Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.912 Yorum

  1. veysel dere (iron man) dedi ki:

    fena korku yasadım ewet hatta ıddaa edıyoruım forumda en cok korkan benımdır
    çünkü bendeki bahtsızlık düsük ayakla als öntanısı almamdı
    verdigim bilgiler hayatınıza olumlu yönde etki yapmıssa ne mutlu bana

  2. veysel dere dedi ki:

    benim dışımda da bu forumda als ile ilgili saglam bilgiler olanlarda vardı göz ardı etmemek lazım

  3. veysel dere dedi ki:

    şunuda unutmayın benim als korkusundan kıçım yusuf yusuf atarkende kimseyi yanıtsız bırakmadım

  4. veysel dere dedi ki:

    ben benden emg isteyen zattı şahane proftan şunuda duydum als miyim diye sordugumda adam bana
    als sinde diyemem als değilsinde diyemem demişti
    ben hastaneden çıktıgımda günlerce o profun sözü yankılandı kulaklarımda

  5. veysel dere dedi ki:

    keske bende bu foruma sadece segırıyorum oram buram uyusuyor dıye gırenlerden olsaydım

  6. veysel dere dedi ki:

    ULAN PROFÖSÖR
    SEN BANA VEYSEL ALS DEGILSIN DIYEMEM DEDIKTEN SONRA BEN O EMG YE GIRERMIYIM
    KENDI KENDIME DIYORUMKU EMG YE GIRMESEM EN AZINDAN BELKIDE ALS DEGILIMDIR UMUDUM VAR
    TUTUNACAK BİR DALIM KALMIŞ
    BİNDİİM DALI KESERMİYİM

  7. veysel dere dedi ki:

    bu kısmı iyi dinleyin
    ondan sonra psikriyatrist diyorlar
    hadi gel anlat bunlara yasadıklarını
    ben dünyanın en bok korkusunu beynimde kalbimde bitirmisim
    bak bir şizofrenin çok sevdigim efsane bir sözü var
    BEN İLAÇLARI HASTA OLDUGUM İÇİN ALMIYORUM ALDIGIM İLAÇLAR ÇEVREMDEKİ GERÇEK RUH HASTALARINA UYUM SAĞLAMAMA YARDIMCI OLUYOR

  8. Sahin dedi ki:

    Abi bendeki sorun ney lütfen yardım edin çok korkuyorum iyice panik yaptım her okuduğumu yanlış anlıyorum. Aslında en başta sadece seğirmeler varken kafama takmıyordum nasıl girdim böyle bir şeye bende anlamadım, ne güzel kaç haftadır iyiydim. Kafama bir takıldı alzheimer dı unutkanlık dı işin içinden çıkamıyorum şuan sürekli okuduğumu karıştırıyorum kafama sürekli birşeyler takılıyor ama işin garibi kitap çıkarıp bir okuyayım diyorum evdekilere okurken çok karıştırmıyorum, ama bilgisayarda yazarken yada telefonda sosyal medyada bir şeyler okurken sürekli karıştırıyorum kelimeleri bu panikten mi oldu neden oldu acaba sürekli ağlayıp duruyorum

  9. Sahin dedi ki:

    Abi her hastalık çok kötü Allah kimseye şifası olmayan hastalık vermesin kaç gündür öyle bir haldeyim ki gerçekten gün geçtikçe daha kötü oluyorum ne güzel tam da toparlanmıştım

  10. Nazlı dedi ki:

    Şahin kac yaşındasın bilmiyorum ama ben bir şeyinin olduğunu düşünmüyorum. Hareketsizlik+stres veya anksiyete tüm bunlara sebebiyet veriyor valla bende de bi dünya semptom var ayrı ayrı dünya kadar ben artık , anksiyetemin stresin sinir sistemimi yıprattığını düşünüyorum. Merak etme hiçbir şey olmuyor ben hala yaşıyorum öyle sacma şeyler yaşadım ki kesin hastayım diye geziyordum

    • Sahin dedi ki:

      Yaşım henüz 19 daha hareketsizlik çok aşırı düzeyde var işe gitmediğim zaman boyunca evdeyim, ara sıra dışarı çıkıyorum sadece ve sürekli bilgisayar telefon başındayım ayaz gibi. Evde durmaktan sıkıldığım için sürekli bilgisayara telefona baktım. Seğirmeler çok takilmiyordu dediğim gibi ilk başlarda kafama sonradan başladı herşey ve şuan segirme karıncalanma dan daha çok unutma veya bu okuduğumu karıştırma kafama takılıyor. Sinir sistemi bozulması yada anksiyete sanırım bende baya stres yaptı çünkü hep ağlama hali içindeyim 1 saat iyiysem günde geri kalan saatler ağlama üzülme isteği içindeyim uykum olmasa bile yatağa geçip saatlerce duruyorum. Sinir sistemi stresten sebep sorun oluştu galiba ki okuduğumu karıştırıyorum 2.kez okuyunca anlıyorum doğrusunu sürekli kafamda bunu unutcakmiyim yada bir şey okurken karıştıracak miyim haline girdim. Nasıl duzelticem bilmiyorum kendimi. Bu dediğiniz gibi stres ve anksiyete kaynaklı olabilir mi okuma sorunu?

      • Sahin dedi ki:

        Dediğim gibi 2 hafta kadar süre boyunca iyiydim semptom yoktu hiç karıncalanma segirme varsa bile 2 hafta boyunca 2 kere belki olmuştur belki olmamıştır. Ama ne zaman ki kafama takıldı bu unutma konuşurken yanlış kelime söyleme (aslında derken aşlında gibi karıştırmak) bunlar ne zaman başladı hoop tekrardan karıncalanma segirme arttı bende ve şuan segirme den çok unutma ve okuma hatta unutmayı bile takmamaya çalışıyorum ama bir şey okurken sürekli kafamda bu kelime karıştırma sürekli kontrol etmeye çalışıyorum kendimi ve karıştırıyorum kelime.

  11. Herr dedi ki:

    Biliyorum Veysel Abi korkunda haklısın halil atilla idrisoğlu bana da böyle dese bende korkardım neyse ki benim emg temiz çıktı

  12. veysel dere dedi ki:

    aynen herr
    sahin bu forum senin gibisini görmedi

  13. Sahin dedi ki:

    kafama çok takılmasa aslında hiç sıkıntım yok işin garibi mesela abdest alıp namaz kılcam abdest alıp namaza tam duruyorum ışığı açık unuttum mu yada abdest alırken yüzüme su vurmuşmuydum diye kafama takılıyor iyice kötü duruma girdim farkındayım kafama takmaktan çoğaldı ama nasıl düzelicem bilmiyorum bende

    • Herr dedi ki:

      Şahin Bey siz OKB Hastasısınız o zaman. Muhtemelen hastalığınız bu

    • Derman dedi ki:

      Şahin sende vesvese var ve çok evhamlı sın unutkanlığa Uzun süre stres altında kalan anksiyete bozukluğu depresyon gibi rahatsızlıklar neden olur vesvese acaba ışığı açıkmı unuttum ütüyü pirizden çektimmi kapıyı kapattım mı elimi temiz yıkadım mı gibi durumlara denir tedavisi yaptığın işe odaklanman ışığı kapatınca ışığı kapattım diye sesli söyle,kapı yı kitleyince kapıyı kitledim de sesli olarak, abdest alırken abdeste,kitap okurken kitaba odaklan, amaaan deyip herşeyi boşvermeyi adet edin hızla düzelirsin,uyuşma kaşınma titreme segirme kas ağrıları krampları yorgunluk,anksiyete bozukluğu depresyon gibi rahatsızlıklada görünür sakin ol ve uyu uykuda vücut kendini tamir eder uyu düzelirsin geçmiş olsun….

      • Sahin dedi ki:

        Gerçekten çok teşekkür ederim yorumunuz için rahatlattı beni. Bu kelime karıştırma da acaba ondan kaynaklı mı unutmayı takmaya başlayınca gelmişti çünkü okurken kelime karıştırmaya falan başlamıştım.

  14. nazlı dedi ki:

    Valla Şahin bendeki semptomları söylesem heralde delirirsin

    • Herr dedi ki:

      Lütfen söyleyin Nazlı Hanım bu forum bunun için var

      • Nazlı dedi ki:

        Aylardır söylüyorum Herr, ayak parmaklarımın uyuşmasıyla basladı ama şikayetlerim sürekli değişiyor sürekli.. güçsüzlük de hissettim ki bazen hala hissediyorum, baş dönmeleri yaşıyorum sanki yer Ayağımın altından kayıyor, tansiyon düşmeleri yasıyorum, gözlerim eskisi kadar keskin görmüyor, sanki eski ben değilim. Okadar çok çare arıyorum-aradım ki hala daha arıyorum… ne oldugumu bilmiyorum bildiği iyi olmadığım..

        • Ahmet dedi ki:

          benim ayak parmaklarımda karıncalanma oluyor bazen sanki sürekli aynı pozisyonda kalmışım gibi

        • Derman dedi ki:

          Nazlı Şeker tahlili yaptırın normalse kafaya takmayı bırakın sizinde hastalığınız burdakilerin durumu ile aynı geçmiş olsun……

          • Nazlı dedi ki:

            Açlık şekerim 92 çıkmıştı o yüzden şeker yüklemesi yapılmadı yüksek degil diye.

