Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Abi benim garip biraz ya kele karıştırıyorum seğirme önceden vardı fakat şuan yok denecek kadar az oluyor ama kelime karıştırma diyince bi ton haber çıkıyor internette alzheimer dan tut nörolojik bir ton şey daha yaşım 19 benim ama bu internette hastalık aramak gerçekten çok kötü bir şey konuşurken garip oluyor sür derken şür yada daha garip şekilde çıkıyor bazen
Telefon yanlış çevirmiş kele değil kelime olcak di yanlış yazmışım
sahın
:)
sahın bak akıllı telefon bıle karıstırıyor :)
Haklısın abi :) şaşırıp yanlış çıkabilir kelimeler doğru tabii ki internetten hastalık arama huyum bi gitse rahatlicam da işte son 1 haftadır acaba unutkanlık mi var acaba alzheimer yazdı internette diye o muyum düşünmekten sinirlerim alt üst oldu gerçekten hep bişey hatırlamayınca aklima o geliyor sürekli kendimi deniyorum kaç gündür dün yedigim yemeği hatirliyorum ondan önceki gün yok mesela acaba bu normal mi falan diye düşünüyorum hep internetten araştırma yapmak çok kötü bir şey gerçekten ama bırakıcam internetten hastalık araştırma yapmıcam artık
ewet bırak arastırmayı keısnlıkle
hakan 19 yasındasın ne Alzmehier i oglum dalgamı geçiyorsun
İnternet öyle çıkarıyor ben değil ki kafama takılıyor mesela az önce programda bir hoca çıktı TV ye bu adamı nerde görmüştüm diye falan düşündüm kandil programinda görmüştüm kandil aklıma gelmedi.mesela bir kaç saniye sonra programı heee hatırladım kandil kandil programında ki adam dedim mesela bu unutkanlık normal midir?
Veysel abi ben bu disotonomi konusunda çok ciddiyim ya… Bunca zaman ben neden böyleyim diye dusunur dururdum bi çok şeye Anlam veremezdim bundan haberim olduktan sonra hem sevindim hem üzüldüm kafam çok karışık.. ve de şöyle bir şey söyleyeceğim çok üzülüyorum bu konular yüzünden moralim çok bozuluyor.. evet hep bi gariplik hissediyordum uzun zamandır kendimde ama hic bu kadar değildim. Bir yıldır kendimi çöl yetersiz hissediyorum bi 3 ay önceye göre toparlandım biraz ama hala tam degil :( moralim çok bozuk
bu toparlanmıs halınse vay kı ne vay sana saatlerce anlattım herseyı
als ms bıttı sımdı kafaya takacak yeni bir sey buldun hayırlı olsun güle güle kullan
:((((
İnternet öyle çıkarıyor ben değil ki kafama takılıyor mesela az önce programda bir hoca çıktı TV ye bu adamı nerde görmüştüm diye falan düşündüm kandil programinda görmüştüm kandil aklıma gelmedi.mesela bir kaç saniye sonra programı heee hatırladım kandil kandil programında ki adam dedim mesela bu unutkanlık normal midir?
tecavüzcü fuat sesin çıkmıyor hiç :)
Abi normal bi şekilde yeniden konuşulmaya başlanmış hâlâ yeniden niye başlatıyorsun sözlü birine satasmak istiyorsanız gidin özelden bulun konuşun. Bizim derdimiz bize yetiyor burada
Hakan sende unutkanlık da oluyor mu peki? konuşma ve unutkanlık gibi şeyler oluyor arada çok aşırı olmasada
Olm dünden önceki gün ne yediğimi hatırlamıyorum diyorsun kafayımı yedin,bende dün ne yediğimi hatırlamıyorum,insan beyni böyle basit şeyleri kaydetmez,hiç birisine bişey sorduğunda ne bileyim ben daha dün ne yediğimi hatırlamıyorum demedini sana.
Bazen ufak tefek şeyler unutabiliyorum ışığı açık unutmak gibi lavabonun falan yada dün yediğimi bilip ondan önceki gün yediğimi hatırlayamıyorum internetten araştırmak baya kötü bir şey.
Bende bugün oruçlu olduğunu unutup yemek yedim mesela,böyle önemsiz şeyleri kafaya takarsan devamı geliyor,demedi deme.
lavabonun ışığını açık unutmak çok kafama takılıyor ya az önce girdiğim lavabodan çıkarken ışığı unutuyorum bazen açık kafayı yemek üzereyim
B12 vitaminine baktır.
kan tahlili normal çıkmıştı en son 1 ay önce yaptırmıştım ama ayrı bir vitamin testi yaptırmak gerek sanırım, arkadaşım dün aramıştım seni akşam dedi hatırlamadım sonradan ne konuştuğumuzdan bahsedince hatırladım mesela bu normal mi değil mi bilmiyorum.
