Als miyim?

Bu yazıyı okuyacak olanlar kelimenin ne anlama geldiğini çok iyi biliyordur ancak ben yine de bir tanım yazayım. ALS’nin açılımı “Amyotrofik lateral skleroz” ya da bilindik uzun adıyla “Motor Nöron hastalığı”. Tedavisi olmayan bu hastalıkta kasları kontrol eden motor sinir hücreleri yavaş ama geri dönülemez şekilde ölüyor ve sonucunda kasların işlevsiz kalmasına, erimesine yol açarak hastayı yatalak ediyor. Kollar, bacaklar ve gövde kaslarının işlevsiz kalmasından öte yutkunma ve solunum kasları etkilenmeye başlayınca hastalık ölümcül hale geliyor. Bu duruma gelen hastaların yapay solunum desteği alması gerekiyor. Görülme sıklığı 100 bin kişide 1-1.5 olan hastalık için hayatta kalma oranı ortalama 3-5 yıl arasındadır. Yapay solunum desteği sorunsuz sağlanabilen hastalar uzun yıllar yaşayabilmektedir. Bu hastalığa sahip en ünlü kişi fizikçi Stephen Hawking’dir ve 50 yıldır bu hastalıkla yaşamaya devam etmektedir. Konuyla ilgili daha geniş bilgi için:

Tarih 2010 ağustosunu gösterirken güzel bir tatilden dönmüştük. Her şey yolundaydı. Bir gün bacağımda bir gariplik hissettim. Sağ baldırım seğiriyordu. O zamanlar kendimi (vücudumu) dinleyen birisi olduğum için tüm dikkatim de bacağıma yönelmişti. Ertesi gün de seğirme geçmeyince hayatımın en büyük hatalarından birini yaptım ve dr.google’a (bildiğimiz google arama motoru) “seğirme” kelimesini yazdım. Ta taaa.. “ALS belirtisi” . Birisi bana “o kelime hayatının dönüm noktası olacak” deseydi ne de güzel gülerdim. Altı üstü bir arama eylemiydi değil mi? Değilmiş..

Seğirme kelimesi beni ALS belirtilerine çıkarınca ALS’nin okuduğum diğer belirtileri de vücudumda ortaya çıkmaya başladı. Örneğin “ALS hastaları sık esner” gibi bir belirtinin ertesi gününde 30 defa esniyordum. Ya da ALS hastalarının bacakları, ayakları soğuk olur yazıyorsa benim de öyle oluyordu. Ya da ne bileyim kulak çınlaması, kolay irkilme.. Bunların hepsi bende vardı. O halde als olmalıydım. Hiç unutmadığım bir an var ki o da seğirme tiplerini araştırdığım gündü. Doğru ya da yanlış hâla bilmiyorum ancak okuduğumda ALS seğirmelerinin “pop” denilecek abartılı seğirmelerden çok gözle görülmeyecek ya da çok az farkedilecek “solucan hareketi” şeklinde olduğunu öğrenmiştim. Bilin bakalım ne oldu? Ertesi güne bu tip seğirmelerle uyandım.

Araştırmalarımda ilk durağım ALS-MNH derneği oldu. İlk olarak sadece okuyarak geçirdiğim günlerden sonra bir konu açmaya karar verdim. 2 Eylül 2010 tarihinde Anksiyete / Hipokondriyazis / ALS başlıklı bir konu açtım. Şu an forumun en populer başlıklarından bir tanesi. Bunun sebebi de Türkiye’de ve dünyada azımsanmayacak kadar çok kişi als olduğundan şüpheleniyor. Hastalığın ilerleyiş şekli dehşeti artırıyor. Kanser, kalp krizi gibi hastalıklar ALS’nin yanında biraz daha düşük vahamete sahip. Açtığım bu konudan şahsımı bulan pek çok insan oldu. Arkadaş olduklarım oldu. Gerçekten yardıma muhtaç halde oluyor insan ve onların yaşadıklarını daha önce yaşadığım için tamamen empatik bir şekilde yaklaşabiliyorum.

Als olduğum düşüncesi artık kafamda net olarak oturmaya başlamıştı. Bir anlamda kaderimi kabullenir pozisyondaydım. Bu süreçte özellikle yabancı sayfalarda belirtileri, teşhis metodlarını ve tedavileri çok araştırdım. Hani bir nörolog olmak istesem konu hakkında bu kadar araştırma yapmazdım. Normal yaşamımda çalışkan bir insan değilimdir. 6 Eylül 2010’da Medhelp sayfalarında What is my disease? başlıklı sorum 7 Eylül 2010 tarihinde aynı şekilde patients like me adlı sitenin forum bölümüne Tipacow adlı kullanıcı tarafından eklendi (özel mesaj ile sormuştu). 19 Eylül 2010 tarihinde ise ALS/MND forumlarında Terrible hypochondria or what? başlıklı bir konu açtım.

2 Eylül – 19 Eylül arasında 4 farklı sitede açtığım konular yaşadığım dehşetin adeta birer kanıtı. Bir an önce bir cevap istiyordum. Evet ya da hayır. Ama kimse doktor değildi ve kimse monitörün arkasından teşhis koyamazdı.

2010 Eylül ayında 5 farklı nöroloğa gidip 2 defa EMG çekildim. Aldığım teşhisler Hipokondri, anksiyete -ki öncesinde 2 yıl anksiyete ve panik atak ile uğraşmıştım- , B12 vitamin eksikliği ve magnezyum eksiliği oldu. B12 için 5 iğne, anksiyete için cymbalta ve magnezyum için de suda eriyen tablet kullandım. Hiç biri işe yaramadı. Çünkü asıl tedavi yolu kimyasal değil zihinseldi..

EMG sonuçlarımın ikisi de temizdi, tomografi, kan testleri bir sürü test test test.. Hepsi normaldi. Tam rahatlayacaktım ki bir şey oldu. İkinci kez çekildiğim EMG’de işlemi yapan kişi bacağımın bir noktasında problem farketti. Fakat aynı noktayı ikinci kontrolünde bu sorunu göremedi. Emg’de belirli vücut kaslarına ince bir iğne sokularak kasların aktiviteleri izleniyor (Karnımdan ve çenemden bile iğne soktular). Tüm sonuçlar normalken o tek belli belirsiz nokta ALS’ye tekrar tutunmama sebep oldu. Neden sorun çıkmıştı? Neden ilkinde vardı ve ikincisinde yoktu? Belki aynı noktaya sokmamıştı.. İğneyi..

Bu sürecin ardından derin bir depresyona girdim. Yaklaşık 1 sene boyunca hiç ama hiç bir şey beni mutlu etmiyordu. Tam 1 senemi bu kaygıya harcadım. Bu süreçte tabi araştırmayı da bırakmıyordum. Süreç, alsyi dışlamaya dönüyordu. BFS’yi (Benign Fasciculation syndrome) araştırmaya başladım. Aboutbfs adında bir forum buldum ve orada yazılanları okudum. Bu dönemde kişi belirtilerini normalleştirmeye çalışıyor.. Ancak bu, ALS’yi yeterince benimseyince oluşuyor. Yani olmadığınız bu hastalığı varmış gibi kabul edip ona göre yaşayınca.. Teşhis almasanız bile..

2011 yılında araştırmayı bırakmaya karar verdim. Çünkü farkettim ki araştırdıkça daha kötü oluyorum. Tamamen bırakmadım. ALS-MNH derneğinin forum sitesini takip etmeye devam ettim. Patientslikeme’de sahip olduğunuz hastalığın gidişatını takip edebildiğiniz bir sistem yapmışlar. Orada da bilgilerimi güncellemeye devam ettim. Ve sonunda farkettim ki belirtiler değişse de hastalıkta herhangi bir ilerleme yok. Araştırmayı iyice azaltınca normal yaşama dönmeye başladım. Kaygım, ciddi düzeyde azaldı. Belirtilerin bacağımdaki seğirme dışında hepsi yok oldu (Bacağım bugün bile seğiriyor). 2012 yılında ise tamamen normale döndüm. Olmayan bir hastalıkla varmış gibi 1.5 yıl geçirdim.. Buna tıp dilinde hipokondri ya da çağa uygun olarak siberkondri deniyor.

