şeyler oluyor. Katlanamiyorum gencecik yaşımda nefret ettim bu hayattan. Sabrede sabrede bitti sabır. Bana bişi olursa ben naparim değilde bana bişi olursa sevdiklerim ailem yıkılır düşüncesinden de yaşayamıyorum artık. ZAten yaşayan ölü gibiyim içimde bir gram yaşama hevesi birakmadı bu illet

    • Ahmet Can dedi ki:

      Çok haklısınız, bir süredir kafayı yiyecek duruma geliyorum. 1 2 hafta sonraya olan muayeneyi, hastane uzak yer olmasına karşın yarına aldırdım. Sürekli güç testi yapıyorum ama aklımda şu var ya bu iyi halimse, ya zamanla güçsüzleşecekse diye düşünüyorum. Büyük panik içerisindeyim ve içimde kötü bir ses var…

    • Kürşat dedi ki:

      Aynı şey ben de de var ya nabıcam bilmiyorum

    • Kürşat dedi ki:

      Vallahi ben de de var hastaneden geldiö bugün daha

    • Mehdi AGAVERDİYEV dedi ki:

      Şule merhabaa,, Bence sende panik bozukluk var ve bunların hepsi bende var diyerek onların sende olmasına sebebiyet tanıyorsun.. şuraya bir link bırakıcam o videoyu izlersen sana iyi gelecek bence…

  3. Fuat özürl dedi ki:

    En sonunda olucaksınız zaten ya yeter bırakın artık araştırmayı saçma sapan tartışmaları bunun bi sonu yok görmüyormusunuz ?? Bu foruma yıllarını verenler var olsa onlarda olurdu ve merak etmeyin çoktan buraya girip herkese duyurmuştu. İşi gücü bırakıp Ahmet ne yazdı Mehmet ne yazdı onun için burdan çıkmıyorsunuz. Kimsenin hasta olduğuna inanmıyorum ben bütün herşey beynimizin bize oyunu bu fobiler olmadan önce hanginiz vucudunuzun herhangi bi tarafıyla bu kadar ilgiliydi ??? Olacaklara engel olamazsınız hergün olacak beklentisiylede yaşamamalısınız. Bende seğirmeden tutunda burda anlatılan bütün semptomLarı yaşadım yaşıyorum da ama hiç bir ilerleme yok ve bu yıllardır böyle. MS olabilir diyen doktor bile oldu ama gram umrumda değil çünkü öyle olsam bile bunun bi tedavisi yok. bunu kendimize biz yapıyoruz. İyisi mi kendinize bedeniniz haricinde yeni uğraşlar bulun yeni insanlarla tanışın durumunuz el veriyorsa başka bi yere taşının yeni bi işe girin ama hepsinde önce 1 hafta tatile çıkın bu size iyi gelecektir. Yazı yazın hayata dair saçma sapan şeyler bile olabilir yada şiir yazmayı deneyin beyninizin odağını değiştirin ben faydalı olacağını düşünüyorum ve pek te umursamayın bu dünyayı içinden kimse sağ çıkamayacak.. sağlıklı günler

  4. Fuat Öztürk dedi ki:

    Veysel dere bu formun efsanelerinden bir çok Proftan daha çok bilgiye sahiptir. Bence bu konuda abartılı kaygı ve korkularınız varsa ücreti mukabilinde Veysel dere den yardım alabilirsiniz.. :)

  5. Oktay dedi ki:

    Als kas ağrısı ve uyuşma yapar mı arkadaşlar? Benim seyirmelerim vardı mr ,emg ve kan tahlilleri temiz. Doktor anksiyete ilacı verince seyirmelerin yüzde 60 ı geçti ama kas ağrım var korkuyorum ,uyuşmam da var.

    • veysel dere dedi ki:

      ppsikolojik %60 degıl tamamı gecıcek %100 e ulasmak ıcınde als yı atıcaksın kafandan

  6. Nazlı dedi ki:

    Gerçekten bu durumdan anlayan birisi varsa ulaşmak istiyorum?

  7. Ömer dedi ki:

    Veysel, nazlı, oktay,Fuat, Ahmet, Kürşat, Şule,ben,vs.vs sizi nasıl anlatayım, buldum.bir sokak düşünün sağa sola bakarak yürüyoruz ama teker teker ilk yürüyüp sokağı bitiren sokak sonunda bekliyor ilk giden sokaktaki camii okul ev bakkal ne gördü ise diğerleri de onları görüyor bu sokağa giren bunları görecek ben şu an ne yapıyorum biliyor musunuz sokağın başına geri döndüm ve gelenlere o sokağa girmemeniz için uyarıyorum ama yinede zorla giriyorsunuz bak Ahmet geri gelmedi Dr. gitti onu muayene etti bişey yok dedi müthiş rahatladı bizi unuttu ne olacak biliyormusunuz 3,5 gün sonra Dr güzel etkisi geçecek semptom lar geri gelecek oda diyecek ki Dr bilmiyor başka Dr gidecek zorla EMG çektirecek bakacakki gene bişey yok bu EMG olmadı Dr atlamış başka Dr zorla bı iğneli EMG daha her Dr olumlu şeyler söyleyecek ama olumlu etkisi 1 hafta sürecek sonra segirmeler yine devam hooop yine formu ziyaret ederek bilgi almaya gelicek taaaki durumunun psikolojik olduğunu anlayıncaya ve psikolojik olduğuna inanıncaya kadar bu sokağa giren zor çıkar girmeyin neden burda nöbet tutuyorum çünkü zorda olana yardım etmeyi istiyorum banane demeyi kendime yakıştıramıyorum ve siz gerçekten zordasınız ama Veysel daha zor durumda onada elimden geleni yaptım ama o kendine yardım etmedi kendine yardım etmeyene kimse yardım etmez Allah yardım etsin bende sizin gibi eşşekten düştüm Dr gitmeyi bırakın onlar eşşekten düşmedi sizi anlamazlar böyle dakika larca anlatmazlar bişey yok der gönderir sizde tatmin olamazsınız bişeyiniz yok korkmayın strese karşı durun stres yapan herşeyi bırakın rahmet li babam insana en çok kim zarar verir biliyor musun dedi bende düşündüm şeytan dedim hayır dedi şeytan sana zarar veremez sadece vesvese verir insana en çok kendisi zarar verir dedi nekadar haklı ben ve buradaki herkes kendi kendine zarar veriyor elhamdülillah buda geçer deyip umursamazsanız hızla iyileşirsiniz burda geçmiş yazıları okudum hepsi aynı sokakta gördüklerini yazmış hiçbiri ne ALS ne MS nede ciddi bı hastalık sahibi sizi ölüm korkusu sarmış okadar korkmuş sunuzki vücut tepki olarak uyuşuyor titriyor kaslar güçsüz yorgun segiriyo ağrı batma hissi iştahsızlık terleme kilo kaybı olarak tepki gösterdi korkma hiç, güzel sağlıklı bir hayat sizi bekliyor sabredin umursamayin hızla iyileşir siniz Allah yar ve yardımcınız olsun başka kimimiz varki.

    • Nazlı dedi ki:

