Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
4 yıl önce girmiştim buraya yine döndüm maalesef.
Veysel halen Burdasın tahmin etmiştim. Bülent’ e üzüldüm acil şifalar diliyorum
Benim seğirmeler tekrar başladı ve mineral desteği almama rağmen aniden bacaklarda kramplar başladı :(
Aynı zamanda Bülent gibi sabahları bacağımda kramp benzeri tutulma başladı,nefes alıp vermede de ara ara sorun yaşamaya başladım
Korkma kanka burda herkeste kramp vs… oluyo. nefes almada bazen bende sorun yaşıyorum ama boyunla ilgili bir sıkıntı olabilir. benim seğirmeler hipotiroididen kaynaklıymış
Arkadaşlar korkmanıza gerek yok. Motor Nöronun genç versiyonu juvenil als diye geçiyor. ve bu form 25 yasından önce görünüyor. fakat bu forma sahip insanlar çok çok az. mantıklı düşünün 100k da bir kişide görünen bir hastalık (özellikle yaşlılarda) bizde çıkma olasılığı kat kat düşük. bu arada birşey soracağım oziloz buraya artık girmiyormu?
Bvars juvenil ALS de yüz spasiteleri görülüyormus belirtileri olarak geciyo benim yüz kaslarım gergin gibi konuşmama etki ediyor bu formu okudum daha da ürktüm uzun bir süreçte kendini belli ediyomuş zaten olma ihtimali var benim için
Dediğin uzun süreçte yalnız hawking 1 2 yıl icinde bütün koordinasyonunu kaybetti. Senin 7 8 ay gecmis. Bir seyler simdiye coktan olurdu
Genelde bir iki yıl sonra daha büyük semptomlar gosteriyomus ama insallah dediğim gibi bişi yoktur ürktüm bir kere
İsmet yoktur kanka ya takma. Bazen benimde yüz kaslarım sebepsiz tutulmaya benzer şeyler olabiliyor ama takıyorummu? Hayır. Büyük ölçüde seğirmelerimde geçti stresi azalttım. Fakat benim hayatım futbol maçlarımdan dolayi yüksek stresli olacagimdan 1 ömür bunlarla yaşayacağım :)
Kanka bu arada sen bu 1 2 yıl içinde daha büyük semptomlar yaptigini nerden duydun? Bide bişey daha sorcam arada forumdakiler sana kız Ismet diyo bunun sebebi ne :D
Sanılanın aksine gençlerde görülen formda mesane kasları da etkileniyor. Ve hala mesaneni tutabildigine göre sağlıklısın :)
oz burdayım malesef ve halen als konusma bozuklugu ıle baslayadabılıyor dıyen var düsünsene als henüz difram kasını tutmamıs henüz gırtlaga vurmamıs hattta ve hatta çene kasına vurmamıs MUCIZEEEEEEEEEE AK DIREK HASTANIN KONUSMASINI ALMIS olm sızle bas edılmez ne halınız varsa görün tamam lan tamam haklısınız als hatta direk osurmayla baslar tamam lan sız haklısınız bende gelmıs davarı bol bir merada çobanlık yapıyorum
Bu hastalığın nasıl nerde ne şekilde başladığı ile ilgili belirli bir kural yokmuş,önceden benim dr söylediği gibi belirtilerden 1.5-2 yıl sonra sorun yoksa rahat ol diye bir şey yokmuş bunu da Bülent arkadaşımızdan gördük bazı belirtilerden yıllar sonra da ortaya çıkıyormuş maalesef
herr gerisi sende bunların ben bas edemedım 7 sene herkesten özür dılerım
Benim de korkum bu,4 yıl geçti rahatlamıştım şimdi kramplar,kaslarda kasılmalar başladı endişelenmeye başladım
oz kramplar als hastalarında yatalak olmaya takın sürecte yada neredeyse tamamen yatalak oolmus hastalarda baslıyor bunlar kramplar ıcınde yatalak hastalara ılac verılıyor yatalak surecını ada ıyı gecırmelerı ıcın kasılmalarda dınlenme halınde varsa sorun ama bız burda tas gıbı bır kasılmadan söz edıyoruz kasılmadan böyle o ayaktakı tutuklugu ve hareket kabılıyetını yıtıreceksın
oz gıt bır zombi fılmı aç ızle bosver als yı