Uzun ve yorucu bir hikayeydi benimkisi. Aslında anlatılacak daha çok şey vardır ama ben bu yazıyı başka sebeplerle yazdım. Eminim benim yaşadığım şeylerin henüz başında olan bir çok insan var. Ve onlara tavsiyelerim olacak. Madde madde yazacağım ki kolay okunabilsin..

    1. Kaygılısın, korkuyorsun. “Önümde yaşayacağım daha uzun yıllar varken nerden çıktı bu illet?” diyorsun. Korkma, bu sayfayı okuyan yüz bininci kişi değilsen ALS değilsin.
    2. İlk yapman gereken doktora gitmek. Gerekirse EMG için ısrar etmektir (Benim ilk doktorum EMG çekmemekte ısrar etmişti). ALS teşhisi klinik muayene ve EMG ile koyulur. Doktorun sana ALS değilsin dediyse ona inan. Gerçekten inan. Belki görememiştir deme. Düşün. Yüz binde bir kişide görülen hastalığı doktorunun kaçırma olasılığı yok. Kaçırdıysa bence sevin çünkü çok talihli bir insansın. Şaka. Doktoruna inan. O doğruyu söylüyor. İlk gittiğim doktorum bana hipokondri demişti. Ondan sonra 4 doktora daha gittim. Sonucu biliyorsun.
    3. Doktora gittikten sonra yapman gereken ikinci şey araştırmayı bırakmak. Tamamen bırakmak. Hiç bir şekilde ne google, ne başka bir sitede yaşadığın belirtileri araştırma. Çünkü hangi belirtiyle karşılaşırsan bir süre sonra o belirtiyi yaşayacaksın.
    4. Seğirme ALS’nin ayırt edici belirtisi değildir ve seğirmelerin büyük çoğunluğu zararsızdır. Hatta okuduğum sitelerde birisi “vücudun otomatik masaj sistemi” şeklinde esprisini yapmıştı. Boşver seğirsin bacağın kolun. Hala yürüyebiliyorsun, yiyebiliyorsun.
    5. Vücudunu dinlemeyi bırak. Bunun bir sonu yok. Vücudun çalışma şeklini görsen nasıl yaşadığına inanamazsın. Bırak o işini yapsın
    6. Eminim yukarıda saydığım maddeler sende yeterince işe yaramayacaktır. Doktorunu dinlemeyeceksin, araştırmayı bırakmayacaksın ve vücudunu dinlemeye devam edeceksin. O zaman araştırdığım testlerden bazılarını söyleyeyim. Kavanoz açmak, anahtar çevirmek, araba sürmek, yerden bir cisim kaldırmak, tek ayağının üzerinde durmak.. Bunlardan herhangi birini yapıyorsan ALS değilsin.
    7. Hayatına devam et. Çünkü ALS bile olsan yapacak bir şey yok. Ne kadar kaliteli zaman geçirirsen, senin için o kadar iyi

 

Kafanızdaki sorulara cevap bulmak isterseniz yorum bölümü açıktır. Sağlıklı, alssiz günler..

21/04/2014 tarihli ekleme: Als korkusu yaşadığım yıllarda okuduğum bir yazı dizisi bana çok yardımcı olmuştu. İngilizcesi olan arkadaşlara muhakkak tavsiye ederim:

Muscle Twitching: Is it ALS or Anxiety or BFS? Best Information for Terrified People

Not: Yukarıdaki bağlantı içerisinde verilen bağlantılarda hata var. Oradaki bağlantılara ulaşmak için: 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Güncelleme: Maalesef yukarıdaki linkler ölmüş. Bunun yerine bulduğum başka benzer bağlantılar:

Twitching Muscles: Great Foot Drop Strength Tests
Muscle Twitching in Fingers? ALS Fear? Strength Tests

Şu yazılar da ilginizi çekebilir...

25.841 Yorum

  1. Ocanner dedi ki:

    Selam
    3 senedir als yim gelsin sorular
    Yavaş gelin

  2. Ocanner dedi ki:

    Seğirme yoktu ben de güçsüzlük başladıktan 4 ay sonra seğirme başladı

  3. yunus sesen dedi ki:

    genc yasta als tanisi alan var mi

  4. Yunus Şeşen dedi ki:

    Als icin doktor tavsiyesi verecek var mıdır?