  15. Derman dedi ki:

    Dünyanın derdi hiç bitmiyor

  16. Her dedi ki:

    Uyuşma ve karıncalanmaların als ile asla bir ilgisi yoktur. Güçsüzlük tutukluk gibi bir şey ise ve günden güne artıyorsa korkmak lazım bunların haricinde güçsüzlük hissinin hiçbir anlamı yok .Nazlı Hanım sizin önemli bir sağlık sorununuzun olduğunu düşünmüyorum. Allah şifa versin herkese

    • Ahmet dedi ki:

      Peki çabuk yorulma da bfs belirtisi midir acaba? En iyi örneği şöyle verebilirim sabun ile el yıkarken ki çabuk yorulma burda başka öyle yorulması olan var mı?

    • Nazlı dedi ki:

      Als oldugumu düşünmüyorum suan ama bi ara güçsüzlük hissi hat safhadaydı ve aşırı endişelenmiştim daha sonra geçti okadar fazla degil suan ama, gene de ara ara oluyor sanki bir şeyi tutarken düşürecekmişim gibi oluyor düşürmüyorum ama öyle garip bir olau bilmem anlatabildim mi

  17. veysel dere (jeepers creepers) dedi ki:

    herr
    dıkkat ettinmi
    şu forumda gerçek als belirtileri hariç her sikayet var
    ve sıkayetlerın hepsi okb yaygın anksiyete ve nöropsikoloji ye dayalı

  18. Ahmet dedi ki:

    Benimde AKŞ – G 75 85 arası çıkar hep testler de doktor da gördü bir şey yok değerlerinde demiş ti ama o bir sorun mu?

    • Nazlı dedi ki:

      Hayır iyi işte , 100 den sonrası sıkıntı

      • Ahmet dedi ki:

        Güncel 2021 3. ayında olduğum testte, Ferritin 53 – B12 Vitamini 219 A Kan Şekeri 74 çıkmıştı b12 düşük sanırım demir de 53 iyi mi bilmiyorum doktor gördü hiç bir şey söylemedi değerlere ama bilmiyorum.

  19. Herr dedi ki:

    Veysel Abi kesinlikle haklı. Bu forumda yazılan şikayetlerin neredeyse hiçbirinin ALS ile alakası yok boşu boşuna bu forumda vakit geçiriyorsunuz. Siz adam akıllı ALS belirtisi görmemişsiniz inşallah da görmezsiniz. Çabuk yorulma 1-2 ay içerisinde artıyorsa ALS belirtisi olabilir ayrıca çabuk yorulma göreceli ve günden güne değişen birşeydir.

  20. Herr dedi ki:

    DÜŞÜK AYAK, KAS ERİMESİ , KAS TONUSUNDA ARTIŞ, GÜNDEN GÜNE ARTAN TUTUKLUK HİSSİ, KELİMELERİ YUVARLAYAMAMA, DÜŞME VE DUYGU DEĞİŞİMLERİ ( ALS’DE ÇOK NADİRDİR) GİBİ BELİRTİLERİ OLMAYANLAR BURAYI TERK ETSİN ! BOŞUNA BU KORKUYLA YAŞAMAYIN ! HAYATI KENDİNİZE ZEHİR ETMEYİN !

  21. Sahin dedi ki:

    Bende bazen böyle bi anlık pıt pıt yapar gibi seğirir gibi ama böyle bi anda pıt yapıp geçiyo son zamanlarda bu da bfs ile ilgili mi acaba?

  22. Ayaz dedi ki:

    Foruma bir süre bakmamaya karar vermiştim fakat bir şey sormam gerekiyor. Hakan senin yüzünde de bazı dönemler iğneleme gibi şey oldu mu böyle 1 – 2 saniye bişey sanki anlık iğne batıp gidiyor hemen. Veysel abi buda BFS belirtisi olabilir mi?

    • Nazlı dedi ki:

      Ben de foruma bakıyorum bir haftadur ve belirtilerin daha kötü olmaya başladı biraz önce resmen bayılacaktım duşta elim ayağım ağırlaştı çok aşırı moralim bozuk ya, baktıkça mı kötüleşiyor ne tetikliyor ne oluyor hic bilmiyorum çok sıkıldım artık her şeyden

      • Ayaz dedi ki:

        Nazlı abla yaşınız kaç bilmiyorum, ama kendimden örnek vereyim ne zaman bir şey araştırsam daha beter oluyorum. Mesela bugün iyiydim kafama bu takıldı araştırmaya çalıştım belirtiler görünce panik oldum. Sonra başladım tekrar seğirmeye hayla geçmeden devam ediyor. Büyük ihtimal baktığımızdan araştırma yaptığımızdan oluyor bunlar. Kitap okurken çenemde seğirme tarzı bir şey oluyordu, ilk zamanlar kafama takıldığından kitap okumuyor ders çalışmıyordum. Üstüne gittim bende inadıma daha çok okudum kitap şuan mesela kafam bişeye takılmadığı zaman semptomlarım olmuyor, ama en ufak bir şey kafama takılsın hemen başlıyor seğirmeler ve diğer belirtiler.

