Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Merhabalar arkadaşlar. Benim 3-4 gün önce yüzümde seğirme başladı. Sonra kaşa geçti derken şuan tüm vucutta olmaya başladı. İnternetten als hastalığını araştırırken sol alt bacağımın kaval kemiğindeki kasların ağrıdığını yürürken ufak bi güçsüzlük oluştuğunu hissettim. Yanma ve iğne batması şeklinde tüm vücudumda var. Çene kemiğimde ağrı var ama konuşmada bozukluk yok. Kollarım bileklerim ayağımın altında da ağrı var. Belim diz kapağımda ağrı var. Yürümede bozukluk ve yutma güçlüğü yok. Yorgun ve bitkinim. Bu tanılar ALS olabilir mi ?
Yanma,iğnelenme,ağrı gibi şikayetler duyu nöronlarıyla alakalıdır ALS de bunların hiçbiri olmaz
Telefonu tutarken farklı farklı pozisyonlarda kollarım titriyor. Poziyonu değiştirince geçiyor. Sırtımda ağrıyor ve seğiriyor. El baş parmaklarımda da güçsüzlük var. Hatta bu gün kan testleri verdim vitaminler hemogram tiroid biyokimya vs. Hiçbirisinde bir sorun eksiklik çıkmadı. Kolestrol sadece.
Belirli pozisyonlarda titreyen var mı? Örneğin bacakları farklı bir pozisyonda kasarken bacakların titremesi. Elleri yumruk yapıp sıkarken ellerin titremesi gibi.
Elleri yumruk yapıp sıkınca ufak bi sarsılma gibi var ama istemsiz titreme gibi değil
Şuan telefonu tutarken ön kol kaslarım titredi. Tutma Pozisyonunu değiştirince düzeldi.
—Evet beyler bayanlar ,bende bu yolun devam etmekte olan bir yolcusuyum şuan size güçsüz bir sol kol ile 2 aydır 1.5 aydır süren seğirmelerim hakkında biraz bilgi vereceğim.
* seğirmelerim başlamadan 2 hafta önce ilk defa panik atak yaşadım.
*seğirmeler başlamadan 1 gün önce deliler gibi sevdiğim kızın ve onun da beni çok sevdiğini sandığım berivanımın beni halbuki hiç sevmediğini hatta türkiyeden giderken beni heryerden engelemek isteyip ablasının yapma yazık günahtır çabalarıyla beni hala seviyormuş gibi davranmasını öğrendiğim günün ertesi gecesi başladı hayatımdaki kabus dolu anlar .d
*kulanıldığımı düşündüğüm gece sabaha kadar ağlamıştım ve hayattan soğumuştum neyse aşk hikayem olayın akışını değiştirmesin .d gece olunca sol kolumun pazu üstü omuz arasında bir seyirme farkettim başta hoşuma gitti biraz bu seğirme 2 3 saat sürünce pro doktor googleye sordum ve yıkıldım
* 3 gün seğirme noktam hala aynıydı 3.günümü bitirdim biraz daha araştırma yaptım ve als hastası yasin asma ile tanıştım onu seğirmeleri yer değiştirdiğini öğrendim hemen bir gün sonra benimde bir kaç yer de daha görüldü seğirmelerim
Sonra ki günlerde bütün vücuduma yayıldı ve sizin yaptığınız araştırmaların belki bir tık fazlasını yapmış olabilir ya da bir tık daha azını yabancı siteler , als hastaları ile ilgili 200 video falan, als doktorlarının 150ye yakın makale ve tezleri neyse artık bir als hastası olduğuma net karar verdim hangi belirtiyi duysam ertesi gün o belirtinin canlı örneğini yaşıyorum bacak ve kas ağrıları güçsüzlük vb. Neyse en sonunda doktora emg çektirmeye karar verdim doktor güç testi yaptı ve çekiç refleksi testi uyguladı bir bacağım zar zor tepki verirken 1 bacağım ve iki bileğim tepki vermedi ve emg için randevu istedi kan tahlili de istedi hastane çıkışında 1 ay sonra öleceğini öğrenen hastalar gibi keyifsiz bir yürüyüş yaptım ve 1 sigara yaktım eve geldiğimde çok moralsizdim belki de doktor acemi olduğunu düşündüğüm için çekiç testini evde uygulama karar verdim sinir noktalarımı bulmaya çalıştım ve hemen gözüme kestirdiğim kupa bardakla refleks oluşturabilecek noktalarıma vurdum 8-9 denemeden sonra başarılı