Als miyim?
Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:
Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..
Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.
Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.
Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.
2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.
2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..
EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..
Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..
2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.
Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..
- Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
- İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
- Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
- Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
- Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
- Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
- Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi
Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..
21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:
Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People
Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:
Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests
Geçen sene temmuz ayından beri segirme konuşma şikayetlerim var bahsetmiştim daha önce hala daha yoğun şekilde devam ediyor dilde dahil segiriyorum bir sene oldu tam geçmedi sağ ayağım sanki zor gidiyo ALS ihtimali hala var mı kavganizi bir dakka bırakıp bişi dermisiniz
ismetcim kaygıların oldugu sürece konusma sikayetin devam eder ama als ile ilgili degil ben als de sanki olmaz dedikce sanki ile baslayan cümleler kuruyırsunuz sag ayagım zor gıdıyor sanki diye birsey yok als olsan sag ayagın hiç gitmez
BU ARADA DOLANDIRICI HERR E DİKKAT ET BU AMIANKOYDUGUNM COCUGUNU HERKESİN REFAHI İÇİN VURACAM
O çocuğu dün seferberlik nedeni ile Türkiye döndüm dedi şimdi yine Rusyadayim diyor adamın her sözü yalan kolpa hayatı yalan ibnenin
arkadaslar forumda daha once als tanisi alan varsa yazabilir mi bana ??? sag bacagımdaki aksama nedeniyle gittigim ankara tipta cekilen igne emg sonucu als tanisi aldim.
Ben aldım emg olmadım zamana bıraktım birşey çıkmadı
Herr özür dile sana son Bir şans bende hayatını slkmim senin
Bjöm als tanısı farklıdır teşhis farklıdır als tanısı sadece ön şüphedlr teşhis ise kesin sonuçtur
Tek belirtiniz ayağınızdaki aksama mıydı?
Gülay her doktor kendini garanti ye almak için bu tip durumlarda emg öncesi tanıya als yazar hem EMG yi öne alır hem kendini garantiye alır ilerisi için bende düşük ayak ile gittiğimde ALS ön tanısı aldım normal yani
İğne emg sanucu als tanısı aldım diyor. Emg ile kesin tanı konuluyor mu?
Ama herr denen i cocuklaruda ALS tanısı almış kişilere kolun bacağı tutmuyor diye alay eder kanser li insanlarda kanserli bitik ölçek zaten der sonrada iyilik meleğini oynar burda bunları savcıya açıklayacak bu oropu çocuğu savcı diyecek bu nasıl insanlık kansız it
Gülay iğneli emg den önce ALS ön tanısı almıştır anlasana doktor durup dururken iğneli emg yapmadı herhalde
İğneli EMG ile teşhis konur tanı dediğin şey şüphedlr arkadaş yanlış yazmış sanırım
İğneli EMG ile tanı değil teşhis konur doktor iğneli emg yi yapar ya als sin ya değilsin der duruma göre kesin emin olmak için tam ayırıcı teşhis İçin bos istenir yeni Bey’in omurilik sıvısı
Ezberle bunları herr pezevengi yarın öbür gün millete satarsın ALS de bilgilyyim diye sonrada dalga geçersin hahaha bacağı tutmuyor dışarı çıkamıyor diye çok iyi adamsın ya
Evet bu konuda çok haklısın. Bunun anlaşılabilir yanı yok.
Ama
İlk küfür edende sensin unutma.
Üstelik hayatımda duymadığım küfürleri duydum bu forumda.
Keşke böyle olmasaydı.
Sende bir kadındaki cesaret bile yürek varsa çık karşımda söyle seni koymaya sokayım hemen Rusya’da saklan sen şimdilik
arkadaslar telefonda yazdigim icin tam aciklayamadim. simdi bilgisayara gectim. benim tek beliritm ayagimda aniden baslayan aksama idi.ilk oncelikle bunun basit bir sorun oldugunu dusunup fizik tedaviye gittim. sag bacagimdaki aksama ve yere basamama problemimi ona soyledim. ortopedist benim aksamamın sag baldirimdaki incelme ile alakali olabilecegini söyleyip beni norolojiye yonlendirdi. norologa bunu soyledigimde bana hemen 2 gun sonraya igneli emg randevusu verdiler. doktor cekilen 30 dakikalik igneli emg sonrası bana tedavisi kesinlikle olamyan bir hastaliga yakalandigimi soyledi. adına da als dedi. ben daha once hayatimda hic boyle bir hastalik duymamistim.bana kalan zamanini iyi degerlendir maalesef felc olacaksin olumcul vs dediler.
İkinci bir görüş almanızı öneririm.
Sağ ayağınızdaki incelme sizin fark edebildiğiniz bir incelme mi?
Sağ ayağınızda fasikülasyon yani seğirme oluyor mu?
Gülay ilk küfürü ettim doğru öncesinde çok birikmiş ilk var bunların bana ilk kahpeligi değil bunlar ALS korkusu bitene kadar işi senle bunlar kansız şahsiyetiz nankör gerçek hayatta da görüştüğüm çok insan oldu burdan çoğu intihar etmek üzereydi hayatlarına geri döndürdüm
Zor durumda olan insanlara yardım etmen çok güzel.
Yıllarca buradan insanlara yardım eden, vakit ayırıp bıkmadan aynı şeyleri yazan birinin kötü biri olması mümkün değil.
Herkesin emeğine saygı duyuyorum.
Ama bitti mi?
Bak hala devam ediyor.
Hala sorunu devam edenler, yeni gelenler
Artık bu forum üzerinden birbirinizle uğraşmayı bırakın.
Başka kanallardan tartışmanıza devam edermisiniz bilemem.
Bjöm son derece üzgünüm bunun tesellisi yok tek vereceğim tesellisi ALS ile ilgili önemli adımlar var 2 3 yıla bununla ilgili kesin sonuca gidilecek sadece artık sabırla beklemen gerekiyor
Bjöm sana tavsiyem plesebo etkisini araştır ve kendini bırakma yoksa süreci ilerletirsin
Teşekkürler Gülay benimle ilgili kıymetli görüşlerin için ben insanda yaklaşıma bakarım iyi niyetli her yaklaşımın bende iyi Bir karşılığı var ama baktım yaklaşım art niyetli ise benden daha tehlikelisi Yok oto kontrolü olan biri değilim haksızlık nerede varsa orada ben olacam
Haksızlığa uğradığında bunu anlatmanın bir sürü yolu var. Sen küfür etmedende hakkını savunabilirsin. Küfür ettiğinde daha inandırıcı olmuyorsun.
Eminim burada bir çok kişi tarafından seviliyorsun.
Sürekli sevgilerini ispat etmelerini istemene gerek yok.
Yanı Gülay herr gibi adamlar olduğu sürece benim gibi adamlarda olacak çenede tümör şüphesi olduğunda kanserli et yığını dendi bana kanserli bitik adam dendi Bir ara sol kola güçsüzlük geldi kolu tutmuyor diye dalga geçildi düşük ayak olduğumda dışarı çıkamıyor yuruyrniyor diye dalga geçildi ben body e başladım hepsini bitirdim şimdi soruyorum sana bu o çocukları iyi adammi 6 senenin karşılığı bumu ama Allah’a yemin ederim ki bu sözleri karşımda deseler bırak dayak atmayı direk ölürler yaa ki karşımda got ister bunu demeye bunların amel defterini kapatırım
Çok haklısın.
Küfürsüz anlattığında emin ol daha haklı oluyorsun.
Benim burdan ne sevgi beklentim var ne vefa Nasrettin hoca misali esekten düşenin halinden esekten düşen anlar misali cewap yazdım herkese Aman benim yaşadığımı yaşamasınlar diye görüyorsun sonuç ortada
Herr in vefat etmiş annesine küfür etti veysel. Vefat ettigini öğrendikten sonra Annesinin mezarına küfür etti bu nasıl insanlık gülay hala hak veriyorsun veysele
Hatalar karşılıklı yapıldı.
İlk küfür edenin ilk hatalı olduğunu söyledim zaten.
Ama bu tartışmanın evveliyatı varmış. Oraları bilemiyorum ben sadece 2 aydır bu forum dayım.
Buradan tartışmalarına devam etmemeleri gerektiğini söyledim.
Aksi halde bu forum amacının dışına çıkacaktır.
Şimdi oğlum beni mahkemeye vermesseniz adam değilsiniz kendimi sadece tek sözle ifade edecem
Yaptıklarımdan pişman değilim aklım halen yapamadıklarımda
Veysel bey merhaba dünde yazmıştım yakın zamanda yutkunma güçlüğüde çekmeye başladım ilk çektirdiğim emg’de bir şey çıkmamıştı sizce tekrar gidip çektirmeli miyim 3 gün önce bir antrenman yaptım sağ bacağımın baldır kısmı yürürken ciddi şekilde ağrı yapıyor ve merdiven çıkarken artıyor bu durum ciddi bir şekilde endileşendiriyor.
Endişe etmeyin als olsanız merdiveni çıkamazsınız alsde ağrı olmaz
Özel hastanede yapıldı bacak ve kol kaslarına bakıldı detaylıca önce iğnesiz sonra iğneli yaptılar ama şuan değişik değişik belirtiler görmeye başladım yutkunma güçlüğü yaşqyqn var mı daha önce belirtileri okuduktan sonra
Emg nerede yapıldı?
İşinin ehli bir doktor tarafından yeterli bir emg yapıldıysa tekrar yaptırmanız gerek yok bence
Semih emin ol oda yalan ben küfürü savunmuyorum objektif ol bana yapilanida gör