Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Arkadaşlar boynum eğikken sanki boğazımda yumru var nefes alamıyorum gibi hissediyorum. Bu sizce boyunla alakalı bir problemden de olabilirmi? Lütfen çabuk cevap verin
Bu yaşadığının ALS ile alakası yok.
Herr cevabın için çok teşekkürler içimi rahatlattın. bende sinüzitte var ve balgam oluyor sürekli. bazen balgam çok rahatsız ediyor büyük ihtimalle balgamdan kaynaklı.
Çarpılmış olabilir miyiz ciddili dmdfxmdfcf
Müslüman değilim ama artık bende büyü yapıldığını düşünmeye başlıyorum : d
emir kutsal suyla vaftiz edilme zamanın gelmiş senin pazar günü san antanio kilisesinde bekliyorum seni
:d papaz Co’nun kilisesini yeğlerim kral.
Abi şaka maka bir kız vardı hayatımda ben yalnız yaşıyorken baya takıktı bana ben istemiyordum en başlarda sonra onun getirdiği yemeği felan yedim kızla samimi olmaya başladık ondan sonra başıma geldi bunlar , düşünmüyor değilim valla :d
Arkadaşlar bu segirme fasikulasyon filan araştırınca neden direk ALS çıkıyo ya tam bir bilgi çöplüğü var bu konuda bence segirme diyince nasıl hemen böyle bir bilgiyle karşılaşabilir insanlar
Kapitalizmden kaynaklı soluğu acilde alıp donuna kadar alsınlar diye
Harbi aq her segiren ALS oluyosa 100 bin kişide 20 bini ALS olurdu heralde
emir olm komsunun balkonu 5 cı 6 kattaysa felan ise çık sal kendini assagı bende büyüye inanmamda takii şu kız hıkayene kadar kadınlar erkegı kendıne baglı olsun dıye onlara kendı adet kanını içirirmiş sen kız bana hem yemek getırıyordu dıyorsun :) SENİ BİTİREN HARD KAPİTALİZM DEĞİL ESKİ KIZ ARKADASIN
Abi :d valla bak birlikte olduk ben kızı umursamıyordum ama birden şey yapmaya başladım muhabbeti açıldı bir ara sordum dedim büyü mü yaptın bana güldü , bilmiyorum valla ayrıldık zaten 2 sene sürdü onunla uyurken başladı bu el ayağın kendi kendine sıçraması hipnik jerk .
Ama sanmıyorum abi ya büyü müyü pek aklıma yatmıyor :d tırsıyorum bir yandan tabi.
ismet yavrum kac kere dedim yeni yeni nesil arama motorları tam bır kabus segırme yazınca hemen als cıkıyor karsına halbukı eskıden segırme yazdımı yüzlerce psikolojık rahatsızlık cıkardı
emır sana takık olan kızın akli dengesindne süphe ederim bu kız muhtemelen yaklasık 10 sene ıssız bir adada mahsur kalmıs ve kurtuldugunda ilk karşısına çıkan erkek sen olmuşsun
Bu sadece bir tanesi emin ol
Instagramı kapatmadan eklemiştim abi seni niye dönmedin bana :D
Beyler ekşi sözlükten 5 kişiyle konuştum herifin biri 10 senedir seğiriyormuş ve anksiyete hastası imiş 10 senedir teşhis alamamış bir tanesi de aynı şekilde ağrıları oluyor o da kendine fibramiyoloji teşhisini koymuş .
Bir tanesi de visual snow hastalığı varmış karlı görme , afterimage dediğimiz ardıl görüntü olayı ve kutup ışıkları tarzında renk spektrumları görme.
Beynin sol lobu olması gerekiyor emin değilim fazla çalışmasından dolayı kaynaklanıyor genel olarak yan semptom tek başına bir hastalık değil.
Ama vs de dediğim gibi seğirme yapıyor imiş ve bu vs depersonalizasyon ve derealizasyon dediğimiz gerçeklik dışı görme .
Ki ben 12 yaşında çocukluk tramvalarım babamın gözümün önünde bıçaklanması vs bunlardan sonra 12 yaşında derealizasyon yaşamaya başlamıştım leştir iyi bilirim
Vsliler de ek olarak yazımsal bir kanıt olmasa da %15 lik kısımlarında çene diskinde problem oluyormuş.
Merdoya o yüzden sordum.
Benim segirme ile ilgili pek bir sorunum kalmadı baya azaldı arada oluyor tabi yine ama konuşmamda bir bozukluk var kelimeleri sanki yuvarlıyorum yada ceviremiyom sozcukleri konuşmalarımı ses kaydına alıp dinliyorum kayıtlarda gariplik göremedim ayriteyen dilimde segiriyo ALS dusunmemi sağlayan tek şey bu keşke duzelsede bir daha bu konuyu düşünmesem 7-8 ay oldu bu sorunlarla uğraşıyorum resmen
emır yazdmıstım ben sana ınsatadan senın takıp ıstegın gelmıstı
ılgınc yenıden dene
veyseldere34
Abi kapattım ya üni sınavına girince açacağım çok zaman kaybediyorum
Arkadaşlar şimdi farkettim. Geçen 1 yılımı analiz ettim. beni reddeden bir kız vardı ve çok kafaya takmıştım. bu 1. 2.cisi kalp muayenesi için çocuk kalp doktoruna gitmem gerekirken yetişkin gidip boşu boşuna travma yaşadım. 3.cüsü ise sürekli kaslarımı yoruyorum nerdeyse her gün futbolla haşır neşirim. bence benim bunları bir düzene sokmam lazım. özellikle yazdığım 2 anıda seğirme çok oluyor. o kızıda ayrıyeten her gün görüyorum bu da cabası :/
Fazla efor sarfedip o kaşı çok kullandıysan segirme yapabilir ya bende de oluyo işten çıkıp gelince
Beyler aynı anda 2 yerinde seğirme olan var mı ? Eşzamanlı şekilde ?