oldum ve doktorun aslında yanlış uyguladığını farkettim .d o gün temiz bir uyku çektim ve emg randevumu biraz stresli bir şekilde bekledim ve gittim bu arada titremelerim hep var dı ama seğirmelerden sonra belirgin bir şekilde artmıştı hastanede amg beklerken de çok titredim emg başarılı bir şekilde uygulandı ve sonuç için doktora gittim sinirlerin ve kasların gayet iyi durumda dedi D3 vitamin eksikliğim olduğu söylendi tabi rahatlamamıştım çünkü kolumda güçsüzlük devam ediyordu ara ara diğer uzuvlar da etkileniyordu gerek ağrı gerek halsizlik ve doktorun son dediği tekrar tesirgin etti beni eğer kas erimesi ve güç kaybı yaşarsan tekrar emg yapalım dedi bu da acaba ilerde mi erime yaşayacağım düşüncesine kaptırdı beni doktordan döndüm ve hala sağlıklı olduğuma ikna edemedim kendimi bir ara als diye hiçbir şey araştırmayacam dedim ve gerçekten 1 haftaya yakın araştırmadım aklıma geldi mi direk ilgi odağımı değiştirdim seğirmelerimi takmadım 4 günlük genel bir rahatlama farkettim ama seğirmeler devam ediyordu sol kolumdaki güösüzlüğü tekrar farkedince herşey başa döndü ve şuan bile psikolojim darmadağan bunun als olmadığını biliyorum ama als olduğunu da biliyorum gibi saçma bir ruh halindeyim bu süreçte saç dökülmem arttı,titremem arttı,yaşama sevincim düştü , ağrılarım çoğaldı özelikle sol koldaki güçsüzlük evet şuanlık anahtarı çevirebiliyorum ama telefonu adam akılı tutamıyorum neyse 1.5 ay oldu psikolojim aynı ve sol kolumdaki güçsüzlük artıyor gibime geliyor ama anladığım tek şey var stress insan haytını olumsuz yönde çok etkiliyor stresten uzak durursanız başarırsınız demek istiyorum ama ben bunu daha başaramadım eğer başarırsam vücüdumdaki değişikleri sizlere aktarmaya devam edeceğim eğer bu makaleyi buraya kadar okuduysanız önce parmaklarıma ve sonra uygulamalardaki uzun sözleşmeleri okumadan kabul edip benim bu romanımı belki ilk defa bu kadar detaylı dinleyen bordo bereli kardeşime teşekkür ediyorum birgün hayat belki bize de ne bok olduğu beli olmayan bu hastalığımızın tedavisini çıkarır .d neyse beyler bayanlar çok boş yaptım bence İnstagram hesabım LLL.ENO.LLL kafasında bir soru işareti olan bana yazabilir ama sadece rahatsızlığı olanlar normalde çok yazmayı sevmem ama SEN YANMAZSAN BEN YANMAZSAM NASIL ÇIKAR AYDINLIĞA KARANLIKLAR sağlıcakla kalın…
Arkadaşlar parmaklarınızı açın, elinizi serbest bırakın. Öne doğru tutun. Parmaklarınız istemsiz olarak hareket ediyor mu? Sonuçları yazarsanız sevinirim.
Hastane serüvenimi yazayım arkadaşlar, nöroloji doktoru pek oralı olmadı, aslına bakarsanız güç testi bile yapmadı. Kan tahlili istedi, B12 ve D vitamini değerim düşük çıktı. D vitaminim hiç yok gibi bir şey.Böylesine hot-stop (durmaksızın) seğirme yapabilir mi vücut genelinde bu vitamin eksiklikleri? Titreme, seğirme… Bana çok saçma geliyor.
Bendeki durumları yazacağım, bu durumları yaşayan kişiler lütfen belirtsinler, bununla beraber EMG gibi birtakım testleri de oldularsa lütfen onu da eklesinler. Kayıtsız kalmazsanız sevinirim.
Bendeki semptomlar:
– El ve kol kemiklerinde ağrı, ara ara bacaklarda iğne batması tarzı bir ağrı.
– Pozisyonel titreme: Örneğin kolumu bir pozisyonda tutarken kolumun titremesi, tüm vücut için geçerli bir durum. Net bir şekilde farkına vardığım ise bacaklarımı büktüğümde titreme oluşması ve bunu dışarıdan fark edebilmem, görebilmem. Sert bir titreme oluyor.
– El parmaklarımı açıp ellerimi uzattığımda parmaklarımın istemsiz hareket etmesi, titreme benzeri bir durum.