  5. Yunus Şeşen dedi ki:

    En iyi emg hangi doktor ceker. Veysel veya yavuz tavsiye lutfen

  6. berkay acar dedi ki:

    Merhabalar 16 Yaşındayim bu yılın sonunda 17 olucam su anda ara tatildeyim 3 aydir kaslarım durmadan segiryor ve bitmiyor gece uyurken sabah heryerim bundan 3 ay önce sadece sol kolum değiyordu sonra ayağım segirmeye başladı sonra sol kolum ama hergun yeri değişiyorduŞimdi son 1 ay heryerim segiriyor kolum bacağım yanagim gözüm durmadan segiriyor birşeye stresimde yok oyuna biraz stresleniyorum sinirden hareketsiz bir yaşam şeklim var ağır birşey tasidigim zaman taşıdığım kolum segiriyor ve ağrıyor dün arkdasimla futbol oynadık ve sağ ayağın gün boyu ağrıdı ve ayağım ağır geldi kaldırırken filan korkuyorum ALS Olamaktan internetee her yaşta ala olur diyor ailem harektesizliktendir diyor ama ben çok korkuyorum 3 aydır korkuyorum şuan bunu yazarken bile bacağım segiriyor yani 2 tane 5 litrelik suyu 2. Kata taşıdım veya ağır eşyayı 4 kat aşağıya indirebiliyorum ama ogun kolum hep ağrır segirir psikolojikmen birşey yaparken ağır geliyormuş gibi hissediyorum sigara veya çay kahve içen birisi değilim kan testinde B12 eksik cikmisti iğne vuruldum 1-2 ay boyunca ama bu segirmeler çok korkuyorum beni internete kramp filanda olur diyor hep bacağım kolum ağrıyor acaba büyüyor genlesiyor diyemi filan korkuyorum bu yaşta als hastası olmaktan siz demisiniz segirme yayilir yani vicudumum birçok bölgesi segiriyor mesela özellikle insan gerilir ya mesela aynı pozisyonda çok kaldıktan sonra geriliriz gerildim zamanlarda acayip segiriyor bacaklarım veya kolumu ileri goturdumde ağrıyor acaba diyorum kas guczluzlugumu başladı kendi kendimi yiyorum korkudan çok korkuyordum lütfen yardımcı olun alsmiyim

  7. Yunus Şeşen dedi ki:

    bana da cevap ver yavuz sen emg ye hangi doktor gitmistin ?

  8. ALS SON GELİŞME dedi ki:

    sistemle ilişkili advers reaksiyonlar çalışma boyunca meydana gelmiştir ancak tedavinin ilk 3 haftasında daha sık görülmüştü

    CENTAUR Denemesi Hakkında

    CENTAUR, ALS’li 137 katılımcıda 6 aylık randomize plasebo kontrollü bir faz ve açık etiketli uzun süreli takip fazını kapsayan çok merkezli bir Faz 2 klinik çalışmaydı. Çalışma, ALS Fonksiyonel Değerlendirme Ölçeği-Revize (ALSFRS-R) ile ölçülen fonksiyonel gerilemeyi azaltmaya yönelik birincil etkinlik son noktasını karşılamıştır.

    Genel olarak, bildirilen advers olay ve ilacı bırakma oranları 24 haftalık randomize faz boyunca AMX0035 ve plasebo grupları arasında benzer olmuştur; ancak, AMX0035 grubunda gastrointestinal olaylar daha sık (≥%2) meydana gelmiştir. CENTAUR’dan elde edilen ayrıntılı veriler New England Journal of Medicine (NEJM) ve Muscle & Nerve dergilerinde yayımlanmıştır

    CENTAUR denemesi kısmen ALS ACT hibesi ve ALS Ice Bucket Challenge tarafından finanse edildi ve ALS Derneği, ALS Bir Tedavi Bulmak (Leandro P. Rizzuto Vakfı’nın bir programı), Kuzeydoğu ALS Konsorsiyumu ve Kuzeydoğu ALS Konsorsiyumu tarafından desteklendi. ve Sean M. Healey &; Mass General’daki AMG ALS Merkezi.

    Amylyx Pharmaceuticals Hakkında

    Amylyx Pharmaceuticals, Inc. yenilikçi yeni tedavilerin keşfi ve geliştirilmesi yoluyla nörodejeneratif topluluk için daha fazla anı desteklemeye ve yaratmaya kendini adamıştır. Amylyx’in merkezi Cambridge, Massachusetts’te olup Kanada ve EMEA’da faaliyet göstermektedir

    RELYVRIO Tam ABD Reçeteleme

  9. İsmet dedi ki:

    Öncelikle selam herkese bayadır yazmıyordum buraya 2021 de filan yazmıştım en son o zamanlar segirme vb şikayetlerim vardı şu an sağ ayağımda uzun zamandid 6 ay gibi güçsüzlük var yürürken ekstra çaba veriyorum sağ baldirimdaki kaslar zayıfladı halen spor halısaha yapabiyorum işin garip tarafı als için korkuyorum 2 senedir ama halen doktora gitmeye cesaretim yok muhtemelen düşük ayak var ayak parmaklarım hareket ederken zorlanıyor bu bacaktaki erime yazınca sadece als çıkıyor karşıma farklı sebebten olma olasılığı var mı arkadaslar lütfen bilgisi olan yazsın yaşım 21

  10. Musa Kazım dedi ki:

    ismet dostum var mı sana ulaşabileceğim bir sosyal medya hesabı sana tecrübelerimi anlatacağım detaylı bir şekilde 7.5 yıldır als ile sorunlarım var herseyi biliyorum desem yalan olmaz

  11. İsmet dedi ki:

    İsmet_caliskn Musa hesabim

  12. Haso dedi ki:

    Lan olum manyak olmayın mantıklı düşünün. 2018 yazında bende deli gibi buralarda taklıyordum kendime teşhisi koymuştum yaşım daha 21 di seğirmeler yüzünden als olduğumu sanmıştım. İnternetten ne okusam sabahı başıma geliyordu aq

  13. Hafize dedi ki:

    Herkese merhaba İstanbulda emg için iyi bir prof adı önerebilir misiniz?

  14. Cano dedi ki:

    Dilimde seğirme var ve nefes darlığı çekiyorum.. seğirmeyi hissediyorum ve aynada görüyorum.. dilde böyle bişy başına gelen oldu mu acaba?

  15. Ahmet dedi ki:

    Merhaba ben panik bozukluk hastasıyım ve sağ kolumda belirli bir kas lifi atmaya başladı 4 gündür belki serotonin sendromu belki alsdir diye diye kafayı yedim şimdi de ateş basması ve halsizlik yaşıyorum sizler bu konuda benden daha bilgilisiniz 3 gün sonra hacettepeye nöroloji muaynesi olmaya gidicem sizce bir şey çıkar mı

  16. Cano dedi ki:

    Dil seğirmesi yaşayan var mı?

  17. Cano dedi ki:

    Kimsenin dili seğirmedi mi

  18. İsmt dedi ki:

    Sağ ayağım düştü gibi parmaklarımı oynatırken zorlanıyorum tam oynatamiyom seğirmeler çoğaldı iyiyce konusma ve telaffuzumda gitmeye başladı 2 senedir hep farklı şeyleri düşünmeye çalıştım fakat çok erken yaşlarda da olabiliyormuş bu hastalık demek ki doktora gidicem yakında muhtemelen tanı alırım bu kadar belirtiye

  19. İsmt dedi ki:

    Sallamıyorum yarın gidicem doktora ayağımı yururken ekstra çaba sarfediyom 4 aydır parmaklarım zor hareket ediyor sağ baldirim da atrofi var korkuyorum da biraz açıkçası

    • Rusya Ayısı dedi ki:

      Olum ne atrofisi ayrica parmak uçları üzerinde yürüyorsun düşük ayak olman imkansız

      • İsmt dedi ki:

        Yuruyebiliyorum ama avuç içinde ki Kasım segiriyo ve cukurlasti diğerine göre yarin EMG olucam