Tamamen normal,sen alzheimerdan korkuyorsun ama dünyanın en genç alzheimer hastası 31 yaşında.
Alzheimer als MS şu son bir kaç haftada tüm duygularım birbirine girdi her biseye baktığımda farkli hastalık çıkıyor virüs de arttı baya doktora da gidemiyorum
bu ırz düşmanı özür dileyecek herkesten burda şule hanım
Ben burada ALS tanısı alan adını tam hatırlamıyorum yanlış olabilir Cenk diye birini hatırlıyorum. İzmir’de yaşıyordu birkaç emg çekildikten sonra ALS tanısı aldı maalesef
Arkadaşlar Merhaba;
Asağıda ALS hastalığından ölmüş Vehbi Koç’un kızı Suna Kıraç’ın hayatından bazı kesitler var. Kendisinin ilk belirtileri ve teşhisi arasında 2 yıl gibi bir süreç var :
“1996 yılında bir gün, Suna Kıraç sesinde bir kısılma hisseder. Kendisini duyurabilmek için giderek daha yüksek sesle konuşmaya çalıştığını fark eder. Derken günlük yaşam içinde doğallıkla yaptığı kimi hareketleri yapmakta zorlanmaya başlar. Yapılan ilk kontrollerde herhangi bir hastalık teşhisi konmaz.
Şubat 1997’de kayak yaparken bu kez elleri uyuşur. Tekrar yapılan kontrollerde sonuç aynıdır; hasta değilsiniz.
Ancak 1998 yılına gelindiğinde küçük sorunlar büyümeye ve artmaya başlar, Suna Hanım konuşma güçlüğü çekmekte, kimi harfleri yutmakta, dinleyenlerin hemen fark edebileceği ölçüde peltek konuşmaktadır.
Şubat ayında İnan Kıraç’ın mide ameliyatı için ABD’ye giderler. İnan Kıraç’ın ameliyat sürecinde Suna Hanım, kendisinde gözlemlediği tuhaflıkları da kontrol ettirmeye karar verir. Doktorların talebi üzerine biyopsi yapılır.
Biyopsiden sonra İnan Kıraç’ın ameliyat sonrası iyileşme dönemiyle ilgilenirler. Türkiye’ye dönüş hazırlığı yaparken biyopsi sonuçlarını unutmuşlardır ki, haber gelir gelir; doktorlar Suna Hanım’ı görmek istemektedir.
Houston Methodist Hastanesi’nin Nöroloji Bölümü Başkanı Prof. Harati’nin karşısına geçerler. Harati, vereceği haberin rengini yüzündeki ifadeden esirgemez. “Ne yazık ki hastalığınız ALS” der. Kıraç çifti ALS’nin ne olduğunu bilmez, ancak “Ne yazık ki” ifadesine takılırlar. Tam adı Amyotrophic Lateral Sclerosis olan ALS’nin “kötü bir hastalık” olduğunu anlatır Prof. Harrati. Merkezi sinir sisteminde “motor nöronların” kaybıyla ortaya çıkan, nedeni bilinmeyen, tedavisi bulunmayan, ilacı olmayan bir hastalık. Motor nöron kaybı ellerde, bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde başlayan ve sürekli ilerleyen bir kas erimesine neden olmaktadır. İlerleyen evrede göğüs kaslarını da erittiği için hastanın solunum cihazına bağlanmasını gerektiren ALS konusunda o gün aldıkları tek “iyi” haber hastanın zihinsel fonksiyonları ve belleğinin hiç bozulmaması olur.
Doktor, bu bilgilerin ardından 1998’de 57 yaşında olan Suna Kıraç’a üç ila beş yıl içinde solunum cihazına bağlanacağını, yedi yıl içinde de hayatını kaybedeceğini söyler! Bu açık sözlü doktorun verdiği bilgilerin ardından Suna ve İnan Kıraç birbirlerine sarılarak ağlamaya başlar. Otele döndüklerinde Suna Kıraç haberi Türkiye’de bulunan Rahmi Koç ve Sevgi Gönül’e verirken hıçkırıklarını tutamaz.”