bu hastalıgın nerde nasıl ne belırtılerle basladıgı kısmen ortada artık ben sayfanın ılk basından berı dıyorum zaten sımdı als degılsın 10 sene sonra als olmayacam dıye tıpta kural yok ama bu şuda demek degıl aaa bak gördünüzmü ben sıze demıstım 7 yıldır als ye yazıyorum bak gördünüzmü als oldum dıyede bırsey yok ıkıncı yazdıgına gelınce sadece als ıcın degıl bu her hastalık ıcın gecerlı 1 2 sene sonra her hastalaık belırtı verebılır ama als nın belırtılerı nettır bak bu gün mukemmelım 1 2 sene sonra alsyı fark ettım dıye sacmalıkta yok als geldımı 2 3 ay sonra hayatını sendne almaya net bır sekılde baslar yorumlarınızı yazarken lütfen bıraz genıs acıdan bakın olaya
bülent buraya yorum yazıyor dıye tesadüfen motor nöron olmadı zaten adamda wardı bu olay öncesinde ve buraya yorum yazdı yanı sampiyon oziloz sayfasından cıkmadı
bülentle neredeyse haftada 3 4 gün konusuyorum adamda yılar sonra cıkmadı motor nöron we yemın edıyorum adam sızden cok daha poizitf hergün işinde motivasyonu mükemmel
Veysel abi aslında bizimde bir sıkıntımız yok değilmi? Sen bu konularda deneyimlisin sanırım sana sormak istedim. Abi birdr şey sorcam doktor degilsin ama dizimde boşlama yok ama bir his var böyle değisik. Menisküsten falan da olabilirmi?
son olarak sunuda söulim hayat nasıl kı herkese esıt davranmıyorsa als de herkese esıt davranmıyor 2 3 sene yatalak olmadan hayatını idame ettıren var 20 sene kımıldıyamasada halen konusan war 4 ayda tamamaen yatalak olanda var alt üst motor nöron tutuklumuna göre yada hastanın genetij yapsına göre yada dırencıne göre yada spocu gecmısıne göre vs vs örneklerı cogaltabılırız degıskenlık gösterebılır sonra cıkıp demeyın 1 2 sene sonra blırtı almıs 1 2 sene sonr almamıs kardesım belırtıyı almıstır ” 1 2 sene sonra halen yüreyebılıyordur ama senın benım gıbıı degil 10 metreyı 5 dakıkada yürür kasıgı agzına 1 dakıkada götürür sen o 1 2 senedekı sürecı gelde o yasayana sor burda cok kısı bunu anlamıyor yaw bır als hastası varmıs eee 3 senedır halen yürüyormus ulan yürüyorda nasıl yürüyor gıt bak gör nasıl yürüyor
oz als dizinde baslamaz kardesım daha zayıf olan dsital kaslarında baslar parmak uclarından baslar o yüzden seni ayak parmak ucunda yürütmeye baslar doktor klınık muayenede senın ılgın yok als ıle aynen sen kafayı menüsküse kıreclenmetye carta curta tak
Abi dalga geçmiyorsun değilmi? Bu arada ben oz değilim. Sondaki yazdıkların alay etme amaçlı degil sanırsam. Dizimi büktüğümde bazen cok şiddetli ağrı giriyor ve buda menisküse işaretmiş sanırsam. Veya çapraz bağ yaralanması da olabilir Quadricepslerim cok kuvvetli ve bu kasları kuvvetli olanlar çapraz bağ yırtığını hissetmiyormuş :/
Veysel abi bu arada sohbetin çok hoşuma gidiyor. İnsanları pozitif konusmaların ile feraha erdiriyorsun . Seviliyorsun kral abim <3
bvars pardın oz yazmıstı en son bende nıcke bakmadan yazdım ne alayı kardesım *?? onu çözemedım
Yok abi dikkatsizce okumuşum pardon kusura bakma kral <3
ne dıye okudun hangı kısım alay geldı dız sıkayetınle ılgılı kısımmı
Şey demissin ya abi sen kafayi menisküse kireçlenmeye carta curta tak demissin. Orda bi mantık hatası yapmısım :d
Abi birsey soracagım oziloz buraya artim uğramıyormu? Merak ettim hayatı nasıl gidiyo diye :)
yok o kısımda cıddıyım als o kısımdan yakalamaz senı ve senın dedıgın gıbı ılk aklına gelmesı gereken dızınle ılgılı menisks kıreclenme sinir hasarı felan
bwasr ne demek yavrum nerden buluyorsunuz bu nıcklerı
Abi ben bunu oyun oynarken uydurdum ya star wars dan esinlendim .D
nıye ugrasınkı ozıloz saytfayı ben hötürüyorum parayı adam ögtürüyor sayemızde 23 bın yorum yapılmıs
Abi oziloz burdan para mı kazanıyor? Bilmiyordum şaşırdım :d
ulan adam demezmı bır bayramda al kardesım bunu sen hak ettın nerdee :)
Abi valla gülmekten öldüm ya Jajjajsjsjsjjdjsjaj belki parayı bi ara verir abi ümit kesme :D
ulan mılletle 7 sene ben ugrasttım cukkayı o götürdü
Olsun abi senin kazandıgın da manevi bi değer sonuçta.
neyse bwars takma kafanı ıyı geceler
Iyi geceler abi biraz geç gördüm kusura bakma
Ben konuştum ekşi sözlükten siteye ara da bakıyorum dedi aklıma gelirse
Tanışmak isterdim inşAllah girdiğinde konuşabiliriz :)
Hastalıktan değilde tedaviden konuşsak daha iyi sanki Hande ozdinler ilaç buldu gibisinden birşeyler vardı sizce etkili bir tedavi bulunur mu acaba bu hastalığa bulunursa da ne kadar zaman sonra bulunur şu zamankj teknoloji ile düşünmüyor değilim
Bence Hande Özdinler dünyada bir ilki yaşatıp bu hastalığı tarihin tozlu raflarına kaldıracak. Bu hastalığın tedavisini bizim Türk doktorlarımızdan başka doktorlarin bulacağını zannetmiyorum. Akıl olarak aslında zehir gibiyiz ama kimse çabalamiyor ülkede
Ayrıyeten kök hücre tedavisinin de yararlı olacağını düşünüyorum. Bir çok hastalıkta etkili oluyor ve bence bundada olacaktır.
Olum bende sürekli istemsiz nefes alma oluyor ani nefes darlığı mı desem çok tuhaf bir şey istemsizce aniden nefesinizin yetmediğini ve derin nefes aldığımız düşünün hasan hocaya sordum reflkekslerin bozulmuştur diyor el ayak atması da ondan galiba refleks neden bozulur ki
Emir bendede bazen oluyor. Anksiyete nirvana yaptığından dolayı bu oluyor diye biliyorum. Veya boyunla ilgili bir sıkıntı olabilir. Bende hipotiroidi var ve büyük ihtimalle boyun fıtığı var. Kanka seninde boynunla ilgili bir problem de olabilir nefes darlığı yapabiliyor bazen. Als degilsin korkma. Bu hastalıkta bi iyi bi kötü yok hep kötüye gidiyor bilirsinki :)
Son birkaç gündür aynı şeyi ben de yaşıyorum
Panik bozukluk yapar mı böyle bir şey ben sanmıyorum ciddi bir şey olsa çoktan ölürdük nefes kesilmesi hafife alınabilecek bir durum değil .
Yanı bilmiyorum ben alzeihmer mi oldum nefes almayı mı unutuyorum dedim bir ara .
Vücudumuz stres altında ondan olduğunu varsayıyorum ben artık.
Emir diyorum ya sana panik yapabiliyo panikkkkk. Ayriyeten boynunda sorun da olabilir her şeyi alsye baglamayın. Als den önce bir süru ihtimal var bide bu hastaliğın sizi bulması kafana meteor düşüp ölmenle aynı ihtimalde. Daha gençsiniz ama boşu boşuna buralarda dolanıyosunuz.
Saç diplerinde sorun yasayan var mi elektriklenme gibi
Şule ben elektriklenme degilde yanma hissediyordum. Takmayin kafanıza geçiyor hepsi.
İki gündür sağ bacağım zangır zangır segiriyo gecmiyo nalet halay cekiyo sanki :)
İsmet bisey sorcam kanka. Senin diz üstündeki seğirme ilk başlarda böyle içerden gibi geliyomuydu? Yani dışarda fazla görünmeden içerde sanki rahatsız eden bisey varmış gibi? Bide benimki seğirmeden cok kasılıp gevşiyor gibiydi sende de öylemiydi?
Dizlerimin üstüne yatarken ilk başlarda ben icerden degisik bisey hissedioydum ondan sordum. Geçti ama merak ettim
Evet benimde öyle bazen direk segiriyo bazen içten
Merdo ses ver be kankaaa