  20. İsmet dedi ki:

    Arkadaşlar bişey sorucam EMG oldum bugün bir prof Dr ya EMG temiz çıktı ama benim sıkıntılarım sağ tarafimdaydi sol dan yaptı EMG yi baya bir kasa batırdı dil hariç normal çıktı sorum şu ALS gibi birşey olsaydı sol taraftan da anlaşılır miydi arkadaşlar

  21. KEYFİNİZE BAKIN dedi ki:

    istediğiniz kadar emg çektirin doktara gidin buraya yazın hepsi emg çektirdiğiniz an’a kadar geçerli.Ya sonrası?
    bu hastalığa kafayı takarsanız asla rahatlayamazsınız sadece geçici mutluluklar yaşarsınız. 1 ocakta emg sonucunu alın 15 ocakta tekrar en ufak bir belirti de bitersiniz.
    tek çözüm bu işlerle uğraşmayın.
    zaten bu hastalık gelirse kaçarınız yok o zaman normal zamanlarınızı heba etmek neden.
    okuyorum hep ayağım sekti sürtündü güçsüzleşti als miyim falan filan.Evet als’sin nolacak?yatalak olmaktan kaçabilecek misin? Bugün als olduğunu öğrenmek sana ne kazandırır süreci mi uzatacaksın? Hiç bu işlerle uğraşma zaten als isen als seni ele geçirecek.
    ama oram böyle buram böyle diye bugünü heba etmek neden.
    haaa deselerki erken teşhiste als bitiriliyor o zaman tamam git her gün emg çektir bişey demem ama çözümü olmayan birşeye bu kadar uğraşmak neden.
    istediğin kadar belirtilerin als ye benzer olsun.uğraşma kardeşim varsa zaten yapacak birşey yok.yoksa eğer iyisen tek bir emg ile bunu kafandan atacak mısın. hayır bir kere bu als şüphesi batağına düşünce kolayca çıkamazsın.dedim ya yukarda 1 ocakta çektir emg yi 15 ocakta tekrar 3.5 atacaksın
    BU İŞİN SONU YOK!!
    Bende sizler gibiydim burayı yeni gördüm de eski forumlarda ne okusam psikolojik olarak ertesi gün başıma geliyodu.
    Sonra dedim ne olursa olsun çözümü olmayan birşeyden korkuyorum.Bugün rahatlasam yarın yine kafama takacam dedim evet zor da olsa içimden attım.
    yani emg den en iyi nöroloji doktoruna kadar herşey en son olan muayene ile sınırlı. emg sonucu olumlu ise rahatla sevin unut…yapabilecen mi unutacan mı? evet unutacaksan git bugun emg çektir ama 1 ay sonra yine tırsacaksan boşuna uğraşma psikolojik tedavi ol.

    uzun lafın kısası emg en son anın sonucunu verir. yarın als olmayacağını değil
    emg ile rahatlayıp unutacaksan şimdi git çektir
    emg yi çektirdin als değilsin ama 2 hafta sonra oran buran seğirince acaba als miyim diyeceksen yine emg çektir arkadan psikiyatriye git.

    burda birbirinize yazmayın ne sen kendi sorununu doğru anlatıyosun ne karsıdaki doğru anlıyor da cevap yazıyor.
    aynı sorun onda als değildir belki sende als dir bilemezsin anca kafanı karıştırırsın

    burda yazıp okuduğunuz herşey asıl sizi bitiren şeyler bu işler yazı ile olmaz karşındaki X kişisinin tecrübesi ile olmaz

    ya kafanızdan atın
    ya doktora gidin emg çektirin
    ve bitirin emg sonrası… atamıyorsan içinden psikiyatriye gidin

    bir de burda kendini als profesörü sanan birbirine küfür eden ruh hastaları filan da var.ne kadar ayağa düşmüş bu işler
    Kendine bir iyilik yap ve başta burası olmak üzere hiç bir forum da als araştırması yapma
    Sade soda iç en az günde 2 şişe
    az kahve ve çay iç
    covitte alman aşısı olduysan seğirmelerinin sebeplerinden biri de bu

Sezgin için bir cevap yazınCevabı iptal et