Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

19.243 Yorum

  1. Hhh dedi ki:

    Buse peki sürekli mi segiryrsn benm ilk basladgnda gunde 5 6 kere idi su an segrmedgm bikac dk yok hatta bazen 2 yerim ayni anda segiriyor ve 2 gndr ayak parmaklarm ve el parmaklarm cok hassas aciyor bsey tutarken yururken ptesi baska bi nöroljiye gtcem onun pskolojsdr insallah

  2. Hhh dedi ki:

    Vesy bey tum ypeumlarnizo okdm en eski szsnz bi yorum da bana yapn yaknmym als teshsine ptesi norojiye gtcem ama eminim igneli emg icin gun verirler kaslarmda gycszlkte ilerleme yok derke 2 gndr el ve ayak parmaklarm cok hassas

    • Vys dedi ki:

      Hhh bu forumda yüzlerce insan gelip geçti sadece segirme şikayetiyle muhtemelen hicbiri bu teşhisi almamış zamanla bu korkun alışkanlığa dönüşecek ben 6 emg yaptım doktor evet bacagın incelmiş evet kötü huylu seyirmelerin var dedi ama als değilsin dedi bunlara ragmen emg de cıkmadı ben emg nin bir faydası oldugu düşüncesinde değilim teşhis için o hissettigin şeyler tamamen psikolojik ama segirme doktorlar icin de korkutucu yalnız sadece segirme sadece anksiyeteyi akla getiriyor doktorlar için ve artık benim içinde umarım bir problem yoktur

    • sevim dedi ki:

      o vys en eski değil en eski olian veysel dere herkes ikisini karıstırıyor

  3. Buse dedi ki:

    Vys hala son sürat devam hiç gerilemedi.. sol ayakta lokal seğirme var o 7/24… hhh evet sürekli seğiriyorum ama alıştım artık zamanla insan bunada alışıyor. İlk buraya yazdığım zamanlardaki korkum çok kötüydü hergün ağlıyordum

  4. Hhh dedi ki:

    Kesin als deglsn deseler aslnda takmicam segrmelrn bi zarari yok rahatszlk vermicek ama o korku insani mahvedio

  5. Hhh dedi ki:

    Buse peki pskolojik destek alyrmsn eger insallah bende de bsey bulamzlarsa emg de falan burdaki dktr pskytye gt demsti zaten oda otle derse pskytye gdecegm sen gtmednmi hc antidepresanlardan bu segrmeyi gecirecek bsey yokmu

  6. serhan dedi ki:

    eskiden bu sitede içimize su serpecek adamlar vardı bıktırıp kaçırdınız adamları

  7. serhan dedi ki:

    onların yorumları bile temiz emg gibiydi

  8. Hhh dedi ki:

    Arkadaslar kimse yokmi dun tip fakltesnde nörolojiye gttm kol ve bacaklardan nirmal emg cektler igneli emg yi sadece sol kol ve sol bacaktan birer tane igneyle cektler sonclar nirmal yazdlar dktr ayrntli emar istedi ama kesin degl demedi takip edecegz dedi bu kadr yogn belrti yasarken cikmazmydi dedm bazen yavas ilerler dedi belirszlkten kurtulmak icin gttim ama daha cok belrszlge grdm

    • Erdogan dedi ki:

      Bence korkma psikolojik dir, benimde baldırlarımda oluyor fıtık cıktı ondan sonra basladı bel fıtıgından diyorlar

  9. Hhh dedi ki:

    Benim sol baldrda cökme de farkedildi bide dilde fasikulasyon cikti extra seyrmelern yaninda

    • alka dedi ki:

      Kardeşim telaslanma 1 yıl önce benimde EMG de dilden sinyal alınmıştı bak üstünden 14 ay geçti cok sükür dilim hala sapasağlam tabi segirmeler son sürat devam

      • Erdogan dedi ki:

        Alla karides bende fıtık cıktı baldırlarda segirme, dizlerde sızı, ayak üstü uyusukluklar var belle mi ilgilidir yoksa psikolojik mi

        • alka dedi ki:

          Erdogan kardes zaten araştırmışsındır bel fıtığı başlı başına segirme kaynağı . Kendini üzme sakın

          • Erdogan dedi ki:

            Alka kafama takılıyor, belim tutuldu segirmeler basladı, kimisi psikolojik kimisi fıtık diyor ortada kaldım, uyusma falan da oluyor, sen fıtıktan duydun mu hiç bu tarz segirmeler.

          • Erdogan dedi ki:

            Alka sana ulaşmam lazım

  10. Gökhan dedi ki:

    Arkadaşlar hepimiz aynı durumdan muzdaribiz gelin isterseniz whatsap gurubu kuralım dertleşme fikir alma konusunda herkese iyi gelir. Sanırım bende de sizdeki gibi şikayetler var ve Bilgi alıp vermeye hepimizin ihtiyacı var guruba katılmak isteyenler lütfen whatsaptan ulaşsın 0555 100 55 53

  11. Hakan dedi ki:

    Agzında fazla tukuruk biriken salya artan varmı?

  12. Hhh dedi ki:

    Arkadslar benm emar sonuclarmda cikti hc bsey gorunmuyo sadece cikmayan tahlil.sonclarm vardi orda d vitaminim oldkca dusuk cikms takviye verdi ama bu muayeneden anra sol kol ve bacagmda asiri uyusukluk ve agrlik hissi olrstu el ve ayak parmaklarm hassaslasti bsey tutarken yada yururken hafif aciyo bu kadr detayli muayene ve tetkiklerden snra yanlma paylari yoktr heralde benm skntm igneli emgyi sadece sol kol ve sol bacaktan tek igme uygulayrk yaotlar yeterlimi olmadi caba cok kotym gttikce kotulestgmi hissedyrm

  13. Hakan dedi ki:

    Arkadaşlar benim gibi seğirme ağrı yaşayan arkadaşlar whatsaptan bilgi alış verişi yapalım 0555 100 55 53

  14. Erdogan dedi ki:

    Arkadaslar bu baldır segirmesi hayat boyu mu sürecek doktor anksiyete dedi

  15. gokie dedi ki:

    Hahah sonuna kadar geldim :) arkadaşlar 1 aydır seğirmelerim var benim de. Ben de çok takıntılı biriyim. Hastalık hastası yani :) size tavsiyem önce şikayetlerinizin üzerine gidin, yani nörolojiye. Daha sonra da psikyatri servisine gidin. Çünkü buradaki herkes ciddi OKB hastası. Lustral 50mg ilk 10 gün yarım kalanını da günde 50mg olarak alın. Bir şeyiniz kalmaz. Kendi kendinizin doktoru olup teşhis koymayın. Doktora gidin :)

  16. Emre dedi ki:

    Yıllardır seyirmeler var hiçbir şekilde nörolojik bir bozukluk değil rahat olun onlarca emg oldum bu tamamen psikoloji ve sinir sistemi arasındaki uyumsuzluktan dolayı als gibi saçma sapan işlerle uğraşmayın hayat kısa keyfini çıkartın bırakın seyirsin,, stres yapmayın azaldığını göreceksiniz.20 30 yıldır seyiren çok samimi tanıdığım arkadaşlarım var bunun sonu yok

Bir Cevap Yazın

%d blogcu bunu beğendi: