Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
soktugum kelımesını telefon bır türlu dogru yazamadı sınırden delırıcem
FİBRİLASYON
aferin herr kardesımıze bak hıc üsenmıyor 1000 sayfa gerıdekı seylerı okuyor orraya servıs edıyor
Bende ilk zamanlar hepsini okumuştum abi.
helal olsun
abi bana halen çatal kasık yorumlarıyla gelmeyın bitirdiniz beni
ülke nüfusunun %80 ninin eli tirtyor zaten ya herkes mı als
Sıçrama ne oluyor abi önceki sayfada belirtilen anlamadım kafama çok takılıyor gerçekten abi titreme çok garip kaşığı götürüyorsun örneğin yiyorsun tekrar götürürken titriyor kafama takılıyor, evde kalmaktan oluyor hep dışarı çıkamıyorum evde duruyorum sürekli kafama bunlar takılıyor ne güzel 2 hafta hic karıncalanma segirme yoktu yine başladı
Bence bizde tıp dünyası tarafından daha ismi konulmamış,çokta önemli olmayan bir durum var.
Seğirmeler karıncalanma titreme hepsi olan şeyler ve Hakan da bende ve arka sayfalarda bir kaç kişide daha vardı hepimizin yaşı genç benim fikrim şu ki evde hareketsiz kalmaktan oldu bfs de denebilir ama kesinlikle stres ve takıntı daha da arttırıyor. Sürekli kafama takıyordum takmaya takmaya ciddi azalmalar oldu segirmelerde falan bende.
Arada oluyor ama kafama takmıyorum Ramazan bende kendimi denedim takmamaya çalıştım baktım azalıyor gerçekten o zaman anladım.
sıcrama su
özellıkle çapada bır als hastası cocukta sahıt oldum cocuk cok genctı
23 24 felandı hatta cocugu kandırıyorlardı aılesı ve doktor 1 hafta sonra tekrar ıse baslarsın dıye
neyse sıcramaya gecım cocukta gözlemledıgım suydu ayak tabanından tek bır bacagı kalcasına kadar ıstem dısı sureklı hıc durmaksızın assagı yukarı sıcrama seklınde oynuyordu
Anladım abi takmamaya çalışıyorum düzelmek çok istiyorum bende umarım düzelirim.
ıste o cocuktakı o sıcrama sinirlerin son çırpınısı
öyle kasık tutarken el tıtremesıne benzemez bu ısler
Benim bide böyle sanki kendim sıkıyomuşum gibi kaslarım bir anlık sıkılıyor,bazen baldır,bazen kol,bazen yüz,böyle irkilme gibi,inşallah dediğin şeyle bi alakası yoktur.
Kaslarım benimde kasılıyor bazen istemsiz onunla bunun alakası yoktur sanırım kendi kendine kasılıp bırakıyor du kaslarım ama yok uzun zamandır
Benimde ilk zamanlar çok oluyordu,şimdi nadir.
Titreme hariç hepsi bu lanet hastalığı araştırdıktan sonra başladı,keşke o zamanlar bir uğraşım olsaydıda araştırmasaydım.
Titreme den bahsettiğin bu kesik kesik titrememi yoksa normal el titremesi mi
Sıçrama ne anlamadım segirme gibi atmalar değildir sanırım değil mi Veysel abi yanlış anlamdık benim parmağım yada bazı kaslarım bazen kendi kendine kasılıp bırakma hareketi yapıyordu tens cihazı bağlanmış masaj yapar gibi
Benim dediğim kasılma 1 saniyelik seyirme gibi,ama daha geniş alanda.
Kesik kesik titreme.
Parmağım yada kaslarımdan bazıları benimde bazen böyle kasılıyor sonra bırakıyor kendisini çok uzun zaman oldu onlar olmayalı ama oluyordu ciddi birşeyimiz yoktur umarım.
ölü sevici fuat öldünmü sikimin mafyası
Veysel Abi eylül hanımın als olmadığına inanıyorum ama cenk beyin als olduğuna eminim adam zaten sadece 2 kere yazmış bir daha da yazmamış muhtemelen moral bozukluğuyla yazmadı.
