Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.933 Yorum

  1. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Hala özürden bahsediyor ya yok kanseriyle dalga geçmişim bilmem ne…. Sen benim ölmüş anneme değil de sadece şahsıma sövsen ben alttan alıp 50 kere özür dilemiştim zaten senden…. Uzatmazdım bir kere bile….Sen milletin ölmüş annesine söversen o da sana karşı bütün kozlarını kullanacaktır….Ama sen iki kişi arasındaki olaya sürekli başkalarını karışıtırıyorsun. Her neyse Allah buradaki herkesi ALS korkusundan kurtarsın. Yıllardır seğirmem bitmiyor. Neyse ki korkuyu atlattım.Çok zor bir süreç gerçekten.

  2. VEYSEL DERE dedi ki:

    herr bilader bak burda 100 kere yazdım bana kim nasıl yaklasırsa öyle yaklasırım iyiyye iyiy kötüye kötü kıstasa kıstas dişe diş kana kan gerçek hayattada ölücegimi bilsem geri adım atmam atmadımda burda uztamaya gerek yok günlerce sürer yoksa dedıgın gibi bir gün karsılasıcaz o gün karsımda bana burda ettigin kelmElardan birini edemessen senin sah damarını keserim yemin ediyorum o kanıda içerim içerken sen şoktan şoka girersin cok iyi adamımdır özümde elimden geldigince kimseyi görmezden gelmem ama biri böyle kansersin ölüceksin su bu dedimi o adamı işkenceden işkenceye sokarım beni iyi yafda kötü tanı fark etmez ben burda ne yazıyorsam oyum şiddete karsıyım ama şiddete mecbur kaldımıda aklına gelebilcek en psikopat adamım
    ŞİMDİ SEN BİR İNSANI SÖYLE KAFANDA KURMA YA BAK BU ADAM 6 SENEDİR YAZIYOR BURAYA HERKESE CEWAP VERİYOR BU COK İYİ ADAM NEDE OLSA SAKİN USLU BİR ADAMDIR BU SANMA İŞ WARYA KAVGAYA GELDİMİ İŞ PİSLİGE DÖNDÜMÜ TEKRAR EDİYORUM ÖLÜCEGİMİ BİLSEM ÖLMEDEN YANIMDA BİR COK KİŞİYİ GÖTÜRÜRÜM KILIM KIPIRDAMAZ
    BENDE SENLE İLGİLİ TEK KELİME YAZMICAM İSTANBULA GELDİGİNDE
    FACE VE İNSATGRAMIM VAR BURAYA YAZDIM
    TELEFONUMU ORDAN VERİCEM BENİ GİZLİ NODAN ARA SURDAYIM DE BİR YERDE BULUSUCAZ 30 SANİYE SÜREN OLACAK BANA ÖYLE BİR MNATIKLI CÜMLE KURKİ SÖYLEDİKLERİN İLE İLGİLİ BENDE ORDA BEYNİNİ ZEMİNE DÖKMİM

  3. veysel dere dedi ki:

    forumun huzuru açısındanda yazmıcam buraya

  4. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Bu hikaye de böyle olumsuz bitti maalesef. Ne seğirmelerin ne de insanlar arası ihtilafların çözümü yok.Buradaki hiç kimsenin ( sanırım Rakraksen hariç) Als ile ilgisi yok bu arada. Hele hele İsmet kardeşim sen direkt hayatına bak Als yi aklından çıkar.

  5. veysel dere dedi ki:

    hikayelerin hepsi olumsuz insanlarında hiçbiri ölümsüz değildir ama hiç ölmeyecekmiş gibi yaşar insan
    kendi basına gelince yakınmak insanın dogasında var ama basına gelen basından gidince sen kansersin sen öleceksin sen als sin sen yürüyemiyeceksin der dimi her
    şimdi bu benş kötü adam senide iyi adam yapıyorsa konusacak birsey kalmamıstır

  6. veysel dere dedi ki:

    İŞİN GARİBİ NE BİLİYORMUSUN HERR
    BENİMLE BURDA GÜNLERCE TARTISTIN AMA GÜNLERCEEEE
    O SİKTİGİM KLİBİ TIKLAMAN 10 SANİYE SÜRECEKTİ
    İŞTE İNSAN BU YÜZDEN TUHAF VE ANLASILMAZDIR
    KLİP ÖNEMLİ DEGİL UMRUMDADA DEĞİL
    ÖNEMLİ OLAN BASKA BİRSEYDİ GÖRMEK İSTEDİGİM FARKLI BİRSEYDŞ GÖRÜCEGİMİ DE GÖRDÜM

  7. Herr( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Tıklayacaktım klibe ama tam da o gün ölmüş anneme küfür yeyip ,vahşi bir şekilde öldürülmekle tehdit edilince vazgeçtim. Sana sadece basit bir küfür etme uyarısı yapmam yüzünden başıma neler geldi.Neyse senle ne instagramda ne İstanbul denen cehennemde görüşmeyelim.Çok merak ediyorsan Vladivokstok’ta Uzak Doğu Federal Üniversitesi’nden benim kimliğimi öğrenebilirsin.Ama orada da görüşmeye gerek yok. Hesap ahirete kalsın orada birbirimizden davacı oluruz….

  8. veysel dere dedi ki:

    saglıcakla

  9. Gülay dedi ki:

    Seğirme başlayalı yaklaşık 5,5 ay olmuş.Belirgin bir güçsüzlük ve farkedilmiş bir atrofi yok.
    ALS de ilk belirtinin seğirme olduğunu var sayarsak daha sonrasında atrofi mi güçsüzlük mü geliyor.? Bilgisi olan var mı ?

    • Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

      1-2 ay daha dişinizi sıkmanız gerekecek Gülay Hanım. Sabredin az kaldı. ALS’de ilk belirti seğirme mi yoksa güçsüzlük mü olduğunu henüz bilmiyoruz çünkü bu konuda her doktor farklı birşey söylüyor. Tek bilinen şey atrofi güçsüzlükten hemen sonra veya eş zamanlı meydana gelir. Güçzülükte atrofiden önce gelebiliyor ama dediğim gibi aralarında öyle aylarca fark falan olmaz. Hastadan hastaya değişiyor bu durum…

  10. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay allah önce sana akıl saglıgı versin als zaten degilsinde niye allah sana akıl saglıgı versin biliyormusun halen diyorsunki als de ilk belirti seğirme varsayarsak dünyada als olmayan ama segiren milyonlarca insan var bu bir
    5 yasındaki çocuga desen atrofimi önce gelir klinik güçsüzlük o çocuk akşlıyla sana derki abla klinik güçsüzlügün olmadıgı yerde kasta erime nasıl başlar
    ne bilim ben çözemedim sizin kafa yapınızı

  11. VEYSEL DERE dedi ki:

    ben bu yorumlarınızı saka kabul ediyorum eger şaka degilde ciddiysen durum vahim
    als yi gec bir kas niye erir abisi?? kaslar hareket edemedigi için kaslar nedne hareket edemez klinik güçsüzlük geldigi için atrofi neden baslar klinik güçsüzlüten dogan hareketsızlıkten dolayı
    eskiden ilkokulda ögrtilen birsey vardı süt nerde inek içti inek nerde daga kactı dag nerde yandı bitti kül oldu sizede artık mecburen böyle anlatıyoruz

  12. VEYSEL DERE dedi ki:

    seğirme ile klinik güçsüzlügün eş zamanlı başladıgı durumlarda ise klinik güçszülük bir tık ve bir sıfır önde baslamıstır vakadan vakaya degişmesinin sebebide her hastalıkta bu böyledir her hastalık vakadan vakaya göre segiri farklıdır bu hastalıkla ilgili degil hasta ile ilgilidir nedeni direnç nedeni hastalık gecmişi nedeni plesebo etkisi vs vs

    • Gülay dedi ki:

      Bilmiyorum hiç bir şey bilmiyorum.
      Tek bildiğim seğirmenin başladığı ilk günden bugüne hiç azalmadan artarak devam ettiği.
      Artık dayanacak gücüm kalmadı.
      Ayrıca sol elimde gün içerisinde sürekli gelip giden elektrik akımı yada telefon titreşimi gibi Bi şey oluyor.
      Aynısı her iki ayağımın altında sürekli var.
      Sadece sol elimin kenarında küçük bir seğirme ile başladı. Şu an her yerdeler.
      10 kasımda Bakırköy nöroloji merkezinde randevum var.
      Artık her neyse bilmek istiyorum.
      7/24 bu fasiklerle yaşamak çok sinir bozucu.