Geçmişten bir yorum……. üşenmedim buldum
eylül 29 Ağustos 2015, 00:48
Afk (fatih) ablam buralardayım bende hala araştırma halindeyim ne als diyorlar nede değilsin diyorlar. Reflekslerin canlı demiş sana zaten doktor. Refleks canlı demek normalden biraz fazla ama sağlıklı insanlardada görülebilen fizyolojik bişey bu. Ayağının sıçraması normal yani. Hypereflekste bir vurunca bikaç defa sıçrar ayak. Rahat ol. Bu arada diğer arkadaşlar ben seyirme için farkedilir güçsüzlüğüm vardı doktor seyirme varmı deyince son zamanlar olduğunu hatırladım. Yaşanan güçsüzlük öyle farkedilmeyecek bişey değil yere oturunca desteksiz kalkamıyodum ilk başladığından beri.
Geçmişten bir yorum 2 ………….
eylül 29 Ağustos 2015, 10:56
Arkadaşlar size yardımcı olabilmek için daha öncede yazmıştım, önce güçsüzlük iki üç ay sonra seğirmeler başladı. İlk farkettiğim yere oturunca destek almadan kalkamadığım, yüksek kaldırım merdiven çıkamadığım ayağımı atıyorum mesela diğer ayağımı kaldıramıyorum güç yok, ayrıca sık sık taşa halıya vs düşmemdi. İlk emg dede sorun çıkmıştı temiz emg yok bende. Yani böyle yogun bitkin değil yapamıyorsunuz. Bu arada als dışındada motor nöron hastalıkları var, bir yerde duran ilerlemeyen. İnşallah benimde öyledir. İlk bir yıl önce bu şikayetlerle doktora gittim. Seyirmelerim çok yaygın ama dilimde hissetmedim. Son gittiğim dr motor nöron hastalıkları çok büyük bi alan sende motor nöron hastalığı var ama als diyemem şimdi diyor. Yaklaşık 10 gün sonra kontrolüm var, bakalım ne diyecek
eylül 29 Ağustos 2015, 15:31
Hepinize teşekkürler arkadaşlar, hem sağlıkçıyım hem hastalığım hemde aylardır biçok als hastasıyla konuştum hepsinde belli bir yerde belirgin bi güçsüzlük başlamış kol veya bacakta, atrofi olmuş incelmiş yada konuşma bozulmuş yutma zorluğu olmuş. Sizin durumunuzun bunlarla ilgisi yok rahat olun. Kolumda incelme yok bacaklarda ikisindede hafif incelme var ama simetrik. Zaten bu yüzden doktor muayne edince emg olmasa muaynen iyi diyor, bakalım inş durmuştur ilerlemez. Bir yılda geldiğim nokta biraz sıkıntılı olsada yürüyorum, koşamıyorum zıplayamıyorum. Merdiven inip çıkarken tutunarak çıkıyorum, gece kramplardan çok rahatsız oluyorum bunun için ilaç alıyorum. Rilutek başlamadılar şuan
Eylül Hanımın son yorumu bu olmuş aradan neredeyse 6 yıl geçmiş acaba şu an nerede ne yapıyor çok merak ettim. İnşallah durumu iyidir
MAALESEF ALS TANISI ALAN CENK BEY VAR BU FORUMDA İŞTE KANIT
Cenk 25 Şubat 2017, 16:22
Basit bir kas seyirmesi ile başladı şikayetlerim 1 yıla yakın sadece teşhis alamadan seyirdim. Sürekli yapılan tetkikler bende hicbir sorun olmadığını gösteriyordu. Ama ben vucudumda gariplik hissediyordum. Bacaklarimda sertlik tüm vucudumda hissettiğim ağırlık ve hantallık. Çabuk yorulma. Kas krampları ve çabuk hamlama. 1 yılın ardından güçsüzlüklerim başladı. Kim demiş tek taraflı başlar diye. Benim aynı anda her yerimde başladı. 1 yıla yakında teşhis koyduramadan adeta süründüm. Kac kez hastaneye yattım. 2 yılın ardından 9. EMG de 6 yerimde motor nöron bulgusu tespit edildi. Ve teşhisi koyan bir devlet hastanesinde sıradan nörolog. Oysaki ondan önce isimlerini bile zikretmek istemediğim o çok meşhur doktorlar vardır ya. Malesef hiçbir teşhis koyamadılar…
inanmayanlara link vereyim :
http://oziloz.com/als-miyim/comment-page-496/