– Uyandığımda kollarımın uyuşması, yanması ve ağrı gibi belirtiler.
– Belirli bölgelerin (Boyun, kollar, bacaklar, göz altı) 7/24 kalp atışı gibi seğirmesi ve buna ek olarak spontane tüm vücut genelinde meydana gelen seğirmeler.
Yazdıklarına ek olarak bir çok sey ekleyebilirim iki buçuk yil oldu ilk üç ay art arda üç iğneli emg yaptirdim hepsi temizdi. Yıllardır hastaneye bu durum için gitmiyorum çünkü olacak olan olur tedavisi olmayan bisi icin ugrasmaya herek duymadım ve belirtilere alıştım artık. Yalnız değilsin yani yazdığın her şeyi yaşıyorum
Teşekkür ederim Şule, yalnız olmadığımı bilmek hoş bir duygu. Peki ya baş ağrıların oluyor mu? Olmaması mümkün değil gibi.
Şule ne acaba bunlar.. bende de 5 aydır devam eden seğirme.. titremeler bi nebze azaldı.. ama yüzümde ellerimde diz üstünde seğirmeler bitmiyor..
2,5 yıl oldu hala ALSden şüpheleniyosun demek
Demesi kolay istehem fiziksel hem psikolojik cok zor bir durum bu
Biz de aynı şeyleri yaşıyoruz ya hani Şulecim.. Senin için söylüyorum sen de biliyorsun ki ALS olsaydın çoktan hareket edemez hale gelmiştin.
Arkadaşlar ben daha nörolojiye gitmedim. Nörolog fiziksel tedavide neler yaptırıyor?
Arkadaşlar elimden geldiğinde yazmamaya çalışıyorum ama bişey sorucam.. sadece bana mı öyle geliyor.. buram atrofi mi acaba önceden de böylemiydi dediğiniz yerleriniz oluyor mu? Yoksa bana mı sadece öyle geliyor? Sanki her bakışta farklı görüyorum ellerimi bacaklarımı..
Bana da güçsüzleştim gibi geliyor. Biraz ağırlık kaldırmaya çalışınca kolum, bacağım titriyor. Ayrıca çok oluyor dediğin. Azıcık bir çukurluk görsem atrofi olduğunu düşünüyorum.
Benim sağ bacağım öyle baktım mi belli oluyo önceden dikkat etmedim ama sonradan olduğunu dusunuyorum aynı şey sağ elim ve kolum icinde geçerli daha kassiz gibi
Sabit ve bakınca hafif de olsa belli olan 7/24 seğiren (kalp atışı gibi genelde) yerlerimiz neler? Var mı?
Mesela sol baş parmak altı.. titreşim gibi hissediyorum sürekli.. bezen dışardan görüyorum
Arkadaşlar, belki birçoğunuz bu ihtimali atlıyor ama birçok ilacın yan etkisi olarak seğirme, titreme gibi belirtiler var. Başlangıç dönemine gittim ve yoğun olarak kullandığım bir ilacın yan etkisinde de kas seğirmesi, titreme olduğunu fark ettim. Aklıma takılan ise yan etkiler uzun zamana yayılabiliyor mu, bu nokta önemli.
Artık kimsecikler yok buralarda sanırım.
Ben bugün covid imin pozitif olduğunu öğrendim.. seğirmelerimin ilk başladığı gibi özellikle yüzüm burnum çok geriliyor.. seğiriyor gibi..
Bir gün bir anda hepsi geçip gidecek diye düşünüp gülümsemeye çalışırken, her gün yeni bir şeyler eklenmesi beni hayattan soğuttu. Elim ayağım tutmaz oldu. Gözümün üstü seğiriyor bugün de, şiddetli seğiriyor. Göz kapağı değil de, onun üstü. Kollarım ağrıyor ve elimde yanma ve uyuşma oluyor, bazen parmak uçlarıma sivri bir şeyler sokuyorlar sanki.