    • Hakan dedi ki:

      Evet oluyordu 3-4 ay kadar sürdü,hatta ilk hastaneye gitme sebeplerinden biridir.

      • Ayaz dedi ki:

        Araştırma yapmaktan semptomlarım geri geliyor sürekli, ve karar verdim burası hariç hiç biyerde semptom yada hastalık aramıcam internete öksürüyorum yazsak kötü bir ton hastalık çıkıyor.

        • Nazlı dedi ki:

          Doğru söylüyorsun ben de artık bakmak istemiyorum çok üzülüyorum bana ne oluyor diye, böyle yaşamak istemiyorum daha fazla. 70 yaşındaki Dedem benden daha dinç ben sıcak duşta fenalaşıyorum bu ne demek ya gerçekten anlamıyorum, insanlar neler neler yaşıyor sistemlerine hiçbir şey olmuyor benimki bu kadar kolay mıydı ya bozulması çok üzülüyorum gerçekten üzülmeyi geçtim dehsete kapıldım resmen. Bunları yaşamak zoruma gidiyor

          • Ayaz dedi ki:

            Yaşınız kaç acaba? ben 19 yaşındayım ve bu zamana kadar gerçekten semptom okumak kadar kötü bir şey yok, bu yaşta bu kadar kafaya takmak stres yapmak ileride daha kötü şeylere sebep olucak sonra o yüzden ben artık internetten semptom okumamaya karar verdim artık sadece arada sırada buraya bakıcam. Sıcak duş olayını bilmiyorum ben girip çıkabiliyorum hatta dayanabildiğimce sıcak su ile almaya çalışıyorum.

  23. Herr dedi ki:

    ARKADAŞLAR KELİMELERİ YUVARLAYARAK KONUŞMA KONUSUNDA ŞU VİDEOYA BAKABİLİRSİNİZ :
    https://www.youtube.com/watch?v=yWiBK_HUK_c

    KAS TONUSUNDA ARTIŞ İSE MESELA 500 METRE VEYA 1 KİLOMETRİ YÜRÜDÜĞÜNÜZDE BACAKLARINIZ KAS KATI KESİLMİŞ İSE BU KAS SPAZİSİTESİNDE YANİ KAS TONUSUNDA ARTIŞTIR VE MAALESEF ALS’NİN ÖNEMLİ BELİRTİLERİNDENDİR.

    • Sahin dedi ki:

      Kas katı kesilmek nasıl yani ilk başlarda pandemi boyunca evde kaldığım dönemlerde ilk dışarıya çıktığımda yürürken bir süre boyunca hep ayaklarım ağırdı yoruldu, ama şuan rahat rahat koşu bandına çıkıp yürüyebiliyorum spora gidiyorum, mesela bunun ile onun alakası var mı kas katı kesilmek nasıl bir anlam yani anlayamadım kafam karıştı.

      • Ayaz dedi ki:

        Şahin aynı benim gibisin bende çok uzun süre evde kaldım ve ilk çıktığımda benim de baya ayaklarım ağrıdı yoruluyordu.

    • Ömer dedi ki:

      Bende bu olay var kardeşim :(

  24. Herr dedi ki:

    Şahin Bey ağrınız varsa sevinin ALS ile alakası yok çünkü . Kaskatı kesilmek bacak kaslarınızı avuçlayın mesela veya sıkın odun gibi sepsert olması gerekiyor bu yoksa kas tonusunda artış yok demektir. Kas tonusunda artışı şu refleks videosu ile kesin tespit edebilirsiniz. Eğer bu videodaki gibiyse kas tonunuz maalesef artmış demektir evde birine rica edin yapsın size :

  25. Herr dedi ki:

    ÖZETLE NAZLI HANIM, ŞAHİN BEY, AYAZ BEY VE HAKAN BEY KESİNLİKLE HİÇBİRİNİZİN HASTALIĞI ALS DEĞİL BUNA EMİNİM BAŞKA RAHATSIZLIKLARINIZ VARDIR ONU BİLEMEM AMA ALS DEĞİLSİNİZ ! BU FORUMU RUH SAĞLIĞINIZ İÇİN TERK EDİN !

Bir Cevap Yazın