Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.936 Yorum

  1. Veysel dere dedi ki:

    Herr den çok mantıklı yorum gelmis ağrı olduğu sürece korkmayın

  2. Veysel dere dedi ki:

    Herr
    Buradaki çocuklar sana emanet
    Ayaz hakan Ramazan Şahin nazlı yi cevapsiz bırakma ben kendimi 50 li yaşlarda da bu sitede bulmak istemiyorum

    • Herr dedi ki:

      Abi seni anlıyorum yıllardır bu sitedesin ama gitmesen kalsan en azından ara sıra uğrasan çok iyi olur tabi yine de sen bilirsin

  3. Furkan A. dedi ki:

    Merhaba yaşım 24, son zamanlarda arkadaşlarımın dediklerini yanlış anlıyorum bu bir sorun mudur? Yada ne ile ilgilidir. Mesela bana cloudmail demiş örneğin ben onu hotmail diye anladım bu bir sorunmudur?

  4. Sahin dedi ki:

    Bende aynı şekilde şöyle şeyler oluyor mesela oyun oynarken bir arkadaşımla muhabbet ediyordum o arada 3. arkadaşım geldi sesliye selam vermiş aleyküm selam demişim, 1 dk sonra as dedinya olm dedi farkında değilim as mı dedim dedim bu normal mi yoksa bir işle uğraşırken söyledi diye odaklanamamışmıyım onun verdiği selama

  5. Furkan A. dedi ki:

    Yardım edecek yok mu

  6. Herr dedi ki:

    Veysel Abi sol kolun nasıl bu arada ??

  7. Veysel dere dedi ki:

    Herr sen daha ordamisin o çoktan geçti

  8. Veysel dere dedi ki:

    Ulan yuh ya adamda ne hafıza varmış ben bile unutmuştum sağol duyarlı yaklaşım in için

  9. Herr dedi ki:

    Veysel Abi eskileri okuyunca aklıma geldi sol kolun çok sevindim benim de dizlerimde güçsüzlük vardı bayağı zor yürüyrodum. 22 yaşında olmama rağmen sanki 80 yaşında bir dede gibi yavaş yürüyordum ama çok şükür geçti benim de

  10. veysel dere dedi ki:

    sagol merak ettım ne olmus acaba o dönem koluma

  11. Herr dedi ki:

    abi çok güçsüzmüş sol kolunuz o dönemde tırnak bile kesemiyordunuz montu bile tutamıyordunuz.öyle şeyler yazmışsınız.

  12. veysel dere dedi ki:

    hatırladım nasıl bır als tribine girmişsem artık :)

  13. veysel dere dedi ki:

    linkk atsana herr
    o sayfaları ben bile burayı ağlama duvarına çevirmişim
    okuyayım kendıme güleyım bıraz

  14. Sahin dedi ki:

    Veysel abi benim yaşadıklarım normal mi yukarda yazmıştım banyo ışığı açık unutabiliyorum bazen yada bazı şeyleri bu segirme stresinden kafamda kurmaktan unutkanlık mi başladı yada nesne boyle acaba bilgin var mi

  15. veysel dere dedi ki:

    yaw sahın ben 1 dakıka sonra yapacagım seyhı unutuyorum
    hatta kafamda sartlandırıyorum unutmım dıye ooo bır bakmısım yeller esmiş

  16. veysel dere dedi ki:

    sahın
    ısıgı acık unutman normal
    sıradan bır unutkanlıgı hastalıga baglaman anormal

  17. Sahin dedi ki:

    Abi segirmeleri takmaktan bu hale geldim aslında en başında sadece seğirmeler var di ne karıcalama ne başka bişey hatta ilk baş segirme olduğunu bile bilmiyordum kalp atışı gibi hisler oluyordu şaşırmıştım ama simdi psikolojik olarak da kötüyüm galiba hep ağlıyorum 2 hafta düzgün oluyorum sonra vücudumda bir şey kafama takılıyor mesela 2 haftadır iyiydim sonradan unutkanlık geldi kafama alzheimer takıldı mesela hoooop tekrardan başladı vücudumdaki karıncalanmalar seğirmeler arttı ağlamaya başladım ne güzel 2 haftadır iyiydim gene kafama takildi birşeyler ışığı unutabiliyorum ve artık psikolojim öyle bir haldeki yazılanları dikkat dağınıklığindan yanlış anlayabiliyorum Askılık yazıyorsa bir anlık yanlış okuyabiliyorum arkadaşlarımla konuşurken bazı şeyleri unutuyorum anlık olarak ani olarak bir anda ağlama isteği geliyor evden de çıkamıyorum virüsten sebep ne yapicam hiç bilmiyorum benim öğrenmek istediğim tüm bunlar psikolojik mi acaba bir psikoloji insanı bu hale getirir mi unutkanlık yanlış okuma ağlama vb bunu öğrenmek istiyorum bendeki sorun ney acaba

  18. Herr dedi ki:

    Veysel Abi bu sayfadan okumaya başlayın lütfen eski hallerinizi

    http://oziloz.com/als-miyim/comment-page-498/#comments

  19. Sahin dedi ki:

    Dinleme yazan şeyi bazen dinlenme diye okuyorum mesela bu normal mi yada farkli kelimeleri

  20. veysel dere dedi ki:

    Veysel dere (iron Man) 07 Mart 2017, 22:52
    Ya olm forum ile ne alakası var beni biliyorsun 2 yazıdan etkilenecek adam değilim resmen sol el işaret ve bas parmak ile tırnak makasına basamıyorum zaten sol kolda bariz güçsüzlük hissediyordum

    Veysel dere (iron Man) 10 Mart 2017, 10:34
    Şu başıma gelene bak benim sol kol gitti beyler bayanlar

  21. veysel dere dedi ki:

    herr
    hahahahaha
    ulan çok iyi ya
    :)
    vay be yıl 2017

  22. Sahin dedi ki:

    abiler lütfen yukarda yazdığıma yardım edin çok aşırı kötü durumdayım yaşım da genç daha kafama takılmaya başladığından itibaren karıncalanma yorulma falan tarzı şeyler tekrar başladı seğirmeler.

  23. Herr dedi ki:

    Karıncalanmanın als ile alakası yok çabuk yorulma belirtiler arasında var ama tutukluk ve güçsüzlük olmadığı sürece birşey olmaz. çabuk yorulmanın 1000lerce sebebi olabilir.

  24. Herr dedi ki:

    Veysel Abi nam-ı değer iron man :) fena korku yaşamışsın abi sadece sen değil bütün forum öyle ama o sayfalarda als açısından altın bilgiler var gerçekten

  25. Sahin dedi ki:

    Yok ben bu unutkanlık dan bahsediyorum segirmeleri takmamaya çalışınca geçiyor

Bir Cevap Yazın