Herr benimde ayak parmaklarımda uyusma ile basladı her sey ama ondan öncesinde bi kaç ay önce ekrana çok bakmaktan ve de ders çalışmaktan dolayı gözlerimde çift görme oldu daha doğrusu ben çift görme sanmışım kuruluk olmuş, göz doktoruna gittim bir şey çıkmadı. Bi kaç ay sonra ayak parmaklarımda uyuşma olunca nörolojiye gittim biraz bekleyip emgde kanda da bir şey çıkmadı. Göğüs ağrısı cektim g cerrahiye gittim orada da bir şey çıkmadı. Artık kimse bana inanmaz vaziyetteydim ki hala öyle. Doktorlara gitmekten vazgeçtim. Suanda da şikayetlerim var ama gitmiyorum. En son gittiğimde nörologla tartıştım, sacma sapan şeyler icin geliyorsunuz felan dedi. Ben de artık gitmiyorum ha nasılım dersen, bazı günler çok iyi bazı günler kötü. Ayak parmaklarımdaki hisler gitti. Ama baska hisler var suanda da. En azından korkularım bi nebze hafifledi, ama hala bir şeylerin ters gittiğini biliyorum sadece ne olduğunu bilmiyorum. Bu sitedeki herkes bu tarz şikayetler alıp sonucunda hiçbir tanı almıyor. Bunun vücudumuzdaki bir mekanizmada yaşadığımız bozukluk olduğunu düşünüyorum. Ben şikayetlerimin başladığı zaman yani 1 yıl önce aşırı aşırı anksiyetik durumdaydım, covid sürecinden midir nedir bilmiyorum ama huzursuzluk korku hareketsizlik hepsi birleşmişti, suanda okadar anksiyetem artmıs durumda degil.
Veysel abi forumda baya eski galiba eski mesajları okudum da, sende baya şikayetlerini yazmışsın önceden onlar geçti mi yada ne durumdasın. Kendimden bahsedecek olursam 20 yaşında aşçılık ile uğraşmaya çalışan birisiyim. Yaklaşık 4 – 5 ay kadar önce seğirmelerim başladı, ilk baş seğirmeleri kafama takmıyordum sonra dışarıya çıktığımda karıncalanma oluyordu aynı Ayaz’da olduğu gibi, fakat takmıyordum. Sonra bir anda araştırma isteği ile als ve ms ile tanıştım. Sonra tekrardan kafama takmadım çok takmamaya çalıştım fakat aradan geçen 1 haftadan sonra tüm her yerim seğirmeye başladı titremeye başladı, buradaki yorumları okuyordum fakat cevap vermiyordum ama yazmak istedim. Son 3 haftadır foruma bakmıyordum yada kafama bir hastalığı takmıyordum işe odaklanıyordum ve ciddi oranda seğirme ve karıncalanmalarım azalmıştı. Karıncalanma dışarı bile çıksam olmuyordu. Olsa bile 3 hafta içinde 1 yada belki de 2 kez olmuştur. Şuan tekrar başlandı seğirme ve karıncalanmalar. Ayaz ve Ömer bey’in dediği gibi titremeler de oluyordu geçmişti şimdi tekrar başladı. Kaslar kesik kesik hareket ediyor gibi. Hakan’da da oluyormuş sanırım Hakan ve Ayaz hatta bir kaç kişi daha vardı yaşlar çok genç gerçekten mesajı görürseniz beni de bilgilendirirseniz sevinirim. Bir de BFS varmış onu bilen var mı acaba nedir nasıl bir şeydir?
Öncelikle eski yazdığım yazıları okumuşsundur. Seğirme,karıncalanma dan baya şikayetçiydim bende sonra titremeler başladı yemek yerken falan ama kafaya takmayınca geçiyor benimde seğirmelerim azalıyor titremelerim azalıyor. Psikolojik olabilir büyük ihtimal ve hareketsizlikten çünkü pandemi boyunca bende evdeydim hareketsizdim, artık koşu bandı falan biniyorum ama nedenini bilmediğim bir şekilde bir kaç haftada bir bana da oluyor kafama tekrar takılmaya başlıyor otomatik olarak seğirmelerim artıyor. Kafaya takmasam belki olmucak bende bilmiyorum. BFS denilen iyi huylu seğirme ama BFS de şu önemli BFS stres yapmaz, stresli olursan BFS’yi tetiklersin ve BFS belirtilerine sahip olursun. Farklı platformlardaki bir yazıda şöyle bir şey buldum. BFS belirtileri şu şekilde;
• Vücudun her hangi bir yerine kaslarda yorgunluk hissi. Bu yorgunluk 1 saatte sürebilir, günlerce de belki hemen de geçebilir.
• Genellikle kol veya bacaklarda güçsüzlük hissi. Yapılan muayenede gerçek bir güçsüzlük bulunamaz. Ancak kişiyi gerçekten rahatsız eder. Özellikle tekrarlayan hareketlerde artar.