ARKADASLAR 2015TEN BERİ BURAYA YAZIYORUM GENELDE İNSANLARI KORKUTMAMAK İÇİ DİKKATLİ YAZIYORUM MUHTEMELEN ALS YADA MOTOR NÖRON TESHİSİ ALACAM ÇÜNKÜ BENDE PARMAKLARDA MUHTESEM BIR TUTUKLUK VE MOTOR BECER. KAYIBI BASLADI ANAHTARI KAPIYA TAKTIGIMDA CEVIREMIYORUM ŞASAL SU KAPAGIDA ACAMIYORUM HATTA BU GÜN KAPIYI BENIM YERIME KOMSU ACTIN DÖNDÜREMIYORUM ZATEN KLİNİK MUAYENEDENDE GEÇEMEDİM ALT MOTOR NÖRON DA SIKINTIYI GÖRDÜ KI DOKTOR EMG TARİHİNİ BİLE HEMEN 4 MART A VERDI BEN KENDI BILGI BIRIKIMEME GÖRE DIYORUM ALS DEGILSE %99 MOTOR NÖRON CIKACAK EGER EMG YE GIRECEK CESARETI BULURSAM BURAYA SONUCU ATARIM TESHIS ALIRDA BURAYA YAZACAK PSİKOLOJIYIDE BULURSAM YAZARIM
HERKES HAKKINI HELAL ETSIN BURAYA BÖYLE BIRSEY YAZACAGIMI ASLA DÜSÜNMEZDIM EMINIM SIZDE RÜYANIZDA GÖRSENIZ BENDNE BU YAZIYI BEKLEMEZDINIZ NEYSE SAGLICAKLA KALIN
Veysel ağabey, Allah korkuttuğun yere uğratmasın. İyi sonuçlar alırsın umarım. Benim de vücudumun neredeyse tamamı durmaksızın 7/24 kalp atışı gibi seğiriyor. Sanki böyle damar atması gibi. Her tarafım. Ben de korkuyorum açıkçası… Zor ama keşke şu günleri geride bırakabilsek.
Merdo sen EMG oldun mu ?
Yok İsmet, ben doktorumu şikâyet etmeyi düşünüyorum. Çok ilgisizdi, hiç bakmadı bile. Başka gideceğim.
Veysel abi çok geçmiş olsun, sen sıkıntılarından kurtulmamış mıydın ben mi yanlış hatırlıyorum? Yeni mi çıktı bu beceri kaybı ?
Motor noranla ALS arasında nasıl bir fark var arkadaşlar
Motor nöron genel bir tabir İsmet, bir hastalık ismi değil. Motor nöron hastalıkları var. Bu hastalıkların da hepsi kötü, en kötüsü de ALS işte. ALS alt ve üst nöronlarda tutulum gösteriyor, diğerlerinde durumlar farklı olabiliyor. Yani aklımın aldığı kadarıyla, beyin kaslara sinyal göndermeyi kesiyor ve kaslar kendi kendine erimeye başlıyor, kısaca bu.
Arkadaşlar, saçma bir şey söyleyeceğim. Belki de saçma değildir, lütfen akıl yürütür müsünüz? Bahsetmiştim, boynum da atıyor diye, kalp gibi. Biliyorum saçma geliyor ama nabız atması gibi bildiğimiz. Ben de öylesine koşu yapıp bakayım, dedim. Koştum, nabız bayağı yükseldi. Sonra bir baktım, orası da hızlanıyor, kalp atış hızımla aynı.
Benimde bacak ve kollarımda tutukluk gibi bisi var demek ki sonradan da oluşabiliyormus tabi ki inşallah değildir seninki :(
Bu arada o boyundaki atışlar nabiz aynisi kol icimde de var benim doktor normal demişti heyecanlanınca daha cok artıyor
Ya senin Allah’ına kurban, hep oluyor değil mi onlar? Böyle kalp atışı gibi, nabız aldığımız bölge var ya bilekteki orada değil mi?
Evet benim bilek kol icimde de var nabiz alinan yerler iste boynumda da var yani normal
Dışarıdan görünüyor yani değil mi? Yanlış anlamıyorum.
Arkadaşlar hepinize merhaba . Uzun süredir bu sayfayı takip ediyorum . Yazılanları tek tek okuyup ister istemez sizlerle ortak bir nokta bulmaya çalışıyorum.