Bingoo. ALS de 2 yerde seğirme olmaz kanka :)
Arkadaşlar yüz kaslarım sanki tutulmuş gibi konuşurken mimiklerim kasılıyo alt dudağımın yanı segiriyo hep aynı her ama ALS ile bir bağlantısı olabilir mi yoksa yüzde kasılmalara mimiklerin tutulmasına sebeb olan başka rahatsızlıklar da var mı çok can sıkıcı bir durum
Kanka benimde soğukta ellerim tutuluyor birşey olmaz korkma
abiler merhaba ben yaklaşık 1.5 sene öncesi seğirmeye başlamıştım vücudumda oluyordu fakat bir kaç ay kafama taktıktan sonra artık düşünmemeye hayatıma odaklanmaya başladım fakat şuan garip bir şekilde özellikle stres halinde geçen gün bir ağlamalı durum söz konusu oldu ağlarken konuşmaya çalışıyordum bir yandanda üzüntülüydüm yani alt dudağım nasıl seğirdi sonradan geçti stres anında oluyor sadece oyun oynuyorum sesli sohbet ediyorum hiç bişey yok sadece stres anında oluyor sanırım bunun als ile ilgisi varmıdır tekrardan kafama takmak istemiyorum
Stres altında oluyor diyorsun kanka senin seğirmelerin sebebi stres. :)
Arkadaşlar geçen gün kan tahlili vermiştim kontrol amaçlı. Tsh değeri yüksek çıkmıştı. Bunun yüksek olmasi hipotiroidi beliritisiymis yani tiroit bezlerinin az çalışması. Aldıgim duyumlara göre bu olayda seğirme yapıyormuş. Ayrıyeten boyunla ilgili bir sıkıntı (düzleşme veya fıtık) olduğunu düşünüyorum. Bazı pozisyonlarda omuriliğime dogru dayanılmaz bir ağrı oluyor. Sizce düzleşme olabilirmi?
Senin neden belli oldu hayırlı olsun hipertrioidi seğirme yapar
Kanka hipertiroidi degil la hipotiroidi :D
Eğer sendede seğirme varsa sıkma canını geçecek bunlar benim seğirmem kalmadı denecek kadar azlaştı bir gün mutlaka duracak bütün olay sende bitiyo seğirmeyi unutmaya çalış vücudunu da fazla inceleme oram buram atrofi deme yani. Biraz sabret
Merdo ne yaptın sesin çıkmıyor
evet bu günkü iftar konugumuz hipnic jerk sikayetiyle adından uzun süre söz ettiren emir paslı demir buyrun emir bey son durumunuz hakkında bize detaylı bilgi verirmisiniz basın açıklaması yapacakmısınız
Abi bende durumlar aynı 8 aydır esansiyel tremor olarak düşündüğüm çene de titreme dişleri birbirine vuran tarzdan ve 10 saniye de bir seğirme .
Hareket bozukluğu da var elim ayağım kendi kendine sıçrıyor .
Bir de aşırı tepki veriyorum biri höt dese sıçacam : D yani bir ses gelse aniden irkiliyorum.
Ben gittim bir ara abi doktor bana isaac sendromunu düşünüyorum dedi emg felan çekti tekrar gel dedi gitmedim .
Neden dersen gidemedim işimi kaybettim işi kaybedince evimi kaybettim eşyalarımı kaybettim.
En sonunda da akıl sağlığımı kaybettim sanırım Veysel reis.
Seğirmeler dil dahil bu ara da .
Bir de bende saçma bir şekilde gece terlemesi ve uyuşarak uyanma var düzensiz her uyanışımda saçma sapan yerlerim uyuşuyor .
Genelde çenem uyuşuyor 1 saniyeden az sürüyor uyanınca geçiyor.
emir bu dünyada insanın akıl saglıgını kaybetmesı kadar güzel bırsey yok hee yeminlen oooh miiss hiçbirseyin farkında değilsin yok oram segırdı buram segırdı götüm attı suram sıcradı buram titredi doğru yoldasın moruk bırak orda kal
keske bende tımarhanede bir sanatoryumda elimde uzun bir çubuk bokumla oynayacak kıvama gelecek kadar delirsem
7 senedir buraya yazıyorum hayır artık niye yazıyorum onuda bilmiyorum google chrome arama geçmişim oziloz saygasıyla dolu ..
sokayım als sine abi artık olsamda korkmuyorum
bak hayatına emir hayaraki felsefen şu olsun GİTTİĞİ YERE KADAR
:D abi seninle bir 70lik içek kendimize gelelim nerede yaşıyorsun
benmi nerede yaşıyorum
ben hayattan siklerce metre uzakta yaşıyoruım emir
Aabi boşver edebiyatı adres ver 70likler benden valla 2 de kız getircem kızlar da seğirmelisinden : ddd
Alkol kullanmıyorum be moruk saol yinede teklifin için ama oturur bir çay içeriz sohbet ederiz
Bülent Abi burayı okuyorsan yazar mısın son durumunu lütfen
Arkadaşlar ALS konusma bozukluğu ile başlayabiliyomuş dilim seğiriyo ayrıca yüzümde segiriyo ara sıra bulber tarz deniyomus sanırım boyle başlayana kendimde hepsi var bu semptomların zaten diğer uzuvlarda segiriyo olabileceğini düşünüyorum kendimde ama erken yaşta görülmüyor gibisinden bisilerde okudum bilgisi olan var mı ?
İsmet kanka ALS nadirse bulber als daha nadirdir. bu yaşta sende bulber başlaması imkansıza yakın gibi.