Veysel Abiyi dinleyin o bu forumdaki en uzman kişi bu forumu geçtim birçok uzman nörologtan als konusunda daha bilgili olduğunu düşünüyorum Veysel abinin ciddiyim şaka yapmıyorum. gittiğim bazı nörologlar o kadar baştan savma ve cahildi ki b12 ve magnezyumu düşük çıktığı için seğirmesi olan adama yüzde 80 als sin falan demişlerdi kan tahlilinden sonra gerçek ortaya çıktı tabi :D
herr
b12 ve magnezyım eksık cıktıgı ıcın qls dıyen doktor a selamlarımı ılet
dünyanın en ıyı nörobılımcılerı bıle %99 nöron kayıbı olmadan kesin als dar dıyemıyoruz dıyor
ıkıncısı kanda magnezyumun sadece %1 i görünür
İsmini vermiyim Veysel Abi ama haydarpaşa numune hastanesinde uzman nörolog olarak çalışıyor kadın bir doktor daha fazla ipucu veremem :D
herr
saglıkcıyım demıssın
hangi alandasın ???
Abi sağlıkçı değilim ben üniversite öğrencisiyim. Eylül Hanım sağlıkçı o yorumda onu söylüyor.
herr
öyle çok var
hatta tam tersi durumda var sen turp gibisin sadece yaslılıktan dıyıpte eve gönderdıklerıde sonradan als çıkmıs
Veysel abi bize söylediğin bu sıçrama nasıl ya kafama takıldı bende kaslarda yada parmakta mesela kendi kendine kasılıyor bırakıyor hareketi oluyordu önceden şuan yok tabi ama dediğinin onla bir alakası yok değil mi?
ayaz örnegı verdım
senın olayla ılgısı yok
als de spasite de önemlı ama dinlenme halinde bile olması gerekıyor spasitenin
Veysel Abi bu arada sen şu kovid vakaları azalınca bir emg çektir istersen nasıl olsa als değilsin o kesin bakalım ne çıkacak senin emgde :D
herr
aman kardesım hıc gerek yok :)
Veysel abi bilmiyorum ki kafam karmakarışık oldu kasılmalar oluyordu arada yani mesela bilgisayar kullanırken parmağım kendi kendime 3 – 4 saniyelik kasılıp bırakıyordu seğirme olur gibi yada seğiriyordu seğirmelerim azaldı takmaya takmaya çok şükür. Ne zaman kafama takılırsa o zaman artıyor her şey tekrardan ağlama isteği geliyor içim daralıyor toplamaya çalışyorum kendimi. Moralim en ufak bozulunca hemen artıyor titreme seğirme olayı. Bizde ki BFS mi yoksa psikolojik mi bilmiyorum umarım hiç kimsenin ki ciddi şeyler değildir.
Bu arada bu forumda daha önce defalarca ismi geçen ALS hastası Nadir Akıncı 14 Ocak 2020 tarihinde vefat etmiş bile yani als tanısı aldıktan sonra 5-6 yıl yaşamış yaklaşık olarak
BFS %100
herr
sımdı sendne duydum sakın yanlıs anlasılmasın
ınsan bu ölümlere üzülemıyor
kurtuldu
azabı bitti diye bakıyorum
Haklısın abi bakış açın mantıklı Allah rahmet eylesin
sen hangi bölümdesin
herr
Abi ben tıpla çok alakasız bir bölümdeyim ama kardeşim tıp okuyor ona söylüyorum o hocalarına soruyor bazen. Biz senle zaten daha önce konuştuk Veysel Abi facebookta ama daha sonra senle konuşmayı anlamsız bir biçimde kestim çünkü o dönemler Als’den o kadar korkuyordum ki abartısız ağlıyordum yani çünkü kaslarım çok güçsüzdü ve kas erimelerim vardı ve yaşımda sadece 18’di. Moralim inanılmaz kötüydü.
Abiler şınav çekerken kas ağrısı normal mi kollarımın üst pazu kısımları nasıl ağryor 25 şınav çektm şimdi namaza eğilip secdeden kalkarken nasıl batıyor bu normal mi uzun zamandır spor yapmıyorum evdeyim
Normaldir diye tahmin ediyorum uzun zamandır hiç spor yapmıyorsan bide ısınmadan çok yapıyorsan ağırır bir kaç gün geçer normaldir galiba
ALS ile ilgili herşey için Als hastası göz doktoru Alper Kaya’nın forumuna bakabilirsiniz arkadaşlar :
https://turkals.blogspot.com/
Bu arada imkanı olanlar İstanbul Bakırköy’deki ALS-MNH Derneği’ne bağış yapabilirler.
Veysel abi şınav çekerken kas ağrısı normal mi kollarımın üst pazu kısımları nasıl ağryor 25 şınav çektm şimdi namaza eğilip secdeden kalkarken nasıl batıyor bu normal mi uzun zamandır spor yapmıyorum evdeyim
ilahi şahin bey als’de kas ağrısı olmaz zaten dolayısıyla ağrınız varsa sevinebilirsiniz.