      Ömer yorumun icin teşekkür ederim kendi adıma. Şöyle açıklamak istiyorum benim zaten önce ayak parmaklarımdaki uyuşmayla basladı. Nörolog da polinöropati protokolüne göre emg cekti. Yanş aslında benim korkum en basında polinöropatiler üzerineydi ve gerçekten korkuyordum. Emg temiz çıktı ama tıpkı ALS ten korktuğunuzda ya emgde çıkmadıysa, atlandıysa diye düşünüyorsunuz ya ben de ya polinöropatim emgde çıkmadıysa diye düşündüm durdum.. Aylarca hemde. Tabi pandemi dönemine denk geldi sürekli hastaneye gitme gibi bi lüksüm yok ki ben daha yeni mezun oldum, ailemde inanmıyor tüm bunların psikolojik olduğunu düşünüyorlar ne yapabilirdim hiçbir şey. Bu korkum zaman icinde çok yön değiştirdi.. ben korktukça vücudum farklı farklı belirtiler vermeye başladı. Örneğin ayak parmaklarımdaki parestezilerin büyük bi kısmı iyileşti artık. Ama bu seferde zaman zaman kolumda bacağımda gücsüzlükvari bi ağırlık hissediyorum.. tek taraflı olduğu iicn İnsan aklına gelebilecek her şeyi getiriyor. Evet internetten araştırma yapmamalıyız. Cunku biz nörolog değiliz. Ben de kendimce bu kararı aldım dün. Artık vücudumda olanları bir hastalıkla ilişkilendirmeme kararı. Cunku bu 5 ayra dünya kadar şey oldu ve gelip geçiyor. Ta ki bu sabah bi arkadaşımın acaba sende myasteni gravis mi var demesine kadar… yani kısaca nöroloji batağına Her kim düştüyse ona sabır diliyorum. Cunku bitmiyor hastalık bitmiyor.

  8. Fuat dedi ki:

    Kelin ilacı olsa başına sürer telefonda saatlerce konuşurken pür dikkat dinlerken en iyice detayını bile söküp alırken cımbızla burda gelmiş nöropsikolji dersi veriyosun Ömer abi bence bırak bu işi ehline senelerdir bu illetle en güzel mücadele veren Veyseldir. Ve başta ben olmak üzere nice insanı bu dertten kurtarmıştır. Şuna o kadar eminim ki bu illet vukuu bulurkenden sende o adamın kapısını çalmışsındır. Biz ona yardım ettik deyip ötekileştirme boşuna. Herkes bu illetten muzdarip ve kimse kimseyi karalama kampanyası yürütmesin. Son bişey daha o bahsettiğin sokağın bekçisi Veysel deredir.

  9. Ömer dedi ki:

    Fuat Veysel’in hem maddi hem manevi problemleri var biz yüz yüze görüşme yaptık o beni ben onu senden iyi tanır 2ci olarak ben kimse ile saaterce konuşma yapmadım 1 Trabzon lu ile konuştum adını hatırlamıyorum onada 5dk bişey sirucaktım adamın psikolojik sorunları çoktu ona faydalı olmak için telofonu kapatamadın 20dk başka kimse ile 1de ALS hastası ile mesaj laştım okadar.insanlara yardımcı olmaya çalışıyorum veyselde iyi biri oda manevi olarak yardımcı olmaya çalışıyor sen bilip bilmeden konuşma bence .biz insanların derdine yardımcı olan herkese teşekkür ederiz ozilos da bu amaç ile böyle bir form kurup insanlara yardımcı olmuş Allah razı olsun.

  10. Ömer dedi ki:

    Hatırladım seni Fuat gemiş yazılarına baktım hatırladım sen şu �stanbul’da ayakkabı dükkanı işleten çocuksun beni sen aradın 15-20 dakika konuştun kolum uyuşuyor güçsüz leğişiyorum ben ms im galiba böyle problemlerim var şöyle sıkıntılarım var diye beni sen aradın senin gibi bir sürü insan arıyor onların sıkıntılarını dinliyorum onlardan bazı şeyler öğreniyorum sanki ben seni aramışim gibi konuşmuşsun sağol abi seninle konuşmak terapi gibi dedin ara sıra ararım dedin olur mu ben de olur ara sorun değil dedim ama sana zaman boşa harcamışım sen artık beni arama dükkanda ayakkabılarını sat işine bak senin gerçekten psikolojik sorunların var

  11. Ahmet Can dedi ki:

    Bir yere kaybolmadım Ömer reis, pazartesi dedigim gibi gittim hastaneye kan tahlili aldı. 1 dakikada çekiçle elime koluma bacağıma küçük bir test yaptı kan tahlili her şey normal dedi. Dedim emg çekilebilir miyim doktor dedi ki bu hastanede emg çekimi olmuyor merkezdeki araştırmada var. Emglik bir durum göremedim dedi psikiyatriye yönlendirdi o da hapa başlattı. Emg yapmaması bile bende bir bakıma stres oldu ama ilk zamanki streslerim biraz daha azaldı bu seyirmelere bile yansıdı yine segiriyor ama önceden 100 kereyse şimdi 50 60 kere. Hastalık hastası olunca işler daha kötü, her şeyi kafaya takan biriysen daha kötü. Neyse dediğiniz gibi kafamdan uzak tutmaya çalışıyorum bu hastalığı. Allah herkese şifa ve huzur versin ne diyeyim.