Benim bu seğirmeyle alakalı serüvenim 1 1.5 sene önce başladı . İlk başlarda seğirme olduğu aklıma gelmedi .Boynum karnım bacaklarım vs. 7 24 durmayan 5 saniyeye bir olan seğirmeler…. Şikayetlerim başladıktan 1 ay sonra bir nöroloji uzmanına göründüm. Seğirmelerin iyi huylu olduğunu ve çok evhamlı biri olduğum için böyle semptomlar yaşayabileceğimi söyledi. Gençlerde bu durumun sık görüldüğünü de ekledi. İlk başta d vitamini sonrasında antidepresanlar falan derken tedaviye başladık. Kimi zaman seğirmelerim azaldı kimi zaman arttı ama hiçbir şekilde durmadı. Artık bunun psikolojik olmadığını ,vücudumda kesin birşeylerin ters gittiğini düşünmeye başlamıştım. Sonrasında başka bir doktora gittim direkt emg çekti bir sorun yok dedi ama bu seğirmeler hiçbirzaman geçmeyecek bununla yaşaman gerekiyor sadece artırıp azaltabilirsin dedi . Az da olsa rahatladım ama hayatımi zindan eden semptomlar baş gösterince tekrar hastalık korkusu sardı. Bu semptomlar şu şekilde: bir uzvu hareket ettirirken veya hareket ettirdikten sonra seğirme oluşması. Elimde telefonu tutarken baş parmakla işaret parmağının kavşağında seğirme oluşması. Araba kullanırken pedallara bastığımda veya bastıktan sonra bacağımın seğirmesi gibi. Spontan seğirmeler de devam ediyor. Bu kadar uzun anlatmamın sebebi okuduğum gördüğüm şeylerin dışında semptomlar yaşamam. Şimdiye kadar 3 kez iğneli emg çekildi hiçbirinde sorun görülmedi. Son gittiğim doktor bunun psikolojik olmadığını bir kas hastalığı olduğunu söyledi. ALS ye dair bi bulgu yok ama araştırılması lazım:Ciddi bir hastalık çıkacağını zannetmiyorum dedi . Benim o an da elim ayağım boşaldı tabi. Şimdilik bekliyorum. Psikolojim bitik durumda ne yapacağımı bilemiyorum. Ne psikiyatriye gidesim geliyor ne başka bir nörologa. Varsa benimle aynı veya benzer şikayetleri yaşayan biri benimle iletişime geçebilir belki birbirimize destek oluruz . İnsta: nalperaltndg
Alper kardeşim emin ol psikolojik başka şeylere odaklan geçtiğini göreceksin herkesin şikayetleri aynı okuduysan farketmişsindir buradaki herkes evhamlı ve yoğun anksiyetesi olan kişiler bende dahil. araştırma yapmayı bırak ve hayatın tadını çıkar
Yani kasa vurunca kasın seğirmesi mi kas hastalığı oluyor? Burda yazan çok arkadaş oldu hapşırınca bile seğirmem artıyor diye? Kas hastalığı olabileceğini neye göre söyledi?
Beyler psikolojikmen çöküşteyiz veysel abinizle dün stres grevine girecektim ta ki veysel abiniz yazana kadar 4 marta veyselin emgsi var gözlerimiz onun üzerinde bol bol dua edelim ona allahtan ümidi kesmeyelim inşallah hepimiz bfs ile atlatırız.
Veysel abi senin bütün yazılarını okudum. Bu belirtiler sende zaten daha önce vardı.2015 ten beri als olmuyorsun şimdi de tani almazsın korkma sakın
Herr burdaysan bana ulaşabilir misin ? ig:mehmetmuratdural
Maalesef instagramım yok dies kardeşim ama hesap açıp sana yazarım istersen
Veysel abi bence de kötü bişey değil merak etme.. doktorlar her ayrıntıya bakmak zorunda.. şu an seğirmen var mı?
Beni ekler misiniz lütfen, birbirimize yardımcı olmaya çalışırız. Pek bilmiyorum instagram kullanmasını, burası için açtım. Mesaj göndermeniz gerekiyor sanırım. İnstagram adresim: umutyokmuhic
Arkadaşlar seğirme ve mnh gibi belirtiler yaşayanlar acaba mRNA aşı olduktan sonra mı başladı bu şikayetler?
Evet benim biontechten sonra basladi 2 ay a kadar azala azala bitme noktasina geldi seyirmeler
Peki ciddi anlamda güçsüzleşen kasların oldu mu?
Merhaba, aşı değil fakat pozitif olduktan sonra başladı bende de. Benzer durumlar olabileceği için örneklendirmek istedim. Sorunuza istinaden ise platformlarda açtığım başlıklar sonrası dönüşlerin birçoğu aşı olduktan sonra seğirme yaşadığını söyleyen insanlardı. Baş parmak altı, bacak ve göz seğirmeleri en yaygın cevaplardı.
B12 igneleriyle toparladim sorun kalmadi :)
Arkadaşlar lütfen Veysel Dere abimize yardım edelim onu yalnız bırakmayalım .Bu forumda 7 yıldır abartısız yüzlerce insana yardım etti . ALS korkusundan kurtulan bu forumu terk edip giderken, o hep ALS korkusu yaşayan insanların yanında durdu. Veysel abi lütfen gelişmeleri bizimle paylaş sakın ihmal etme