  13. Mert dedi ki:

    Herr 5.5 ay gayet yeterli bir süre ne diye bekletiyorsun gülay hanımı? 5.5 ayda muhtemelen bir uzuv gitmişti ayrıca siz emg çekilmiştiniz gülay hanım hayatınıza bakın. Boş yere ömrünüzden 1-2 ayı çalmayın bekleyipte. Bu forumada girmeyin unutmaya çalışın.

  14. VEYSEL DERE BU YORUMA DİKKAT EFEEEEEEEEMMM dedi ki:

    als de ilk belirti seğirmedir diyen doktor muhtemelen tımarhaneden kacmıs doktor önlügü gitmiş akıl hastasıdır 1000 defa yazdım yazdıgımın sonuna kadar arkasındayım ALS DEEEEEEEEEEEEEEEEE
    seğirme zurnanın son deliğidir kaslar ölmeye yüz tutar hale gelmiştir ve son çırıpnıslarıdır kasların şimdi diyeceksinizki madem öyle eeeeeeeeyyyyyy veysel dere bening fasükülasyon sendrom olanların kasları ölmemiş neden seğiriyor
    işte ben sizden böyle zekice bir soru beklerrdim
    ben olsam bu foruma işlk defa giriyor olsam bu soruyu sorarım
    sorarsanız cevaplarım hele bir sorun niye :)

  15. VEYSEL DERE dedi ki:

    evet ilk soru mertten geldi alkıslar eşliginde sahneye alıyoruz mert beyi yokmu baska merak eden beyler bayanlar yıllarca asıl sormanız gereken soruyu sormadınız bekliyorum 1 merak eden en az 10 kişi istiyorum dost düsman fark etmez

  16. mert dedi ki:

    5.5 Ay geçmiş az zaman değil kafanıza takmayın boş yere artık kafanızdan atabilirsiniz emgde zaten çıkardı hastalığın başında bile olsa

    • Gülay dedi ki:

      Emg den sonra acaba erken mi yaptırdım gerekli bütün kaslara yapıldı mı efendime söyliyim emg yapan işin ehli miydi gibi gibi Bi sürü soru
      Aslında bu fasikülasyonlar tamamen durmasını geçtim birazcık azalsaydı belki biraz rahatlayabilirdim.

  17. VEYSEL DERE dedi ki:

    evet beyeler bayanlar yokmu meraklısı işçi memur mekçi 2 kişi oldu öerak eden 10 kişi istiyorum sizin kafanızdan ömür boyu als korkusunu atmayı vaad ediyorum
    soru basit neden bening fasükülasyon sendrom yasayan kişilerde kaslar erimez als segirmesi yasayanlarda kaslar erir

  18. VEYSEL DERE dedi ki:

    GÜLAY SEN O HASAN AKDEMİRE git benden selam sarkıt 6 sene daha okusun o kamil ilk belirti seğirme olsa BFS yasayanlarla dolar tasardı hastaneler hezimet olurdu als korkusundan tımarhaneler dolardı

  19. veysel dere dedi ki:

    bfs deki kasların derdi gayet açık diyorki spor lütfen beni çalıstırın artık lütfen şu kaslarınızı artık çalıstırın ben kasım demir bile olsam oynatmassınız paslanırım diyor sinyali veriyor yok cafein miş yok magnezyummus hikaye afrrikada ki cocuklar cafeinmi alabiliyor magnezyummu alabiliyor proteinmi alabiliyor
    evet şu dogru insanlar vücuttaki kesik seylerden yada fazla seylerden hasta olur genetik faktörlerdenm dısında……

  20. VEYSEL DERE dedi ki:

    gülay o emg yi sana manav yada ksap yapmıyor iktisadını emg üzerine tamamlamıs adamalr yapıyor 3 kasına bile soksa igneyi anlar adam bu paranoyalardan sıyrılın artık erkenmı yaptırdım acaba gerekli kaslarıma batırdımı adam biliyor nereye batırıp batımıcagını erken ne ya geç dedgin sey zaten klinik güçsüzlük gelmiş demektir

    • Gülay dedi ki:

      Çok haklısın. Bunu kendime hep söylüyorum.
      Yaşadıklarımın sebebini anlamaya çalışıyorum. İlla als olduğunu düşünmüyorum. Buna sebep olabilecek başka hastalıklar da olabilir.
      Hiç bir tanı konulmadı.
      Bekleme oyunundayım.
      Beklemek hiç bana göre değil. Ben hemen bir cevap almak isterim. Öleceksem bile bunu bilmek isterim.
      Tez canlı derler ya işte tamda öyleyim.

  21. Mert dedi ki:

    Gülay veyselin dediği gibi paranoya 5 aya sen bu yazıyı yazamaz hale gelirdin vesvese yapma bize güven parmak ucunda duruyorsun topuk üstünde yürüyebiliyorsan güçsüzlük yokturdur.

  22. veysel dere dedi ki:

    her zaman derim emg hikaye klinik muayane candır can
    1000 meg ye bedeldir

  23. veysel dere dedi ki:

    bu als dalgasına nörologlar zengin oldu hee kurbanlarıda evhamlı paranoyak hipokondir tipler adam 10 dakıkada 1000 tl alıyor iyi tezgah :)
    mert okuyorsan nörolojı oku 1 senede köşesin adamlar bu froumdaki hastaları toplasa yeter
    işin lgincide gidenlerde zerre klinik güçszülük yokken gidiyolaar
    hayır klinik güçsüzlük yokken emg den ne bekliyorsunuz hayret he :))
    yaw ben 2 kere als ön tanısı yemişim de emg ye girmedim

  24. VEYSEL DERE dedi ki:

    verirmi gülay ?? klinik güçsüzlük ortada yokken emg sana sen als sin dermi zeki
    klinik güçsüzlügü olmayan birisi emg ye girdiginde müpler nasıl anormal cıkacak
    sinir ileti hızları nasıl düşük olacak
    harikasın yaa

    • Gülay dedi ki:

      O zaman niçin doktor emg istiyor?
      Neyi görücek?
      Hiç para kazanacak falan deme üni hastanesinde prof yaptı. Yani bir ücret ödemedim.

  25. Herr ( Masum Bir Ayı) dedi ki:

    Bu ALS çok karışık bir hastalık seğirmeler başladıktan bir hafta sonra tanı alan eski Trabzonlu futbolcu İsmail Gökçek var. Onda seğirme başlangıçlı bir ALS tanısı var. Suna Kıraçta dilde petek konuşma başlangıcından tam 2 yıl sonra ABD’de ALS tanısı alıyor. Dil başlangıçlı ALS normalde bulbar ALS oluyor ki normalde 4-5 ay yaşam süreniz var ama Suna Hanımda 2 yıllık bir tanı süresi var ki oldukça korkutucu. Nadir Akıncı da ise güçsüzlük başlangıçlı ALS tanısı var. Anladığım kadarıyla kişinin genetiğinden , bünyesinden falan değişen bir durum söz konusu. Amerikan forumlarında da göreceksiniz ki orada da her türden başlangıçlı ALS hastası var. O yüzden en önemli şey ilk 6 -7 ayı atlatmak bence…..

    • Gülay dedi ki:

      Yabancı forumlarda çok gezindim. Bir als hastası klinik güçsüzlük gelişmeden sadece seğirme ile emg yapılarak als tanısı almış.
      Hatta forumun yöneticilerinden biri.
      7 sene sonra als tanısı alan var.Tabi bu bir istisna.
      Benim fasikülasyonlar geçse bende hiç kafama takmayacağım ama bazen öyle hızlanıyorlar ki sanki tüm vücudum sarsılıyor.

      • Erdoğan dedi ki:

        Gülay hanım stres, kaygı,sorgulqdikca beyne sorular yoneltiyiraunuz yine kaygı stres üretiyor kısır döngü taamen

Bir Cevap Yazın