(Tekrarlayan hareketler derken büyük ihtimal el yıkarken sabun kullanma yazı yazma gibi tekrarlayan bazı hareketleri kastediyor)
• Egzersiz İntoleransı kişi daha önce rahat yaptığı bir egzersizi yaparken daha hızlı yorulur.
• Vücudun değişik bölgelerinde paresteziler. yanmalar, uyuşmalar, sıcaklık hisleri gibi. Bu bulgu şu açıdan önemli ALS’de duyusal bulgu olmaz. Yani kişi paresteziler yaşıyorsa kafasından acaba ALS’mi sorusunu atabilir.
• Sürekli idrara çıkma ihtiyacı.
• Gözde Floaters denen hareketli lekeler görme ( Bu mesela bilimsel bir çalışmada geçmiyor ama BFS’si olan bir çok hastada dile getirilen bir şikayet)
• Vücutta veya Ekstremitelerde (kol,bacak) derin titreşim hissi.
(Bu titreşim hissi de Hakan ve Bende olan titreşim sanırım eğilir kalkarken şınav pozisyonunda durarken karın bölgesinde kas sıkarken elde yemek yerken çatal uzatırken kesik kesik olma hareketleri sanırım)
Hayır burda bahsedilen titreşim hissi başka,hareketsizken mesela bacağının içinde sanki bir telefon titreşimi varmış gibi oluyor,elliyor bakıyorsun birşey yok ama sen varmış gibi hissediyorsun,bendede oldu hala ara ara oluyor,bunuda bayağı araştırmıştım,derin titreşim hissi diye geçiyor.
Veya iç titreşim.
Bizde olan farklı bir şey o zaman onunla ilgili bir bilgi var mı internette bildiğin?
Garip bir şekilede bizdeki titreme ile ile ilgili hiçbir bilgi yok,sadece yaşayan çok kişi var ilk zamanlar hepsinin ekran fotosunu alıp anksiyetem fırladığı zaman okuyordum,yani güçsüzlüktende değil,4 aydır spor yapıyorum hala devam ediyor.
Bende şey oluyor Telefonla sayfa kaydırcam yada bir yerde durcam mesela parmağım titriyor buda normal mi sizdeki gibi yemek yerekn olmasada eğilirken oluyor arada
Evet oluyor Pubg oynuyorum mesela özellikle baş parmağım çok titriyor.
Çenem ile dudağimin arası bile titriyor mu seğiriyormu garip bir his oluyor bazen gerçekten bu yaşta böyle şeyler insanı korkutuyor daha genç yaşlardayız hepimiz.
ramazan tuhaf dr a tarıf edemedıgım semptomlar vardı gecmıste ınan o yorumlarımı hatırlamıyorum bıle
o azmanda yanı 5 yılöncede söyledıgım suydu sımdıde söylıyecegımaynı sey
EN IYI EMG ZAMANDIR
ve zaman bana bunu kanıtladı
ALS DEGILIM
Abi nasıl duzelticem kendimi bilmiyorum. Hep kafam farklı yerlerde hep aklıma takılıyor seğirmeler ne güzel azalmıştı, titreme kesik kesik şeyler falan tekrar başladı nasil gecicek bilmiyorum bir de hep şikayeti olanların benim gibi yaşı da genç anlamadim gitti bir türlü.
herr
ve hakann
ısralral forumda als cıkan var dıyorsunuz
eylül hanım als degıl motor nöron
yüzüncü kez yazıyorum her motor nöron als degıldır
gelelım cenk e
o cenk olayı tamamen fıyasko zaten bunu forumda bılmeyen yok
sırf üsenıyorsunuz dıye her seyı 500 lkere yazıyoruz usenıp gecmıs sayfalara bakmıyorsunujz
kardesım o vcudunuzda olan elektırık akımı hıssı gıbı tıtreme tamamen bfs
als de kı tıtreme emg de gözle sızın göremedıgınız fifrilasyon
Bu kaşığı götürüp getirirken eğilirken kesik kesik titremeler de mi bfs sebepli yani abi bu stresten daha da kötü oluyorum ya kafaya taktıkça
yazım hatası olmus fiblasyon ve emg bunu asla gözden kacırmaz zaten emg bunun için var sizin a bak ellerım tıtırıyor bacagım tıtırıyor gözle görebıldıgınız sey degıl
als segırmesıde sinsidir als deki tiremede sinsidir
ve als de titreme yabancı makalelerde (jumping diye gecer (sıçrama diye tabir eder onlar
als de titreme çok önemlidir