  12. Burak dedi ki:

    Arkadaşlar 9 aydır sağ ayağımın altında geçmeyen seğirme var ama seğirirken his veriyor titreşim , hissislik gibi tuhaf şeyler birde sağ ayağımın arka tarafındaki büyük damar çekme yaparmış gibi his var b12 düşüklüğü var demişti doktor sizce ne olabilir bu

  13. Ayaz dedi ki:

    Merhabalar 18 yaşındayım ve pandemi boyunca evde kaldım yazılım okuyorum ve sürekli bilgisayarda durmaktan el sinirlerim de sanırım sıkıntı oluştu. Nöroloji randevusu aldım. Pandemi başlarında bir şey yoktu fakat şu son zamandır. Ellerde uyuşma oluyor güç kaybim.yok ama bana öyle gibi geliyor annem elimi sık bakal diyor yavaş ol elimi koparacaksin diyor gücüm kuvvetin şükürler olsun ki yerinde bunu tam kafamdan attım bu seferde segirmeler başladı. Segirmeler disardayken çok sık olmuyor. Ama işte tarayıcıya segirme yazınca ilk başa als çıkınca insanın başından aşağı kaynar sular akıyor resmen. Daha bu yastayım neler olucak ne yapicam okul hayatım ne olacak diye düşünmekten kafayı yemek üzereyim. Bir arkadaşım bende bilgisayarda oynamaktan el parmağım bile kendi kendine oynuyor du çok.kafana takma dedi ayrıca bir soru cevap sitesinde bir yazılımcı arkadaş da pandemiden evdeyim kaç aydır hareketsizlikten oluyor dedi onda da sinir sıkışması olmuş sanırım segirme ve ellerde ağrısı oluyormuş doktor egzersiz önermiş egzersiz yapiyorum zorlandigim zamanlar tekrar spora başladım dedi evde kalmaktan oluyor dedi yani kisacasi oda. Daha nöroloji gitmedim ama kafama çok fazla takılıyor. Elde büyük ihtimal sinir sikismasi var diye düşünüyorum çünkü pandemi boyunca yazılım ogrencisi olduğumdan günün neredeyse 9 saati bilgisayarda geçiyor. 3 gündür ara verdim egzersiz yapıyorum. Bana da yardım etme şansınız var mı lütfen.

  14. Ömer dedi ki:

    Ayaz ALS ile alakan yok stres yapma biraz Spor yap muhtemelen maus kullandığın elde problem o eli dinlendir bisüre diğer elinle mausu kullan geçer geçmiş yazılarım ALS hakkında seni rahatlatır oku rahatlarsın geçmiş olsun

    • Ayaz dedi ki:

      Pandemiden beri aynı pozisyonda hareketsiz çok kaldım stres de çok yapıyordum bilgisayar basinda yazılım işleri yüzünden hani 2 3 saat değil neredeyse 9 10 saat bilgisyar başında geçiyordu. 4 gündür dinleniyorum bakalım ama segirmeler elde olmuyor ayakta sirtta yada farklı yerde de oluyor. Sinir sıkışması oldu sanırım elimde

    • Ayaz dedi ki:

      Sen bfs olmuş olabilirsin anksiyete ile de daha fazla artar diyen var bilmiyorum bakalım

  15. ezgi karasu dedi ki:

    ömer forumun psikriyatristi senmisin herkese psikolojik diyorsun als hakkında ne biliyorsun aynı evdemi yaşıyorsun bu insanlarla o zaman bu forumun adını değiştirelim psikolojik hastalıklar forumu yapalım herşeye psikolojik demeyin doktorlar gibi bilip etmeden

  16. veysel dere (iron man dedi ki:

    ŞUNU ŞÖYLE ŞURAYA BIRAKAYIM
    ,
    nöronlar duyu nöronu, ara nöron, ve motor nöron olmak üzere 3 sınıfa incelenir. Duyu nöronlar vücütta yayılı halde bulunur
    Nöronlar birbirleriyle elektro kimyasal bir işlemle
    haberleşirler
    İnsan vücudu trilyonlarca hücreden meydana
    gelmiştir.
    Bu hücrelerden bir kısmı da nöron denilen sinir
    hücreleridir.
    Motor nöronların (kaslara hareket emri veren sinir hücreleri), kaslara uyarılar gönderemediği zaman kaslarda klinik güçsüzluk baslar

  17. Burak dedi ki:

    Klinik güçsüzlük nedir hocam? Normal güçsüzlükten farklı bir şey mi

  18. Fuat Öztürk dedi ki:

    Evet arkadaşlar karşınızda bir düşük ayak var soru ve görüşlerinizi bekliyoruz

    • Herr dedi ki:

      hocam bel fıtığı olabilir. ama düşük ayak olmanız açıkçası pek hoş bir durum değil emin misiniz ?

  19. Fuat Öztürk dedi ki:

    Değilmişim ama öyle hissediyorum deli saçmalığı resmen ama sinir sistemini etkileyen anksiyete bozukluğu hepimizin hayatında at koşturmaya devam ediyor maalesef uzman bir piskiyatriye gitmek şart. Düşünün neyimiz olduğunu bilemiyoruz ama korkuyoruz yaşadıklarımızın hepsi gerçek hislerin ötesinde ama als ms bunların hiç biri değil bence sinir sistemini etkileyen psikolojik rahatsızlıklarımız var sadece. Allah herkese şifa versin bu Cuma günü arifesinde sağlıklı günler…?:)

  20. Nazlıcan dedi ki:

    Arkadaşlar beyni formatlamak diye bir şey hic duydunuz mu? Ben de bir süredir degisik semptomlarla uğraşıyorum, uzun süren araştırmalarım sonucu her şeyin beyinde vitrinine kanaat getirdim ve simdi bilinçaltımı temizlemek için uğraşıyorum. Bu yöntemle iyileşen hatta mucizevi şekilde kanseri Bile yok eden insanlar var. Bir deneyin derim Neuroformat yöntemin adı.

  21. Fuat Öztürk dedi ki:

    Bügün A101 de alışveriş yaptık eniştemle gözümde görüntü gidip geliyordu MS hastalığının teşhisinde aranan bir belirti ve bunu çok iyi bilen ben dolayısıyla tavan yaptı anksiyetem elim ayağım taş kesildi İnan’ın alışveriş arabasını itemiyordum. Gerçekten çok kötü hisler allah yardımcımız olsun.

  22. veysel dere (jiu jitsu) dedi ki:

    BEYİNİ FORMATLAMAK İÇİN ÖNCE BEYİN LAZIM

  23. veysel dere (jiu jitsu) dedi ki:

    dördüncü evre kanseri yenen hasta için mucizevi kurtulus denmez
    PLASEBO ETKİSİ denir
    ben plasebo etkisi üzerine bir etki tanımam
    geçmişte de bahsetmiştim

  24. Fuat Öztürk dedi ki:

    Veysel yine acımamış :)

  25. veysel dere (jiu jitsu) dedi ki:

    gençler ve daıma genç kalacagını zannedenler gençlik kısmını als ve ms kaygısı ıle heba etmeyin ALS KORKUNUZ MS SÜPHENİZLE SATRANÇ OYNUYOR haberınız yok kopun şu kafadan yıl 2021 oldu bu foruma ilk girdiğimde genç bir çocuktum yaşlandım halen als ms korkunuz bitmedi :)

Bir Cevap Yazın